Белорусский медик 25 лет живет с ВИЧ
"Мы открываем свои лица, чтобы вы открыли нам свое сердце" - информационная кампания.
Эти белоруски 15 и 25 лет живут с ВИЧ, но боятся открыто говорить о диагнозе. Публичность избавила бы от необходимости, сжимая губы, недоговаривать, закрываться в себе. Но реакция чужих слишком болезненна. Мы расскажем истории белорусских женщин, которые не готовы открыться. И вы сможете лишь догадаться, что они очень красивые. И покажем лица украинок, решившихся говорить о статусе, не скрывая лиц.
Анна (имя изменено), 43 года, почти 25 лет живет с ВИЧ, медик, Беларусь
- Как это произошло, чем вы тогда жили?
- Это был 90-й год. Первые случаи в Беларуси.
Заражение произошло половым путем. С детства я дружила с молодым человеком, который очень хотел, чтобы я вышла за него замуж. Я знала, что он инфицирован ВИЧ. Была такая ситуация, что физически не смогла сопротивляться. Он сделал это специально, но что говорить, его уже нет в живых.
Целый год результаты ИФА на ВИЧ были отрицательными.
Жила спокойно.
Вышла замуж, забеременела, а после родов мне подтвердили диагноз. Очень переживала: не за себя… за сына и мужа. Они здоровы!
За всю жизнь я многим открывала статус, мало кто отвернулся, наверное, люди в моей жизни свободны от предрассудков. Хотя я не могу залезть в мысли человека. А еще мне кажется, что у мужчин снижен порог опасности или они более информированы о путях передачи ВИЧ. У нас в городе много дискордантных (когда инфицирован один партнер) пар, где с вирусом живут именно женщины.
Я 16 лет жила без терапии.
Во-первых, ее тогда не было. А когда появилась монотерапия (лечение одним препаратом), понимала, что еще рано: и по здоровью, и исследований с данными о побочных эффектах в мире было мало.
Пять лет назад я ушла с госслужбы и сейчас занимаюсь общественной деятельностью – помогаю людям, затронутым эпидемией ВИЧ/СПИД.
- Как это изменило жизнь? Кто окружает вас сейчас?
- Семья осталась на месте. Родители, братья, сестры, с которыми у меня близкие отношения, знают о моем диагнозе. Бабушки-дедушки все ждали, что умру, а получилось так, что я их уже похоронила.
- Что самое сложное?
- Говорить о своем диагнозе. И думать об этом. Сложно думать, что может не быть препаратов (в данный момент дорогостоящие лекарства для лечения ВИЧ закупаются за счет Глобального фонда, но будет ли их приобретать государство, когда прекратит поступать международная помощь, – еще вопрос), что стану обузой для близких. Трудно быть и пациентом, и медиком. И поэтому в какой-то момент мне пришлось выбирать: считать умерших или помогать живым людям.
Внутренняя стигма (негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим, стереотип. ) не дает отдыхать без мыслей о СПИДе.
- Как переступить порог и открыться?
- Открываться нетрудно. Даже потом становится легко: ты можешь быть с людьми такой, какой ты есть. Но только близким. Потому что в Беларуси народ не особенно толерантен, люди любят лезть в личную жизнь. Открытости не хочется, и моя семья против, чтобы кому-нибудь рассказывала. Есть страх, что начнутся разговоры, типа как можно было связаться с такой женщиной.
- Без чего вы не можете?
- Без любви. Состояние влюбленности дает мне силы, это ресурс, который позволяет переворачивать горы и спасать весь мир.
В физическом плане - без воды: нужно постоянно следить за питанием, потому что пью препараты.
Один раз в день я обязательно принимаю таблетки (по 4 штуки). Получается, что без таблеток я тоже не могу жить.
- Что для вас свобода?
- Принимать себя такой, какая есть. Когда можешь говорить о диагнозе (естественно, если зашел разговор) и не бояться, что тебя отвергнут, косо посмотрят, сделают больно: видом, словом.
Сейчас сложно говорить даже с врачами.
В моей жизни был случай, когда участковый терапевт во всеуслышание рассказывала обо мне при пациентке, которая знает меня и сама живет с диагнозом.
Ладно, я такое переживу: у меня есть внутренние ресурсы. Но человек, который только узнал о статусе, закроется, не пройдет обследование, не будет лечиться.
Каждый год люди умирают, потому что не знают, как жить с болезнью, или стесняются идти к врачам.
В день памяти (Международный день памяти людей, умерших от СПИДа. – СМИ) мы получаем списки умерших в регионе. В этом году – это около 40 человек.
Когда-нибудь придет время, и я смогу открыть лицо в Беларуси. Для многих это был бы стимул, дополнительный ресурс. Вот приезжают девчонки из Украины, России, обнимают меня и говорят, не знали, что так долго можно жить с диагнозом.
Но пока открыть статус я не готова. И есть надежда, что изобретут лекарство.
Жанна, продавец, 36 лет, 14 лет живет с ВИЧ, Беларусь
- Я не знаю точно, когда это произошло.
Обнаружили на седьмом месяце беременности, когда брали анализы. Мне было тогда 23 года. Скорее всего, я заразилась половым путем. Есть подозрения, но этого человека много-много лет не видела, он не из Беларуси.
Мы жили вместе, а потом разъехались, я вышла замуж.
Был шок. Сказала только маме.
Слава Богу, у мужа все хорошо, через несколько лет мы, правда, развелись, сейчас у него другая семья.
А у меня другой муж (он знал, на что шел) и второй ребенок. Дети здоровы.
Старшему 13, младшему – 5. На второй беременности меня усиленно отговаривали рожать.
Хотя, если соблюдать все меры, вероятность заражения ребенка – всего процента два.
Сколько раз была в больнице на сохранении, всегда клали в отдельный бокс. Вроде как удобно, но другие роженицы смотрят как-то не так. Меня это доводило до слез.
- Кто окружал вас тогда и кто окружает сейчас?
- Три подруги знают о статусе, никто от меня не отвернулся. Ничего не изменилось, не чувствую себя ущербной. Не считаю себя заключенной. А позитив ищу в детях.
С 2006-го года я на терапии. Сложность одна – восемь лет ежедневно утром и вечером в одно и то же время принимаю лекарства.
Думаю, открываться не нужно. Нас окружают не только добрые люди, но и другие. Не все из близкого окружения знают обо мне все. Мама мужа, к примеру, не знает - и крепче спит.
Эпидемиологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
врач высшей категории, стаж работы с 1994 г.
История минчанки с ВИЧ. Заразил старый друг, о болезни долгое время не знала. Как она живет теперь?
Есть люди, которые, несмотря на свой положительный ВИЧ-статус, женятся, выходят замуж, рожают здоровых детей, встречаются с друзьями и наслаждаются жизнью. История, которая случилась с Натальей*, может произойти с очень многими.
Она работала воспитателем в детском саду, одна растила двоих детей. Очень любила «КВН» и даже сама играла в команде. Один из концертных номеров, который она готовила вместе с друзьями, ей особенно запомнился.
— Этот номер создавался специально к Всемирному дню борьбы со СПИДом, — вспоминает Наташа. — Поначалу ребята делали все, чтобы посильнее запугать зрителя, — говорили, что все заболевшие умрут, что в болезни виноваты сами больные, поскольку вели неправильный образ жизни, и т.п. Но был среди нас один позитивный человек, слова которого часто потом вспоминала. Он просил нас не пугать, а наоборот — вселять в людей надежду, убеждать, что страшный диагноз — еще не конец света…
Вскоре в жизни девушки объявился старый друг. Он многое рассказал о своей жизни за то время, которое они не виделись, вот только о ВИЧ-статусе умолчал. Наталья начала встречаться с парнем, но потом они все-таки расстались.
— О болезни я не догадывалась несколько лет, — вспоминает она. — Узнала случайно, когда пришлось удалять папиллому. Доктор предложила сдать анализ на ВИЧ…
Прошла тест анонимно и получила результат: «Диагноз под сомнением».
— Я застряла между небом и землей, не знала, что делать дальше, — признается Наталья. — Время от времени читала материалы о том, как люди живут с ВИЧ. В общении с друзьями старалась не подавать виду, что дела мои не очень-то хороши. Конечно, иногда хотелось поплакаться в чью-нибудь жилетку, но характер не позволял. Да и боялась утечки информации: вдруг узнают в школе, куда ходят мои дети, и появятся проблемы?
Однажды Наталья вспомнила о позитивном парне из КВН и обратилась к нему за советом. Тот признался, что сам живет с ВИЧ, посоветовал сдать анализ повторно.
— Когда получила однозначное заключение об инфицированности, все было как в тумане. Постоянно прокручивала в голове различные варианты дальнейшего развития событий. И… постепенно начала привыкать. К тому же прочитала в Интернете, что если принимать лекарства, то с этим диагнозом можно прожить несколько десятков лет.
Наташа обратилась в поликлинику, сдала необходимые тесты и начала лечение. На первых порах никому не говорила о своей беде, жила в постоянном напряжении. Знала, что привыкание к таблеткам иногда проходит тяжело и, возможно, придется на некоторое время перестать выходить из дома. Однако все обошлось.
Спустя время решилась сообщить о проблеме подругам, и те не отвернулись от нее. Правда, своей маме она до сих пор ничего не сказала.
— Когда ее знакомые будут хвастать сыновьями или дочерьми, что скажет моя? Не хочу, чтобы опускала глаза и страдала. Пусть я буду для мамы красавицей, которая всегда улыбается…
Тест на ВИЧ можно пройти бесплатно и анонимно в процедурном кабинете любой поликлиники, а также в отделе профилактики
ВИЧ/СПИД Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья по адресу: ул. Клары Цеткин, д. 4, этаж 3.
Минчане с положительным ВИЧ-статусом могут обратиться за помощью к психологам и консультантам в Белорусское общественное объединение «Позитивное движение». Телефон доверия по вопросам ВИЧ/СПИД и наркомании: 8-801-100-1818.
Удалось Наташе наладить и личную жизнь. Еще когда узнала о «диагнозе под сомнением», стала больше проводить время за компьютером, зарегистрировалась на одном из англоязычных форумов. Однажды ради эксперимента рассказала в блоге о своем состоянии:
— Подумала: что может случиться? Злопыхателей удалю или заблокирую. Но ничего особенного не произошло. Иностранцы относятся к людям с ВИЧ адекватно.
Вскоре Наталья познакомилась с участником форума — замечательным парнем, по ее словам.
— Когда приезжаю к нему в гости, мы не испытываем никакого психологического или физического дискомфорта. У нас нет отдельных чашек, ложек… Любимый заботится обо мне, напоминает о приеме таблеток, — рассказывает девушка.
Сегодня она готовится выйти замуж и поменять место жительства. Как отмечают врачи, принимая лекарства, Наташа сможет родить здоровых детей.
Собеседница признается, что ей пришлось многое переосмыслить: рассталась с некоторыми друзьями, стала более организованной.
— Конечно, можно свалить всю вину на того мужчину с ВИЧ, которого я когда-то встретила, — признается Наталья. — Но я сама сделала неверный выбор. Ничто не мешало мне быть более бдительной.
*Имя изменено.
ВИЧ-инфекция передается только через кровь, при половых связях без использования предохраняющих средств и от матери ребенку во время беременности и грудного вскармливания. Благодаря специальному лечению ВИЧ-инфицированная женщина может родить здорового малыша с вероятностью в 98 процентов.
4.06.2014, Юлия Балакирева
