Почему ребенку с аутизмом после 18 лет в Беларуси ставят диагноз «шизофрения»?

Белорусская актриса и певица Анна Хитрик рассказала корреспонденту Радыё «Свабода» о том, как сложилась ее жизнь в Израиле, куда она переехала в 2017 году ради сына Степы. У мальчика аутизм, а детям с особенностями в этой стране созданы условия для комфортной и успешной жизни.

Чем Израиль отличается от Беларуси

– Вы переехали в Израиль год назад. Какие у вас самые сильные впечатления от новой страны и людей?

– Это замечательные, добрые люди! Мы не ожидали такого. Каждый день кто-то обязательно помогает. И не потому, что мы просим (а если просим – помогут в пятьсот раз больше).

Например, иногда приходим домой, а на ручке нашей двери висит пакет, в нем свежие круассаны с шоколадом, булочки – это наша соседка напротив. Она не знает ни слова по-русски, я же не говорю на иврите и, когда встречаю ее, лишь улыбаюсь «во все тридцать сколько есть» и говорю: «Тада́ раба́!» («большое спасибо» на иврите).

Если возникают вопросы о том, как оплатить электричество, газ (тут свои правила, целая «коммунальная история»), я точно знаю, что могу обратиться к абсолютно любому незнакомому русскоговорящему человеку – и он найдет время, и пойдет со мной за ручку, и еще будет там кричать: «Она новенькая, сейчас же сделайте ей скидку!» Это уникально.

– А что в Израиле не так, как в Беларуси?

– Знаете, как здесь устроены квартиры? Это сразу бросается в глаза при переезде. Здесь нет обоев, дорогой штукатурки – здесь у всех простые стены, выкрашенные в белый или иной цвет. Если у тебя много денег, возможно, ты будешь жить в квартире или доме большей площади, но у тебя останутся те же простые стены.

Я здесь не увидела ни одного забулдыги. Можно ночью спокойно ходить по улицам, и будет страшно только «по привычке».

Здесь старикам помогают специальные люди, выводят их на прогулку. Чаще всего деньги на это выделяет государство. И не важно: инсульт, инфаркт, да что угодно, человек может быть неподвижен – его будут вывозить в коляске на прогулку.

Здесь даже в парк отдыха, где разрешено жарить шашлыки, приезжают всякого рода службы, выдают пакеты, чтобы ты не оставлял после себя никакого мусора. И вдруг понимаешь, насколько ты в сравнении с ними несовершенен.

Здесь совсем другие ценности. Здесь ценят уже то, что живут. Ведь никто не знает, что может случиться и сколько той жизни остается. Здесь в новых домах, в более дорогих квартирах есть комната-бомбоубежище, и если вдруг сирены, то вся семья идет в эту комнату. Один четырнадцатилетний подросток объяснял мне: «Ты, главное, не бойся. Если будет сирена, нужно лечь вот так (показывает), и с тобой ничего не случится. А если будешь бояться, тогда тебе нельзя здесь жить, иначе может обязательно что-нибудь случиться. Ясно?» Здесь ценят самые простые вещи. Иди на рынок, купи помидоров и будь счастлив, в чем проблема?

НЕ ХОТЕЛА БЫ, ЧТОБЫ РАССКАЗ ПРО ИЗРАИЛЬ ВЫГЛЯДЕЛ КАК «ЗДЕСЬ ВСЕ КРУТО, А БЕЛАРУСЬ ПЛОХАЯ». КОНЕЧНО, НЕТ, ЗДЕСЬ ТОЖЕ МНОГО СВОИХ ТРУДНОСТЕЙ, НО КАЖДЫЙ СЮДА ПРИЕЗЖАЕТ ЗА ЧЕМ-ТО КОНКРЕТНЫМ.
Мы приехали, зная, что здесь есть условия для детей с особенностями, и мы их получили. А насчет того, тяжело ли нам, хватает ли нам на еду, – это другое. Это наш личный выбор, и мы с ним согласны.

О ценах в Израиле

– Дорого ли жить в Израиле?

– Цены здесь правда безумные. Честно говоря, я не видела страны дороже. Я не могу сказать, что я весь мир объездила, но поездили мы много, и по сравнению с другими странами здесь очень дорого.

Например, мы снимаем небольшую скромную квартирку в старом доме без лифта и платим около 1700 долларов в месяц (с коммунальными). Можете себе представить, как трудно было, как только мы переехали…

Сейчас, конечно, хватаешься за любую работу. Оно, впрочем, так было и в Минске, но, когда приезжаешь из страны с уровнем дохода в 5–10 раз ниже и нужно выплатить сразу огромную сумму за аренду квартиры (здесь договор и оплата на год вперед) – ты просто в шоке.

Как Израиль помогает репатриантам

– В Израиле есть специальное министерство, которое отвечает за реализацию государственной политики в области иммиграции и репатриации в Израиль. Новым репатриантам предоставляют определенные льготы. А что сделало для вас государство?

– То же самое, что оно делает для всех репатриантов. Мы получили «корзину абсорбции», как все (материальная помощь тем, кто возвращается в Израиль по программе репатриации: часть денег выдается в аэропорту по прибытии в страну, остальное выплачивают ежемесячно в течение полугода. – РС). Это деньги, которые, безусловно, нам очень помогли, потому что, если ты ходишь в ульпан (образовательное учреждение, где учат иврит. – РС) и у тебя ребенок, ты не можешь еще и работать.

Мы, к сожалению, не попали ни под какую программу — это был минус, так как там и ульпан, и какая-то работа, и ребенок сразу куда-то устроен. Но у нас ребенок с особенностями развития, и ни одна программа этого не предусматривала. Поэтому мы просто ехали в никуда… Впрочем, как и очень многие.

Приехали в город Раанану (20 км севернее Тель-Авива), так как здесь у нас были знакомые и мы знали, что нам со Степой помогут пройти все комиссии. После того как прошли комиссии и получили инвалидность, государство Степе даже помогает. Деньги небольшие, но это помощь.

В трудоустройстве нам никто помочь не может, так как мы актеры. Если бы мы имели другие, более востребованные профессии, может, и помогли бы. Здесь есть социальные работники, они нам звонили, расспрашивали о профессии, дипломах, хотим ли мы работать актерами. Мы, конечно, сказали «да», но в какой театр нас могут устроить? Да и мы с мужем решили, что не очень хотим в театр.

Почему Хитрик не хочет играть в театре

– Но в Беларуси вы с мужем не только зарабатывали, но и жили творчеством: театром, музыкой. «Без творчества совсем никак» – это ваши слова. А как сейчас?

– Когда еще только планировали переезд, мы думали пойти попробоваться в известный местный театр «Гешер», который много лет назад открыли в Тель-Авиве российские иммигранты. Но решили, что нет: если начнем играть, снова вечерами нас не будет дома, а это то, о чем я так сожалела в Минске. Я считаю, что ребенку нужны родители. Мы переехали ради Степки и будем делать все ради него.

– Но у вас сейчас тоже творческая работа: 14 сентября вы открыли в Раанане театр книг для детей «Дом черной совы». Расскажите, что за театр книг такой и кто его посещает?

– Это 22 квадратных метра счастья! Мы с мужем рискнули и за те средства, которые у нас были, сняли маленькое помещение в центре нашего городка. Назвали его «Дом черной совы». Пока там есть только маленькая библиотека и театральная студия. Сейчас мы репетируем спектакль.

У меня 7 театральных групп, их посещают дети от 4 до 9 лет. Группы маленькие, максимум по 5 человек, чтобы учитывать индивидуальность каждого: детки же разные, у всех своя энергетика, свой ритм.

Мы читаем с ними книги, много разговариваем, фантазируем, очень много обсуждаем внутреннее состояние ребенка. Если ребенок тебе готов рассказать самое плохое и самое хорошее, принести тебе каждый свой новый синяк – это степень доверия. Как только ребенок начинает тебе доверять, из него можно вылепить очень многое. Не насильственным способом – «ручку вверх, ножку вниз», – а именно чтобы из него это «шло».

– Это работа, приносящая доход, хобби для души или идеальное сочетание первого и второго?

– Пока о доходе речи нет, пока речь про раскрутку чего-то нового. Я сейчас стремлюсь к тому, чтобы «отбить» аренду (ведь аренда страшно дорогая) и чтобы хотя бы что-то вообще осталось. А мой муж, пока я здесь мечтаю, вынужден «пахать» на семью и подрабатывать где только может. Вообще, он настоящий молодец, наш папа.

В Израиле у меня возникло огромное восхищение своим мужем. Разумеется, я всегда его любила и, как любой человек, для ближнего сделаю все. Но сейчас вижу в нем не просто любимого мужа, разного, всякого, но также большую опору.

– В Беларуси вас знают не только как актрису, но и как певицу, лидера музыкальных групп «Детидетей» и «S°unduk». Вы на днях написали в соцсетях: «Я снова в музыке». О чем это? Может быть, чем-то порадуете поклонников?

– Этот период адаптации и стресса был затяжной и очень сложный. Я даже не могу сказать, что он полностью завершился. После переезда я более полугода ничего не писала, и для меня это катастрофа. Мне казалось, что «я как я» кончилась. Что здесь началась новая жизнь и новая я – и началась без музыки. Я сильно переживала по этому поводу.

А недавно какие-то штуки стали потихоньку всплывать в голове, и я так загорелась… Я очень хочу приехать, но понимаю, что сейчас бросить семью хотя бы на неделю – чтобы отрепетировать с группой, сделать все красиво и правильно – я не имею права. Ведь мы здесь совсем одни, у нас нет денег на нянек (да и не нужны они, мама – это мама). Но я не беру своих слов обратно. Это моя мечта: приехать и в родном театре сделать концерт.

А пока… Вот с мужем недавно записали маленькую песенку «Гимн черной совы» – к открытию нашего театра книг. Это наша первая запись в Израиле, естественно, в домашних условиях, без профессиональных инструментов. Недавно в Израиль переехал известный музыкант Александр Хавкин (белорусский звукорежиссер, бывший скрипач группы «Крамбамбуля». — РС), и мы собираемся с ним встретиться – может, что-то придумаем интересное вместе.

Про сына Степу и детей с особенностями

– Вы переехали ради сына. Но еще в 2015-м говорили в интервью, что «за год произошли огромные изменения: люди, которые не знают про Степин диагноз, в том числе и врачи, видят обычного мальчика». Может, и в Беларуси Степе помогли бы?

– Одно дело – найти хороших педагогов, видеть самой, как здорово Степа развивается (и прогресс действительно очень большой). Но проблемы есть, они никуда не исчезнут – в любом случае какие-то из них останутся. Но здесь иное отношение к этому со стороны других людей…

КАЖДЫЙ РАЗ, КАК МЫ В МИНСКЕ ВЫХОДИЛИ ПОГУЛЯТЬ ВО ДВОР, РОДИТЕЛИ, КОГДА ВИДЕЛИ СТЕПИНЫ ОСОБЕННОСТИ, ПРОСТО ЗАБИРАЛИ ДЕТЕЙ И УХОДИЛИ.

Притом что Степа никогда не был агрессивным, и не бегал голым, и не бросал никому в лицо песок. Он впадал в истерики, мог просто сидеть и сыпать перед собой песок или катать машинку туда-сюда, не играл в игры, когда ему было три года. И все родители забирали своих детей – горка пустела. Был аншлаг – и вдруг стало пусто.

Я ежедневно получала дозу такого вот «позитива». И каждый раз, когда видела, как от Степки шугаются, наблюдала агрессию и злобу в отношении своего ребенка или других детей с особенностями, – я в эти моменты почти умирала. Я теряла веру в людей.

Звучит банально и очень пафосно: «вера в людей». Но я действительно тот человек, который не понимает этого мира, если не любить людей. Зачем тогда этот мир нужен? Для чего? Для себя любимого? Не понимаю. И не хочу понимать. Я знаю точно, что людей любить надо, но иногда я… теряла такую возможность.

– В Израиле такого отношения к детям с аутизмом нет?

– Нет, в Израиле вообще этого нет. Дети здесь – самые главные человеки.

Когда прихожу на какую-нибудь проверку со Степкой, могу спокойно сказать, что у меня сын с особенностями, – и там сразу улыбаются, гладят его по макушке и говорят: «Эй, все замечательно, все мы особенные!» Здесь врачи тебя успокаивают, обращают внимание на хорошее, и ты сам начинаешь думать позитивно: «Да, мой сын молодец, он умеет!» У тебя расспрашивают про его друзей, любимые игрушки, игры, про все-все – и кажется, что они действительно очень хотят знать все о твоем ребенке, дружить с ним, готовы горы для него свернуть.

– Степа пошел в обычную или специализированную школу?

– Степка учится в обычной школе, в которой есть интегрированный класс. Выглядит это так: есть главное здание школы и возле него, справа и слева, отдельные маленькие. Снаружи они выглядят довольно скромно, но внутри все уютненько, у каждого отдельная доска, своя парта. Обучение в школе бесплатное.

В классе 8 детей и четверо взрослых – два педагога и два воспитателя. Тьюторов и сопровождения у нас нет, так как класс маленький. Но если бы я сказала: «Хочу, чтобы он учился с другими детьми», – здесь это абсолютно не проблема, он пошел бы в обычный класс, и там у него был бы личный тьютор, который бы сопровождал и помогал. Но окунать ребенка в настолько стрессовые условия только потому, что я мечтаю, чтобы он учился в обычном классе, – я еще не сошла с ума.

– Как Степа чувствует себя среди других детей?

– У него была очень сложная адаптация. Он пришел в класс, где все говорят на иврите, и у него первое время просто «сорвало крышу». Были истерики, он толкал учителей, не хотел вообще ничего. Было тяжело, я говорила: «Зачем мы сюда приехали? Здесь все еще хуже, поехали домой!» Но потихоньку, помаленьку… Теперь у него появился лучший друг, мы ходим к ним в гости, а они к нам приходят. Все Степу любят. Он, правда, пока плохо разговаривает на иврите, но еще не прошло и года.

Про адаптацию и тоску по родине

– А для вас бросить привычную жизнь, начать все с нуля в чужой стране было большим стрессом?

– Я всегда думала, что я человек терпеливый, что, если нужно покорно «выдержать боль», я сумею это сделать, но Израиль словно взял и показал все мои слабые места. Здесь надо было вообще жить по-новому. Все-все по-новому. Было очень тяжело.

Мне ужасно сложно дается иврит: иногда кажется, что никогда не пойму ни одного человека. И вообще, это не моя квартира, это не мое, здесь нет ничего, что я люблю: любимых мест, моих друзей – ничего нет. Хочется в театр, на сцену, мечтаю про концерт S°unduk – я периодически срываюсь, плачу. Лишь при Степе натягиваю на лицо улыбку, даже если абсолютно не хочется этого делать.

– Скучаете ли по Беларуси? Кого и чего больше всего не хватает?

– Я сильно скучаю по людям. Для меня страна – это люди. Любимые люди; люди, которые тебя понимают. И эта любовь останется со мной навсегда. А вот так сказать «я скучаю по Беларуси» не могу. Я, наверное, не патриотка.

Страна – это просто большое количество людей, которые либо любят друг друга и делают страну сильной, либо уничтожают друг друга и делают страну слабой. А истреблять друг друга можно не обязательно физически, можно и морально. Что такое страна? Это и те люди, которые кричали, что мой сын выродок. Может быть так, что горячо любишь своих людей, свою работу – но соберешь вещи и свалишь из этой страны. И я считаю, что это не слабость.

– Израиль – это навсегда? Думаете ли о том, чтобы вернуться?

– Вернемся ли мы – я не знаю, никто не знает. Мне тяжело здесь, Израиль пока не мой дом, и я не знаю, станет ли когда-нибудь им. Здесь миллиард проблем, которые я пока даже не знаю как решить. Я ужасно истосковалась по семье (по сестре, маме, брату), по родным, близким и добрым белорусам, по белорусскому языку, по сцене. По всем тем, кого я встретила и нашла за свои 38 лет.

Но я буду цепляться за эту страну. Я хочу, чтобы мой ребенок жил в таком обществе, потому что не знаю, когда этот опыт перейдет странам постсоветского пространства. Постараюсь, оставаясь здесь, приезжать и привозить вам какие-нибудь интересные истории. Будем видеться и обниматься.