Белоруска Людмила Рябенко: "Диагноз ДЦП не помешал мне выйти замуж и жить счастливо!"
Улыбчивой и полной оптимизма Людмиле Рябенко – 25. С детства у нее первая группа инвалидности, диагноз ДЦП. Всю жизнь Люда передвигается по улице на коляске, а дома – с помощью ходунков. Но болезнь не помешала этой очаровательной, умной и талантливой девушке вести достаточно активный образ жизни, иметь огромное количество друзей, отучиться в университете, поступить на второе высшее и, наконец, найти свою любовь и счастливо выйти замуж.
– Людмила, расскажите, что с вами случилось? Почему вы в коляске?
– У меня с детства диагноз ДЦП, это врожденное. Я не могу передвигаться без поддержки или ходунков, кроме этого у меня высокий мышечный тонус и плохо работает левая рука.
– Что из физических действий вам недоступно?
– Принять душ, частично одеться, сделать прическу, завязать шнурки – все это я не могу сделать без помощи. То же самое со стиркой, уборкой и приготовлением пищи. Вернее, я могу, например, порезать овощи для салата, но необходимо дать мне все инструменты.
Если же я не дома, мне нужна коляска и постоянная помощь.
– Вы всегда были такой жизнерадостной, несмотря ни на что, или случались и депрессии?
– Родители всегда воспитывали меня как обычного ребенка, никогда не заостряя внимание на моих физических особенностях. Моя мама всегда говорила мне, что я такая же, как и другие дети, просто не могу ходить самостоятельно. Поэтому я никогда не переживала из-за своих сложностей с передвижением, наоборот, была очень общительным, веселым ребенком, любила рисовать, играть в игры, слушать музыку и петь. Меня водили в детский сад, где мне очень нравилось общаться с ребятами и воспитателями, лепить из пластилина, изучать английский язык.
В школе я училась на "отлично", больше всего любила английский (его я со временем стала изучать углубленно) и русский языки, историю, математику и химию. А через 11 лет я стала золотой медалисткой. А после выпуска мне предстоял выбор будущей профессии. Я очень хотела стать переводчиком, тем более что английский язык к тому моменту знала достаточно хорошо, но на данной специальности не оказалось заочного отделения. Дневное мне не подходило, поскольку родителям было бы непросто возить меня на занятия. Популярные же в то время экономические специальности не были мне интересными. Они казались скучными и однообразными, а душа просила эмоций, общения с людьми и творчества. После долгих раздумий выбор был сделан в пользу факультета психологии БГПУ им. М. Танка, где я уже успешно отучилась.
– А как давно и каким образом вы познакомились со своим будущим мужем?
– Мы с Лешей познакомились чуть больше трех лет назад по интернету. Я очень хотела принять участие в интеграционном палаточном лагере-семинаре для людей с ограниченными физическими возможностями "Круглое озеро", и мой будущий муж – тоже. Он хотел узнать побольше о проекте: как можно туда попасть, на каких условиях и так далее. И наша общая знакомая дала Леше адрес моей странички в соцсетях: мол, вот тут девушка тоже хочет поучаствовать, поговори с ней, может что-нибудь да подскажет. Так началось наше общение…
Леша старше меня на 7 лет. У него тоже ДЦП с детства, но форма отличается от моей: он передвигается полностью самостоятельно, но нарушена речь и левая рука работает хуже правой.
– Были ли у вас до этого другие поклонники?
– На самом деле у меня никогда не было проблем с личной жизнью. У меня были поклонники: как абсолютно здоровые, так и молодые люди с физическими ограничениями. Если отношения не складывались с конкретным человеком, причиной становились различия характеров, вкусов, неискренность, но только не мое здоровье. Я считаю, что коляска – не препятствие для личной жизни. Главное – то, как человек сам себя воспринимает, как смотрит на мир, к чему стремится. Ведь можно быть здоровым, но унылым, в постоянно плохом настроении, и тогда окружающие будут относиться к вам так же. Мне кажется, важно быть открытым, позитивным, целеустремленным – и люди потянутся к вам. Я никогда не делала ничего специально, чтобы понравиться кому-то. Все как-то само собой получалось.
– Сразу ли у вас с мужем возникла взаимная симпатия?
– Нет, не сразу. У Леши возникла симпатия ко мне раньше, чем у меня к нему. Он часто говорит, что ему понравилось то, что я очень искренний и открытый человек, не умею хитрить и врать. Эти качества сейчас редко встречаются. Я же некоторое время сомневалась, боялась, что если мы будем вместе, то он не сможет помогать мне, заботиться обо мне. А играть его чувствами я совсем не хотела. Он очень веселый, добрый, общительный, искренний… Если человек ему дорог, никогда не бросит в беде, поддержит и поможет, чем только сможет.
Однажды, общаясь со мной по ICQ , он упомянул, что ходил к врачу и у него возможны какие-то проблемы со здоровьем, добавив, что если все подтвердится, то мы вряд ли сможем быть вместе. Меня это очень напугало. А через несколько минут что-то в душе перевернулось, и я поняла, что не смогу без этого человека.
К счастью, опасения врачей тогда не подтвердились. Но для меня это был поворотный момент в жизни. Как сказал герой Кевина Костнера в фильме "Телохранитель": "Мы понимаем, что нам кто-то дорог, когда боимся его потерять".
– Сколько вы провстречались до свадьбы, как Алексей делал вам предложение?
– До свадьбы мы провстречались почти два года, но нам казалось, что мы знакомы всю жизнь. Однажды Леша подарил мне на День святого Валентина полотенце, на котором было написано "Я люблю тебя" – это было очень трогательно! А с предложением руки и сердца была целая история. Мы уже обсуждали предстоящую свадьбу, думали когда, как и что хотим сделать, но предложения все не было. Я тогда училась и решила, что любимый собирается сделать мне предложение после сессии, чтобы не волновать меня и дать возможность спокойно сдать все экзамены. Однако в день годовщины наших отношений он приехал ко мне и, подарив мне мои любимые белые розы и прекрасные духи, встал на колено и вынул из кармана бархатную коробочку в форме сердца. Услышав заветный вопрос, я просто застыла от неожиданности. Я готовилась услышать эти слова только через пару месяцев… Но, придя в себя, я, конечно же, ответила "да!"
Мы счастливы в браке уже год, и я ни разу не пожалела о своем выборе. Для меня нет человека ближе, чем мой муж. Мы чувствуем настроение друг друга даже на расстоянии, он всегда знает, как заставить меня улыбнуться, понимает меня и любит, что бы я ни говорила и ни делала, при любых обстоятельствах.
– Ваша свадьба чем-то отличалась от среднестатистической?
– Наша свадьба отличалась от остальных разве что своей скромностью. Мы не захотели устраивать большое, двухдневное торжество с выкупом, бросанием букетов и прочим. Это довольно долгий и утомительный процесс, не оправдывающий себя.
А еще я решила проявить креативность в выборе платья, не захотела быть частью толпы. Выбрала бирюзовое платье в греческом стиле со стразами, которое отлично подходило к цвету моих глаз, а супруг остановился на костюме стального цвета и бирюзовой рубашке в тон моего платья.
В остальном все было как обычно: фотосессия в парке и банкет в кафе, куда были приглашены только самые близкие.
– Чем вы оба занимаетесь в жизни: где-то учитесь, работаете?
– Я по первому образованию педагог-психолог, сейчас получаю второе по специальности "Web-дизайн и компьютерная графика". Работаю контент-менеджером.
Мой муж, так же, как и я, окончил школу с золотой медалью. Мечтал работать в банке, поэтому поступил на факультет финансов и банковского дела БГЭУ и успешно окончил его. Но после прохождения практики в одном из ведущих банков страны он спросил, возможно ли остаться у них работать, на что получил ответ: "С твоим образованием и умениями, будь ты здоров, мы бы с большой радостью приняли бы тебя к себе на работу, а так… извини".
Супруг не отчаялся и поступил на второе высшее в БГУ, на факультет повышения квалификации по прикладной математике и ЭВМ. Ведь найти работу, связанную с компьютерами (например, системным администратором) казалось проще, чем устроиться в банк. Но снова неудача: видят человека с инвалидностью – и отказывают. Тогда он снова поступает: на этот раз на бухгалтера, но снова не получает возможность проявить себя. После долгих и тяжелых поисков Леше удалось найти работу системного администратора, но зарплата очень маленькая...
Неужели работодателей так пугает нарушение речи? Почему лентяев, алкоголиков и безответственных людей, не желающих трудиться, заставляют работать и создают им для этого все условия, а человеку, который хочет и может достойно работать и зарабатывать, не дают это сделать?!..
– Многие думают, что если ты – инвалид, то жизнь для тебя лишена красок…
– Это не так! Нужно просто не вешать нос, а понять, что вам интересно в жизни, и развивать это. Также важно не концентрироваться на своих физических ограничениях, а воспринимать себя наравне с другими. Да, я не могу встать и побежать куда-то, но я могу ездить верхом на лошади, говорить по-английски, писать стихи, обожаю компьютерную графику, очень люблю петь (раньше даже пела со сцены, участвовала в конкурсах)...
А сколько абсолютно здоровых людей тратят свою жизнь на алкоголь, сигареты, наркотики!.. Если человек хочет жить полной жизнью, он будет искать возможности, чтобы это делать, а если нет, он будет сидеть и говорить, как ему не везет. Каждый выбирает сам.
– Есть что-то, что вам с мужем недоступно из-за проблем со здоровьем? С какими трудностями приходится сталкиваться?
– Основной сложностью, на мой взгляд, для нас является то, что мы оба не можем водить машину. Сейчас, если нужно куда-то поехать, нас возят мои родители, но ведь так будет не всегда. Поскольку забраться в автобус в коляске крайне сложно, придется научиться пользоваться социальным такси. Что ж, придет время, научимся!
Зато мы стараемся не теряться и всегда находить выход из ситуации: если нам сложно идти в магазин за чем-то – закажем по интернету. Если я не могу поднять кастрюлю, наполненную супом – сварю его в мультиварке. Выход есть всегда!
– Много ли среди ваших знакомых подобного рода пар, сыгравших свадьбу?
– Да, среди наших знакомых есть подобные пары, и они очень счастливы. Я думаю, секрет их счастья в том, что они по-настоящему любят друг друга, ценят и уважают. Эти отношения совсем другие, нежели у полностью здоровых людей. На первый план выходят доверие и понимание, взаимовыручка и умение уступать друг другу, а также готовность преодолеть вместе любые проблемы – именно то, чего не хватает многим здоровым парам.
– Есть ли у вашей молодой семьи какая-нибудь мечта?
– Конечно! Мы мечтаем жить отдельно от родителей, иметь интересную работу с достойной зарплатой и путешествовать вдвоем.
Елена Колосова / Фото из личного архива героев
Перечень заболеваний, запрещающих управление авто: инвалид с ДЦП из Гродно в результате нововведений лишился права водить машину - "у меня забрали право на полноценную жизнь"
Александр Зимин из Гродно, несмотря на инвалидность, старается жить активно: пишет музыку, катается на горном велосипеде, помогает беженцам из Украины. Три года у него были водительские права и, несмотря на ДЦП, никаких проблем на дороге не возникало. В прошлом году он решил получить медсправку с правом найма на работу, но в итоге совсем лишился права водить машину.
Здоровье не ухудшилось, но справку не выдали
Свой Opel Combo Александр покупал с расчетом на то, что машина позволит ему зарабатывать: на 870 тыс. рублей пенсии по третьей группе инвалидности, которые остаются после вычета алиментов на двоих детей, прожить невозможно. Но районная и областная комиссии в медсправке с правом найма ему отказали. Справка без права найма при этом оставалась в силе.
Александр решил обжаловать решение в Республиканском научно-практическом центре медицинской экспертизы и реабилитации – в середине лета туда направили документы с областной водительской комиссии, но ответа долго не было.
В сентябре закончилось действие старой справки, и Александр опять пошел проходить комиссию. Подписи всех врачей уже были у него на руках, но председатель объяснила, что не может дать позитивное заключение – в поликлинику к тому времени пришло письмо из РНПЦ, которое вообще запрещало Зимину водить машину.
Чтобы оспорить решение, Зимин обратился в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, но позже узнал, что от результатов обследования немногое зависит: в поликлинике ему объяснили, что годом ранее вышло дополнение к перечню заболеваний, запрещающих управление авто. То есть справку ему не выдали бы в любом случае.
"За три года вождения мое здоровье не ухудшилось, даже наоборот – я много катаюсь на велосипеде, даже зимой, участвовал в веломарафонах и велопробегах, которые не всегда под силу полностью здоровым людям, ходил в тренажерный зал, окончил курсы массажа, – Александр считает, что его несправедливо лишили права водить машину. – Почему в расчет берут только трафаретные медицинские показатели и внешнее впечатление от пациента, а не реальный опыт вождения, личные возможности человека? Шаблонное обследование в кабинете врача не дает полной картины".
Объявлений много, но на работу не берут
Александр считает, что государство отобрало у него одну из немногих возможностей зарабатывать, поэтому, если права вернуть не удастся, придется требовать компенсацию: обучение в автошколе стоило денег, которые можно было бы направить на что-нибудь другое. "Если бы мне не дали первую справку, то я бы и не пошел учиться", – рассуждает он. Кроме обычной автошколы Александр дополнительно окончил курсы контраварийного вождения.
Человеку с инвалидностью трудно получить работу. По заключению медико-реабилитационной экспертной комиссии, Александр может работать лишь четыре дня в неделю или неполный рабочий день. Поскольку платить ему нужно, как всем остальным сотрудникам, для работодателей это невыгодно. Некоторых не устраивает внешний вид Александра, других – дикция, третьих отпугивают противопоказания по МРЭК.
"Объявлений "Требуется человек с авто" много, но без справки с правом найма на работу не берут. Даже пару коробок пиццы за деньги перевезти нельзя. Сейчас еще и под указ о тунеядцах попаду", – грустно шутит Александр.
Между тем, у Александра есть опыт работы, в том числе и физической: приходилось работать сборщиком мебели и грузчиком в магазине, трудиться на реставрации моста и "Лестницы влюбленных" у набережной Немана, между Старым и Новым замками. Дома сам собрал стенку по собственным чертежам. Но сейчас его не берут даже установщиком жалюзи.
Проезжает на велосипеде 100 км, но "есть проблемы с передвижением"
"В письмах из РНПЦ стоят диагнозы, о которых я раньше не слышал, – говорит Александр. – А если и слышал, то все не так серьезно, как пытаются доказать медики". В пример он ставит присутствующую среди диагнозов двухстороннюю тугоухость: да, диагноз есть, но он не мешает писать и исполнять музыку на нескольких инструментах, подрабатывать звукорежиссером на небольших концертах. За рулем сирену скорой он слышит за несколько кварталов. Кроме того, по мнению специалистов, у Зимина есть проблемы с передвижением. "Но я могу проехать в день 100 км на велосипеде", – отвечает он.
"Там стоят такие диагнозы, по которым у него есть ограничения по самообслуживанию, труду и передвижению до 50%, – говорит Ольга, жена Александра. – Но почему тогда у него третья группа инвалидности, а не вторая? По третьей группе Саша почти здоровый человек, но в то же время, если речь идет о вождении – он очень больной".
"Кардиограмму для постановки диагноза почему-то взяли самую старую и плохую – за 2010 год. А последнюю, за 2014, не заметили? Я думаю, это сделали, чтобы общая картина была хуже", – говорит Александр. Он вспоминает, как специалисты в Минске удивлялись, кто и как дал ему самую первую медсправку. "Может, удивлялись бы меньше, если бы покатались со мной пару часов".
Если Александру так и не разрешат ездить, то он будет добиваться присвоения ему второй группы инвалидности. Последние заключения врачей могут это позволить. Тем более что раньше у Александра уже была вторая группа по основному диагнозу – ДЦП и врожденный порок сердца. Но во время одной из комиссий МРЭК, которые нужно было проходить каждый год, ее поменяли на третью.
Машину за те же деньги уже не продашь
"Три года за рулем были счастливым временем: жизнь была полноценной, я ни от кого и ни от чего не зависел", – вспоминает Александр. По его словам, творческому человеку, а инвалиду - тем более, жизненно необходимо быть мобильным. Александр пишет стихи и музыку, время от времени – статьи в местную прессу.
Сейчас машину нельзя продать за те деньги, за которые ее купили два года назад: на гродненском авторынке цены сильно упали. Вместо того чтобы заработать, Александр потерял деньги. "Найти работу без машины еще сложнее. Скорее всего, придется уезжать из Беларуси, хоть и не хочется, я очень люблю Гродно. Но после нескольких лет мытарств перспектив не вижу никаких. В 36 лет перебиваться случайными заработками неприятно и унизительно", – говорит он.
Выходим во двор посмотреть на авто. В машине Александра шикарный широкий обзор, есть камера заднего хода, установленная сразу после покупки, – все, что нужно для человека с физическими ограничениями за рулем. Но она стоит без дела, и неизвестно, сможет ли Александр еще когда-нибудь ею управлять.
Алексей Шота / AUTO.СМИ