Миопатия и Синдром Элерса-Данло,нужен доктор ,заниматься нами просто некому.

девочка,7 лет ,проблемы начались с рождения,сначала гипотонус,потеря веса,застой кишечника,пошла в 1год и 6 месяцев,не ползала,села в 1 год,к двум годам заметили ,что ходить стало труднее и появилась боль в мышцах ног и суставах,чем дальше ,тем тжелее становилось не только в плане ходьбы,но и в плане рук,ложку так и не взяла ,пить из кружки не может,может подавиться ,пищу пережёвывать самой трудно,быстро устаёт,постоянная общая слабость ,сама ногами передвигается только по дому,на улице в коляске ,гутаперчивая девочка,все суставы гипермобильны,частые вивыхи и подвывихи,из- за этого пользоваться ими очень тяжело,сейчас школа,ручку держать не может,интеллект сохранён и даже больше.Крик души:где найти специалиста,который от нас не откажется?