Белоруска, мама 4 детей, лечится имунной терапией от рака кишечника в Германии. Результаты
Алена в прошлом визажист в журналах и на телевидении, корреспондент и основатель собственной школы по макияжу. Сегодня она – мама четверых детей. И у нее рак третьей стадии. Алена последние два года живет в Германии. Именно здесь она узнала о своей болезни спустя несколько дней после родов. Алена откровенно рассказала Rebenok.by, как меняется жизнь после страшного диагноза.
- Во время четвертой беременности, на 37 неделе, у меня заболел живот. Ночь я еще более-менее поспала, но следующим вечером отправилась в клинику. Врачи в клинике долго осматривали меня и ребенка, уверяли, что все хорошо, это просто схватки. Живот болел в районе желудка и на просьбы позвать хирурга или кого-то еще - не реагировали.
На следующий день я снова приехала, но уже с температурой и слабостью. На всякий случай меня оставили в клинике на ночь. Ночью началась рвота. Еще 2 дня я находилась в клинике, рвота случалась каждые три часа, есть не могла вообще, и мне круглосуточно ставили капельницы. Боль была адская.
Я хотела скинуться с крыши, но меня повели рожать
Следующим утром от боли я хотела скинуться с крыши. Но меня повели рожать. К болям в животе добавилась боль в родах. Я была в таком состоянии, что теряла зрение.
В 6 вечера после родов боль и рвота начались снова. С диагнозом «ротавирус» меня закрыли в палате на 2 дня. Я не ела, меня рвало, а на третий день меня отправили домой.
Дома все продолжилось. На следующий день меня рвало чем-то черным с запахом кала. Тут стало понятно, что дело плохо.
Утром я отправилась в больницу. С 9 утра до 22 вечера меня обследовали, делали зонд и клизмы… В 6 вечера, я уже перестала ходить и рвота стала бесконечной. Тогда мне сделали томографию и... врач сразу сказала, что это, скорее всего, рак.
Я понимаю людей, которые просят их больше не лечить
Тогда мне было все равно. Я хотела просто умереть. Умереть, чтобы больше никогда не чувствовать боли. Я понимаю тех людей, которые просят их больше не лечить и дать возможность умереть.
Мне было больно всего неделю. Неделю. Еще бы пара дней, - и я бы сама выбросилась из окна. Меня везли на операцию, когда младшему ребенку было всего 4 дня.
Поверьте, в тот момент мне вообще было все равно, есть ли в моей жизни кто-то еще.
Операция длилась 4,5 часа. Мне вырезали почти весь толстый кишечник и вывели наружу тонкий. Теперь я обладательница стомы - пакета на животе.
Результат анализа надо было ждать 12 дней. Я очень верила, что это просто защемление кишечника какое-то, но все-таки оказалось, что это рак.
Муж узнал результат дней через 10. Но не мог сказать мне об этом. Не знал, как это сделать. Рассказал лишь на 15-й день. Когда он все-таки произнес это вслух, я закрылась в ванной и рыдала несколько часов. Я рыдала каждую ночь… и каждый день… Потом через ночь, потом раз в неделю.
Время идет. Мне столько раз говорили, что я вот-вот умру, что это стало чем-то привычным. Сейчас я не плачу.
Я отсчитываю время своей болезни годами своего ребенка
Я родила 20 февраля 2017 года, а диагноз поставили 25 февраля. Я отсчитываю время своей болезни годами своего ребенка. На сегодня это 16 месяцев.
В сентябре прошлого года, после первого курса химии, врачи увидели, что рак развивается и весьма агрессивно. Мне делали новые анализы под наркозом. После этого наркоза и в связи с ростом опухоли мне стало очень плохо.
Я уже не могла много ходить, ухаживать за семьей, делать уборку, готовить. Мне нужно было много лежать и спать раза два в день. Такое ощущение старой собаки в доме. Она только лежит, немного ест, воняет. Но выкинуть или усыпить ее невозможно: с ней связана жизнь. Вот это ощущение беспомощности просто нереально убивает.
За моей спиной в доме все думали, что я уже умираю. Ко мне даже приехали родственники из Латвии и подруга из Англии. Мы все думали, что увидимся в последний раз.
Врачи настаивали на срочной операции: вырезать все лимфоузлы с опухолью. Они считали, что придется вырезать почку, вероятно, затронут мочеточник и самое главное - опухоль могла врасти в артерию. Тогда я бы умерла на столе. Время на раздумье дали не более 10 дней.
К счастью, мой муж не собирался сдаваться, - и он нашел мне самых лучших врачей, которые смогли поставить меня на ноги. Без операции.
Первый онколог предполагал, что я могу прожить от 3 до 5 лет. Но он ошибался - мой рак оказался очень агрессивным. Два курса химиотерапии не дали результата. И если бы мы не сменили врача вовремя, то сегодня я бы уже может и не жила.
Второй онколог предложил нам иммунную терапию. Но страховка мне отказала: пока не будет доказано, что я попробовала все и умираю уже точно, никакой иммунной - слишком дорого.
На помощь пришли друзья, коллеги и бывшие одноклассники!
Я долго отказывалась от предложения собрать деньги. Просить, даже в такой ситуации, довольно унизительно. Но мои друзья настояли. Ведь, пока мы ждали одобрения страховки полтора месяца, мне не давали никакого лечения, - и опухоль сильно выросла. Мы согласились на лечение еще до ответа страховки, когда я поняла, что все-таки смогу оплатить хотя бы первый месяц.
На помощь пришли друзья. Здесь оказалось целых три стороны - три страны! Первыми решились в России мои коллеги, самые знаменитые визажисты страны. С идеи Ольги Романовой и под организацией Светланы Гребеньковой. Они провели двухдневный марафон и собрали деньги на оплату первого месяца лечения. Затем подключились коллеги из Беларуси. Тут собирала всех Наталья Бур - крестная моего второго сына и моя бывшая ученица. Параллельно в Латвии скоординировались мои бывшие одноклассники. Мне предлагали продолжать собирать денежку и проводить мастер-классы далее, но страховка дала добро на оплату терапии до конца года. Надеюсь, что так будет и дальше.
Случалось, говорили, мол, продай квартиру, машину. Упрекали за спиной, что я трачу деньги на масляные краски и холсты, смею покупать себе одежду не на Ждановичах. Если бы люди хоть на минуту представили, что это такое планировать свою жизнь только на три месяца вперед, составить завещание, оставить доверенности на детей. Если бы кто-то услышал хоть раз, что у него осталось 10 дней. Как думаете? Мне было важно знать, что мои дети не останутся без места жительства по моей вине. Ведь результат лечения нельзя было предсказать.
Не виню врачей
Я много раз анализировала все свои походы по врачам ДО постановки диагноза. Я же была четырежды беременна! Во время третьей беременности у меня были точно такие же боли в животе, но тогда, видимо, опухоль была еще мала. Поэтому врачи осмотрели и пришли к выводу, что это грыжа. Грыжу я зашила.
Я сдала анализы на рак щитовидки. Врач был уверен на 99%, что это рак. Но - НЕТ. Каждый год анализы на рак шейки матки. Каждая беременность - это врачи, анализы, осмотры. Никто ничего не видел. Даже в роддоме при адских болях врачи меня уверяли, что это роды. И хирурга мне так и не позвали.
Винить? Не думаю, я никогда никого не винила. Так уж сложилось. Мне гораздо приятнее вспоминать, что врачи 7-го роддома спасли от смерти моего сына, который родился с воспалением легких. Но благодаря реанимации и докторам в больнице, теперь все в порядке.
Не говорю маме и детям
Основываясь на сегодняшний результат, мой врач верит в долгую жизнь, но прогнозов не дает. Нельзя тут ничего прогнозировать. Оказалось, я первая пациентка, на которой лечение сработало! Пациентка передо мной отказалась - ей стало еще хуже...
По результату лечения иммунной терапией за полтора месяца - моя опухоль уменьшилась в два раза. Следующий осмотр будет в сентябре. Верю в лучшее.
Моя мама ничего не знает. И я очень надеюсь, что никогда не узнает. Она не заходит в интернет, а все родственники предупреждены, что ей нельзя говорить о моей болезни.
Дочке уже 17 лет, ей я рассказала через полгода, но в максимально позитивном ключе. Старший сын знает, что мама болеет и лечится, но еще слишком мал, чтобы осознать всю серьезность ситуации. А младшим - 6 лет и 15 месяцев - пока рано говорить об этом.
Мне не разрешают болеть!
Несмотря на тяжелую болезнь, Алена путешествует, рисует, посещает спортзал и даже сдает экзамены по немецкому языку.
- Мне никто не разрешает болеть. Муж поддерживает мои занятия спортом и занимается ребенком в это время. Врачи сказали, что спорт мне поможет. Дома сейчас у меня нет помощников - уборка, дети и все обязанности жены и домохозяйки все равно на мне. До этого года мне помогала сестра и няня. Только благодаря им я справилась.
Путешествовать меня тоже тянет муж: он считает, что хорошее настроение и смена обстановки приносит положительные эмоции. А врач сказал, что я должна улыбаться и радоваться: это помогает вылечиться.
Обучение языку мне просто необходимо для получения вида на жительство. Конечно, я могу взять справку от врача, что я больна и меня освободят от учебы и экзаменов. Но зачем? Я же живу в стране, в которой говорят на немецком, это надо в первую очередь мне.
Читайте также: Алла: "Даже после 8 химиотерапий я хотела ребёнка"
Я не работаю, но муж все время настаивает, чтобы я открыла салон красоты и начала работать. Я пока что не могу на это решиться. Я всю жизнь стремилась к карьерному росту, свой бизнес, школа, клиенты, известность. А сейчас получаю удовольствие, когда еду за продуктами утром в магазин, катаюсь на качелях в своем саду, глажу свою собаку, обнимаю своих детей. Если мне нужно было познать, что такое настоящее счастье таким путем, то я это принимаю!
Мне повезло!
Многие думают, что как только ты узнаешь свой смертельный диагноз, то тут же твоя жизнь меняется. Ты начинаешь ценить каждую секунду и каждый вздох. Нет, это не так. Сначала очень много мыслей уходит на размышления в стиле «Я умираю!», потом «О боже, я умру!», далее «Да, я умру, но еще чуть позже». А пока... Вот при наступлении третьей стадии ты начинаешь произносить фразу «Я умру, ну чуть позже» уже без ужаса в голосе, а с подколкой. Но, к сожалению, к кому-то третья стадия может и не прийти. Все зависит от исхода лечения.
Мне повезло. Повезло в том, что обнаружили довольно вовремя. Повезло, что родила в срок и болезнь не повлияла на беременность. Повезло, что оказалась в Германии. Повезло, что сменила врача, и он нашел новое лечение, которое мне помогает. Повезло, что собрали деньги для начала иммунной терапии. Повезло, что позже страховка разрешила до конца года использовать лекарство. Повезло! Вот, прикиньте, какой я счастливый и везучий человек!
Острый промиелоцитарный лейкоз. Рассказ минчанки, которая победила рак на последней стадии
Аромат свежеиспеченного пирога в воздухе, теплые картины на стенах и кошка, которая гуляет сама по себе: в новой квартире Татьяны и ее дочек, Оксаны и Даши, тихо, уютно и спокойно. Сегодня за чаем на кухне Татьяна еще раз вспомнит то, что ей пришлось пережить: страшный диагноз, годы борьбы за жизнь, утрата голоса, развод с мужем и ключи от новой квартиры после 15 лет в коммуналке.
— Я два года носила парик, так как волосы немножко отрастали — и снова выпадали от курса до курса химиотерапии. Помните, девочки, как все было? — обращается к дочкам Татьяна.
— Лучше не вспоминай, — говорит старшая Оксана и объясняет: — Во-первых, тот мелированный парик неправильно как-то сидел и делал голову визуально больше, а во-вторых, он старил маму на 10 лет.
— Поэтому ты мне всегда говорила: «Мама, сними парик, мы тебя и такую любим», — вспоминает женщина. — Меня пугало, что детям психологически тяжело видеть меня лысой, но для них в тот момент было главное, что я жива. И они приняли меня даже в таком образе.
Если мы выбирались в люди и дочки начинали моргать или кивать — это означало, что парик съехал набок и его нужно поправлять (Улыбается.)
Помню, как-то ехала в троллейбусе, он резко дернулся, все подпрыгнули, и от резкого движения у меня слетел парик. Напротив сидела женщина — она так побледнела, что я за нее испугалась. Я-то уже привыкла к себе, а других это шокировало.
«Ожидала не рака — чего-то большего»
Татьяна и представить не могла, что выбранная ею профессия в будущем станет спасательным кругом. Окончив училище, она устроилась на работу медсестрой в реанимационное отделение в Боровлянах, затем перешла работать в операционный блок — хотела быть полезной там, где вытаскивали людей с того света. Плановые медкомиссии два раза в год обязывали всегда быть в форме, и Татьяна, которую не брала ни одна простуда, была уверена, что здоровье у нее железное.
И вдруг в 35 лет все оборвалось. Весной 2012 года — впервые за время работы — женщина заболела простудой. Неделю пролежала с температурой, пропила курс сильных антибиотиков — легче не становилось. Когда закрывали больничный, Татьяна жаловалась на постоянную слабость, но врачи объяснили это естественным состоянием после тяжелой простуды.
Когда женщина вышла на работу, коллеги не узнали всегда жизнерадостную и активную Танюшу, спрашивали, что случилось. В ответ слышали: «У меня сильная усталость, шатает и постоянно хочется спать». Женщина надеялась, что прийти в себя ей поможет отпуск, до которого оставалось три недели. Вот только за несколько дней до этой даты ей стало плохо прямо на рабочем месте. В рабочей одежде Татьяну доставили в больницу, где врач ошарашил диагнозом — острый промиелоцитарный лейкоз.
— Ожидала не рака, — признается Татьяна, — чего-то большего. Первая мысль, которая пришла в голову, — СПИД. Тогда казалось, что он страшнее рака. Тем более что я работала в операционной и могла заразиться. Ведь всякое бывает: где-то укололся, где-то порезался…
Сразу был шок. Рак 4 стадии — самой последней, — звучало страшно. Но я сама попросила сказать мне правду, так как знала, что подобные диагнозы скрывают от пациентов. Доктора наблюдают за состоянием больного и подбирают наилучший момент, чтобы это сказать.
Врач сразу показал мне анализы и сказал, что еще бы неделя — и меня не стало. Услышав это, я только спросила: «Какой процент выживаемости при моем диагнозе?». «9 из 100», — последовал ответ.
Я не спала ночь, а утром сама себе сказала, что жизнь еще не закончилась — я не готова умирать. На завтра уже был расписан курс химиотерапии, можно было начинать лечение. Проблема возникла с анализами — их практически не было. Когда брали кровь, она была чуть розовая, а напротив всех показателей анализа стояло огромное количество нулей и делений. Я сама тогда удивилась, что до сих пор еще жива.
Исправить все можно было только с помощью химиотерапии. Потому что пересадка костного мозга мне не подходила — было поражено 86% клеток, и это автоматически накладывало запрет на операцию.
Больше всего меня волновал не диагноз, а то, как же без меня будут дети…
«Я просто себе сказала: сейчас я жива, а это главное»
Говорят, перед смертью вся жизнь проносится перед глазами. У Татьяны кинолента ее жизни прокручивалась целых три года. Вопросов «за что?» и «почему?» избежать не удалось. Остановило бесконечную рефлексию только осознание: это самоедство не поможет ей поправиться.
— Я просто себе сказала: «Все, хватит», — рассказывает Татьяна. — Сейчас я жива, а это главное. И рак еще не значит, что нужно сесть, ничего не делать и просто ждать смерти.
До сих пор помню женщину, которая лежала со мной в палате. Ей было 35 лет, когда обнаружили рак 2 стадии. На вид боевая и решительная, она замкнулась в себе и первые три дня просто молчала — мы ее не трогали. Потом начали осторожно расспрашивать, что и как. Делились своим опытом, старались как-то подбодрить, потому что ей нужна была поддержка и внимание, как любому больному.
«Что вы мне такое говорите? Вот ты полтора года борешься и думаешь, что закончится химиотерапия и ты снова будешь здоровой? Рак — это смерть. Я слышать ничего не хочу!» — вот ее слова. Она сразу сдалась, начала быстро угасать. И даже ее 5-летний сын не стал мотивацией к тому, чтобы бороться — она смотрела сквозь него и уже решила, что не хочет больше мучиться. Через месяц она умерла.
Победить страх смерти мне помог опыт работы в реанимации. За 10 лет я видела там настоящие чудеса, когда, например, крановщику врачи 3 дня спасали жизнь, а он был в коме.
Когда мужчина пришел в себя, сразу сказал, что хочет домой. Все были в шоке: глубокая кома, а он очнулся со словами «у меня все хорошо — я живой».
Самым трудным для меня было принять все запреты и жить в изоляции от всего мира. Ведь я напоминала в какой-то степени новорожденного ребенка: мне нужен был особый режим, уход и внимание, чтобы выжить. Вот только в роли родителя был не кто-то, а я сама.
«Печеночка моя, ты все выдержишь»
Лечение состояло из нескольких этапов: химиотерапия — убить раковые клетки, переливание крови — «забросить» здоровые клетки, реакция — приживание клеток в организме. На это уходило три недели, затем Татьяну на 7 дней отпускали домой, если не было осложнений. И так по кругу на протяжении 3 лет.
За это время женщина перенесла 336 доз химиотерапии и около 70 переливаний крови. Плюс к этому таблетки, уколы и строжайшая диета. Татьяна ела детское питание — каждую неделю его поочередно привозили коллеги по работе и близкие родственники.
— Я слышала, что у многих организм не выдерживал такого облучения, — вспоминает Татьяна. — Поэтому я образно разговаривала со своими органами: «Печеночка моя, ты все выдержишь».
Но если бы не чужая кровь, я бы не выжила. Она могла и не прижиться в организме… И, знаете, я уверена, что психологическая сторона здесь очень важна: может, из-за того, что я с легкостью принимала кровь, как свое спасение, считала ее своей, а не чужой, все получилось так, как надо.
«Вы понимаете, что можете больше не заговорить?»
Через полтора года лечения Татьяне пришлось пройти еще одно серьезное испытание. После смены препарата для химиотерапии у женщины началась аллергическая реакция, в результате которой произошел отек гортани и ожог от химии. Связки были повреждены полностью — Татьяна не могла разговаривать два месяца. Когда она приехала к врачу, он объяснил, что повреждения очень серьезные и лечение опасно, так как ожог заживет и останется шрам. Все бы ничего, вот только людей, которые смогли бы потом с ним разговаривать, как прежде, профессор еще не видел. Издавать малопонятные звуки — да, а говорить — нет.
— «Вы вообще понимаете, что можете больше никогда не заговорить?» — спросил у меня врач. А я посмотрела на него и улыбнулась, — вспоминает Татьяна. — Просто не восприняла сразу всерьез, что он мне сказал. И не стала думать о том, что у меня будет так же. Назначили лекарство, прижгли все лазером. Пока не могла говорить, общалась с помощью SMS, ходила везде с ручкой и листиком, чтобы в случае чего написать, что я хочу.
Когда врач разрешил говорить в день по три слова — это была огромная радость. Хотя после начала химиотерапии я вообще всему стала радоваться — запаху цветов, дождя. Когда разрешили выходить на улицу хотя бы на 15 минут — мне больше ничего не было нужно. Прошлась по луже, промокли ноги — вот и здорово!
Ремиссия наступила через 4 месяца после начала химиотерапии. Через полтора года пришли в норму анализы. А через два Татьяну перевели на дневной стационар. Но еще год продолжалось восстановление иммунитета, поэтому нужно было ходить в респираторе или стерильной маске.
— Ты подходишь спросить время, а от тебя отскакивают как от чумы, потому что на тебе маска, — вспоминает Татьяна. — Нужно было научиться справляться с тем, что о тебе думают окружающие. Ведь даже если едешь в общественном транспорте и станет плохо — не будешь же доставать удостоверение и показывать его, чтобы тебе уступили место. А на вид-то ты молодая и здоровая…
«Я поняла, что нужен специалист, который поговорит со мной об этом»
Три года капельниц, уколы, постоянная бессонница, таблетки, которые могут вызывать галлюцинации… Когда врачи подтвердили, что Татьяна здорова и может вести обычный образ жизни, она почувствовала себя так, будто нырнула в прорубь.
— Я не знала, как психологически восстановиться, — признается Татьяна, — и побежала к экстрасенсам. Думала, они мне подскажут, что делать и как быть. Нервная система шалила…
Экстрасенсы наговорили полный бред, что через нервные срывы выходят мои грехи. Представляете? (Улыбается.)
Слава Богу, я вовремя поняла, что мне нужен хороший специалист, психолог, который поговорит со мной об этом. Своего специалиста я нашла не сразу, но зато когда мы встретились, он подтвердил, что у меня изменились ценности и со временем я смогу с этим жить.
Через полгода посещений психолога я пришла сдавать анализы, и обнаружила, что нормализовались гормоны и щитовидка. Я пришла в себя и научилась жить заново.
«Мы с дочками как будто поменялись ролями»
Пока Татьяна училась жить заново, старшей дочке Оксане приходилось ухаживать за младшей сестрой, следить за хозяйством и ходить на родительские собрания.
— Девчонки настолько научились быть самостоятельными, что в какой-то момент мы как будто поменялись ролями, — глядя на дочек, произносит Татьяна. — Но даже находясь в больнице, я контролировала все: как дела у них в школе, какие оценки получили, что нужно купить… Да и сейчас по любому поводу они советуются со мной — пишут в вайбер и спрашивают, как лучше поступить.
«Мне больно об этом вспоминать»
Единственная тема, которая стала запретной в разговоре с девочками — поведение их отца в момент болезни мамы. Когда Татьяна сообщила мужу свой диагноз, он воспринял его как приговор с понятным для всех исходом. Женщина смогла найти силы на развод, который продолжался 9 месяцев.
— Мне больно об этом вспоминать, — признается Татьяна. — С мужем прожили 18 лет, друг друга знали с детства, жили в одном доме и доверяли абсолютно во всем. Потом я стала замечать, что у нас разделились интересы. А когда он так отреагировал на мою болезнь — поняла, что это край.
С мужем мы не разговаривали 2−3 года. Меня это очень тревожило, ведь у нас растут общие дети. Но на все нужно время, и я понимала, что оно придет. Когда мы снова начали общаться, так выговорились друг другу, что стали друзьями по жизни и классными родителями. Каждый живет своей жизнью, но дети нас объединяют.
Говорят, что жизнь состоит из черных и белых полос. В жизни Татьяны было много черного, но во время болезни произошло и радостное событие — получение собственной квартиры. После долгих лет в коммуналке, когда кухня на 12 семей и нужно полночи ждать своей очереди, чтобы приготовить еду для детей, просторная трехкомнатная квартира показалась чем-то нереальным.
Сейчас семья наслаждается тишиной своего дома. У каждого есть территория, где он может заниматься своими делами: Даша — рисовать картины, Оксана — слушать музыку, а Татьяна — писать стихи или книгу, строить планы на будущее.
— Когда я болела, под рукой всегда был блокнотик и ручка — записывала каждый свой день, чтобы все было под контролем. Я знала, что записи пригодятся. И как оказалось, не только мне. Со временем я стала консультировать новоприбывших соседок по палате — и им это помогало.
Сейчас пишу книгу. Она будет о том, как я увидела смерть, но вернулась к жизни.
«Помочь человеку найти себя»
— Я мечтаю создать свой фонд помощи больным с онкологией, — делится планами на будущее Татьяна. — Пройдя через болезнь, я знаю, как помочь другим людям психологически справиться с подобной ситуацией. Открыть центр будет непросто, и займет это много времени, но я верю, что все получится.
Татьяна получила вторую бессрочную группу инвалидности. Женщина считает удостоверение, подтверждающее это, просто корочкой и работает на добровольных началах как волонтер. Когда только началось лечение, все накопленные деньги ушли на лекарства и полученную квартиру. Чтобы выжить, Татьяна открыла благотворительный счет, собирала деньги в церкви. Ей помогали одноклассники, друзья, родственники. Сейчас женщина работает столько, сколько может физически, и мечтает съездить вместе с дочками на отдых к морю:
— До болезни у меня голова была забита проблемами, — вспоминает Татьяна. — Работала на двух работах, выбивалась из сил, чтобы все было, а когда заболела, то поняла: есть у меня деньги, но жизнь и здоровье на них не купишь. Так зачем они нужны? Главное, что я жива.
Анастасия Мелехова / фото: Павел Ходинский / LADY.СМИ