Машенька, 2 мес. диагноз Гортанно-трахеопищеводный дефект (расщелина). В Украине не лечат....

Добрый день,мы из Украины.Моему ребенку,2 мес. у нее имеются многочисленные врожденные пороки развития.Один из них : " гортанно-трахеопищеводный дефект(расщелина)". До 1 месяца мы находились в детской патологии, у ребенка стоял пищевой зонд,через который она питалась и была в принципе восполнима. В месяц произошло несчастье, малышка срыгнула и все содержимое желудка ушло в легкие вместе с желудочным соком,что привело к серьезному поражению легких и вызвало тяжелейшую пневмонию. Ее сразу определили в реанимацию,в кот. она лежит по сей день. Два раза у нее была остановка дыхания, реаниматологи делали непрямой массаж сердца. 2 недели шансов на жизнь было очень мало.Нашу девочку заинтубировали трубкой 4.0 мм и хирургическим питательным зондом. Трубки в какой-то степени перекрыли попадание желудочного содержимого в трахею и воздуха в желудок.Но несмотря на это заброс в легкие все-равно происходит, периодически надувается живот. Ребенок 3 недели находится на ИВЛ. Питается внутривенно. Неделю назад состояние ребенка стабилизировалось и врачами было принято решение провести бронхоскопию, на кот. было обнаружено гортанно-трахеопищеводную расщелину (дефект). Это ссылка на видео с обследования http://youtu.be/Cpkx8v-JJbw
В Украине специалисты хватаются за голову, т.к. впервые сталкиваются с такой патологией и не берутся малышку оперировать. На следующей неделе врачи решили вывести дочке трахеостому, вставить трахеостомическую трубку с манжетой, кот перекроет эту расщелину на то время, пока мы не найдем специалистов, кот. возьмутся за наш редкий и тяжелый случай. Если вы сталкивались с данной проблемой и можете помочь - ответьте пожалуйста! Это наш первый долгожданный ребенок и мы боремся за его жизнь любыми способами!