Двухлетней Маше Дырко идет срочный сбор на реабилитацию по методике Глена Домана

12.11.2015
29
0
Двухлетней Маше Дырко идет срочный сбор на реабилитацию по методике Глена Домана

Маленькая Маша с самого рождения ведет борьбу за жизнь. Как только девочка появилась на свет, ей тут же пришлось пережить, фактически, еще одно рождение — она родилась с сильным обвитием пуповиной и остановкой сердца. Но Маша выжила. Однако от родовой травмы остались последствия, с которыми приходится бороться каждый день. 

Причина болезней Маши — повреждение головного мозга при родах. Белорусские врачи поставили диагноз: спастический тетрапарез с преимущественным поражением верхних конечностей вследствие РОП ЦНС с мультикистозной трансформацией головного мозга; судорожный синдром.

Родители девочки испробовали много различных вариантов лечения и реабилитации, но ничего не дало существенных результатов, кроме методики Глена Домана в Европейском Институте Достижения Человеческого Потенциала в г. Пиза, Италия. Но лечение для Маши является платным: 10 750 у. е. (с учетом стоимости проезда и проживания), сбор до 30 декабря 2015 года. На сегодня (03.12.2015 г.) осталось собрать 3 084 у. е. На оплату непосредственно реабилитации в клинике необходимо 8 048 у. е. Остальные средства нужны для переезда и проживания.

На лечение выезжать необходимо каждые полгода. Его нельзя прерывать. Первый шаг уже сделан — Маша побывала на первом этапе лечения по данной методике, но денег на второй этап у родителей найти не получилось. Осталось надеяться на неравнодушных людей.

Я отправилась к Маше и ее родителям в гости — посмотреть, как чувствует себя девочка и взять интервью у ее родителей. Маму зовут Надежда, папу — Евгений.

doktorab_main.BY: Скажите, в чем проявляются болезни Маши? И есть ли прогресс после первой поездки в Европейский филиал институтов?

Надежда и Евгений, родители Маши: Основная проблема со здоровьем Маши — повреждение головного мозга: в нем ввиду родовой травмы образовалось много кист. Она не различает предметы, не видит лица, а только силуэты. У нее нарушена чувствительность. Маша не умеет толком держать вещи в руках, передвигаться без помощи, в целом воспринимать мир как здоровый двухлетний ребенок. После поездки в Европейский филиал мы смогли сделать шаги в развитии, пусть и небольшие. У Маши улучшилась чувствительность, она набрала вес. Мы занимаемся ежедневно, не покладая рук — таков принцип программы. В институте делается большой акцент на подготовку родителей к такой ежедневной работе.

doktorab_main.BY: Какова цель поездки в клинику в Пизе? Сколько всего понадобится таких визитов?

Надежда, мама Маши: Цель поездки — это оценка состояния здоровья и составление новой программы реабилитации на ближайшие шесть месяцев. В результате мы хотим приобрести навыки самостоятельности, переворота, сидения, ползания и ходьбы, а также плюс развитие интеллекта. Сколько раз потребуется отправиться на лечение в Пизу, нам точно сказать не могут, но, предположительно, около 8 раз.

doktorab_main.BY: Предлагали ли вам лечить Машу в Беларуси?

Надежда, мама Маши: У Маши в диагнозе стоит судорожный синдром, поэтому здесь могут предложить только лекарства и щадящие методы реабилитации:  к примеру, массаж, парафин, и все, 3-4 раза в год.

О том, является ли эффективной и необходимой программа институтов в реабилитации Маши, я поинтересовалась у врача, который периодически наблюдает девочку и знаком с ее родителями — у заместителя главного врача по медицинской экспертизе и реабилитации, врача-педиатра 23 городской детской поликлиники Светланы Сергеевны Пупликовой.

doktorab_main.BY: Светлана Сергеевна, как Вы оцениваете эффективность выбранной методики для лечения Маши? Есть ли надежда на хороший результат?

Светлана Сергеевна: Я ознакомлена с программой Института, которая разрабатывалась индивидуально для Маши. Она действительно является достаточно продуманной и, вероятно, мы можем надеяться на хороший результат по ее окончании. Задача реабилитации в целом — развить у Маши элементарные навыки. Плюс данной программы — это то, что она задействует все резервы организма ребенка.

Улучшения после начала программы, пусть и небольшие, действительно есть. К примеру, благодаря ей Маша набрала вес, так как специалисты Института грамотно скорректировали питание, и постоянная каждодневная тошнота почти исчезла. Но глобальные изменения в состоянии ребенка мы сможем увидеть только через годы.

Маша нуждается в постоянном проведении различных реабилитационных мероприятий. Стоит отметить, что уже полученные результаты — это, во многом,  заслуга родителей девочки, которые занимаются с ней каждый день, и очень интенсивно. Будем надеяться на хороший результат!

 

У Маши в комнате все обустроено для ее развития. Зайдя в ее детскую, я заметила весьма необычную обстановку. Надя и Женя поясняют, что, к примеру, замысловатая конструкция около стены — это горка, по которой Машенька учится ползать. Пока что ей это не под силу делать самостоятельно. Над стеной висят вырезанные фигурки — чтобы Маша тренировала зрение. Всему этому родителей научили в клинике в Пизе.

Надя и Женя, несмотря на все сложности со сбором средств на лечение дочери, продолжают эту непростую борьбу за здоровье Маши. И мне как волонтеру, который часто общается с ними, хочется отметить, что со своей стороны они делают все, что могут, в том числе и в сборе суммы. Но без помощи неравнодушных людей им не справится.

Новости о здоровье Маши можно узнать в социальных сетях в группах:

ВКонтакте: http://vk.com/masha_dyrko;

Фейсбук https://www.facebook.com/groups/1609860222614098/?fref=ts;

Одноклассники http://ok.ru/mashadyrko и на Машином сайте: http://mashadyrko.by.

Реквизиты:

Банковские реквизиты для перечисления средств: 

Благотворительные счета открыты в филиале "Беларусбанка" № 511 - г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО 153001815:

- белорусские рубли - транзитный счёт № 3819382103561 на благотворительный счёт №000019 в отделении № 511/286, бессрочный

- доллары США - транзитный счёт № 3819382104993 на благотворительный счёт №000049 в отделении № 511/286, бессрочный.

- евро - транзитный счёт № 3819382104993 на благотворительный счёт №000013 в отделении № 511/286, бессрочный.

- российские рубли - транзитный счёт № 3819382104993 на благотворительный счёт №000011 в отделении № 511/286, бессрочный.

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счёт Лазовской Надежды Николаевны на лечение дочери Дырко Марии Евгеньевны.

Номер карты Беларусбанка: 6763 3901 7452 2028. Срок действия карты до 11/16.

Также можно пополнить баланс номера МТС +375 29 878 00 94 (деньги будут переводиться на счет Маши).

Электронные кошельки:

- Яндекс. Деньги: 410012195570816.

- Easy Pay: 34219362.

- PayPal: nadyalazovskaya@mail.ru

- WebMoney:

BLR-кошелек: B911089312996.

DOLLAR-кошелек: Z321221693457.

EURO-кошелек: E297504459313.

RUB-кошелек: R276995034480.

Почтовый перевод:

220137, г. Минск, ул. Артема, д.28, кв.130.

Получатель: Лазовская Надежда Николаевна.

Благотворительный аукцион встреч http://maesens.by/cause/masha_dyrko. Здесь можно выставить или выкупить лоты в поддержку Маши.

Связаться по всем вопросам можно с мамой Машеньки по телефону +37529-878-00-94 (Надежда).
 

Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

Педиатры в Минске

Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)

Обновлено 23.01.2020
Чеснов Дмитрий Михайлович
1 284
отзывов к врачу
Врач педиатр
Последний отзыв
Отличный доктор!) вылечил паракоклюшный кашель сыну....подробнее
Обновлено 17.09.2019
Кардаш Ольга Александровна
1 80
отзывов к врачу
Врач педиатр
врач высшей категории, стаж работы с 2003 г.
Последний отзыв
Двоих сыновей доверяем только Ольге Александровне!...подробнее
Обновлено 24.06.2019
Циж Галина Михайловна
1 38
отзывов к врачу
Врач педиатр
врач первой категории, стаж работы с 2011 г.
Последний отзыв
Хотелось бы оставить отзыв и слова благодарности за добросовестное отношение к работе, доброту, внимательное о...подробнее
‡агрузка...

«Цисплацел», «Темодекс», «Проспиделонг»: как в Беларуси делают лекарства от рака

В Минске уже несколько лет разрабатывают новые лекарства от злокачественных опухолей. Некоторые препараты уже поступают в белорусские больницы, другими получится воспользоваться в будущем. 42.TUT.BY побывал в лаборатории, где эти лекарства создаются.

Разработкой трех противоопухолевых препаратов занимаются в лаборатории структурно-химической модификации полисахаридов и лекарственных средств на их основе в НИИ физико-химических проблем БГУ.

Один препарат — «Цисплацел» — уже готов и вышел в производство. Он изготавливается в виде биодеградируемых салфеток (рассасывающихся внутри организма). Их применяют при удалении опухолей в области головы и шеи.

— Сейчас разрабатывается еще два препарата в виде гидрогелей, — рассказывает Сергей Соломевич, младший научный сотрудник лаборатории. — Эти гели помещаются в ложе удаленной опухоли и убивают раковые клетки, оставшиеся после операции.

Препарат «Темодекс» предназначен для лечения опухолей головного мозга, «Проспиделонг» — для лечения рака желудка. Для «Темодекса» уже завершены клинические испытания (проверка лекарства на людях), «Проспиделонг» недавно прошел доклинические испытания на животных.

«Таких результатов мы не встречали в литературе»

Испытания показали, что применение препарата «Темодекс» в 1,5 раза увеличивает продолжительность жизни больных после операции — по сравнению с импортным аналогом.

При этом белорусское лекарство в разы дешевле: курс лечения «Темодексом» стоит около 300−350 долларов, а американским препаратом — 15−18 тысяч долларов.

— По литературным данным. мы видим: после лечения «Глиаделом» (импортное лекарство. - TUT.BY) в сочетании с химиолучевой терапией и химиотерапией «Темозоломидом» средняя продолжительность жизни пациентов составляет 13,5 месяцев, — приводят цифры работники лаборатории.

По итогам испытаний «Темодекс» (белорусское лекарство. - TUT.BY) плюс химиолучевая терапия дают среднюю продолжительность жизни 18,5 месяцев.

Испытания «Проспиделонга» — препарата для лечения рака желудка — тоже показали впечатляющие результаты.

— Для определенной дозировки мы получили просто поразительные результаты: стопроцентная выживаемость животных, — рассказывает Сергей Соломевич.

Химик описывает, как проходят доклинические испытания: животным прививают раковую опухоль и делят их на три группы.

— Контрольная группа не получает лечения — они умирают через определенный срок. Для второй группы проводится стандартное лечение: действующее вещество вкалывается в виде инъекций. Третья группа получает новый препарат.

После инъекций выживаемость была максимум 50%. А после лечения новым препаратом выживало 100% животных, зараженных тремя различными штаммами. Это поразительные данные, они позволили продолжить развивать проект государственной программы, чтобы регистрировать препарат и проводить клинические испытания.

Сергей вспоминает, что настолько хороших результатов в лаборатории никто не ожидал.

— Мы предполагали, что они будут хорошие. Но стопроцентная выживаемость — это в принципе нонсенс. Я не встречал ни в какой литературе, чтобы результаты доклинических испытаний были настолько высокими.

«Уверен, будет много заинтересованных»

Активное вещество в «Проспиделонге» — проспидия хлорид, в «Темодексе» — темозоломид. Обе эти субстанции уже довольно давно используются для создания противоопухолевых препаратов. Новое, что нашли белорусы, — способ «закрепить» действующее вещество на гелях.

— Основная проблема лечения рака и вообще химиотерапии — в токсичности самих цитостатиков, — объясняет Сергей. — Из-за этого нельзя вводить большие дозы. Чем больше введешь — тем больше убьешь опухолевых клеток, и тем больший вред нанесешь организму. Поэтому нужно соблюдать определенную грань.

Другая проблема — очень быстрое выведение из организма. Если вводить препарат инъекционно, через определенное время он выводится из организма и до опухоли «доходит» только малая часть лекарства.

Чтобы решить эту проблему, онкологи предложили использовать что-то, что будет удерживать вещество рядом с нужным местом. Это позволит использовать меньшую концентрацию вещества и наносить меньший вред организму.

— Мы как химики предложили использовать гели, на которых это вещество будет закрепляться. Гели будут постепенно биодеградировать (рассасываться. — TUT.BY), а вещество будет выделяться.

Аналогов у «Проспиделонга» на данный момент нет.

— Разработки идут во всем мире. Но конкретных препаратов для лечения рака желудка — нет. Нигде и никто до сих пор не дошел до создания какого-то конкретного препарата. Я уверен, будет много заинтересованных.

«Темодекс» имеет один аналог — американский препарат, который не зарегистрирован в Беларуси и стоит во много раз дороже.

— Эти препараты — аналоги только по области применения для определенных опухолей. По составу они совершенно разные: разные действующие вещества, разная форма — у нас гель, у них — салфетки.

«Обращаются из других стран — приезжают в Беларусь и делают здесь операции»

Химики патентуют свои находки и рассказывают о них другим специалистам.

— Мы выступаем в рамках конференций, публикуем результаты испытаний в научных журналах, — рассказывает Сергей. — Мы открыты, мы общаемся. Но здесь важно, чтобы результаты не украли другие производители.

Препарат «Цисплацел» — салфетки от опухолей головы и шеи — пока зарегистрирован только в Беларуси и доступен только в нашей стране. Но за границей про него уже знают.

— Сейчас к нам постоянно обращаются из Украины и России — вплоть до того, что приезжают в Беларусь и делают здесь операции с применением нашего препарата.

На вопрос, почему лекарство не продается в других странах, Сергей улыбается: «Мы — развивающееся предприятие». Он объясняет, что главная сложность продажи лекарства за рубежом — необходимость проводить клинические испытания вне Беларуси. Это стоит больших денег.

— Мы ждем, когда Россия и Беларусь, находясь в едином таможенном союзе, все-таки будут признавать регистрационные удостоверения друг друга — говорит Татьяна Юркштович, заведующая лабораторией. — Чтобы зарегистрировать препарат в России, нужно провести клинические испытания в России. Это очень большие затраты, у нас таких денег нет.

Недавно мы подписали лицензионный договор со шведской фирмой, которая хотела бы «Темодекс» распространить на страны Евросоюза. Фирма берет на себя обязательства по подготовке материалов, она же готова оплатить проведение дополнительных клинических испытаний в Европе в соответствии с европейскими требованиями.

В белорусских больницах «Темодекс» может появиться уже в конце этого года. «Проспиделонг» — к 2017−2018 году, если клинические испытания пройдут успешно. В производстве лекарств и субстанций (активных веществ) задействованы предприятие «Унитехпром БГУ» и завод «Белмедпрепараты».

В дальнейших планах у лаборатории — другие лекарства на основе модифицированных полисахаридов, в том числе препараты для лечения ожогов, трофических язв, пролежней, профилактики образования послеоперационных спаек и другие.

 Анна Ермаченок / 42.TUT.BY Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY



‡агрузка...