Дмитрий Тимашков, Екатерина Станкевич. Родители детей, больных ДЦП. Пример семей, которые не отчаялись и не сидят сложа руки
Иногда врачи разводят руками — медицина бессильна — и говорят родителям: «Примите как есть». Однако мамы и папы зачастую верят даже в призрачный шанс и готовы ехать на край света всему вопреки. Всегда ли это поиск пресловутой «золотой таблетки»? На публикацию «Что положить в протянутую руку» («СБ» за 17 июля) откликнулись родители тяжелобольных детей, тех, чей случай врачи отнесли к безнадежным и кому отказывают в помощи даже благотворительные фонды. Эти семьи не отчаялись и не сидят сложа руки. Ради чего? Вот их точка зрения.
Только вперед
— Возможно, многие думают, что мы просто помешались от горя, — рассказывает свою историю Дмитрий Тимашков, отец семилетней Лилии, которой в годик поставили диагноз ДЦП с 4–й степенью утраты здоровья. — Но мнения, что нам остается только уход, мы не приемлем. То, что болезнь полностью не излечивается, — не повод, чтобы оставить попытки улучшить состояние ребенка настолько, насколько можно. Если не пытаться его реабилитировать, то состояние будет ухудшаться, уход потеряет смысл, а жизнь ребенка и семьи превратится в ад. В какой–то момент мне пришлось оставить бизнес, чтобы помогать жене с дочкой, которая в 5 лет не двигалась, ни на что не реагировала, каждый месяц болела, на фоне приема противосудорожных препаратов перестала жевать, глотать и вообще есть, едва дышала... И в этот момент я начал искать выход.
Даже если ничего не получится, говорят родители, мы идем по этому пути: где–нибудь кто–нибудь что–то найдет. А какой выбор? Они признают, что фактически занимаются медицинским экспериментом, в котором бывают неудачи, ошибки, но есть и успех. Для Дмитрия Тимашкова он определяется Лилиной улыбкой, ее осмысленным взглядом и здоровым румянцем на щечках.
— В пять лет дочь впервые посмотрела мне в глаза, — говорит Дмитрий. — Благодаря методике американских институтов Гленна Домана я научился понимать, что она хочет, а она понимает, чего от нее хочу я. Мы сумели преодолеть ее неврологическую слепоту, развить зрение до возможности читать шрифт 1 см. Она изучила около трех тысяч слов. Благодаря системе двигательной коррекции сейчас может стоять на четвереньках... Это очень медленный путь, но это путь вперед. Если бы я ничего не делал, то однажды мы бы ее просто не довезли до больницы. А сейчас Лиля полтора года не болеет, ест обычную пищу, читает, смотрит с удовольствием что–то на компьютере. Это стоит усилий?
Глазам своим не веря
Екатерина Станкевич, мама 5–летнего Егора, которому врачи с рождения из–за тяжелейшего ДЦП пророчили вегетативное существование, пришла в редакцию вместе с сыном. Егор еще не научился ходить, но умеет ползать по–пластунски и может садиться. У него плохо развита устная речь, зато он бегло читает про себя, все понимает, решает математические задачи на английском и печатает ответ на компьютере.
— Мы вам продемонстрируем, — предлагает Екатерина, видя мое изумление, и показывает сыну письмо. — Дружище, покажи, кому оно было направлено, а по какому адресу живет Ольга?
Ребенок тянет руку, а мама ее придерживает, чтобы спастика мышц не мешала движениям. Они нечеткие, и не сразу можно почувствовать их осознанность и целенаправленность. Это итог колоссальной работы мамы, врача–стоматолога по образованию, которая прослушала в США более 80 часов лекций по лечению неврологической патологии, чтобы помочь сыну. Егор учится читать не по буквам, а запоминает слова, фразы целиком. Их программа начиналась со стимулирования фонариком зрачкового рефлекса и заканчивалась тем, что ребенок читал на русском и на английском.
— Но если бы не наши занятия по 6 — 8 часов в день, он бы до конца жизни оставался без движения, — замечает Екатерина. — Даже из эгоистических соображений (не хочу менять всю жизнь сыну памперсы!) я делаю все, что в моих силах, нахожу спонсоров и еду в зарубежные институты, чтобы как–то ставить его на ноги. Здесь нас этому не учат. Все, что предлагают, — гидромассажные ванны, элементы ЛФК... В течение года мы ходили в один из лучших центров раннего вмешательства. С Егором пытались общаться, учить, но не было никакой динамики. В конце концов специалисты развели руками, и мы остались предоставлены сами себе.
Вакуум информации о современных методах работы с «бесперспективными случаями» заставляет родителей проходить тяжелый путь проб и ошибок, терять драгоценное время. Но находки случаются. С помощью методики облегченной коммуникации с неговорящими детьми (в США Екатерине расписали поминутно программу на полгода) Егор научился за месяц выбирать из двух предложенных вариантов, через три месяца — из четырех, через полгода читал, через год считал и читал на английском...
— Нас сделали профи в вопросах реабилитации, — говорит Екатерина. — И нас вылечили... Именно родителей вылечили — от страха за детей, за их судороги, от стыда за ребенка «не как у всех», нас научили гордиться своими детьми и радоваться за них.
И Егор не один такой. Есть семьи, в которых неговорящие ребята с тяжелой формой ДЦП с помощью клавиатуры пишут стихи и рассказы. Однако пока нет специалистов, которые могли бы общаться с детьми, используя эту методику. Поэтому возникают проблемы с обучением в школе. Им предлагают только облегченные программы, не соответствующие их познавательным способностям. Маме не верят, сомневаются, даже видя собственными глазами, — мол, если ребенок не двигается, он необучаем.
«Поддержите!»
Если посмотреть на объявления о сборе средств для детей с ДЦП, то большинство окажутся с тяжелейшей, судорожной формой, поэтому–то и отказывают им в реабилитации, мол, не даст эффекта. Попытки устранить судороги с помощью медикаментов часто безуспешны. Попав в замкнутый круг, родители ищут альтернативные методики, клиники, где не откажут. Почему за рубежом?
— Мы не ищем гарантий излечения наших детей. Мы ищем способы максимально улучшить их состояние, — говорит Дмитрий Тимашков. — Кроме того, мы идем туда, где с нами говорят. А у нас мы сталкиваемся с равнодушием и отсутствием достоверной информации. Врачи только перечисляют все негативные стороны, подчеркивают их... О том, что наш больной ребенок — это живой человек, который мыслит, нам рассказали только за границей. Открыли его внутренний мир, научили понимать, общаться с ним.
Эти родители говорят: практически все, к чему мы пришли со своими тяжелыми детьми, мы сделали случайно, нас никто этому не учил и ничего не предлагал. Ведь все, что не основано на принципах доказательной медицины, считается нецелесообразным. Но если это кому–то помогает? Ведь многие ныне известные методики прошли путь от отрицания до применения, а многие и обратно к отрицанию. И если доктора убеждают: у нас все это есть, то родители уверены: имеются только отдельные элементы методик, не более. Успешная реабилитация на основе их возможна настолько же, насколько реально построить дом, используя только, например, цемент и гвозди... Прибавьте сюда проблему с реабилитационными центрами: дети туда попадают лишь на короткий курс. И берут далеко не всех — только перспективных. Если ребенок тяжелый — или отказывают, или берут один раз, а повторные курсы редки. В перерывах, считается, родители работают с детьми сами. А они умеют?
— Видимо, мы должны посмотреть, как работает инструктор, и дома повторять, — говорит Екатерина. — Но это ведь высшая нервная деятельность, сложнейший механизм. Этому учатся годами, чтобы был эффект... Курсов нет, книг полно, но они написаны сложным медицинским языком. Вот и получается, что зачастую ребенок после перерыва возвращается в еще худшем состоянии. И это легкие дети, скажем, чуть хромающие. Что говорить о 3 — 4–й степени ДЦП? Такая помощь действительно неэффективна, поэтому–то тяжелым детям отказывают в реабилитации, понимая, что это зря потраченные время и деньги.
Конечно, за границей тоже нет волшебной пилюли. И те родители, которые едут в Китай, Германию, Польшу, где с ребенком интенсивно занимаются с помощью специальных костюмов, оборудования, тренажеров, рискуют попасть в похожую ситуацию. Ребенок делает скачок вперед, возвращается домой — и начинается откат. Это как спортом заниматься, а потом резко бросить... Дома или костюма нет, или возможности продолжать занятия на должном уровне. Почти нет и поддержки домашней реабилитации, хотя это тяжелейший труд. Состояние ухудшается, и родители опять собирают деньги на поездку. Потому что «там» они хотя бы какой–то эффект видят...
Возможно, и в нашей стране когда–нибудь появится школа, где специалисты, обученные в ведущих клиниках мира, смогут учить пап и мам бороться с недугом своего ребенка. Но пока ее нет, так же как и эффективных технологий в лечении таких детей, стремление родителей найти помощь хоть на краю света, наверное, достойно внимания, уважения и поддержки.
Советская Белоруссия №185 (24322). Среда, 2 октября 2013 года. Автор публикации: Мария КУЧЕРОВА Фото: Александр РУЖЕЧКА
Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта
По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
Роды в 39 лет и роль кармы
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:
– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.
Отношение других
Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.
Мир идеальных людей
Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.
Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ
