Белорусский медик 25 лет живет с ВИЧ
"Мы открываем свои лица, чтобы вы открыли нам свое сердце" - информационная кампания.
Эти белоруски 15 и 25 лет живут с ВИЧ, но боятся открыто говорить о диагнозе. Публичность избавила бы от необходимости, сжимая губы, недоговаривать, закрываться в себе. Но реакция чужих слишком болезненна. Мы расскажем истории белорусских женщин, которые не готовы открыться. И вы сможете лишь догадаться, что они очень красивые. И покажем лица украинок, решившихся говорить о статусе, не скрывая лиц.
Анна (имя изменено), 43 года, почти 25 лет живет с ВИЧ, медик, Беларусь
- Как это произошло, чем вы тогда жили?
- Это был 90-й год. Первые случаи в Беларуси.
Заражение произошло половым путем. С детства я дружила с молодым человеком, который очень хотел, чтобы я вышла за него замуж. Я знала, что он инфицирован ВИЧ. Была такая ситуация, что физически не смогла сопротивляться. Он сделал это специально, но что говорить, его уже нет в живых.
Целый год результаты ИФА на ВИЧ были отрицательными.
Жила спокойно.
Вышла замуж, забеременела, а после родов мне подтвердили диагноз. Очень переживала: не за себя… за сына и мужа. Они здоровы!
За всю жизнь я многим открывала статус, мало кто отвернулся, наверное, люди в моей жизни свободны от предрассудков. Хотя я не могу залезть в мысли человека. А еще мне кажется, что у мужчин снижен порог опасности или они более информированы о путях передачи ВИЧ. У нас в городе много дискордантных (когда инфицирован один партнер) пар, где с вирусом живут именно женщины.
Я 16 лет жила без терапии.
Во-первых, ее тогда не было. А когда появилась монотерапия (лечение одним препаратом), понимала, что еще рано: и по здоровью, и исследований с данными о побочных эффектах в мире было мало.
Пять лет назад я ушла с госслужбы и сейчас занимаюсь общественной деятельностью – помогаю людям, затронутым эпидемией ВИЧ/СПИД.
- Как это изменило жизнь? Кто окружает вас сейчас?
- Семья осталась на месте. Родители, братья, сестры, с которыми у меня близкие отношения, знают о моем диагнозе. Бабушки-дедушки все ждали, что умру, а получилось так, что я их уже похоронила.
- Что самое сложное?
- Говорить о своем диагнозе. И думать об этом. Сложно думать, что может не быть препаратов (в данный момент дорогостоящие лекарства для лечения ВИЧ закупаются за счет Глобального фонда, но будет ли их приобретать государство, когда прекратит поступать международная помощь, – еще вопрос), что стану обузой для близких. Трудно быть и пациентом, и медиком. И поэтому в какой-то момент мне пришлось выбирать: считать умерших или помогать живым людям.
Внутренняя стигма (негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим, стереотип. ) не дает отдыхать без мыслей о СПИДе.
- Как переступить порог и открыться?
- Открываться нетрудно. Даже потом становится легко: ты можешь быть с людьми такой, какой ты есть. Но только близким. Потому что в Беларуси народ не особенно толерантен, люди любят лезть в личную жизнь. Открытости не хочется, и моя семья против, чтобы кому-нибудь рассказывала. Есть страх, что начнутся разговоры, типа как можно было связаться с такой женщиной.
- Без чего вы не можете?
- Без любви. Состояние влюбленности дает мне силы, это ресурс, который позволяет переворачивать горы и спасать весь мир.
В физическом плане - без воды: нужно постоянно следить за питанием, потому что пью препараты.
Один раз в день я обязательно принимаю таблетки (по 4 штуки). Получается, что без таблеток я тоже не могу жить.
- Что для вас свобода?
- Принимать себя такой, какая есть. Когда можешь говорить о диагнозе (естественно, если зашел разговор) и не бояться, что тебя отвергнут, косо посмотрят, сделают больно: видом, словом.
Сейчас сложно говорить даже с врачами.
В моей жизни был случай, когда участковый терапевт во всеуслышание рассказывала обо мне при пациентке, которая знает меня и сама живет с диагнозом.
Ладно, я такое переживу: у меня есть внутренние ресурсы. Но человек, который только узнал о статусе, закроется, не пройдет обследование, не будет лечиться.
Каждый год люди умирают, потому что не знают, как жить с болезнью, или стесняются идти к врачам.
В день памяти (Международный день памяти людей, умерших от СПИДа. – СМИ) мы получаем списки умерших в регионе. В этом году – это около 40 человек.
Когда-нибудь придет время, и я смогу открыть лицо в Беларуси. Для многих это был бы стимул, дополнительный ресурс. Вот приезжают девчонки из Украины, России, обнимают меня и говорят, не знали, что так долго можно жить с диагнозом.
Но пока открыть статус я не готова. И есть надежда, что изобретут лекарство.
Жанна, продавец, 36 лет, 14 лет живет с ВИЧ, Беларусь
- Я не знаю точно, когда это произошло.
Обнаружили на седьмом месяце беременности, когда брали анализы. Мне было тогда 23 года. Скорее всего, я заразилась половым путем. Есть подозрения, но этого человека много-много лет не видела, он не из Беларуси.
Мы жили вместе, а потом разъехались, я вышла замуж.
Был шок. Сказала только маме.
Слава Богу, у мужа все хорошо, через несколько лет мы, правда, развелись, сейчас у него другая семья.
А у меня другой муж (он знал, на что шел) и второй ребенок. Дети здоровы.
Старшему 13, младшему – 5. На второй беременности меня усиленно отговаривали рожать.
Хотя, если соблюдать все меры, вероятность заражения ребенка – всего процента два.
Сколько раз была в больнице на сохранении, всегда клали в отдельный бокс. Вроде как удобно, но другие роженицы смотрят как-то не так. Меня это доводило до слез.
- Кто окружал вас тогда и кто окружает сейчас?
- Три подруги знают о статусе, никто от меня не отвернулся. Ничего не изменилось, не чувствую себя ущербной. Не считаю себя заключенной. А позитив ищу в детях.
С 2006-го года я на терапии. Сложность одна – восемь лет ежедневно утром и вечером в одно и то же время принимаю лекарства.
Думаю, открываться не нужно. Нас окружают не только добрые люди, но и другие. Не все из близкого окружения знают обо мне все. Мама мужа, к примеру, не знает - и крепче спит.
Эпидемиологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
врач высшей категории, стаж работы с 1994 г.
Какие основные пути передачи ВИЧ?
Основные пути передачи ВИЧ:
- незащищенный половой контакт с ВИЧ-инфицированным человеком;
- совместное использование с ВИЧ-инфицированным принадлежностей для инъекций (шприцы, иглы);
- вертикальный путь передачи ВИЧ от ВИЧ-инфицированной матери ребенку (во время беременности, родов или после родов, через грудное молоко).
Остальные пути передачи встречаются значительно реже. Среди них следует отметить заражение ВИЧ при переливании крови или ее продуктов в странах, где не проводится обязательная проверка всех образцов донорской крови на ВИЧ. Исключительно редки случаи заражения при попадании инфицированной крови на открытую рану или на слизистую оболочку. ВИЧ не передается при ежедневных бытовых контактах, например, при совместном использовании ванной комнаты и туалета или при питье из одной чашки. В медицинских учреждениях не было зарегистрировано ни одного случая заражения медработника после попадания слюны, мочи или крови ВИЧ-инфицированного пациента на неповрежденную кожу.
Факторы риска.
Половые контакты.
Среди всех возможных способов передачи ВИЧ половой контакт остается на первом месте. Предпосылкой для этого служит непосредственный контакт с биологическими жидкостями, содержащими вирус. Наиболее высокие концентрации вирусных частиц обнаруживаются в крови и семенной жидкости. Риск заражения партнерши при половом контакте существенно возрастает, если у партнера был выраженный иммунодефицит или симптоматическая стадия ВИЧ-инфекции. Важно отметить, что точный расчет вероятности заражения после полового контакта с ВИЧ-инфицированным партнером или партнершей невозможен. На риск инфицирования влияют множество факторов, которые сложно учитывать, в том числе вид полового контакта и наличие инфекций, передающихся половым путем.
В ситуациях, когда в течение нескольких дней или недель между многими людьми происходит обмен биологическими жидкостями, такими как кровь, вагинальный секрет, сперма - высока вероятность того, что в числе этих людей окажется недавно инфицированный ВИЧ человек, риск заражения от которого очень велик. Высоким риском передачи вируса также характеризуются поздние стадии заболевания. Установлено, что ничтожно мал риск заражения ВИЧ при половых контактах с ВИЧ-инфицированными, которые получают антиретровирусную терапию, если они строго соблюдают режим приема препаратов, регулярно проходят медицинские осмотры и у них отсутствуют любые симптомы других заболеваний, передающихся половым путем.
Использование общих принадлежностей для инъекций.
Использование общих принадлежностей для инъекций (игл, шприцев, емкостей) - наиболее опасный путь передачи ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков (ПИН). На принадлежностях, которыми обмениваются ПИН во время введения наркотиков, остается достаточно большое количество остатков крови, поэтому этот путь передачи характеризуется высоким риском заражения ВИЧ. Благодаря программам обмена игл, замещающей терапии метадоном и многим другим социальным программам и мерам профилактики - частота передачи ВИЧ существенно снизилась.
Вертикальная передача ВИЧ (от матери ребенку).
Вероятность рождения ВИЧ-инфицированного ребенка у ВИЧ- инфицированной матери при отсутствии профилактических мер составляет до 40%.
С 1995 г. частота передачи ВИЧ от матери ребенку снизилась до 1–2%.
Такая частота передачи ВИЧ была достигнута с помощью проведения антиретровирусной терапии беременным и профилактических мероприятий, в том числе выполнения планового кесарева сечения до начала родовой деятельности, проведения постконтактной химиопрофилактики антиретровирусными препаратами новорожденным и использования заменителей грудного молока при полном отказе от грудного вскармливания.
Кто наиболее подвержен риску заражения ВИЧ-инфекцией - мужчины или женщины?
Женщины наиболее подвержены риску заражения ВИЧ-инфекцией. Вероятность заражения женщины от мужчины при половом контакте значительно выше (примерно в три раза), чем мужчины от женщины.
Это объясняется следующим:
- объем семенной жидкости в 2-4 раза больше, чем количество выделяемого женщиной секрета, а значит больше и количество попадаемых в женский организм вирусных частиц;
- площадь поверхности, через которую вирус может проникнуть внутрь, у женщины значительно больше;
- в семенной жидкости ВИЧ содержится в большей концентрации, чем в секрециях влагалища;
- гигиенические процедуры после полового контакта у мужчин провести легче, и они более эффективны, чем у женщины.
Можно ли заразиться ВИЧ, занимаясь оральным сексом?
Такие случаи зарегистрированы, однако для женщины опасность более высока в связи с тем, что вирус обычно находится в сперме, хотя не в такой концентрации, как в крови. Но заразиться может и мужчина. Чем выше концентрация вируса в той или иной жидкости организма (сперме, крови, вагинальных секретах), тем легче вирус передается при контакте. Поэтому очень важно, в какой стадии заболевания находится партнерша: если она была инфицирована недавно, то риск намного меньше, чем, если бы она находилась в стадии СПИДа.
При оральном сексе у вируса намного меньше шансов, чем при обычном половом акте: слизистые оболочки языка, губ и полости рта менее подвержены нарушениям, чем слизистые половых органов.
Можно ли заразиться ВИЧ при поцелуе?
Известен только один пример передачи ВИЧ через поцелуй в США. Именно там были проведены исследования, выяснившие, почему инфицирование практически никогда не происходит при поцелуе. ВИЧ в небольшой концентрации может находиться в слюне. В слюне содержатся белки, которые снижают действие белков вируса - здоровая иммунная система успевает уничтожить вирус, прежде чем он успеет внедриться в клетки организма. Так что заразиться через поцелуй очень сложно.
Тем не менее, такая опасность существует - если у обоих партнеров имеются какие-либо повреждения слизистой, что случается при пародонтозе, стоматите, воспалениях слизистых или после стоматологических операций. В этих случаях вирус передается не через слюну, а через кровь.
Передача ВИЧ через кровь.
Количество случаев заражения ВИЧ при переливании крови и ее продуктов в значительной степени уменьшилось по всему миру, однако риск заражения этим путем еще сохраняется. В Беларуси кровь и ее продукты считаются полностью безопасными. С 1985 г. вся донорская кровь проходит тестирование на антитела к ВИЧ-1, а с 1989 г. также на антитела к ВИЧ-2. В течение последних нескольких лет донорская кровь дополнительно тестируется методом полимеразной цепной реакции (ПЦР), чтобы выявить доноров, находящихся в периоде «сероконверсионного окна», когда иммуноферментный анализ на антитела к ВИЧ еще дает отрицательный результат. Лица, чей образ жизни связан с повышенным риском заражения ВИЧ, в том числе активные потребители инъекционных наркотиков, лица, часто меняющие половых партнеров, а также мигранты из стран с высокой распространенностью ВИЧ-инфекции, не допускаются к сдаче крови.
Насекомые.
Результаты исследований, в которых изучалась возможность передачи ВИЧ через насекомых, были однозначными - это невозможно. В Африке, на территориях с высокой распространенностью ВИЧ и большими популяциями насекомых, гипотезу о возможности передачи ВИЧ насекомыми также не подтверждают.
