Дмитрий Тимашков, Екатерина Станкевич. Родители детей, больных ДЦП. Пример семей, которые не отчаялись и не сидят сложа руки
Иногда врачи разводят руками — медицина бессильна — и говорят родителям: «Примите как есть». Однако мамы и папы зачастую верят даже в призрачный шанс и готовы ехать на край света всему вопреки. Всегда ли это поиск пресловутой «золотой таблетки»? На публикацию «Что положить в протянутую руку» («СБ» за 17 июля) откликнулись родители тяжелобольных детей, тех, чей случай врачи отнесли к безнадежным и кому отказывают в помощи даже благотворительные фонды. Эти семьи не отчаялись и не сидят сложа руки. Ради чего? Вот их точка зрения.
Только вперед
— Возможно, многие думают, что мы просто помешались от горя, — рассказывает свою историю Дмитрий Тимашков, отец семилетней Лилии, которой в годик поставили диагноз ДЦП с 4–й степенью утраты здоровья. — Но мнения, что нам остается только уход, мы не приемлем. То, что болезнь полностью не излечивается, — не повод, чтобы оставить попытки улучшить состояние ребенка настолько, насколько можно. Если не пытаться его реабилитировать, то состояние будет ухудшаться, уход потеряет смысл, а жизнь ребенка и семьи превратится в ад. В какой–то момент мне пришлось оставить бизнес, чтобы помогать жене с дочкой, которая в 5 лет не двигалась, ни на что не реагировала, каждый месяц болела, на фоне приема противосудорожных препаратов перестала жевать, глотать и вообще есть, едва дышала... И в этот момент я начал искать выход.
Даже если ничего не получится, говорят родители, мы идем по этому пути: где–нибудь кто–нибудь что–то найдет. А какой выбор? Они признают, что фактически занимаются медицинским экспериментом, в котором бывают неудачи, ошибки, но есть и успех. Для Дмитрия Тимашкова он определяется Лилиной улыбкой, ее осмысленным взглядом и здоровым румянцем на щечках.
— В пять лет дочь впервые посмотрела мне в глаза, — говорит Дмитрий. — Благодаря методике американских институтов Гленна Домана я научился понимать, что она хочет, а она понимает, чего от нее хочу я. Мы сумели преодолеть ее неврологическую слепоту, развить зрение до возможности читать шрифт 1 см. Она изучила около трех тысяч слов. Благодаря системе двигательной коррекции сейчас может стоять на четвереньках... Это очень медленный путь, но это путь вперед. Если бы я ничего не делал, то однажды мы бы ее просто не довезли до больницы. А сейчас Лиля полтора года не болеет, ест обычную пищу, читает, смотрит с удовольствием что–то на компьютере. Это стоит усилий?
Глазам своим не веря
Екатерина Станкевич, мама 5–летнего Егора, которому врачи с рождения из–за тяжелейшего ДЦП пророчили вегетативное существование, пришла в редакцию вместе с сыном. Егор еще не научился ходить, но умеет ползать по–пластунски и может садиться. У него плохо развита устная речь, зато он бегло читает про себя, все понимает, решает математические задачи на английском и печатает ответ на компьютере.
— Мы вам продемонстрируем, — предлагает Екатерина, видя мое изумление, и показывает сыну письмо. — Дружище, покажи, кому оно было направлено, а по какому адресу живет Ольга?
Ребенок тянет руку, а мама ее придерживает, чтобы спастика мышц не мешала движениям. Они нечеткие, и не сразу можно почувствовать их осознанность и целенаправленность. Это итог колоссальной работы мамы, врача–стоматолога по образованию, которая прослушала в США более 80 часов лекций по лечению неврологической патологии, чтобы помочь сыну. Егор учится читать не по буквам, а запоминает слова, фразы целиком. Их программа начиналась со стимулирования фонариком зрачкового рефлекса и заканчивалась тем, что ребенок читал на русском и на английском.
— Но если бы не наши занятия по 6 — 8 часов в день, он бы до конца жизни оставался без движения, — замечает Екатерина. — Даже из эгоистических соображений (не хочу менять всю жизнь сыну памперсы!) я делаю все, что в моих силах, нахожу спонсоров и еду в зарубежные институты, чтобы как–то ставить его на ноги. Здесь нас этому не учат. Все, что предлагают, — гидромассажные ванны, элементы ЛФК... В течение года мы ходили в один из лучших центров раннего вмешательства. С Егором пытались общаться, учить, но не было никакой динамики. В конце концов специалисты развели руками, и мы остались предоставлены сами себе.
Вакуум информации о современных методах работы с «бесперспективными случаями» заставляет родителей проходить тяжелый путь проб и ошибок, терять драгоценное время. Но находки случаются. С помощью методики облегченной коммуникации с неговорящими детьми (в США Екатерине расписали поминутно программу на полгода) Егор научился за месяц выбирать из двух предложенных вариантов, через три месяца — из четырех, через полгода читал, через год считал и читал на английском...
— Нас сделали профи в вопросах реабилитации, — говорит Екатерина. — И нас вылечили... Именно родителей вылечили — от страха за детей, за их судороги, от стыда за ребенка «не как у всех», нас научили гордиться своими детьми и радоваться за них.
И Егор не один такой. Есть семьи, в которых неговорящие ребята с тяжелой формой ДЦП с помощью клавиатуры пишут стихи и рассказы. Однако пока нет специалистов, которые могли бы общаться с детьми, используя эту методику. Поэтому возникают проблемы с обучением в школе. Им предлагают только облегченные программы, не соответствующие их познавательным способностям. Маме не верят, сомневаются, даже видя собственными глазами, — мол, если ребенок не двигается, он необучаем.
«Поддержите!»
Если посмотреть на объявления о сборе средств для детей с ДЦП, то большинство окажутся с тяжелейшей, судорожной формой, поэтому–то и отказывают им в реабилитации, мол, не даст эффекта. Попытки устранить судороги с помощью медикаментов часто безуспешны. Попав в замкнутый круг, родители ищут альтернативные методики, клиники, где не откажут. Почему за рубежом?
— Мы не ищем гарантий излечения наших детей. Мы ищем способы максимально улучшить их состояние, — говорит Дмитрий Тимашков. — Кроме того, мы идем туда, где с нами говорят. А у нас мы сталкиваемся с равнодушием и отсутствием достоверной информации. Врачи только перечисляют все негативные стороны, подчеркивают их... О том, что наш больной ребенок — это живой человек, который мыслит, нам рассказали только за границей. Открыли его внутренний мир, научили понимать, общаться с ним.
Эти родители говорят: практически все, к чему мы пришли со своими тяжелыми детьми, мы сделали случайно, нас никто этому не учил и ничего не предлагал. Ведь все, что не основано на принципах доказательной медицины, считается нецелесообразным. Но если это кому–то помогает? Ведь многие ныне известные методики прошли путь от отрицания до применения, а многие и обратно к отрицанию. И если доктора убеждают: у нас все это есть, то родители уверены: имеются только отдельные элементы методик, не более. Успешная реабилитация на основе их возможна настолько же, насколько реально построить дом, используя только, например, цемент и гвозди... Прибавьте сюда проблему с реабилитационными центрами: дети туда попадают лишь на короткий курс. И берут далеко не всех — только перспективных. Если ребенок тяжелый — или отказывают, или берут один раз, а повторные курсы редки. В перерывах, считается, родители работают с детьми сами. А они умеют?
— Видимо, мы должны посмотреть, как работает инструктор, и дома повторять, — говорит Екатерина. — Но это ведь высшая нервная деятельность, сложнейший механизм. Этому учатся годами, чтобы был эффект... Курсов нет, книг полно, но они написаны сложным медицинским языком. Вот и получается, что зачастую ребенок после перерыва возвращается в еще худшем состоянии. И это легкие дети, скажем, чуть хромающие. Что говорить о 3 — 4–й степени ДЦП? Такая помощь действительно неэффективна, поэтому–то тяжелым детям отказывают в реабилитации, понимая, что это зря потраченные время и деньги.
Конечно, за границей тоже нет волшебной пилюли. И те родители, которые едут в Китай, Германию, Польшу, где с ребенком интенсивно занимаются с помощью специальных костюмов, оборудования, тренажеров, рискуют попасть в похожую ситуацию. Ребенок делает скачок вперед, возвращается домой — и начинается откат. Это как спортом заниматься, а потом резко бросить... Дома или костюма нет, или возможности продолжать занятия на должном уровне. Почти нет и поддержки домашней реабилитации, хотя это тяжелейший труд. Состояние ухудшается, и родители опять собирают деньги на поездку. Потому что «там» они хотя бы какой–то эффект видят...
Возможно, и в нашей стране когда–нибудь появится школа, где специалисты, обученные в ведущих клиниках мира, смогут учить пап и мам бороться с недугом своего ребенка. Но пока ее нет, так же как и эффективных технологий в лечении таких детей, стремление родителей найти помощь хоть на краю света, наверное, достойно внимания, уважения и поддержки.
Советская Белоруссия №185 (24322). Среда, 2 октября 2013 года. Автор публикации: Мария КУЧЕРОВА Фото: Александр РУЖЕЧКА
Белоруска Людмила Рябенко: "Диагноз ДЦП не помешал мне выйти замуж и жить счастливо!"
Улыбчивой и полной оптимизма Людмиле Рябенко – 25. С детства у нее первая группа инвалидности, диагноз ДЦП. Всю жизнь Люда передвигается по улице на коляске, а дома – с помощью ходунков. Но болезнь не помешала этой очаровательной, умной и талантливой девушке вести достаточно активный образ жизни, иметь огромное количество друзей, отучиться в университете, поступить на второе высшее и, наконец, найти свою любовь и счастливо выйти замуж.
– Людмила, расскажите, что с вами случилось? Почему вы в коляске?
– У меня с детства диагноз ДЦП, это врожденное. Я не могу передвигаться без поддержки или ходунков, кроме этого у меня высокий мышечный тонус и плохо работает левая рука.
– Что из физических действий вам недоступно?
– Принять душ, частично одеться, сделать прическу, завязать шнурки – все это я не могу сделать без помощи. То же самое со стиркой, уборкой и приготовлением пищи. Вернее, я могу, например, порезать овощи для салата, но необходимо дать мне все инструменты.
Если же я не дома, мне нужна коляска и постоянная помощь.
– Вы всегда были такой жизнерадостной, несмотря ни на что, или случались и депрессии?
– Родители всегда воспитывали меня как обычного ребенка, никогда не заостряя внимание на моих физических особенностях. Моя мама всегда говорила мне, что я такая же, как и другие дети, просто не могу ходить самостоятельно. Поэтому я никогда не переживала из-за своих сложностей с передвижением, наоборот, была очень общительным, веселым ребенком, любила рисовать, играть в игры, слушать музыку и петь. Меня водили в детский сад, где мне очень нравилось общаться с ребятами и воспитателями, лепить из пластилина, изучать английский язык.
В школе я училась на "отлично", больше всего любила английский (его я со временем стала изучать углубленно) и русский языки, историю, математику и химию. А через 11 лет я стала золотой медалисткой. А после выпуска мне предстоял выбор будущей профессии. Я очень хотела стать переводчиком, тем более что английский язык к тому моменту знала достаточно хорошо, но на данной специальности не оказалось заочного отделения. Дневное мне не подходило, поскольку родителям было бы непросто возить меня на занятия. Популярные же в то время экономические специальности не были мне интересными. Они казались скучными и однообразными, а душа просила эмоций, общения с людьми и творчества. После долгих раздумий выбор был сделан в пользу факультета психологии БГПУ им. М. Танка, где я уже успешно отучилась.
– А как давно и каким образом вы познакомились со своим будущим мужем?
– Мы с Лешей познакомились чуть больше трех лет назад по интернету. Я очень хотела принять участие в интеграционном палаточном лагере-семинаре для людей с ограниченными физическими возможностями "Круглое озеро", и мой будущий муж – тоже. Он хотел узнать побольше о проекте: как можно туда попасть, на каких условиях и так далее. И наша общая знакомая дала Леше адрес моей странички в соцсетях: мол, вот тут девушка тоже хочет поучаствовать, поговори с ней, может что-нибудь да подскажет. Так началось наше общение…
Леша старше меня на 7 лет. У него тоже ДЦП с детства, но форма отличается от моей: он передвигается полностью самостоятельно, но нарушена речь и левая рука работает хуже правой.
– Были ли у вас до этого другие поклонники?
– На самом деле у меня никогда не было проблем с личной жизнью. У меня были поклонники: как абсолютно здоровые, так и молодые люди с физическими ограничениями. Если отношения не складывались с конкретным человеком, причиной становились различия характеров, вкусов, неискренность, но только не мое здоровье. Я считаю, что коляска – не препятствие для личной жизни. Главное – то, как человек сам себя воспринимает, как смотрит на мир, к чему стремится. Ведь можно быть здоровым, но унылым, в постоянно плохом настроении, и тогда окружающие будут относиться к вам так же. Мне кажется, важно быть открытым, позитивным, целеустремленным – и люди потянутся к вам. Я никогда не делала ничего специально, чтобы понравиться кому-то. Все как-то само собой получалось.
– Сразу ли у вас с мужем возникла взаимная симпатия?
– Нет, не сразу. У Леши возникла симпатия ко мне раньше, чем у меня к нему. Он часто говорит, что ему понравилось то, что я очень искренний и открытый человек, не умею хитрить и врать. Эти качества сейчас редко встречаются. Я же некоторое время сомневалась, боялась, что если мы будем вместе, то он не сможет помогать мне, заботиться обо мне. А играть его чувствами я совсем не хотела. Он очень веселый, добрый, общительный, искренний… Если человек ему дорог, никогда не бросит в беде, поддержит и поможет, чем только сможет.
Однажды, общаясь со мной по ICQ , он упомянул, что ходил к врачу и у него возможны какие-то проблемы со здоровьем, добавив, что если все подтвердится, то мы вряд ли сможем быть вместе. Меня это очень напугало. А через несколько минут что-то в душе перевернулось, и я поняла, что не смогу без этого человека.
К счастью, опасения врачей тогда не подтвердились. Но для меня это был поворотный момент в жизни. Как сказал герой Кевина Костнера в фильме "Телохранитель": "Мы понимаем, что нам кто-то дорог, когда боимся его потерять".
– Сколько вы провстречались до свадьбы, как Алексей делал вам предложение?
– До свадьбы мы провстречались почти два года, но нам казалось, что мы знакомы всю жизнь. Однажды Леша подарил мне на День святого Валентина полотенце, на котором было написано "Я люблю тебя" – это было очень трогательно! А с предложением руки и сердца была целая история. Мы уже обсуждали предстоящую свадьбу, думали когда, как и что хотим сделать, но предложения все не было. Я тогда училась и решила, что любимый собирается сделать мне предложение после сессии, чтобы не волновать меня и дать возможность спокойно сдать все экзамены. Однако в день годовщины наших отношений он приехал ко мне и, подарив мне мои любимые белые розы и прекрасные духи, встал на колено и вынул из кармана бархатную коробочку в форме сердца. Услышав заветный вопрос, я просто застыла от неожиданности. Я готовилась услышать эти слова только через пару месяцев… Но, придя в себя, я, конечно же, ответила "да!"
Мы счастливы в браке уже год, и я ни разу не пожалела о своем выборе. Для меня нет человека ближе, чем мой муж. Мы чувствуем настроение друг друга даже на расстоянии, он всегда знает, как заставить меня улыбнуться, понимает меня и любит, что бы я ни говорила и ни делала, при любых обстоятельствах.
– Ваша свадьба чем-то отличалась от среднестатистической?
– Наша свадьба отличалась от остальных разве что своей скромностью. Мы не захотели устраивать большое, двухдневное торжество с выкупом, бросанием букетов и прочим. Это довольно долгий и утомительный процесс, не оправдывающий себя.
А еще я решила проявить креативность в выборе платья, не захотела быть частью толпы. Выбрала бирюзовое платье в греческом стиле со стразами, которое отлично подходило к цвету моих глаз, а супруг остановился на костюме стального цвета и бирюзовой рубашке в тон моего платья.
В остальном все было как обычно: фотосессия в парке и банкет в кафе, куда были приглашены только самые близкие.
– Чем вы оба занимаетесь в жизни: где-то учитесь, работаете?
– Я по первому образованию педагог-психолог, сейчас получаю второе по специальности "Web-дизайн и компьютерная графика". Работаю контент-менеджером.
Мой муж, так же, как и я, окончил школу с золотой медалью. Мечтал работать в банке, поэтому поступил на факультет финансов и банковского дела БГЭУ и успешно окончил его. Но после прохождения практики в одном из ведущих банков страны он спросил, возможно ли остаться у них работать, на что получил ответ: "С твоим образованием и умениями, будь ты здоров, мы бы с большой радостью приняли бы тебя к себе на работу, а так… извини".
Супруг не отчаялся и поступил на второе высшее в БГУ, на факультет повышения квалификации по прикладной математике и ЭВМ. Ведь найти работу, связанную с компьютерами (например, системным администратором) казалось проще, чем устроиться в банк. Но снова неудача: видят человека с инвалидностью – и отказывают. Тогда он снова поступает: на этот раз на бухгалтера, но снова не получает возможность проявить себя. После долгих и тяжелых поисков Леше удалось найти работу системного администратора, но зарплата очень маленькая...
Неужели работодателей так пугает нарушение речи? Почему лентяев, алкоголиков и безответственных людей, не желающих трудиться, заставляют работать и создают им для этого все условия, а человеку, который хочет и может достойно работать и зарабатывать, не дают это сделать?!..
– Многие думают, что если ты – инвалид, то жизнь для тебя лишена красок…
– Это не так! Нужно просто не вешать нос, а понять, что вам интересно в жизни, и развивать это. Также важно не концентрироваться на своих физических ограничениях, а воспринимать себя наравне с другими. Да, я не могу встать и побежать куда-то, но я могу ездить верхом на лошади, говорить по-английски, писать стихи, обожаю компьютерную графику, очень люблю петь (раньше даже пела со сцены, участвовала в конкурсах)...
А сколько абсолютно здоровых людей тратят свою жизнь на алкоголь, сигареты, наркотики!.. Если человек хочет жить полной жизнью, он будет искать возможности, чтобы это делать, а если нет, он будет сидеть и говорить, как ему не везет. Каждый выбирает сам.
– Есть что-то, что вам с мужем недоступно из-за проблем со здоровьем? С какими трудностями приходится сталкиваться?
– Основной сложностью, на мой взгляд, для нас является то, что мы оба не можем водить машину. Сейчас, если нужно куда-то поехать, нас возят мои родители, но ведь так будет не всегда. Поскольку забраться в автобус в коляске крайне сложно, придется научиться пользоваться социальным такси. Что ж, придет время, научимся!
Зато мы стараемся не теряться и всегда находить выход из ситуации: если нам сложно идти в магазин за чем-то – закажем по интернету. Если я не могу поднять кастрюлю, наполненную супом – сварю его в мультиварке. Выход есть всегда!
– Много ли среди ваших знакомых подобного рода пар, сыгравших свадьбу?
– Да, среди наших знакомых есть подобные пары, и они очень счастливы. Я думаю, секрет их счастья в том, что они по-настоящему любят друг друга, ценят и уважают. Эти отношения совсем другие, нежели у полностью здоровых людей. На первый план выходят доверие и понимание, взаимовыручка и умение уступать друг другу, а также готовность преодолеть вместе любые проблемы – именно то, чего не хватает многим здоровым парам.
– Есть ли у вашей молодой семьи какая-нибудь мечта?
– Конечно! Мы мечтаем жить отдельно от родителей, иметь интересную работу с достойной зарплатой и путешествовать вдвоем.
Елена Колосова / Фото из личного архива героев
