Склеродермия у ребенка - что делать родителям？

Здравствуйте. Уважаемые доктора, помогите, пожалуйста, советом. Совершенно не знаем, что делать в сложившейся ситуации. Нашей дочери 7 лет. 2 года назад ей был поставлен диагноз Ювенильная склеродермия. Диагноз поставлен на основании визуального осмотра врачом-дерматологом районной поликлиники и позже этот диагноз подтвердили （также на основании визульного осмотра）два врача Брестского областного КВД. После этого ребенок прошел курс лечения в КВД. Лечили ампициллином, витамином А, мазали очаг какой-то мазью. Анализов крови и других обследований не проводили. Выписали, дали рекомендации стать на учет к районному врачу, мол, там вам все обьяснят. Районный врач пожал плечами и посоветовал пить витамин А и мазать Солкосерилом. Нас эта размытость лечения не устроила. Записались на консультацию к зам главврача областного КВД, где нам поведали, что лечения у этого заболевания, собственно, нет, надо просто беречься и наблюдаться. На вопрос, а точно ли это склеродермия и неужели нет никаких действенных способов это подтвердить и лечить мне （маме）сообщили, что если сильно лезть с лечением и диагностикой исход болезни может быть весьма плачевным, так как эта болезнь непонятная и малоизученная. Вопрос: есть ли точные методы диагностики этого заболевания или его так легко распознать 《на глазок》. Если есть, то как и где можно это сделать （пусть даже платно）. Что делать с лечением？Не лезть вообще？То есть это вообще не лечится？Наш районный врач нам абсолютно ничего не предлагает и не наблюдает. Что нам делать？Сидеть сложа руки я не могу: это все-таки мой ребенок, я за нее и ее будущее в ответе. Пожалуйста, помогите, подскажите, что нам делать дальше！Это реально крик души...