Белоруска Людмила Рябенко: "Диагноз ДЦП не помешал мне выйти замуж и жить счастливо!"
Улыбчивой и полной оптимизма Людмиле Рябенко – 25. С детства у нее первая группа инвалидности, диагноз ДЦП. Всю жизнь Люда передвигается по улице на коляске, а дома – с помощью ходунков. Но болезнь не помешала этой очаровательной, умной и талантливой девушке вести достаточно активный образ жизни, иметь огромное количество друзей, отучиться в университете, поступить на второе высшее и, наконец, найти свою любовь и счастливо выйти замуж.
– Людмила, расскажите, что с вами случилось? Почему вы в коляске?
– У меня с детства диагноз ДЦП, это врожденное. Я не могу передвигаться без поддержки или ходунков, кроме этого у меня высокий мышечный тонус и плохо работает левая рука.
– Что из физических действий вам недоступно?
– Принять душ, частично одеться, сделать прическу, завязать шнурки – все это я не могу сделать без помощи. То же самое со стиркой, уборкой и приготовлением пищи. Вернее, я могу, например, порезать овощи для салата, но необходимо дать мне все инструменты.
Если же я не дома, мне нужна коляска и постоянная помощь.
– Вы всегда были такой жизнерадостной, несмотря ни на что, или случались и депрессии?
– Родители всегда воспитывали меня как обычного ребенка, никогда не заостряя внимание на моих физических особенностях. Моя мама всегда говорила мне, что я такая же, как и другие дети, просто не могу ходить самостоятельно. Поэтому я никогда не переживала из-за своих сложностей с передвижением, наоборот, была очень общительным, веселым ребенком, любила рисовать, играть в игры, слушать музыку и петь. Меня водили в детский сад, где мне очень нравилось общаться с ребятами и воспитателями, лепить из пластилина, изучать английский язык.
В школе я училась на "отлично", больше всего любила английский (его я со временем стала изучать углубленно) и русский языки, историю, математику и химию. А через 11 лет я стала золотой медалисткой. А после выпуска мне предстоял выбор будущей профессии. Я очень хотела стать переводчиком, тем более что английский язык к тому моменту знала достаточно хорошо, но на данной специальности не оказалось заочного отделения. Дневное мне не подходило, поскольку родителям было бы непросто возить меня на занятия. Популярные же в то время экономические специальности не были мне интересными. Они казались скучными и однообразными, а душа просила эмоций, общения с людьми и творчества. После долгих раздумий выбор был сделан в пользу факультета психологии БГПУ им. М. Танка, где я уже успешно отучилась.
– А как давно и каким образом вы познакомились со своим будущим мужем?
– Мы с Лешей познакомились чуть больше трех лет назад по интернету. Я очень хотела принять участие в интеграционном палаточном лагере-семинаре для людей с ограниченными физическими возможностями "Круглое озеро", и мой будущий муж – тоже. Он хотел узнать побольше о проекте: как можно туда попасть, на каких условиях и так далее. И наша общая знакомая дала Леше адрес моей странички в соцсетях: мол, вот тут девушка тоже хочет поучаствовать, поговори с ней, может что-нибудь да подскажет. Так началось наше общение…
Леша старше меня на 7 лет. У него тоже ДЦП с детства, но форма отличается от моей: он передвигается полностью самостоятельно, но нарушена речь и левая рука работает хуже правой.
– Были ли у вас до этого другие поклонники?
– На самом деле у меня никогда не было проблем с личной жизнью. У меня были поклонники: как абсолютно здоровые, так и молодые люди с физическими ограничениями. Если отношения не складывались с конкретным человеком, причиной становились различия характеров, вкусов, неискренность, но только не мое здоровье. Я считаю, что коляска – не препятствие для личной жизни. Главное – то, как человек сам себя воспринимает, как смотрит на мир, к чему стремится. Ведь можно быть здоровым, но унылым, в постоянно плохом настроении, и тогда окружающие будут относиться к вам так же. Мне кажется, важно быть открытым, позитивным, целеустремленным – и люди потянутся к вам. Я никогда не делала ничего специально, чтобы понравиться кому-то. Все как-то само собой получалось.
– Сразу ли у вас с мужем возникла взаимная симпатия?
– Нет, не сразу. У Леши возникла симпатия ко мне раньше, чем у меня к нему. Он часто говорит, что ему понравилось то, что я очень искренний и открытый человек, не умею хитрить и врать. Эти качества сейчас редко встречаются. Я же некоторое время сомневалась, боялась, что если мы будем вместе, то он не сможет помогать мне, заботиться обо мне. А играть его чувствами я совсем не хотела. Он очень веселый, добрый, общительный, искренний… Если человек ему дорог, никогда не бросит в беде, поддержит и поможет, чем только сможет.
Однажды, общаясь со мной по ICQ , он упомянул, что ходил к врачу и у него возможны какие-то проблемы со здоровьем, добавив, что если все подтвердится, то мы вряд ли сможем быть вместе. Меня это очень напугало. А через несколько минут что-то в душе перевернулось, и я поняла, что не смогу без этого человека.
К счастью, опасения врачей тогда не подтвердились. Но для меня это был поворотный момент в жизни. Как сказал герой Кевина Костнера в фильме "Телохранитель": "Мы понимаем, что нам кто-то дорог, когда боимся его потерять".
– Сколько вы провстречались до свадьбы, как Алексей делал вам предложение?
– До свадьбы мы провстречались почти два года, но нам казалось, что мы знакомы всю жизнь. Однажды Леша подарил мне на День святого Валентина полотенце, на котором было написано "Я люблю тебя" – это было очень трогательно! А с предложением руки и сердца была целая история. Мы уже обсуждали предстоящую свадьбу, думали когда, как и что хотим сделать, но предложения все не было. Я тогда училась и решила, что любимый собирается сделать мне предложение после сессии, чтобы не волновать меня и дать возможность спокойно сдать все экзамены. Однако в день годовщины наших отношений он приехал ко мне и, подарив мне мои любимые белые розы и прекрасные духи, встал на колено и вынул из кармана бархатную коробочку в форме сердца. Услышав заветный вопрос, я просто застыла от неожиданности. Я готовилась услышать эти слова только через пару месяцев… Но, придя в себя, я, конечно же, ответила "да!"
Мы счастливы в браке уже год, и я ни разу не пожалела о своем выборе. Для меня нет человека ближе, чем мой муж. Мы чувствуем настроение друг друга даже на расстоянии, он всегда знает, как заставить меня улыбнуться, понимает меня и любит, что бы я ни говорила и ни делала, при любых обстоятельствах.
– Ваша свадьба чем-то отличалась от среднестатистической?
– Наша свадьба отличалась от остальных разве что своей скромностью. Мы не захотели устраивать большое, двухдневное торжество с выкупом, бросанием букетов и прочим. Это довольно долгий и утомительный процесс, не оправдывающий себя.
А еще я решила проявить креативность в выборе платья, не захотела быть частью толпы. Выбрала бирюзовое платье в греческом стиле со стразами, которое отлично подходило к цвету моих глаз, а супруг остановился на костюме стального цвета и бирюзовой рубашке в тон моего платья.
В остальном все было как обычно: фотосессия в парке и банкет в кафе, куда были приглашены только самые близкие.
– Чем вы оба занимаетесь в жизни: где-то учитесь, работаете?
– Я по первому образованию педагог-психолог, сейчас получаю второе по специальности "Web-дизайн и компьютерная графика". Работаю контент-менеджером.
Мой муж, так же, как и я, окончил школу с золотой медалью. Мечтал работать в банке, поэтому поступил на факультет финансов и банковского дела БГЭУ и успешно окончил его. Но после прохождения практики в одном из ведущих банков страны он спросил, возможно ли остаться у них работать, на что получил ответ: "С твоим образованием и умениями, будь ты здоров, мы бы с большой радостью приняли бы тебя к себе на работу, а так… извини".
Супруг не отчаялся и поступил на второе высшее в БГУ, на факультет повышения квалификации по прикладной математике и ЭВМ. Ведь найти работу, связанную с компьютерами (например, системным администратором) казалось проще, чем устроиться в банк. Но снова неудача: видят человека с инвалидностью – и отказывают. Тогда он снова поступает: на этот раз на бухгалтера, но снова не получает возможность проявить себя. После долгих и тяжелых поисков Леше удалось найти работу системного администратора, но зарплата очень маленькая...
Неужели работодателей так пугает нарушение речи? Почему лентяев, алкоголиков и безответственных людей, не желающих трудиться, заставляют работать и создают им для этого все условия, а человеку, который хочет и может достойно работать и зарабатывать, не дают это сделать?!..
– Многие думают, что если ты – инвалид, то жизнь для тебя лишена красок…
– Это не так! Нужно просто не вешать нос, а понять, что вам интересно в жизни, и развивать это. Также важно не концентрироваться на своих физических ограничениях, а воспринимать себя наравне с другими. Да, я не могу встать и побежать куда-то, но я могу ездить верхом на лошади, говорить по-английски, писать стихи, обожаю компьютерную графику, очень люблю петь (раньше даже пела со сцены, участвовала в конкурсах)...
А сколько абсолютно здоровых людей тратят свою жизнь на алкоголь, сигареты, наркотики!.. Если человек хочет жить полной жизнью, он будет искать возможности, чтобы это делать, а если нет, он будет сидеть и говорить, как ему не везет. Каждый выбирает сам.
– Есть что-то, что вам с мужем недоступно из-за проблем со здоровьем? С какими трудностями приходится сталкиваться?
– Основной сложностью, на мой взгляд, для нас является то, что мы оба не можем водить машину. Сейчас, если нужно куда-то поехать, нас возят мои родители, но ведь так будет не всегда. Поскольку забраться в автобус в коляске крайне сложно, придется научиться пользоваться социальным такси. Что ж, придет время, научимся!
Зато мы стараемся не теряться и всегда находить выход из ситуации: если нам сложно идти в магазин за чем-то – закажем по интернету. Если я не могу поднять кастрюлю, наполненную супом – сварю его в мультиварке. Выход есть всегда!
– Много ли среди ваших знакомых подобного рода пар, сыгравших свадьбу?
– Да, среди наших знакомых есть подобные пары, и они очень счастливы. Я думаю, секрет их счастья в том, что они по-настоящему любят друг друга, ценят и уважают. Эти отношения совсем другие, нежели у полностью здоровых людей. На первый план выходят доверие и понимание, взаимовыручка и умение уступать друг другу, а также готовность преодолеть вместе любые проблемы – именно то, чего не хватает многим здоровым парам.
– Есть ли у вашей молодой семьи какая-нибудь мечта?
– Конечно! Мы мечтаем жить отдельно от родителей, иметь интересную работу с достойной зарплатой и путешествовать вдвоем.
Елена Колосова / Фото из личного архива героев
Вопреки опасениям врачей и органа опеки, родители-инвалиды в Ивацевичах отлично справляются с ребенком
«Если бы Костика забрали — это для меня была бы катастрофа. Как это — жить и не знать, где мой сын?», — говорит 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур. Еще совсем недавно ее грудничка хотели изъять из семьи: по заключению медиков родители-инвалиды не могли выполнять свои обязанности. Месяц женщина боролась с системой за своего малыша. И ее услышали. «Вот будет Косте 16 лет, сядем с ним вместе, я ему и скажу: «Костик, знаешь, как я за тебя воевала!» — шутит Анна.
«Пропал бы смысл жизни»
С Анной мы беседуем на кухне в квартире семьи Бахур в Ивацевичах. Костик, которому 21 октября исполнится три месяца, спит в коляске на улице. За малышом бдительно следит няня. Район, в котором живет семья, хороший. Возле дома — просторный двор, обнесенный забором. По соседству — детский садик, школа рядом.
Как признается Анна, она сама только недавно привыкла к тому, что дома. Месяц после рождения Кости мама с ребенком провели в небольшой палате Ивацевичской центральной районной больницы. Все это время решался вопрос, что делать с ребенком. 5 августа врачебно-консультационная комиссия на основании постановления Минздрава выдала заключение о том, что Анна и ее супруг Анатолий, у которого инвалидность по ДЦП, не в состоянии выполнять родительские обязанности. Самым простым решением в этой ситуации было забрать у них ребенка: формальные основания имелись.
Анна, которая сама провела детство в приюте, не сдавалась. Женщина убеждала всех, что давно научилась жить самостоятельно: себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, трудится в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.
Ее не слышали, а мальчику уже подбирали опекуна. Ситуация изменилась 19 августа, когда к Ане приехала министр соцзащиты Марианна Щеткина. Она стала на сторону матери и сказала, что нужно сделать все, чтобы ребенок остался в семье. Два дня спустя женщину посетили специалисты из Минска, а затем заключение врачебно-консультационной комиссии было отменено — и ребенка оставили с родителями. 1 сентября Анна и Костик переехали из больницы домой.
«Ничего ему не нужно, только улыбнуться»
В помощь родителям назначили двух нянь, которые работают на полставки. Посещают семью посменно по два раза на день: утром и вечером.
Первая няня приходит в 9.00 и помогает ухаживать за малышом до 11.30. Вторая — с 18.00 до 21.00. Всего — 5,5 часов в день. Все остальное время ребенок проводит с мамой и папой.
«Днем мы с Костиком разговариваем, играем, кушаем, спим. Ему все интересно. Днем спит мало, а ночью — очень хорошо. Я иногда шучу: „Костик, мне уже скучно будет“. Если проснется, то ему нужно покушать, поиграть, памперс поменять… Он бывает так посмотрит на тебя и начинает улыбаться. Ничего ему не нужно, только улыбнуться. С каждым днем все больше меняется», — говорит Анна.
У семьи на руках — подписанный перечень обязанностей няни. Всего несколько пунктов: кормление, укладывание спать, организация досуга, переодевание, пешие прогулки, сопровождение в организации здравоохранения, образования, культуры, осуществление гигиенических процедур, купание, умывание, смена подгузников, чистка носа и ушей, проведение медицинских процедур.
Как подчеркивает Анна, практически все из перечня она может делать сама, а кормление и вовсе можно вычеркнуть — сын на грудном вскармливании. Сложности возникают лишь с купанием. Тут без няни обойтись трудно.
Пособие за рождение ребенка семья отложила в шкатулку:
«Пока ему ничего не нужно. А потом и манеж нужен будет и велосипед. <…> Пусть деньги пока лежат. Это лично для него», — говорит Анна.
Вопросов нет
Вопреки опасениям врачей и органа опеки, родители отлично справляются с ребенком. Как отметил в беседе с СМИ директор территориального центра соцобслуживания населения Ивацевичского района Денис Покалюк, у его сотрудников вопросов к семье Бахур нет.
«Мы немного изменили няням график посещения в утренние часы. Раньше они в 8 утра приходили, а сейчас — в 9.00. В среднем пять с половиной часов в день. У нас введена дополнительная ставка, и мы приняли на работу двух человек, которые работают по скользящему графику. Вся неделя и все дни их няни посещают. Объем помощи оказываемых услуг с ней (Анной Бахур. — СМИ) был согласован в том объеме, который ей необходим», — отметил собеседник.
Анна не скрывает своего счастья:
«Сейчас я почувствовала себя мамой. Я свою родную маму „мамой“ не называла, а называла чужого человека. Сейчас я хоть уверена, что мой сын будет называть меня мамой. Если бы все сложилось по-другому, я бы в психушке была, наверное. Не могу представить», — говорит Анна, которая сама выросла в приюте.
«Пропал бы смысл жизни», — вторит супруге Анатолий.
Станислав Коршунов / СМИ