Дмитрий Тимашков, Екатерина Станкевич. Родители детей, больных ДЦП. Пример семей, которые не отчаялись и не сидят сложа руки
Иногда врачи разводят руками — медицина бессильна — и говорят родителям: «Примите как есть». Однако мамы и папы зачастую верят даже в призрачный шанс и готовы ехать на край света всему вопреки. Всегда ли это поиск пресловутой «золотой таблетки»? На публикацию «Что положить в протянутую руку» («СБ» за 17 июля) откликнулись родители тяжелобольных детей, тех, чей случай врачи отнесли к безнадежным и кому отказывают в помощи даже благотворительные фонды. Эти семьи не отчаялись и не сидят сложа руки. Ради чего? Вот их точка зрения.
Только вперед
— Возможно, многие думают, что мы просто помешались от горя, — рассказывает свою историю Дмитрий Тимашков, отец семилетней Лилии, которой в годик поставили диагноз ДЦП с 4–й степенью утраты здоровья. — Но мнения, что нам остается только уход, мы не приемлем. То, что болезнь полностью не излечивается, — не повод, чтобы оставить попытки улучшить состояние ребенка настолько, насколько можно. Если не пытаться его реабилитировать, то состояние будет ухудшаться, уход потеряет смысл, а жизнь ребенка и семьи превратится в ад. В какой–то момент мне пришлось оставить бизнес, чтобы помогать жене с дочкой, которая в 5 лет не двигалась, ни на что не реагировала, каждый месяц болела, на фоне приема противосудорожных препаратов перестала жевать, глотать и вообще есть, едва дышала... И в этот момент я начал искать выход.
Даже если ничего не получится, говорят родители, мы идем по этому пути: где–нибудь кто–нибудь что–то найдет. А какой выбор? Они признают, что фактически занимаются медицинским экспериментом, в котором бывают неудачи, ошибки, но есть и успех. Для Дмитрия Тимашкова он определяется Лилиной улыбкой, ее осмысленным взглядом и здоровым румянцем на щечках.
— В пять лет дочь впервые посмотрела мне в глаза, — говорит Дмитрий. — Благодаря методике американских институтов Гленна Домана я научился понимать, что она хочет, а она понимает, чего от нее хочу я. Мы сумели преодолеть ее неврологическую слепоту, развить зрение до возможности читать шрифт 1 см. Она изучила около трех тысяч слов. Благодаря системе двигательной коррекции сейчас может стоять на четвереньках... Это очень медленный путь, но это путь вперед. Если бы я ничего не делал, то однажды мы бы ее просто не довезли до больницы. А сейчас Лиля полтора года не болеет, ест обычную пищу, читает, смотрит с удовольствием что–то на компьютере. Это стоит усилий?
Глазам своим не веря
Екатерина Станкевич, мама 5–летнего Егора, которому врачи с рождения из–за тяжелейшего ДЦП пророчили вегетативное существование, пришла в редакцию вместе с сыном. Егор еще не научился ходить, но умеет ползать по–пластунски и может садиться. У него плохо развита устная речь, зато он бегло читает про себя, все понимает, решает математические задачи на английском и печатает ответ на компьютере.
— Мы вам продемонстрируем, — предлагает Екатерина, видя мое изумление, и показывает сыну письмо. — Дружище, покажи, кому оно было направлено, а по какому адресу живет Ольга?
Ребенок тянет руку, а мама ее придерживает, чтобы спастика мышц не мешала движениям. Они нечеткие, и не сразу можно почувствовать их осознанность и целенаправленность. Это итог колоссальной работы мамы, врача–стоматолога по образованию, которая прослушала в США более 80 часов лекций по лечению неврологической патологии, чтобы помочь сыну. Егор учится читать не по буквам, а запоминает слова, фразы целиком. Их программа начиналась со стимулирования фонариком зрачкового рефлекса и заканчивалась тем, что ребенок читал на русском и на английском.
— Но если бы не наши занятия по 6 — 8 часов в день, он бы до конца жизни оставался без движения, — замечает Екатерина. — Даже из эгоистических соображений (не хочу менять всю жизнь сыну памперсы!) я делаю все, что в моих силах, нахожу спонсоров и еду в зарубежные институты, чтобы как–то ставить его на ноги. Здесь нас этому не учат. Все, что предлагают, — гидромассажные ванны, элементы ЛФК... В течение года мы ходили в один из лучших центров раннего вмешательства. С Егором пытались общаться, учить, но не было никакой динамики. В конце концов специалисты развели руками, и мы остались предоставлены сами себе.
Вакуум информации о современных методах работы с «бесперспективными случаями» заставляет родителей проходить тяжелый путь проб и ошибок, терять драгоценное время. Но находки случаются. С помощью методики облегченной коммуникации с неговорящими детьми (в США Екатерине расписали поминутно программу на полгода) Егор научился за месяц выбирать из двух предложенных вариантов, через три месяца — из четырех, через полгода читал, через год считал и читал на английском...
— Нас сделали профи в вопросах реабилитации, — говорит Екатерина. — И нас вылечили... Именно родителей вылечили — от страха за детей, за их судороги, от стыда за ребенка «не как у всех», нас научили гордиться своими детьми и радоваться за них.
И Егор не один такой. Есть семьи, в которых неговорящие ребята с тяжелой формой ДЦП с помощью клавиатуры пишут стихи и рассказы. Однако пока нет специалистов, которые могли бы общаться с детьми, используя эту методику. Поэтому возникают проблемы с обучением в школе. Им предлагают только облегченные программы, не соответствующие их познавательным способностям. Маме не верят, сомневаются, даже видя собственными глазами, — мол, если ребенок не двигается, он необучаем.
«Поддержите!»
Если посмотреть на объявления о сборе средств для детей с ДЦП, то большинство окажутся с тяжелейшей, судорожной формой, поэтому–то и отказывают им в реабилитации, мол, не даст эффекта. Попытки устранить судороги с помощью медикаментов часто безуспешны. Попав в замкнутый круг, родители ищут альтернативные методики, клиники, где не откажут. Почему за рубежом?
— Мы не ищем гарантий излечения наших детей. Мы ищем способы максимально улучшить их состояние, — говорит Дмитрий Тимашков. — Кроме того, мы идем туда, где с нами говорят. А у нас мы сталкиваемся с равнодушием и отсутствием достоверной информации. Врачи только перечисляют все негативные стороны, подчеркивают их... О том, что наш больной ребенок — это живой человек, который мыслит, нам рассказали только за границей. Открыли его внутренний мир, научили понимать, общаться с ним.
Эти родители говорят: практически все, к чему мы пришли со своими тяжелыми детьми, мы сделали случайно, нас никто этому не учил и ничего не предлагал. Ведь все, что не основано на принципах доказательной медицины, считается нецелесообразным. Но если это кому–то помогает? Ведь многие ныне известные методики прошли путь от отрицания до применения, а многие и обратно к отрицанию. И если доктора убеждают: у нас все это есть, то родители уверены: имеются только отдельные элементы методик, не более. Успешная реабилитация на основе их возможна настолько же, насколько реально построить дом, используя только, например, цемент и гвозди... Прибавьте сюда проблему с реабилитационными центрами: дети туда попадают лишь на короткий курс. И берут далеко не всех — только перспективных. Если ребенок тяжелый — или отказывают, или берут один раз, а повторные курсы редки. В перерывах, считается, родители работают с детьми сами. А они умеют?
— Видимо, мы должны посмотреть, как работает инструктор, и дома повторять, — говорит Екатерина. — Но это ведь высшая нервная деятельность, сложнейший механизм. Этому учатся годами, чтобы был эффект... Курсов нет, книг полно, но они написаны сложным медицинским языком. Вот и получается, что зачастую ребенок после перерыва возвращается в еще худшем состоянии. И это легкие дети, скажем, чуть хромающие. Что говорить о 3 — 4–й степени ДЦП? Такая помощь действительно неэффективна, поэтому–то тяжелым детям отказывают в реабилитации, понимая, что это зря потраченные время и деньги.
Конечно, за границей тоже нет волшебной пилюли. И те родители, которые едут в Китай, Германию, Польшу, где с ребенком интенсивно занимаются с помощью специальных костюмов, оборудования, тренажеров, рискуют попасть в похожую ситуацию. Ребенок делает скачок вперед, возвращается домой — и начинается откат. Это как спортом заниматься, а потом резко бросить... Дома или костюма нет, или возможности продолжать занятия на должном уровне. Почти нет и поддержки домашней реабилитации, хотя это тяжелейший труд. Состояние ухудшается, и родители опять собирают деньги на поездку. Потому что «там» они хотя бы какой–то эффект видят...
Возможно, и в нашей стране когда–нибудь появится школа, где специалисты, обученные в ведущих клиниках мира, смогут учить пап и мам бороться с недугом своего ребенка. Но пока ее нет, так же как и эффективных технологий в лечении таких детей, стремление родителей найти помощь хоть на краю света, наверное, достойно внимания, уважения и поддержки.
Советская Белоруссия №185 (24322). Среда, 2 октября 2013 года. Автор публикации: Мария КУЧЕРОВА Фото: Александр РУЖЕЧКА
Лечение ДЦП в Беларуси трансплантацией стволовых клеток
В мире для лечения детей с детским церебральным параличом трансплантацию стволовых клеток стали использовать 5–7 лет назад. В Беларуси также освоили этот метод.
Риск оправдался
Первая пациентка, семилетняя Лиза Тибекина, выписана домой, в Кричев (Могилевская область). Трансплантация стволовых клеток проведена в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Донором стала мама, Марина Радькова.
– Почему согласилась? Доверяю белорусским врачам и приветствую любые современные методы лечения детского церебрального паралича, – говорит женщина.
Марина Васильевна не жалеет о том, что вместе с дочерью участвует в научном эксперименте, – хотелось помочь своему ребенку:
– Мне сказали, что стволовые клетки возьмут из костного мозга. Боялась, конечно. Оказалось, напрасно – совершенно не больно. О Лизе все время думала, счастлива сейчас, что причастна к ее успешному лечению.
– Виден результат?
– У доченьки улучшилась походка. Возможно, преувеличиваю, но, кажется, она стала четче говорить, воспринимать информацию… Врачи сказали: динамика есть, кровообращение улучшилось. В ноябре поедем на повторное обследование в минский центр. Кстати, мы ведь давно отказались от таблеток и уколов. О возможном лечении стволовыми клетками узнали случайно. Во время реабилитации в могилевском центре для детей-инвалидов лечащий врач посоветовал обратиться в столицу: вдруг повезет? Я по натуре оптимистка, созвонилась с руководством, встретились, благо мы с Лизой подошли по всем показателям.
У нас в городе немало мам, воспитывающих детей с ДЦП, общаемся между собой. Я им советовала попробовать лечение стволовыми клетками. Раздумывают… Полгода, говорят, выждем, понаблюдаем со стороны за Лизой… Не осуждаю, у каждого своя голова на плечах.
– Взрослые люди, сами разберутся…
– Так-то оно так. Но сердце сжимается, когда осознаешь, что вот он – шанс помочь больному ребенку, а родители сомневаются. В столице, может, и по-другому, а у нас, в глубинке, некоторые руки опустили: очень тяжело морально, материально. Вера в лучшее потеряна. Ничего не хотят. А в нашей ситуации вера и стремление – это самое главное. Когда моя Лиза родилась, я сказала себе: дочь будет ходить. Пошла. Как смогла. И посещает сейчас обычную школу со здоровыми детьми. Важно не опускать руки и целенаправленно двигаться вперед. Согласна, в одиночку не справишься, но вокруг есть добрые люди. На работе мне всегда идут навстречу, например, отпускают на длительное время на реабилитационное лечение в клинику, и когда я «на сутках», друзья, знакомые, соседи всегда с Лизой подстрахуют.
Начало положено
– В Беларуси мы первыми применили мезенхимальные стволовые клетки в лечении детей с ДЦП. В мировой практике эту методику используют китайцы, канадцы, россияне, – говорит главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, главный специалист по детской реабилитации Министерства здравоохранения Республики Беларусь Александр Яковлев. – Работаем в соответствии с научной программой, в которой кроме нашего центра участвуют РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (профессор Ольга Алейникова), кафедра детской неврологии БелМАПО (доцент Леонид Шалькевич).
Трансплантация стволовых клеток – довольно сложная методика. Донорские стволовые клетки долго выращивали в специальной среде в детском онкогематологическом центре, а потом привезли к нам, где и была выполнена процедура их пересадки инъекционным способом. Но, образно говоря, ни одна инъекция не научит ребенка правильно ходить – с ее помощью мы только восстанавливаем анатомический дефект в центральной нервной системе. Без последующей реабилитации эффекта не будет.
При ДЦП происходит поражение или гибель нервных клеток. И когда в организм внутривенно вводят стволовые клетки, предполагается, что они, попадая в центральную нервную систему, берут на себя функцию пораженных клеток – становятся нейронами. Но просто стать нейронами мало, надо еще научиться работать.
Как минимум месяц должен пройти, чтобы оценить эффективность проведенного лечения. Лиза нас порадовала. Сейчас подбираем следующих пациентов. Разговариваем с родителями.
– Находите нужные слова?
– Объясняем, что пока это научный эксперимент. Есть положительные результаты за рубежом и наш небольшой собственный опыт. Желание родителей должно быть осознанным: они подписывают информированное согласие. Пока дали добро родители троих детей: из Минска, Бобруйска и Могилева. Хотя к нам поступает много звонков.
– Тогда в чем загвоздка?
– В Беларуси для лечения стволовыми клетками есть четкие показания и противопоказания, одно из них – возрастное. Родители четырехлетнего Даниила согласились на процедуру, но мы берем только с шести лет. Почему с шести? Это тот возраст, когда в мировой практике заканчивается активная реабилитация пациента. Верхняя возрастная граница участников нашего эксперимента – 12 лет.
Одно из показаний к трансплантации – наличие навыков самостоятельной ходьбы. Пусть плохо, но ребенок должен передвигаться. Без этого мы не сможем определить, помогает ли методика. Отбирая пациентов, мы проводим компьютерный видеоанализ походки. После трансплантации и последующего реабилитационного лечения пациенту предстоит повторный компьютерный видеоанализ.
– На сколько лет рассчитана программа?
– Осталось примерно полтора года, надо набрать еще 10–15 пациентов.
– И все-таки почему только сейчас белорусских детей с ДЦП начали лечить стволовыми клетками?
– Дело в том, что в последнее время родители стали чаще обращаться в Минздрав с просьбой направить их детей на лечение стволовыми клетками в Россию, Китай. Разумеется, за счет бюджета. В Минздраве такими обращениями занимается специальная комиссия, куда входят ведущие специалисты по различным медицинским направлениям, в том числе Ольга Алейникова, Леонид Шалькевич и я, как главный специалист по детской реабилитации. Возникла мысль: почему бы нам самим не заняться лечением детей с ДЦП стволовыми клетками? Начало положено.
Компетентно
Заведующая психоневрологическим отделением № 1 Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, врач-невролог Татьяна Юринок:
– У нас дети с ДЦП неоднократно проходят курс реабилитации, для этого в центре созданы все условия, есть и дорогостоящее современное роботизированное оборудование. Чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее. Однако для достижения успеха важно, чтобы родители были в одной связке с медиками. Некоторые не хотят дома с детьми заниматься, тогда результаты хуже.
Несмотря на диагноз «детский церебральный паралич», у многих наших пациентов, как говорим, сохранный интеллект. У меня были дети, которые окончили средние школы, поступили в высшие учебные заведения, получили дипломы. Некоторые, как Егор, например, сейчас ему за двадцать, и институт окончил, и женился. Кстати, его супруга – педагог. Здоровая. Помню Надю, она окончила БГПУ им. Максима Танка, логопедический факультет. Работала у нас, помогала деткам с ДЦП…
Ольга Григорьева