Белоруска Людмила Рябенко: "Диагноз ДЦП не помешал мне выйти замуж и жить счастливо!"
Улыбчивой и полной оптимизма Людмиле Рябенко – 25. С детства у нее первая группа инвалидности, диагноз ДЦП. Всю жизнь Люда передвигается по улице на коляске, а дома – с помощью ходунков. Но болезнь не помешала этой очаровательной, умной и талантливой девушке вести достаточно активный образ жизни, иметь огромное количество друзей, отучиться в университете, поступить на второе высшее и, наконец, найти свою любовь и счастливо выйти замуж.
– Людмила, расскажите, что с вами случилось? Почему вы в коляске?
– У меня с детства диагноз ДЦП, это врожденное. Я не могу передвигаться без поддержки или ходунков, кроме этого у меня высокий мышечный тонус и плохо работает левая рука.
– Что из физических действий вам недоступно?
– Принять душ, частично одеться, сделать прическу, завязать шнурки – все это я не могу сделать без помощи. То же самое со стиркой, уборкой и приготовлением пищи. Вернее, я могу, например, порезать овощи для салата, но необходимо дать мне все инструменты.
Если же я не дома, мне нужна коляска и постоянная помощь.
– Вы всегда были такой жизнерадостной, несмотря ни на что, или случались и депрессии?
– Родители всегда воспитывали меня как обычного ребенка, никогда не заостряя внимание на моих физических особенностях. Моя мама всегда говорила мне, что я такая же, как и другие дети, просто не могу ходить самостоятельно. Поэтому я никогда не переживала из-за своих сложностей с передвижением, наоборот, была очень общительным, веселым ребенком, любила рисовать, играть в игры, слушать музыку и петь. Меня водили в детский сад, где мне очень нравилось общаться с ребятами и воспитателями, лепить из пластилина, изучать английский язык.
В школе я училась на "отлично", больше всего любила английский (его я со временем стала изучать углубленно) и русский языки, историю, математику и химию. А через 11 лет я стала золотой медалисткой. А после выпуска мне предстоял выбор будущей профессии. Я очень хотела стать переводчиком, тем более что английский язык к тому моменту знала достаточно хорошо, но на данной специальности не оказалось заочного отделения. Дневное мне не подходило, поскольку родителям было бы непросто возить меня на занятия. Популярные же в то время экономические специальности не были мне интересными. Они казались скучными и однообразными, а душа просила эмоций, общения с людьми и творчества. После долгих раздумий выбор был сделан в пользу факультета психологии БГПУ им. М. Танка, где я уже успешно отучилась.
– А как давно и каким образом вы познакомились со своим будущим мужем?
– Мы с Лешей познакомились чуть больше трех лет назад по интернету. Я очень хотела принять участие в интеграционном палаточном лагере-семинаре для людей с ограниченными физическими возможностями "Круглое озеро", и мой будущий муж – тоже. Он хотел узнать побольше о проекте: как можно туда попасть, на каких условиях и так далее. И наша общая знакомая дала Леше адрес моей странички в соцсетях: мол, вот тут девушка тоже хочет поучаствовать, поговори с ней, может что-нибудь да подскажет. Так началось наше общение…
Леша старше меня на 7 лет. У него тоже ДЦП с детства, но форма отличается от моей: он передвигается полностью самостоятельно, но нарушена речь и левая рука работает хуже правой.
– Были ли у вас до этого другие поклонники?
– На самом деле у меня никогда не было проблем с личной жизнью. У меня были поклонники: как абсолютно здоровые, так и молодые люди с физическими ограничениями. Если отношения не складывались с конкретным человеком, причиной становились различия характеров, вкусов, неискренность, но только не мое здоровье. Я считаю, что коляска – не препятствие для личной жизни. Главное – то, как человек сам себя воспринимает, как смотрит на мир, к чему стремится. Ведь можно быть здоровым, но унылым, в постоянно плохом настроении, и тогда окружающие будут относиться к вам так же. Мне кажется, важно быть открытым, позитивным, целеустремленным – и люди потянутся к вам. Я никогда не делала ничего специально, чтобы понравиться кому-то. Все как-то само собой получалось.
– Сразу ли у вас с мужем возникла взаимная симпатия?
– Нет, не сразу. У Леши возникла симпатия ко мне раньше, чем у меня к нему. Он часто говорит, что ему понравилось то, что я очень искренний и открытый человек, не умею хитрить и врать. Эти качества сейчас редко встречаются. Я же некоторое время сомневалась, боялась, что если мы будем вместе, то он не сможет помогать мне, заботиться обо мне. А играть его чувствами я совсем не хотела. Он очень веселый, добрый, общительный, искренний… Если человек ему дорог, никогда не бросит в беде, поддержит и поможет, чем только сможет.
Однажды, общаясь со мной по ICQ , он упомянул, что ходил к врачу и у него возможны какие-то проблемы со здоровьем, добавив, что если все подтвердится, то мы вряд ли сможем быть вместе. Меня это очень напугало. А через несколько минут что-то в душе перевернулось, и я поняла, что не смогу без этого человека.
К счастью, опасения врачей тогда не подтвердились. Но для меня это был поворотный момент в жизни. Как сказал герой Кевина Костнера в фильме "Телохранитель": "Мы понимаем, что нам кто-то дорог, когда боимся его потерять".
– Сколько вы провстречались до свадьбы, как Алексей делал вам предложение?
– До свадьбы мы провстречались почти два года, но нам казалось, что мы знакомы всю жизнь. Однажды Леша подарил мне на День святого Валентина полотенце, на котором было написано "Я люблю тебя" – это было очень трогательно! А с предложением руки и сердца была целая история. Мы уже обсуждали предстоящую свадьбу, думали когда, как и что хотим сделать, но предложения все не было. Я тогда училась и решила, что любимый собирается сделать мне предложение после сессии, чтобы не волновать меня и дать возможность спокойно сдать все экзамены. Однако в день годовщины наших отношений он приехал ко мне и, подарив мне мои любимые белые розы и прекрасные духи, встал на колено и вынул из кармана бархатную коробочку в форме сердца. Услышав заветный вопрос, я просто застыла от неожиданности. Я готовилась услышать эти слова только через пару месяцев… Но, придя в себя, я, конечно же, ответила "да!"
Мы счастливы в браке уже год, и я ни разу не пожалела о своем выборе. Для меня нет человека ближе, чем мой муж. Мы чувствуем настроение друг друга даже на расстоянии, он всегда знает, как заставить меня улыбнуться, понимает меня и любит, что бы я ни говорила и ни делала, при любых обстоятельствах.
– Ваша свадьба чем-то отличалась от среднестатистической?
– Наша свадьба отличалась от остальных разве что своей скромностью. Мы не захотели устраивать большое, двухдневное торжество с выкупом, бросанием букетов и прочим. Это довольно долгий и утомительный процесс, не оправдывающий себя.
А еще я решила проявить креативность в выборе платья, не захотела быть частью толпы. Выбрала бирюзовое платье в греческом стиле со стразами, которое отлично подходило к цвету моих глаз, а супруг остановился на костюме стального цвета и бирюзовой рубашке в тон моего платья.
В остальном все было как обычно: фотосессия в парке и банкет в кафе, куда были приглашены только самые близкие.
– Чем вы оба занимаетесь в жизни: где-то учитесь, работаете?
– Я по первому образованию педагог-психолог, сейчас получаю второе по специальности "Web-дизайн и компьютерная графика". Работаю контент-менеджером.
Мой муж, так же, как и я, окончил школу с золотой медалью. Мечтал работать в банке, поэтому поступил на факультет финансов и банковского дела БГЭУ и успешно окончил его. Но после прохождения практики в одном из ведущих банков страны он спросил, возможно ли остаться у них работать, на что получил ответ: "С твоим образованием и умениями, будь ты здоров, мы бы с большой радостью приняли бы тебя к себе на работу, а так… извини".
Супруг не отчаялся и поступил на второе высшее в БГУ, на факультет повышения квалификации по прикладной математике и ЭВМ. Ведь найти работу, связанную с компьютерами (например, системным администратором) казалось проще, чем устроиться в банк. Но снова неудача: видят человека с инвалидностью – и отказывают. Тогда он снова поступает: на этот раз на бухгалтера, но снова не получает возможность проявить себя. После долгих и тяжелых поисков Леше удалось найти работу системного администратора, но зарплата очень маленькая...
Неужели работодателей так пугает нарушение речи? Почему лентяев, алкоголиков и безответственных людей, не желающих трудиться, заставляют работать и создают им для этого все условия, а человеку, который хочет и может достойно работать и зарабатывать, не дают это сделать?!..
– Многие думают, что если ты – инвалид, то жизнь для тебя лишена красок…
– Это не так! Нужно просто не вешать нос, а понять, что вам интересно в жизни, и развивать это. Также важно не концентрироваться на своих физических ограничениях, а воспринимать себя наравне с другими. Да, я не могу встать и побежать куда-то, но я могу ездить верхом на лошади, говорить по-английски, писать стихи, обожаю компьютерную графику, очень люблю петь (раньше даже пела со сцены, участвовала в конкурсах)...
А сколько абсолютно здоровых людей тратят свою жизнь на алкоголь, сигареты, наркотики!.. Если человек хочет жить полной жизнью, он будет искать возможности, чтобы это делать, а если нет, он будет сидеть и говорить, как ему не везет. Каждый выбирает сам.
– Есть что-то, что вам с мужем недоступно из-за проблем со здоровьем? С какими трудностями приходится сталкиваться?
– Основной сложностью, на мой взгляд, для нас является то, что мы оба не можем водить машину. Сейчас, если нужно куда-то поехать, нас возят мои родители, но ведь так будет не всегда. Поскольку забраться в автобус в коляске крайне сложно, придется научиться пользоваться социальным такси. Что ж, придет время, научимся!
Зато мы стараемся не теряться и всегда находить выход из ситуации: если нам сложно идти в магазин за чем-то – закажем по интернету. Если я не могу поднять кастрюлю, наполненную супом – сварю его в мультиварке. Выход есть всегда!
– Много ли среди ваших знакомых подобного рода пар, сыгравших свадьбу?
– Да, среди наших знакомых есть подобные пары, и они очень счастливы. Я думаю, секрет их счастья в том, что они по-настоящему любят друг друга, ценят и уважают. Эти отношения совсем другие, нежели у полностью здоровых людей. На первый план выходят доверие и понимание, взаимовыручка и умение уступать друг другу, а также готовность преодолеть вместе любые проблемы – именно то, чего не хватает многим здоровым парам.
– Есть ли у вашей молодой семьи какая-нибудь мечта?
– Конечно! Мы мечтаем жить отдельно от родителей, иметь интересную работу с достойной зарплатой и путешествовать вдвоем.
Елена Колосова / Фото из личного архива героев
Лечение ДЦП в Беларуси трансплантацией стволовых клеток
В мире для лечения детей с детским церебральным параличом трансплантацию стволовых клеток стали использовать 5–7 лет назад. В Беларуси также освоили этот метод.
Риск оправдался
Первая пациентка, семилетняя Лиза Тибекина, выписана домой, в Кричев (Могилевская область). Трансплантация стволовых клеток проведена в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Донором стала мама, Марина Радькова.
– Почему согласилась? Доверяю белорусским врачам и приветствую любые современные методы лечения детского церебрального паралича, – говорит женщина.
Марина Васильевна не жалеет о том, что вместе с дочерью участвует в научном эксперименте, – хотелось помочь своему ребенку:
– Мне сказали, что стволовые клетки возьмут из костного мозга. Боялась, конечно. Оказалось, напрасно – совершенно не больно. О Лизе все время думала, счастлива сейчас, что причастна к ее успешному лечению.
– Виден результат?
– У доченьки улучшилась походка. Возможно, преувеличиваю, но, кажется, она стала четче говорить, воспринимать информацию… Врачи сказали: динамика есть, кровообращение улучшилось. В ноябре поедем на повторное обследование в минский центр. Кстати, мы ведь давно отказались от таблеток и уколов. О возможном лечении стволовыми клетками узнали случайно. Во время реабилитации в могилевском центре для детей-инвалидов лечащий врач посоветовал обратиться в столицу: вдруг повезет? Я по натуре оптимистка, созвонилась с руководством, встретились, благо мы с Лизой подошли по всем показателям.
У нас в городе немало мам, воспитывающих детей с ДЦП, общаемся между собой. Я им советовала попробовать лечение стволовыми клетками. Раздумывают… Полгода, говорят, выждем, понаблюдаем со стороны за Лизой… Не осуждаю, у каждого своя голова на плечах.
– Взрослые люди, сами разберутся…
– Так-то оно так. Но сердце сжимается, когда осознаешь, что вот он – шанс помочь больному ребенку, а родители сомневаются. В столице, может, и по-другому, а у нас, в глубинке, некоторые руки опустили: очень тяжело морально, материально. Вера в лучшее потеряна. Ничего не хотят. А в нашей ситуации вера и стремление – это самое главное. Когда моя Лиза родилась, я сказала себе: дочь будет ходить. Пошла. Как смогла. И посещает сейчас обычную школу со здоровыми детьми. Важно не опускать руки и целенаправленно двигаться вперед. Согласна, в одиночку не справишься, но вокруг есть добрые люди. На работе мне всегда идут навстречу, например, отпускают на длительное время на реабилитационное лечение в клинику, и когда я «на сутках», друзья, знакомые, соседи всегда с Лизой подстрахуют.
Начало положено
– В Беларуси мы первыми применили мезенхимальные стволовые клетки в лечении детей с ДЦП. В мировой практике эту методику используют китайцы, канадцы, россияне, – говорит главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, главный специалист по детской реабилитации Министерства здравоохранения Республики Беларусь Александр Яковлев. – Работаем в соответствии с научной программой, в которой кроме нашего центра участвуют РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (профессор Ольга Алейникова), кафедра детской неврологии БелМАПО (доцент Леонид Шалькевич).
Трансплантация стволовых клеток – довольно сложная методика. Донорские стволовые клетки долго выращивали в специальной среде в детском онкогематологическом центре, а потом привезли к нам, где и была выполнена процедура их пересадки инъекционным способом. Но, образно говоря, ни одна инъекция не научит ребенка правильно ходить – с ее помощью мы только восстанавливаем анатомический дефект в центральной нервной системе. Без последующей реабилитации эффекта не будет.
При ДЦП происходит поражение или гибель нервных клеток. И когда в организм внутривенно вводят стволовые клетки, предполагается, что они, попадая в центральную нервную систему, берут на себя функцию пораженных клеток – становятся нейронами. Но просто стать нейронами мало, надо еще научиться работать.
Как минимум месяц должен пройти, чтобы оценить эффективность проведенного лечения. Лиза нас порадовала. Сейчас подбираем следующих пациентов. Разговариваем с родителями.
– Находите нужные слова?
– Объясняем, что пока это научный эксперимент. Есть положительные результаты за рубежом и наш небольшой собственный опыт. Желание родителей должно быть осознанным: они подписывают информированное согласие. Пока дали добро родители троих детей: из Минска, Бобруйска и Могилева. Хотя к нам поступает много звонков.
– Тогда в чем загвоздка?
– В Беларуси для лечения стволовыми клетками есть четкие показания и противопоказания, одно из них – возрастное. Родители четырехлетнего Даниила согласились на процедуру, но мы берем только с шести лет. Почему с шести? Это тот возраст, когда в мировой практике заканчивается активная реабилитация пациента. Верхняя возрастная граница участников нашего эксперимента – 12 лет.
Одно из показаний к трансплантации – наличие навыков самостоятельной ходьбы. Пусть плохо, но ребенок должен передвигаться. Без этого мы не сможем определить, помогает ли методика. Отбирая пациентов, мы проводим компьютерный видеоанализ походки. После трансплантации и последующего реабилитационного лечения пациенту предстоит повторный компьютерный видеоанализ.
– На сколько лет рассчитана программа?
– Осталось примерно полтора года, надо набрать еще 10–15 пациентов.
– И все-таки почему только сейчас белорусских детей с ДЦП начали лечить стволовыми клетками?
– Дело в том, что в последнее время родители стали чаще обращаться в Минздрав с просьбой направить их детей на лечение стволовыми клетками в Россию, Китай. Разумеется, за счет бюджета. В Минздраве такими обращениями занимается специальная комиссия, куда входят ведущие специалисты по различным медицинским направлениям, в том числе Ольга Алейникова, Леонид Шалькевич и я, как главный специалист по детской реабилитации. Возникла мысль: почему бы нам самим не заняться лечением детей с ДЦП стволовыми клетками? Начало положено.
Компетентно
Заведующая психоневрологическим отделением № 1 Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, врач-невролог Татьяна Юринок:
– У нас дети с ДЦП неоднократно проходят курс реабилитации, для этого в центре созданы все условия, есть и дорогостоящее современное роботизированное оборудование. Чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее. Однако для достижения успеха важно, чтобы родители были в одной связке с медиками. Некоторые не хотят дома с детьми заниматься, тогда результаты хуже.
Несмотря на диагноз «детский церебральный паралич», у многих наших пациентов, как говорим, сохранный интеллект. У меня были дети, которые окончили средние школы, поступили в высшие учебные заведения, получили дипломы. Некоторые, как Егор, например, сейчас ему за двадцать, и институт окончил, и женился. Кстати, его супруга – педагог. Здоровая. Помню Надю, она окончила БГПУ им. Максима Танка, логопедический факультет. Работала у нас, помогала деткам с ДЦП…
Ольга Григорьева