Подскажите, пожалуйста специалиста!

Добрый день! Врачи диагностировали синдром Мелькерссона – Розенталя, но никто в Минске не знает как его лечить! Даже прибегают к гуглу, чтобы понять, что за диагноз мне поставили. Помогите, пожалуйста, уже больше года прошло, а лечения нет. Я потеряла уже надежду. Мне страшно жить и просыпаться каждое утро, лицо очень страшно отекает и каждый день по-разному.. Выглядит это всё очень уродливо, просто не хочется жить.
Может кто-то сталкивался с таким синодромом и знает куда можно обратиться, помогите пожалуйста. Спасибо!