Минчанка с ДЦП Ангелина Уэльская снимается в кино, участвует в рекламной фотосессии
Ангелина Уэльская снимается в кино, создает театральный проект. Ее фото — на обложке глянцевого журнала. Ради нее режиссер сериала переписал сценарий. Ведь она модель с изюминкой.
Девочка, по мнению врачей, родилась здоровой. Однако через 9 месяцев родители обратили внимание, что малышка совсем не пытается делать первые шаги. После многочисленных обследований специалисты поставили диагноз — детский церебральный паралич (ДЦП). Безусловно, это шокировало, но мама не опустила руки. Она и решила: такая болезнь не приговор. Дочь будет жить как все — учиться в школе, развлекаться и общаться со сверстниками, обязательно поступит в институт.
На улице Громова установлен билборд с фотографией Ангелины Уэльской. С мебельной компанией, которую она представляет на снимке, уже состоялись две рекламные фотосессии.
До 5-го класса Ангелина училась дома. К ней приходили педагоги и давали уроки. Но когда девочке исполнилось 10 лет, она сказала, что хочет ходить в школу, как все дети. Ольга Уэльская, мама Ангелины, стала водить дочку на занятия, хотя обычно таких ребят обучают на дому, ведь их родители опасаются насмешек учеников. Несмотря на то что школа находилась неподалеку, Уэльским приходилось идти до нее полчаса.
— Меня не обижали. Хотя друзей у меня там и не было, никто из одноклассников не дразнил, не обзывал, — вспоминает Ангелина. — Учителя ко мне относились очень тепло. Никаких поблажек, правда, не давали, но все мои старания ценили, отмечали грамотами и похвальными листами. Я хорошо училась, даже давала списывать сверстникам.
С детства девушка мечтала стать актрисой. Старшеклассницей даже изучила теорию сценического искусства Станиславского. Мама тогда заказывала учебники в Национальной библиотеке. В 17 лет увлеклась модой. Стиль, сочетание предметов гардероба и цветов в одежде, история формирования модных течений — обо всем этом Ангелина читала в книгах и Интернете.
Однажды по телевизору увидела то, что и определило ее выбор. Яркий свет, фотовспышки, подиум, дефиле красавиц с точеными фигурками в купальниках. Они демонстрировали продукцию известной компании. Ангелина решила кардинально измениться:
— Кто сказал, что с моим диагнозом нельзя быть красивой и востребованной? Привлекательность и обаяние исходят изнутри. Начала с того, что выбросила инвалидную коляску. Было непросто, но уже хожу по дому без чьей-либо помощи. Для этого использую тяжелые альпинистские ботинки — легче держать равновесие. Ежедневно с мамой устраиваем пешие прогулки. Наш маршрут не меньше километра. Еще
5 лет назад совсем не могла ходить, а теперь справляюсь. Кроме того, делаю специальные упражнения, занимаюсь на тренажерах.
Уэльская — это настоящая фамилия. Ее далекие предки жили в Великобритании. Ангелина гордится своей фамилией и даже придумала себе необычный псевдоним Angel of Wales (Ангел Уэльса).
Первое портфолио Ангелины Уэльские оплатили сами. Студия, фотограф, визажист, парикмахер, разные образы — все было как у настоящей модели. Девушка и ее родители тогда убедились, что она на правильном пути: перед камерой чувствовала себя уверенно, снимки получились достойными.
Следующий шаг к мечте: знакомство с «Мисс Беларусь — 2008» Ольгой Хижинковой. Ангелина нашла ее в социальной сети, написала о себе, интересах и целях, к которым стремится. Победительница конкурса не осталась в стороне — организовала для нее фотосессию. И даже дала шикарные наряды для съемки. А платье, в котором победила в конкурсе, подарила на память.
В прошлом году Ангелина Уэльская снялась в российской кинокартине «А снег кружит». В эпизодической роли она играла саму себя — модель с диагнозом ДЦП. Единственное отличие от героини в том, что по сценарию у нее есть муж и ребенок. Ангелина приняла участие в кастинге, отправив свои фото и анкету. Изначально режиссер искал для этой роли девушку без ноги. Но когда познакомился с Уэльской, переписал сценарий.
— Владимир Тумаев отметил, что я киногеничная и отлично вписываюсь в кадр. Честно говоря, эти слова меня вдохновили еще больше на дальнейшую работу над собой, — признается девушка.
Ангелина постоянно рассылает в белорусские и зарубежные модельные агентства свои фотографии. В минских чаще всего отвечают: «Как вы это себе представляете?» Но она не отчаивается и не обижается. Говорит, что пока отечественный мир моды не готов принять в свою среду особенную модель. А вот агентство в Лондоне предложило сотрудничество. Однако условия были таковы, что переезд и проживание в Великобритании за свой счет. Увы, Уэльские по финансовым причинам не смогли принять такое предложение.
Сейчас Ангелина учится на пятом курсе университета культуры и искусств. Она будущий культуролог. После окончания вуза решила получить профессию в театральной сфере. Опыт актрисы у нее уже есть. Кстати, в 12 лет она снялась в клипе «К дочери» Инны Афанасьевой. Мама Ангелины по профессии музыкант, написала песню для исполнительницы, и та пригласила Ольгу с дочерью сняться в клипе.
Я не считаю себя больной. Как можно так говорить, если у меня ничего не болит? В нашем доме никогда не звучат слова «инвалид», «человек с ограниченными возможностями». Возможностей у меня столько же, как у всех, просто необходимо больше усилий и настойчивости в достижении целей.
Бабушка Неонила Серафимовна, как и все члены их дружной семьи, не сомневается в том, что у внучки все получится:
— Она очень сильная и настойчивая. Глаза горят — так хочет осуществить свою мечту. Когда у нее только появилось желание стать моделью, Ангелина не спала ночами, все думала, как этого достичь. А потом стала работать над собой, много двигаться. Важно и то, что Ольга полностью поддерживает Ангелину. Но главное — внучка делает все сама: ищет возможности для фотосъемок, договаривается, рассылает резюме и фотографии, пишет в модельные агентства. А мамина помощь — физическая, ведь пока наша девочка не может полностью передвигаться самостоятельно.
У Ангелины Уэльской много идей по поводу реализации в профессии. Рассказала, что создала проект, который защитила на экзамене по режиссуре. В нем она сочетает два главных увлечения своей жизни — театр и моду. А представляет это так: модели с изюминками — так девушка называет тех, у кого диагноз как у нее, — будут участвовать в театральной постановке на подиуме. В таком показе нет реплик и привычных дефиле. Вся атрибутика, декорации, свет, цветовая гамма, спецэффекты и музыка создадут определенную атмосферу. А задача моделей — влиться в искусственную среду через образ, движения. Ангелина говорит, что они смогут даже летать над подиумом…
Лечение ДЦП в Беларуси трансплантацией стволовых клеток
В мире для лечения детей с детским церебральным параличом трансплантацию стволовых клеток стали использовать 5–7 лет назад. В Беларуси также освоили этот метод.
Риск оправдался
Первая пациентка, семилетняя Лиза Тибекина, выписана домой, в Кричев (Могилевская область). Трансплантация стволовых клеток проведена в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Донором стала мама, Марина Радькова.
– Почему согласилась? Доверяю белорусским врачам и приветствую любые современные методы лечения детского церебрального паралича, – говорит женщина.
Марина Васильевна не жалеет о том, что вместе с дочерью участвует в научном эксперименте, – хотелось помочь своему ребенку:
– Мне сказали, что стволовые клетки возьмут из костного мозга. Боялась, конечно. Оказалось, напрасно – совершенно не больно. О Лизе все время думала, счастлива сейчас, что причастна к ее успешному лечению.
– Виден результат?
– У доченьки улучшилась походка. Возможно, преувеличиваю, но, кажется, она стала четче говорить, воспринимать информацию… Врачи сказали: динамика есть, кровообращение улучшилось. В ноябре поедем на повторное обследование в минский центр. Кстати, мы ведь давно отказались от таблеток и уколов. О возможном лечении стволовыми клетками узнали случайно. Во время реабилитации в могилевском центре для детей-инвалидов лечащий врач посоветовал обратиться в столицу: вдруг повезет? Я по натуре оптимистка, созвонилась с руководством, встретились, благо мы с Лизой подошли по всем показателям.
У нас в городе немало мам, воспитывающих детей с ДЦП, общаемся между собой. Я им советовала попробовать лечение стволовыми клетками. Раздумывают… Полгода, говорят, выждем, понаблюдаем со стороны за Лизой… Не осуждаю, у каждого своя голова на плечах.
– Взрослые люди, сами разберутся…
– Так-то оно так. Но сердце сжимается, когда осознаешь, что вот он – шанс помочь больному ребенку, а родители сомневаются. В столице, может, и по-другому, а у нас, в глубинке, некоторые руки опустили: очень тяжело морально, материально. Вера в лучшее потеряна. Ничего не хотят. А в нашей ситуации вера и стремление – это самое главное. Когда моя Лиза родилась, я сказала себе: дочь будет ходить. Пошла. Как смогла. И посещает сейчас обычную школу со здоровыми детьми. Важно не опускать руки и целенаправленно двигаться вперед. Согласна, в одиночку не справишься, но вокруг есть добрые люди. На работе мне всегда идут навстречу, например, отпускают на длительное время на реабилитационное лечение в клинику, и когда я «на сутках», друзья, знакомые, соседи всегда с Лизой подстрахуют.
Начало положено
– В Беларуси мы первыми применили мезенхимальные стволовые клетки в лечении детей с ДЦП. В мировой практике эту методику используют китайцы, канадцы, россияне, – говорит главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, главный специалист по детской реабилитации Министерства здравоохранения Республики Беларусь Александр Яковлев. – Работаем в соответствии с научной программой, в которой кроме нашего центра участвуют РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (профессор Ольга Алейникова), кафедра детской неврологии БелМАПО (доцент Леонид Шалькевич).
Трансплантация стволовых клеток – довольно сложная методика. Донорские стволовые клетки долго выращивали в специальной среде в детском онкогематологическом центре, а потом привезли к нам, где и была выполнена процедура их пересадки инъекционным способом. Но, образно говоря, ни одна инъекция не научит ребенка правильно ходить – с ее помощью мы только восстанавливаем анатомический дефект в центральной нервной системе. Без последующей реабилитации эффекта не будет.
При ДЦП происходит поражение или гибель нервных клеток. И когда в организм внутривенно вводят стволовые клетки, предполагается, что они, попадая в центральную нервную систему, берут на себя функцию пораженных клеток – становятся нейронами. Но просто стать нейронами мало, надо еще научиться работать.
Как минимум месяц должен пройти, чтобы оценить эффективность проведенного лечения. Лиза нас порадовала. Сейчас подбираем следующих пациентов. Разговариваем с родителями.
– Находите нужные слова?
– Объясняем, что пока это научный эксперимент. Есть положительные результаты за рубежом и наш небольшой собственный опыт. Желание родителей должно быть осознанным: они подписывают информированное согласие. Пока дали добро родители троих детей: из Минска, Бобруйска и Могилева. Хотя к нам поступает много звонков.
– Тогда в чем загвоздка?
– В Беларуси для лечения стволовыми клетками есть четкие показания и противопоказания, одно из них – возрастное. Родители четырехлетнего Даниила согласились на процедуру, но мы берем только с шести лет. Почему с шести? Это тот возраст, когда в мировой практике заканчивается активная реабилитация пациента. Верхняя возрастная граница участников нашего эксперимента – 12 лет.
Одно из показаний к трансплантации – наличие навыков самостоятельной ходьбы. Пусть плохо, но ребенок должен передвигаться. Без этого мы не сможем определить, помогает ли методика. Отбирая пациентов, мы проводим компьютерный видеоанализ походки. После трансплантации и последующего реабилитационного лечения пациенту предстоит повторный компьютерный видеоанализ.
– На сколько лет рассчитана программа?
– Осталось примерно полтора года, надо набрать еще 10–15 пациентов.
– И все-таки почему только сейчас белорусских детей с ДЦП начали лечить стволовыми клетками?
– Дело в том, что в последнее время родители стали чаще обращаться в Минздрав с просьбой направить их детей на лечение стволовыми клетками в Россию, Китай. Разумеется, за счет бюджета. В Минздраве такими обращениями занимается специальная комиссия, куда входят ведущие специалисты по различным медицинским направлениям, в том числе Ольга Алейникова, Леонид Шалькевич и я, как главный специалист по детской реабилитации. Возникла мысль: почему бы нам самим не заняться лечением детей с ДЦП стволовыми клетками? Начало положено.
Компетентно
Заведующая психоневрологическим отделением № 1 Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, врач-невролог Татьяна Юринок:
– У нас дети с ДЦП неоднократно проходят курс реабилитации, для этого в центре созданы все условия, есть и дорогостоящее современное роботизированное оборудование. Чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее. Однако для достижения успеха важно, чтобы родители были в одной связке с медиками. Некоторые не хотят дома с детьми заниматься, тогда результаты хуже.
Несмотря на диагноз «детский церебральный паралич», у многих наших пациентов, как говорим, сохранный интеллект. У меня были дети, которые окончили средние школы, поступили в высшие учебные заведения, получили дипломы. Некоторые, как Егор, например, сейчас ему за двадцать, и институт окончил, и женился. Кстати, его супруга – педагог. Здоровая. Помню Надю, она окончила БГПУ им. Максима Танка, логопедический факультет. Работала у нас, помогала деткам с ДЦП…
Ольга Григорьева
