История минчанки с ВИЧ. Заразил старый друг, о болезни долгое время не знала. Как она живет теперь?

В Беларуси около 30% ВИЧ-позитивных детей живут в детских домах. Еще в прошлом году большинство потенциальных приемных родителей и слушать не хотели о том, что воспитание ВИЧ-позитивного или ВИЧ-отрицательного ребенка ничем не отличается.

Сегодня все чаще дети, живущие с ВИЧ, попадают в семьи.

— Конкретные цифры назвать никто не может, так как статистика не ведется. Однако мы с уверенностью можем сказать, что факты усыновления ВИЧ-позитивных детей участились, – отмечает заведующая отделом профилактики ВИЧ/СПИД Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья Елена Фисенко.

На изменение отношения, по словам специалиста, повлияло сразу несколько причин. В Беларуси, как отмечают гинекологи, все более актуальной становится проблема рождаемости. Все больше молодых женщин имеют разные заболевания, из-за которых приходится или прибегать к искусственному оплодотворению, или задумываться об усыновлении ребенка.

Сыграла свою роль и государственная политика.

– Нацеленность властей максимально уйти от интернатов как формы воспитания детей, которые остались сиротами, убеждение в том, что это должны быть семьи, опекунство, дома семейного типа, также сформировали отношение общества, что не должно быть брошенных детей, даже если они чем-то больны, — считает Елена Фисенко.

Все чаще люди начинают понимать, что ВИЧ — не приговор, что с этим заболеванием можно жить долго и качественно.

И все же уровень толерантности белорусов к людям, живущим с ВИЧ, по-прежнему довольно низок. Об этом свидетельствуют данные исследования, проведенного Фондом «Фокус-Медиа» в рамках проекта «Поддержка сети ВИЧ-положительных женщин России, Украины и Беларуси».

Около 60% опрошенных считают, что людей, живущих с ВИЧ нужно изолировать от общества, например, поселить в специальные учреждения. Белорусы особенно болезненно реагируют, когда речь заходит о детях. Лишь 18% опрошенных спокойно отнеслись бы, если бы узнали, что вместе с их сыном или дочерью в одном классе учится ВИЧ-позитивный ребенок. 41% опрошенных белорусов в таком случае перевели бы своего ребенка в другую школу и 6% потребовали бы исключить больного ВИЧ-инфекцией из школы (класса).

Специалист по работе с семьями, затронутыми ВИЧ-инфекцией, тематический координатор БОО «Позитивное движение» Ирина Статкевич, подтверждает, что уровень стигмы по отношению к ВИЧ-позитивным людям в Беларуси по-прежнему высок. У нее свое объяснение, почему детей, живущих с ВИЧ, стали чаще брать в приемные семьи:

– Родители-усыновители, о которых мы знаем, — это чаще всего семьи где, один из супругов имеет медицинское образование, то есть это люди, которые знают о проблеме больше, чем население в целом.

Мнение, что ВИЧ-позитивных детей усыновляют люди, которые сами живут с ВИЧ, ошибочно, отмечает специалист. В Беларуси ВИЧ-позитивным запрещено становиться приемными родителями.

Приемные родители: Родители некоторых одноклассников в курсе. И они спокойно к этому отнеслись

Через организацию «Позитивное движение» корреспонденту «Завтра твоей страны» удалось пообщаться с семьей, которая до недавнего времени была уникальной для Беларуси.

Несмотря на то, что в семье уже было трое детей, в 2009 году Александр и его жена Светлана усыновили первого ВИЧ-положительного ребенка. Для многих тогда ВИЧ и СПИД были словами-синонимами и ассоциировались со страшной болезнью. Да и сами будущие родители некоторое время не решались удочерить ВИЧ-положительную с рождения девочку.

– Сейчас в нашей семье шестеро детей в возрасте от 8 до 15 лет и среди них двое ВИЧ-положительные, – говорит Александр. – Когда мы в первый раз пришли в интернат, нам рассказывали о многих детях. И среди прочих историй — о ВИЧ-положительной девочке, которая живет вместе с сестрой в интернате.

Ребенок, которого тогда удочерили Александр и Светлана, был ВИЧ-отрицательным. Однако история ВИЧ-позитивной девочки и ее сестры, которых все боялись удочерять, «зацепила».

— Так как мы люди верующие, то понимали, что надо дать надежу каждому ребенку и не важно, в каком он статусе, — говорит Александр.

Страх за будущее девочки и боязнь самим заразиться ВИЧ-инфекцией не позволяли сделать решительный шаг. Поначалу супруги просто начали интересоваться темой жизни с ВИЧ и через общего знакомого пообщались с минчанином, который уже несколько лет жил с этим заболеванием.

– Самое главное, как он объяснил, чтобы не было прямого контакта крови, кровосмешения, то есть если ребенок истекает кровью, а у тебя нет открытых ран, то ВИЧ-инфекцией заразиться невозможно. Нам это помогло, – вспоминает Александр.

После этого разговора Светлана и Александр приняли решение стать приемными родителями ВИЧ-позитивной девочки Марины.

– А Никиту мы усыновили позже. И тогда уже знали, что от ВИЧ в бытовых условиях нет никакой опасности. Мы к ним относимся как к обычным детям.

– А что все-таки останавливало вначале? Какие страхи?

– Самое первое чувство, конечно, боязнь самим заразиться и боязнь видеть, как дети умирают. Мы со Светланой преподаватели. Проводили лекции о ВИЧ-инфекции в школе и показывали фотографии людей, которые умерли от СПИДа. Эти фотографии были ужасающие. И когда мы представили картину, что в таком состоянии ребенок будет у нас дома, мы не решались на усыновление.

– В вашей семье шестеро детей. То есть четверо из них ВИЧ-отрицательные. Не боитесь, что они могут заразиться?

– Мы просто объяснили сразу всем детям, что если у кого-то кровь, будьте осторожны, так как в крови любого человека могут быть скрыты разные болезни. Это разговор на том же уровне, что нужно закрывать рот при чихании.

Безусловно, бывают разные ситуации. Например, ребенок может поранить палец, когда помогает маме на кухне, но в этом нет ничего страшного — ранка быстро обрабатывается и прямого контакта с кровью другого человека нет.

– Вы рассказываете окружающим, что среди ваших воспитанников есть ВИЧ-позитивные дети?

– Нет, мы не афишируем. То есть знают только врачи и директор школы. Знают ли учителя и родители? Мы им не сообщали, но недавно узнали, что некоторые родители в курсе и они спокойно к этому отнеслись.

– Почему вы не говорите о статусе детей открыто?

– Сразу мы рассматривали такую возможность, но пришли к выводу, что наше общество не готово пока воспринимать такую информацию адекватно.

Например, Марину и Никиту не хотят брать в оздоровительные лагеря, просто перестраховываются. В то же время врачи говорят, что вероятность передачи ВИЧ-инфекции этими детьми практически невозможна даже при прямом контакте с кровью. Количество вируса в ней очень мало из-за регулярного приема лекарств.

– Если ваши дети не знают, что у них ВИЧ, то как вы объясняете им, что они вынуждены принимать таблетки каждый день?

– Сейчас Никита и Марина просто принимают «витамины» и знают, что у них не в порядке что-то с иммунитетом. Взрослым мы говорим, что у детей вопросы с кровью, и тогда они обычно больше не интересуются.

– Получается, что разница в воспитании ВИЧ-позитивных и ВИЧ-отрицательных детей только в том, что нужно следить за регулярным приемом таблеток?

– Да и это не такая уж уникальная особенность. Так, например, у нашей первой удочеренной девочки мама стоит на учете в тубдиспансере. Вот и ребенку приходилось полгода пить специальные лекарства. У нашего родного сына обнаружили какие-то сложности, когда он сдал анализ манту, и он тоже некоторое время принимал таблетки. Мы постоянно покупаем детям витамины, поэтому на фоне других Никита и Марина не чувствуют себя особенными.

Так как лекарства нужно пить двоим, то мы иногда устраиваем соревнования, кто первый напомнит о приеме «витамин». Мы повесили Никите и Марине личные календарики. Если Марина первая напоминает Никите о том, что время пить лекарства, она ставит пометку в своем календаре, а если Никита — он ставит у себя. У кого больше пометок за месяц – тот получает приз. Они сами помнят, что нужно вовремя выпить таблетки.

Примечание: все имена в этой истории заменены в целях конфиденциальности.