Дмитрий Тимашков, Екатерина Станкевич. Родители детей, больных ДЦП. Пример семей, которые не отчаялись и не сидят сложа руки
Иногда врачи разводят руками — медицина бессильна — и говорят родителям: «Примите как есть». Однако мамы и папы зачастую верят даже в призрачный шанс и готовы ехать на край света всему вопреки. Всегда ли это поиск пресловутой «золотой таблетки»? На публикацию «Что положить в протянутую руку» («СБ» за 17 июля) откликнулись родители тяжелобольных детей, тех, чей случай врачи отнесли к безнадежным и кому отказывают в помощи даже благотворительные фонды. Эти семьи не отчаялись и не сидят сложа руки. Ради чего? Вот их точка зрения.
Только вперед
— Возможно, многие думают, что мы просто помешались от горя, — рассказывает свою историю Дмитрий Тимашков, отец семилетней Лилии, которой в годик поставили диагноз ДЦП с 4–й степенью утраты здоровья. — Но мнения, что нам остается только уход, мы не приемлем. То, что болезнь полностью не излечивается, — не повод, чтобы оставить попытки улучшить состояние ребенка настолько, насколько можно. Если не пытаться его реабилитировать, то состояние будет ухудшаться, уход потеряет смысл, а жизнь ребенка и семьи превратится в ад. В какой–то момент мне пришлось оставить бизнес, чтобы помогать жене с дочкой, которая в 5 лет не двигалась, ни на что не реагировала, каждый месяц болела, на фоне приема противосудорожных препаратов перестала жевать, глотать и вообще есть, едва дышала... И в этот момент я начал искать выход.
Даже если ничего не получится, говорят родители, мы идем по этому пути: где–нибудь кто–нибудь что–то найдет. А какой выбор? Они признают, что фактически занимаются медицинским экспериментом, в котором бывают неудачи, ошибки, но есть и успех. Для Дмитрия Тимашкова он определяется Лилиной улыбкой, ее осмысленным взглядом и здоровым румянцем на щечках.
— В пять лет дочь впервые посмотрела мне в глаза, — говорит Дмитрий. — Благодаря методике американских институтов Гленна Домана я научился понимать, что она хочет, а она понимает, чего от нее хочу я. Мы сумели преодолеть ее неврологическую слепоту, развить зрение до возможности читать шрифт 1 см. Она изучила около трех тысяч слов. Благодаря системе двигательной коррекции сейчас может стоять на четвереньках... Это очень медленный путь, но это путь вперед. Если бы я ничего не делал, то однажды мы бы ее просто не довезли до больницы. А сейчас Лиля полтора года не болеет, ест обычную пищу, читает, смотрит с удовольствием что–то на компьютере. Это стоит усилий?
Глазам своим не веря
Екатерина Станкевич, мама 5–летнего Егора, которому врачи с рождения из–за тяжелейшего ДЦП пророчили вегетативное существование, пришла в редакцию вместе с сыном. Егор еще не научился ходить, но умеет ползать по–пластунски и может садиться. У него плохо развита устная речь, зато он бегло читает про себя, все понимает, решает математические задачи на английском и печатает ответ на компьютере.
— Мы вам продемонстрируем, — предлагает Екатерина, видя мое изумление, и показывает сыну письмо. — Дружище, покажи, кому оно было направлено, а по какому адресу живет Ольга?
Ребенок тянет руку, а мама ее придерживает, чтобы спастика мышц не мешала движениям. Они нечеткие, и не сразу можно почувствовать их осознанность и целенаправленность. Это итог колоссальной работы мамы, врача–стоматолога по образованию, которая прослушала в США более 80 часов лекций по лечению неврологической патологии, чтобы помочь сыну. Егор учится читать не по буквам, а запоминает слова, фразы целиком. Их программа начиналась со стимулирования фонариком зрачкового рефлекса и заканчивалась тем, что ребенок читал на русском и на английском.
— Но если бы не наши занятия по 6 — 8 часов в день, он бы до конца жизни оставался без движения, — замечает Екатерина. — Даже из эгоистических соображений (не хочу менять всю жизнь сыну памперсы!) я делаю все, что в моих силах, нахожу спонсоров и еду в зарубежные институты, чтобы как–то ставить его на ноги. Здесь нас этому не учат. Все, что предлагают, — гидромассажные ванны, элементы ЛФК... В течение года мы ходили в один из лучших центров раннего вмешательства. С Егором пытались общаться, учить, но не было никакой динамики. В конце концов специалисты развели руками, и мы остались предоставлены сами себе.
Вакуум информации о современных методах работы с «бесперспективными случаями» заставляет родителей проходить тяжелый путь проб и ошибок, терять драгоценное время. Но находки случаются. С помощью методики облегченной коммуникации с неговорящими детьми (в США Екатерине расписали поминутно программу на полгода) Егор научился за месяц выбирать из двух предложенных вариантов, через три месяца — из четырех, через полгода читал, через год считал и читал на английском...
— Нас сделали профи в вопросах реабилитации, — говорит Екатерина. — И нас вылечили... Именно родителей вылечили — от страха за детей, за их судороги, от стыда за ребенка «не как у всех», нас научили гордиться своими детьми и радоваться за них.
И Егор не один такой. Есть семьи, в которых неговорящие ребята с тяжелой формой ДЦП с помощью клавиатуры пишут стихи и рассказы. Однако пока нет специалистов, которые могли бы общаться с детьми, используя эту методику. Поэтому возникают проблемы с обучением в школе. Им предлагают только облегченные программы, не соответствующие их познавательным способностям. Маме не верят, сомневаются, даже видя собственными глазами, — мол, если ребенок не двигается, он необучаем.
«Поддержите!»
Если посмотреть на объявления о сборе средств для детей с ДЦП, то большинство окажутся с тяжелейшей, судорожной формой, поэтому–то и отказывают им в реабилитации, мол, не даст эффекта. Попытки устранить судороги с помощью медикаментов часто безуспешны. Попав в замкнутый круг, родители ищут альтернативные методики, клиники, где не откажут. Почему за рубежом?
— Мы не ищем гарантий излечения наших детей. Мы ищем способы максимально улучшить их состояние, — говорит Дмитрий Тимашков. — Кроме того, мы идем туда, где с нами говорят. А у нас мы сталкиваемся с равнодушием и отсутствием достоверной информации. Врачи только перечисляют все негативные стороны, подчеркивают их... О том, что наш больной ребенок — это живой человек, который мыслит, нам рассказали только за границей. Открыли его внутренний мир, научили понимать, общаться с ним.
Эти родители говорят: практически все, к чему мы пришли со своими тяжелыми детьми, мы сделали случайно, нас никто этому не учил и ничего не предлагал. Ведь все, что не основано на принципах доказательной медицины, считается нецелесообразным. Но если это кому–то помогает? Ведь многие ныне известные методики прошли путь от отрицания до применения, а многие и обратно к отрицанию. И если доктора убеждают: у нас все это есть, то родители уверены: имеются только отдельные элементы методик, не более. Успешная реабилитация на основе их возможна настолько же, насколько реально построить дом, используя только, например, цемент и гвозди... Прибавьте сюда проблему с реабилитационными центрами: дети туда попадают лишь на короткий курс. И берут далеко не всех — только перспективных. Если ребенок тяжелый — или отказывают, или берут один раз, а повторные курсы редки. В перерывах, считается, родители работают с детьми сами. А они умеют?
— Видимо, мы должны посмотреть, как работает инструктор, и дома повторять, — говорит Екатерина. — Но это ведь высшая нервная деятельность, сложнейший механизм. Этому учатся годами, чтобы был эффект... Курсов нет, книг полно, но они написаны сложным медицинским языком. Вот и получается, что зачастую ребенок после перерыва возвращается в еще худшем состоянии. И это легкие дети, скажем, чуть хромающие. Что говорить о 3 — 4–й степени ДЦП? Такая помощь действительно неэффективна, поэтому–то тяжелым детям отказывают в реабилитации, понимая, что это зря потраченные время и деньги.
Конечно, за границей тоже нет волшебной пилюли. И те родители, которые едут в Китай, Германию, Польшу, где с ребенком интенсивно занимаются с помощью специальных костюмов, оборудования, тренажеров, рискуют попасть в похожую ситуацию. Ребенок делает скачок вперед, возвращается домой — и начинается откат. Это как спортом заниматься, а потом резко бросить... Дома или костюма нет, или возможности продолжать занятия на должном уровне. Почти нет и поддержки домашней реабилитации, хотя это тяжелейший труд. Состояние ухудшается, и родители опять собирают деньги на поездку. Потому что «там» они хотя бы какой–то эффект видят...
Возможно, и в нашей стране когда–нибудь появится школа, где специалисты, обученные в ведущих клиниках мира, смогут учить пап и мам бороться с недугом своего ребенка. Но пока ее нет, так же как и эффективных технологий в лечении таких детей, стремление родителей найти помощь хоть на краю света, наверное, достойно внимания, уважения и поддержки.
Советская Белоруссия №185 (24322). Среда, 2 октября 2013 года. Автор публикации: Мария КУЧЕРОВА Фото: Александр РУЖЕЧКА
В Ивацевичах решается судьба здорового ребенка родителей-инвалидов: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют
«Вы представляете, я сейчас прихожу к себе домой, а детская кроватка стоит пустой и мне не с кем спать», — говорит почти шепотом 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур, потом бросает взгляд на своего грудничка Костю и отворачивается к окну, чтобы сын не видел материнских слез.
Женщина с врожденной аномалией конечностей выросла без родителей, а сейчас та же участь уготована и ее ребенку.
«Я не хочу, чтобы он шел по моим стопам. Чем я хуже других? Алкашам дают шансы, а почему мне нет?» — говорит мама и снова смотрит на спящего Костю.
Анна Бахур родилась в неблагополучной семье. Мама, которая злоупотребляла алкоголем, от дочки отказалась.
«Мать родила и отдала меня в приют. Оттуда я перешла в дом-интернат. Там я росла до 1996 года. Потом меня отправили во взрослый интернат. Но я на месте не сидела. Я очень любила путешествовать. Сначала по Беларуси, потом — в Москву, потом за границу выбралась. Путешествовала с друзьями. Кто-нибудь пригласит, я еду. Мне показали страну, я довольная».
Жизнь свела Анну с Анатолием.
У него также первая группа инвалидности — детский церебральный паралич.
Первое время просто жили вместе в квартире в Ивацевичах, а семь лет назад официально оформили свои отношения.
Как признается Анна, они с мужем хотели ребенка, но долгое время воплотить мечту не получалось.
«Я уже не думала, что стану матерью. Мы обсуждали с мужем, хотели, но не получалось. Подумали: „Ну нет, так нет“. Ему ведь 40 лет, мне — 37. Он до сих пор не верит».
«Что мне делать дальше без сына?»
Костя Бахур появился на свет 21 июля 2015 года. Роды прошли успешно, мальчик родился здоровым и крепким. Около недели мама с малышом провели в брестском роддоме. Там ей с мужем и сообщили, что Костю у них могут забрать. Основание — постановление Минздрава, в котором перечислены заболевания, при которых родители не могут выполнять родительские обязанности. Под этот перечень попали Анна и ее супруг Анатолий.
Брестские врачи проинформировали о данной семье соответствующие инстанции в Ивацевичах, а затем маму с ребенком перевезли в райбольницу. Ни у мамы, ни у малыша жалоб на здоровье нет, но покинуть педиатрическое отделение Ивацевичской ЦРБ они не могут, пока не решится вопрос, что делать с малышом. 5 августа врачебно-консультационная комиссия выдала заключение о том, что Анна и Анатолий не в состоянии выполнять родительские обязанности. Основание — все то же постановление Минздрава.
До 5 сентября районные власти должны определиться с судьбой мальчика: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют.
«Я не для опекуна рожала, не для приюта и не для многодетной семьи. Только для себя <…> Что мне делать дальше без сына? Дуреть? Но этого никому не понять», — переживает собеседница.
Неопределенность дальнейшей судьбы ее малыша не дает матери покоя.
«Я не знаю, покупать ему коляску или не покупать. Покупать одежду или нет. Я не знаю, что делать. Хочу только одного — чтобы ребенок остался со мной».
«Ну чем я хуже других?»
Анна научилась жить со своим недугом. Она сама себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, работает в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.
Художница из Ивацевичей: В Дании за мои картины готовы платить в разы больше, чем на родине, но я останусь тут
«Жизнь меня всему научила. Я все время шла вперед. Я все делаю. Нужно сделать покушать — я сделаю, суп разогреть — разогрею. А куда было деваться?»
Сейчас в палате мама с Костей лежат вместе. Анна сама его укладывает в кровать, играет с ним, кормит грудью, носит на руках, переодевает, меняет памперс.
«Ну чем я хуже других? Тут не смотрите на руки и ноги, а смотрите, чтобы голова работала. У алкашей все есть, а как там дети растут? <…> Я хочу его в садик отправить, потом в школу. Проверять уроки. Вот это жизнь. Ведь для чего мы живем? Для детей».
«Я никого не виню»
С отцом Кости Анатолием мы встречаемся у него дома. Сквозь открытую дверь спальни выглядывает пустая детская кроватка, о которой говорила Анна. На дверцах шкафчиков в зале установлены блокираторы — защита от детей. По словам Анатолия дети в их квартире — частые гости.
«Мне уже нечего бояться. Мне не пятнадцать лет. Мне не нужно объяснять, как воспитывать ребенка, как не спать ночами. Детей я люблю. Племянник рос на наших глазах, поэтому знаем, что такое дети маленькие. Я на все готов, лишь бы сын был здесь», — отметил собеседник.
Как признался Анатолий, зла на врачей он не держит:
«Я никого не виню. Это просто буква закона, который мы пытаемся сдвинуть. Они здесь ни при чем. Закон есть закон. Но его нужно сдвинуть, внести какое-то дополнение».
Нестандартная ситуация
19 августа Анну посетила министр соцзащиты Марианна Щеткина.
«Ситуация очень нестандартная. Но вообще, какая бы ни была нормативно-правовая база, каждую ситуацию надо рассматривать индивидуально. Поэтому здесь как раз тот случай, когда надо приехать и посмотреть на месте. Могу сказать, что эта женщина мотивирована на материнство и разлучать ее с ребенком нельзя. <…> Нужно сделать все, чтобы ребенок остался в своей семье. У него есть родители. Ребенок этот ожидаемый. Они его любят. И, конечно, нужно и помогать. Важно, чтобы они могли осуществлять уход, чтобы ребенок был в безопасности», — приводит слова министра БЕЛТА.
«В виде исключения»
Начальник управления по труду, занятости и социальной защите населения Ивацевичского райисполкома Нонна Колесникова отметила, что на данный момент вопрос, что делать с ребенком, открытый.
«5 августа наши врачи вынесли заключение, справки ВКК, на него (Анатолия. — СМИ) и на нее (Анну. — СМИ). И она (справка ВКК. — СМИ) была предоставлена в районный исполнительный комитет. С этого времени орган опеки и попечительства, функции которого выполняет отдел образования, должен выбрать один из трех вариантов: приемная семья, опекун, дом ребенка. Если органы опеки и попечительства в течение месяца этого не выполнят, они будут привлечены к ответственности», — заключила Нона Николаевна.
По словам собеседницы, четвертый вариант — оставить ребенка в семье и назначить няню — пока не рассматривается. Действительно, в комментарии к Указу президента от 09.12.2014 № 572 «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей» указано, что территориальными центрами соцобслуживания бесплатно оказываются услуги няни. Однако случай семьи Бахура сюда не попадает. Во-первых, пока не вынесено окончательное решение о том, что делать с ребенком. Во-вторых, няня предоставляется при рождении двойни, тройни, неполным семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, либо семьям, воспитывающим двух и более детей-инвалидов.
«Можно в виде исключения [назначить семье няню], но пока мы не можем [такого решения] принять потому, что месячный срок не закончен и не вынесено какое-то конкретное решение (о том, что делать с мальчиком. — СМИ)», — отметила начальник управления.
Как отмечает собеседница, проблем можно было бы избежать, если бы у Анны либо Анатолия были родственники, которые согласились бы взять Костю под опеку.
«Но тут никого нет из родственников. Мама (у Анны. — СМИ) есть, но она в свое время была лишена родительских прав. Папа (у Анатолия. — СМИ) тоже есть, но он проживает в Бресте со своим сводным сыном. Кроме того, они (Анна и Анатолий. — СМИ) находятся сами на соцобслуживании. Пять дней в неделю соцработник проводит с ними по два часа в день. Ситуация сложная», — резюмировала собеседница.
«Ищем опекуна»
В отделе образования, спорта и туризма Ивацевичского райисполкома СМИ сообщили, что на данный момент вариант с няней не рассматривается.
«Мы сейчас ищем опекуна. Нужно, чтобы ребенок был постоянно под присмотром. Поэтому однозначно ищем опекуна, — пояснил начальник отдела Николай Винничек.
«Кто будет отвечать?»
Главврач Ивацевичской ЦРБ Василий Юзефович по-человечески Анну Бахур понимает, но местные врачи обязаны были выдавать заключение на основе имеющихся нормативных документов.
«Отец имеет инвалидность, связанную с церебральным параличом. Вот, — главврач показывает обведенный кружком пункт в перечне заболеваний, при которых родители не могут выполнять свои обязанности, — Далее мама — врожденные аномалии и деформации костно-мышечной системы <…> Один и другой признаны инвалидами первой группы бессрочно с нарушением функций четвертой степени».
Как отмечает Василий Михайлович, мама и малыш чувствуют себя хорошо:
«Она молодец, старается и у меня заслуживает уважения в плане того, что сегодня она может делать очень много, но будем объективными. Сама покупать ребенка она не может, переложить с низкой точки на высокую она может лишь с трудом и риском для ребенка. <…> Кто гарантирует, что, когда ночью она будет ребенка брать к себе, она его не уронит? А кто за это будет отвечать? В моем понимании прежде всего следует учесть интересы ребенка. Это святое. И лишь потом — интересы матери».
В пятницу, 21 августа, в райбольницу приезжали специалисты из Минска. По словам главврача, цель визита - проверить заключение местных врачей по поводу способности Анны и Анатолия выполнять родительские обязанности. Если столичные коллеги не согласятся с выводами ивацевичской ВКК, есть вероятность, что ребенок останется с родителями. Однако окончательное решение данного вопроса предстоит принять районным властям.
Станислав Коршунов / СМИ
