Белоруска Людмила Рябенко: "Диагноз ДЦП не помешал мне выйти замуж и жить счастливо!"
Улыбчивой и полной оптимизма Людмиле Рябенко – 25. С детства у нее первая группа инвалидности, диагноз ДЦП. Всю жизнь Люда передвигается по улице на коляске, а дома – с помощью ходунков. Но болезнь не помешала этой очаровательной, умной и талантливой девушке вести достаточно активный образ жизни, иметь огромное количество друзей, отучиться в университете, поступить на второе высшее и, наконец, найти свою любовь и счастливо выйти замуж.
– Людмила, расскажите, что с вами случилось? Почему вы в коляске?
– У меня с детства диагноз ДЦП, это врожденное. Я не могу передвигаться без поддержки или ходунков, кроме этого у меня высокий мышечный тонус и плохо работает левая рука.
– Что из физических действий вам недоступно?
– Принять душ, частично одеться, сделать прическу, завязать шнурки – все это я не могу сделать без помощи. То же самое со стиркой, уборкой и приготовлением пищи. Вернее, я могу, например, порезать овощи для салата, но необходимо дать мне все инструменты.
Если же я не дома, мне нужна коляска и постоянная помощь.
– Вы всегда были такой жизнерадостной, несмотря ни на что, или случались и депрессии?
– Родители всегда воспитывали меня как обычного ребенка, никогда не заостряя внимание на моих физических особенностях. Моя мама всегда говорила мне, что я такая же, как и другие дети, просто не могу ходить самостоятельно. Поэтому я никогда не переживала из-за своих сложностей с передвижением, наоборот, была очень общительным, веселым ребенком, любила рисовать, играть в игры, слушать музыку и петь. Меня водили в детский сад, где мне очень нравилось общаться с ребятами и воспитателями, лепить из пластилина, изучать английский язык.
В школе я училась на "отлично", больше всего любила английский (его я со временем стала изучать углубленно) и русский языки, историю, математику и химию. А через 11 лет я стала золотой медалисткой. А после выпуска мне предстоял выбор будущей профессии. Я очень хотела стать переводчиком, тем более что английский язык к тому моменту знала достаточно хорошо, но на данной специальности не оказалось заочного отделения. Дневное мне не подходило, поскольку родителям было бы непросто возить меня на занятия. Популярные же в то время экономические специальности не были мне интересными. Они казались скучными и однообразными, а душа просила эмоций, общения с людьми и творчества. После долгих раздумий выбор был сделан в пользу факультета психологии БГПУ им. М. Танка, где я уже успешно отучилась.
– А как давно и каким образом вы познакомились со своим будущим мужем?
– Мы с Лешей познакомились чуть больше трех лет назад по интернету. Я очень хотела принять участие в интеграционном палаточном лагере-семинаре для людей с ограниченными физическими возможностями "Круглое озеро", и мой будущий муж – тоже. Он хотел узнать побольше о проекте: как можно туда попасть, на каких условиях и так далее. И наша общая знакомая дала Леше адрес моей странички в соцсетях: мол, вот тут девушка тоже хочет поучаствовать, поговори с ней, может что-нибудь да подскажет. Так началось наше общение…
Леша старше меня на 7 лет. У него тоже ДЦП с детства, но форма отличается от моей: он передвигается полностью самостоятельно, но нарушена речь и левая рука работает хуже правой.
– Были ли у вас до этого другие поклонники?
– На самом деле у меня никогда не было проблем с личной жизнью. У меня были поклонники: как абсолютно здоровые, так и молодые люди с физическими ограничениями. Если отношения не складывались с конкретным человеком, причиной становились различия характеров, вкусов, неискренность, но только не мое здоровье. Я считаю, что коляска – не препятствие для личной жизни. Главное – то, как человек сам себя воспринимает, как смотрит на мир, к чему стремится. Ведь можно быть здоровым, но унылым, в постоянно плохом настроении, и тогда окружающие будут относиться к вам так же. Мне кажется, важно быть открытым, позитивным, целеустремленным – и люди потянутся к вам. Я никогда не делала ничего специально, чтобы понравиться кому-то. Все как-то само собой получалось.
– Сразу ли у вас с мужем возникла взаимная симпатия?
– Нет, не сразу. У Леши возникла симпатия ко мне раньше, чем у меня к нему. Он часто говорит, что ему понравилось то, что я очень искренний и открытый человек, не умею хитрить и врать. Эти качества сейчас редко встречаются. Я же некоторое время сомневалась, боялась, что если мы будем вместе, то он не сможет помогать мне, заботиться обо мне. А играть его чувствами я совсем не хотела. Он очень веселый, добрый, общительный, искренний… Если человек ему дорог, никогда не бросит в беде, поддержит и поможет, чем только сможет.
Однажды, общаясь со мной по ICQ , он упомянул, что ходил к врачу и у него возможны какие-то проблемы со здоровьем, добавив, что если все подтвердится, то мы вряд ли сможем быть вместе. Меня это очень напугало. А через несколько минут что-то в душе перевернулось, и я поняла, что не смогу без этого человека.
К счастью, опасения врачей тогда не подтвердились. Но для меня это был поворотный момент в жизни. Как сказал герой Кевина Костнера в фильме "Телохранитель": "Мы понимаем, что нам кто-то дорог, когда боимся его потерять".
– Сколько вы провстречались до свадьбы, как Алексей делал вам предложение?
– До свадьбы мы провстречались почти два года, но нам казалось, что мы знакомы всю жизнь. Однажды Леша подарил мне на День святого Валентина полотенце, на котором было написано "Я люблю тебя" – это было очень трогательно! А с предложением руки и сердца была целая история. Мы уже обсуждали предстоящую свадьбу, думали когда, как и что хотим сделать, но предложения все не было. Я тогда училась и решила, что любимый собирается сделать мне предложение после сессии, чтобы не волновать меня и дать возможность спокойно сдать все экзамены. Однако в день годовщины наших отношений он приехал ко мне и, подарив мне мои любимые белые розы и прекрасные духи, встал на колено и вынул из кармана бархатную коробочку в форме сердца. Услышав заветный вопрос, я просто застыла от неожиданности. Я готовилась услышать эти слова только через пару месяцев… Но, придя в себя, я, конечно же, ответила "да!"
Мы счастливы в браке уже год, и я ни разу не пожалела о своем выборе. Для меня нет человека ближе, чем мой муж. Мы чувствуем настроение друг друга даже на расстоянии, он всегда знает, как заставить меня улыбнуться, понимает меня и любит, что бы я ни говорила и ни делала, при любых обстоятельствах.
– Ваша свадьба чем-то отличалась от среднестатистической?
– Наша свадьба отличалась от остальных разве что своей скромностью. Мы не захотели устраивать большое, двухдневное торжество с выкупом, бросанием букетов и прочим. Это довольно долгий и утомительный процесс, не оправдывающий себя.
А еще я решила проявить креативность в выборе платья, не захотела быть частью толпы. Выбрала бирюзовое платье в греческом стиле со стразами, которое отлично подходило к цвету моих глаз, а супруг остановился на костюме стального цвета и бирюзовой рубашке в тон моего платья.
В остальном все было как обычно: фотосессия в парке и банкет в кафе, куда были приглашены только самые близкие.
– Чем вы оба занимаетесь в жизни: где-то учитесь, работаете?
– Я по первому образованию педагог-психолог, сейчас получаю второе по специальности "Web-дизайн и компьютерная графика". Работаю контент-менеджером.
Мой муж, так же, как и я, окончил школу с золотой медалью. Мечтал работать в банке, поэтому поступил на факультет финансов и банковского дела БГЭУ и успешно окончил его. Но после прохождения практики в одном из ведущих банков страны он спросил, возможно ли остаться у них работать, на что получил ответ: "С твоим образованием и умениями, будь ты здоров, мы бы с большой радостью приняли бы тебя к себе на работу, а так… извини".
Супруг не отчаялся и поступил на второе высшее в БГУ, на факультет повышения квалификации по прикладной математике и ЭВМ. Ведь найти работу, связанную с компьютерами (например, системным администратором) казалось проще, чем устроиться в банк. Но снова неудача: видят человека с инвалидностью – и отказывают. Тогда он снова поступает: на этот раз на бухгалтера, но снова не получает возможность проявить себя. После долгих и тяжелых поисков Леше удалось найти работу системного администратора, но зарплата очень маленькая...
Неужели работодателей так пугает нарушение речи? Почему лентяев, алкоголиков и безответственных людей, не желающих трудиться, заставляют работать и создают им для этого все условия, а человеку, который хочет и может достойно работать и зарабатывать, не дают это сделать?!..
– Многие думают, что если ты – инвалид, то жизнь для тебя лишена красок…
– Это не так! Нужно просто не вешать нос, а понять, что вам интересно в жизни, и развивать это. Также важно не концентрироваться на своих физических ограничениях, а воспринимать себя наравне с другими. Да, я не могу встать и побежать куда-то, но я могу ездить верхом на лошади, говорить по-английски, писать стихи, обожаю компьютерную графику, очень люблю петь (раньше даже пела со сцены, участвовала в конкурсах)...
А сколько абсолютно здоровых людей тратят свою жизнь на алкоголь, сигареты, наркотики!.. Если человек хочет жить полной жизнью, он будет искать возможности, чтобы это делать, а если нет, он будет сидеть и говорить, как ему не везет. Каждый выбирает сам.
– Есть что-то, что вам с мужем недоступно из-за проблем со здоровьем? С какими трудностями приходится сталкиваться?
– Основной сложностью, на мой взгляд, для нас является то, что мы оба не можем водить машину. Сейчас, если нужно куда-то поехать, нас возят мои родители, но ведь так будет не всегда. Поскольку забраться в автобус в коляске крайне сложно, придется научиться пользоваться социальным такси. Что ж, придет время, научимся!
Зато мы стараемся не теряться и всегда находить выход из ситуации: если нам сложно идти в магазин за чем-то – закажем по интернету. Если я не могу поднять кастрюлю, наполненную супом – сварю его в мультиварке. Выход есть всегда!
– Много ли среди ваших знакомых подобного рода пар, сыгравших свадьбу?
– Да, среди наших знакомых есть подобные пары, и они очень счастливы. Я думаю, секрет их счастья в том, что они по-настоящему любят друг друга, ценят и уважают. Эти отношения совсем другие, нежели у полностью здоровых людей. На первый план выходят доверие и понимание, взаимовыручка и умение уступать друг другу, а также готовность преодолеть вместе любые проблемы – именно то, чего не хватает многим здоровым парам.
– Есть ли у вашей молодой семьи какая-нибудь мечта?
– Конечно! Мы мечтаем жить отдельно от родителей, иметь интересную работу с достойной зарплатой и путешествовать вдвоем.
Елена Колосова / Фото из личного архива героев
Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
