Десятилетняя минчанка Анастасия Гаврик больше года живет с маминой печенью
Анастасии Гаврик очень повезло с мамой. За свои десять лет девочка дважды получила от нее самый дорогой подарок. Первый раз — в момент рождения, второй — когда мама отдала ей часть своей печени. Уже больше года девочка живет с новым органом. И, как все дети, ходит в школу, обожает конфеты и праздники, мечтает о будущем, в котором не будет больничных палат и врачей. А как живется ее маме?
«Дочь слишком хорошо знает цену своему здоровью»
Сижу рядом с Викторией — красивой брюнеткой и не знаю, с чего начать разговор. Хотя еще полчаса назад четко представляла себе беседу и то, что хочу услышать от этой молодой женщины.
Дочь-четвероклассницу (в общем-то, виновницу нашей встречи), увидела лишь краем глаза, когда та убегала на занятия. Светловолосая озорница попрощалась с нами и чмокнула маму в щеку.
— В школу с удовольствием ходит, я бы сказала, летает, — улыбается Виктория. — Она же целый год на домашнем обучении провела. И очень страдала без общения с ровесниками. Давайте я вам все по порядку расскажу.
Проблемы со здоровьем у девочки начались давно. С самого рождения она знала, что такое уколы и таблетки.
— Настя родилась с генетическим заболеванием, которое дает осложнения на внутренние органы. В ее случае — на печень. Что я раньше знала о таких болезнях? Ничего. Настю родила в 18 лет: даже не задумывалась, что ребенок может появиться на свет не совсем здоровым.
Дальше — хуже. Печень ребенка начала увеличиваться и доросла до 2 кг. И это при положенных 300 граммах! Спасти ребенка могла только пересадка. Состояние здоровья отягчали и другие заболевания. Только реконструкцию анастомоза ребенок пережил дважды.
— Моя бедная девочка целый год ходила с трубкой оттока желчи. Вот тогда она дома и занималась, — продолжает Виктория. — А печень ей пересадили в конце июля прошлого года. У врачей все получилось с первого раза. А у моей доченьки началась новая жизнь.
Правда, по словам женщины, морально к операции все же подготовиться не успели.
— Когда приехали в больницу, думала, нас будут еще долго обследовать, — рассказывает мама Насти. — А нам сказали, что операция завтра. Я в слезы. У дочери вообще истерика случилась. Хорошо, что в больнице нашелся человек, который нас поддержал. Это моя соседка по палате. Если бы не она, не знаю, как пережила бы ту ночь перед трансплантацией. Правда, сейчас думаю: может, оно и лучше, что ничего заранее не знала. Меньше нервничала.
Сейчас у Насти все хорошо. Правда, ей всю жизнь придется принимать таблетки и вести здоровый образ жизни. Однако ни девочку, ни маму это не смущает. Не боятся они и пагубного влияния дурных привычек.
— Здесь я спокойна. Дочь слишком хорошо знает цену своему здоровью.
«Просто пришлось взять себя в руки»
Интересуюсь, как чувствует себя сама мама? Долго нужно было восстанавливаться? Все-таки отдала кусочек органа.
— Ну, не такой уж и кусочек, а всю левую долю печени. У взрослого человека печень весит 600 граммов. Я, выходит, отдала половину.
Впрочем, ребенку хватило и этого.
— Потому что она не росла. Смотрите, какая маленькая была всего полтора года назад, — протягивает фотографию Виктория. — Это сейчас вытянулась и выглядит на свои 10 лет. Была бы она тогда покрупнее, спасала бы ее уже не я. Пришлось бы ждать другого донора.
Обращаю внимание, что на фото ребенок уж очень светленький. А при встрече мне показалось, что сейчас Настя куда темнее.
— После трансплантации у дочери начал меняться цвет волос, они темнеют прямо на глазах, — объясняет мама-брюнетка. — Я понимаю, что с возрастом так происходит у многих детей, особенно у девочек. Но я вижу, что меняться дочь начала после операции. Волосы не те, ресницы. Все больше становится похожа на меня. Думаю, что это моя печень на нее так действует.
А как сама? Отразилось ли это на здоровье?
— Нет. Восстановилась я очень быстро. Даже не помню, пила после операции какие-нибудь таблетки или нет. Такое чувство, будто ничего и не было. У меня со здоровьем вообще проблем нет. Знаете, что удивило по-настоящему? Перед тем как забрать часть печени, меня, разумеется, обследовали по всем параметрам. И не нашли у меня ни одной болячки. Я знала, что идеальное здоровье было у меня с детства и даже во время беременности. Но ведь прошло столько лет.
Впрочем, времени на длительное восстановление особо и не было. После операции девочка месяц лежала в реанимации — первое время печень не хотела приживаться.
— За этот месяц я вся извелась. Но понимала, что расклеиваться не имею права. Пришлось взять себя в руки и ездить в больницу каждый день.
«Когда узнала, что нужен донор, ни секунды не колебалась»
— Когда сказали, что нужен донор, я ни секунды не колебалась, — вспоминает Виктория. — Другие варианты даже не рассматривала. Хотя бы потому, что орган от другого донора ждать можно довольно долго. А родственными донорами для ребенка могут быть только родители. Отец Насти, который с нами давно не живет, при всем своем желании не подошел бы по группе крови. А я подошла.
Как родственники отнеслись к этому решению?
— А как они могли отнестись? Разумеется, положительно. Поддерживали нас и сейчас это делают. Каждый из них, будь у него такая возможность, сделал бы то же самое. Да и потом, Настя в нашей семье — самый любимый ребенок. Она ведь единственная внучка у моих родителей. Брату всего 23 года, и он еще не женат.
Так есть ли жизнь после того, как отдаешь часть органа?
— Конечно. Еще какая. Мой образ жизни вряд ли отличается от образа жизни других людей. По профессии я экономист. Правда, за свою жизнь проработала чуть больше года: когда Настя еще маленькая была и не так часто болела. А потом начались бесконечные больничные: у дочки, помимо проблем с печенью, еще несколько заболеваний. За ребенком нужно было постоянно присматривать. Долгое время мы жили по принципу «дом — больница, больница — дом». Не скрою, временами было очень тяжело. Особенно видеть, как мучается ребенок. Сейчас, когда все позади, я живу как все. Отдыхаю вместе с семьей, хожу в кино, в гости и по магазинам, делаю зарядку, выезжаю на природу, общаюсь с друзьями. А главное, что теперь это все может делать и Настя.
Елена МИСНИК, «Р»
Жизнь после трансплантации сердца в РНПЦ «Кардиология»: кто-то бережет себя, а кто-то пьет по литру пива в день
Для одних пересадка сердца — второе рождение и переоценка жизненных приоритетов, для других — возможность вернуться к прежнему образу жизни. С сигаретой и спиртным.
Сейчас на Зою Саврицкую бдительные контролеры смотрят с недоверием, мол, откуда у столь цветущей женщины удостоверение инвалида с правом на бесплатный проезд? А ведь немногим более трех лет назад врачи РНПЦ «Кардиология» пересадили ей сердце.
По мне разве скажешь, что в груди чужое сердце? Бьется, как родное, до того как стало беспокоить, — говорит Зоя Петровна. —
Я медик по образованию, в 1986 году послали в Чернобыль, а год спустя врачи на обследовании обнаружили пятно на сердце, направили к кардиологам. УЗИ показало опухоль.
Сейчас мне 51 год, а тогда совсем молоденькой была, не придавала значения тому, что еду в зону радиации, хотя и выбора особо не было: медработник, значит, обязан… В марте 2011-го с сердцем совсем плохо стало, врачи поставили дефибриллятор и сказали: нужна трансплантация, включили в лист ожидания. Вскоре, 26 мая, сделали операцию.
Так точно помните дату?
А как же! Это мое второе рождение. Обычно люди отмечают день рождения раз в год, я — дважды. Доктора меня с того света вытащили, огромное спасибо им за это. Это как раз тот случай, когда врачи от Бога. После операции пришла в сознание только в середине июня. Из реанимации в палатное отделение перевели только в августе. Потом все говорили: суждено было выжить.
Пережив такое, по-другому стали смотреть на жизнь?
Радуюсь каждому прожитому дню. С работы ушла, хотя физически чувствую себя хорошо (на третий этаж в поликлинике поднялась и даже не заметила), могла бы трудиться. Но опасаюсь вирусов, инфекций: у пациентов после трансплантации очень снижен иммунитет. На велотренажере занимаюсь, цветы выращиваю — живу в частном доме в Колодищах, поэтому возможность есть.
Сейчас проще: не так много медикаментов принимаю, как вначале. Но все равно лекарства пью несколько раз в день и по часам. В привычку вошло будильник на раннее утро заводить, будто на работу вставать надо… Кстати, после операции принимаю дорогостоящие препараты: в месяц выходит около двух тысяч долларов. Лекарства для нас бесплатные, за счет государства, за рецептами езжу в поликлинику кардиоцентра.
Говорят, душа находится в сердце. Вы когда-нибудь ощущали себя другим человеком?
Однажды чисто механически положила руки на ноги, возникло такое ощущение, что они мужские, налитые мышцами… Мне пересадили сердце молодого мужчины.
Донорские сердца процентов на 90 мужские, — пояснила заведующая лабораторией хронической сердечной недостаточности РНПЦ «Кардиология», кандидат медицинских наук Елена Курлянская. —
Женщины гораздо реже попадают в ДТП. Не разбиваются на мотоциклах. Не участвуют в пьяных драках… Обычно возраст доноров сердца — до 50 лет.
А я ничего такого мистического не чувствую, — вступает в разговор 45-летний Юрий Тарасевич.
У него проблемы с сердцем начались в 2007 году, а к концу 2010-го, вспоминает Юрий Валентинович, «в какой-то момент попрощался со всеми родными, да, видно, поторопился». Пересадку сердца ему сделали 12 января 2011 года. С тех пор эту дату мужчина считает своим вторым днем рождения. Четыре года прошло, а чувствует себя, «как будто десять лет назад отмотали» — помолодевшим и физически окрепшим.
После трансплантации, наверное, многое переосмыслили?
Полностью исключил алкоголь. Не покидает мысль, что в жизни еще многое надо сделать. В юности окончил строительное училище, потом в армию забрали, после чего остался на военной службе. Сейчас военный пенсионер.
Работаете?
Помаленьку. Оказываю бытовые услуги. Электрика, сантехника — все умею. Работаю сам по себе, не через агентство, потому как в разные по моему профилю службы обращался — не взяли. Знакомые друг другу рекомендуют.
Это правда, нас, мягко говоря, не очень-то работодатели жалуют, — посетовал 52-летний Андрей Герасимов, у него тоже чужое сердце. — Смог только сторожем устроиться (раньше был индивидуальным предпринимателем, занимался грузоперевозками), никуда больше не брали. Когда обратился в службу занятости своего района (живу в Серебрянке), сразу спросили: «По какому заболеванию инвалидность?» По сердцу, мне его пересадили. Даже не думайте: ничего для вас нет. Без руки или ноги еще возьмут на работу. А с таким диагнозом никто не рискнет.
Не понимают, что у нас все в порядке. Считают, что пересадка — это конец света. А сейчас здоровее многих, — убежден Юрий Тарасевич.
Это до трансплантации мы фактически не могли ходить, ночами не спали — задыхались, а сейчас как новенькие, — продолжают мужчины.
Что пожелаете тем, кому предстоит операция?
Самое главное, доверять врачам, четко выполнять рекомендации. Сказано — изменить образ жизни, принимать таблетки в семь утра, значит, так и делайте. Ничего сложного в этом нет. Да и кому еще довериться, если не докторам.
- Эти пациенты понимают, что в жизни появился второй шанс, и относятся ко дню проведения операции по трансплантации как к своему второму дню рождения. Приятно смотреть на них: не злоупотребляют алкоголем, не курят, соблюдают диету, — рассказывает Елена Курлянская. — Но, к сожалению, бывают случаи, когда человек после пересадки возвращается к вредным привычкам, которые имелись за 4-5 лет до операции (до того как возникла сердечная недостаточность), — начинает употреблять алкоголь, курить. Доходит до абсурда: некоторые приходят к врачам за рецептами пьяным или с перегаром. Один мужчина после пересадки сердца выпивал по литру пива в день… Нам, врачам, обидно и больно: зря потраченные средства и усилия.
На подготовку к операции, ее проведение и ведение пациента после трансплантации затрачиваются большие материальные и моральные ресурсы. На процедуру забора органов, например, бригада специалистов выезжает в основном в ночное время, нередко в другой город. Порой применяют санавиацию. За один час аренды вертолета МЧС наш центр, финансируемый государством, платит более 10 миллионов рублей.
Трансплантацию делают лучшие специалисты. Операция обходится казне примерно в 100 тысяч долларов. Дорогостоящий для бюджета и послеоперационный уход за пациентом. Лекарства, которые ежемесячно положены пациенту, также очень дорогие.
…Во всем мире работа врачей оценивается по так называемой годичной, трехгодичной и пятигодичной выживаемости (после трансплантации). И когда анализируем результаты, которые впоследствии представляем в вышестоящие инстанции, сложно объяснить, что пациенты мало прожили потому, что вели неправильный образ жизни, а не из-за врачебной ошибки.
Можно ли предугадать такое поведение пациента и не ставить его в лист ожидания?
В Беларуси, если человек не состоит на учете у наркологов, мы не вправе отказать ему в постановке в лист ожидания и проведении операции.
За рубежом изначально нет таких пациентов. Человек, идущий на трансплантацию, знает: если в чем-то подобном его уличат, он потеряет субсидии государства, его исключат из программы финансирования. За него не заплатит ни одна страховая компания.
Елена Курлянская:
Для Беларуси возможность проведения операций по трансплантации сердца — большое достижение. Я побывала во многих странах постсоветского пространства. Такого шанса, как в нашей стране, у пациентов ближнего зарубежья фактически нет. Пересадки сердца делают в России, но не в таком объеме. Мы девятые в мире по количеству трансплантаций. И это очень большой прогресс белорусской медицины. Напомню, первая в Беларуси трансплантация сердца выполнена в ночь с 12 на 13 февраля 2009 года в РНПЦ «Кардиология».
Ольга Григорьева, «МК»
