Как живет ребенок с ДЦП, которому провели операцию по трансплантации стволовых клеток в Минске
Машенька Сычевская — одна из первых маленьких пациенток в Беларуси с диагнозом ДЦП, которой провели операцию по трансплантации стволовых клеток.
У 7-летней бобруйчанки — диагноз ДЦП 3 степени, приобретенный ДЦП синдром.
Интеллектуальное и психологическое здоровье девочки практически соответствует ее возрасту, но с рождения она не ходит.
Как говорится, утопающий хватается за соломинку. Мама девочки Анастасия Сычевская и бабушка Тамара Николаевна ради спасения родного человечка решились на операцию, которую в нашей стране пациентам с детским церебральным параличом только-только начали проводить — трансплантацию стволовых клеток.
Про операцию мы вычитали в Интернете, — рассказывает Анастасия. — И поехали в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями на Володарского к доктору Александру Николаевичу Яковлеву на консультацию. Прошлым летом записались, и вот в июле этого года нам сделали операцию, донором была я.
У меня брали клетки в Медицинском центре в Боровлянах. Процедура эта очень болезненная — проводится без обезболивания, потому что нельзя чтобы стволовые клетки «спали».
А через несколько недель нас вызывали в центр для пересадки клеток дочери. Операция проходила в два этапа: сначала внутривенно, и потом вкалывали в позвоночник. И это только начало, сейчас требуется довольно длительный и сложный период реабилитации. Наша Маша была одним из первых детей с ДЦП в Беларуси, кому сделали такую операцию. По ней даже пишут научную диссертацию, и статья в «Медицинском вестнике» была.
Результаты уже есть?
Да, у Маши только сейчас, в 7 лет, «появились» ноги. Раньше они висели, как плетни, без движения, дочь все эти годы сидела. Сейчас же в результате многочисленных занятий, процедур они ожили, начали появляться мышцы. Если ее держать за подмышки, она пытается идти, катается на 3-колесном велосипеде. Врачи говорят, что к Новому году Маша будет ходить, держась за руку. 20 ноября бабушка в очередной раз едет с ней в центр, где Машу будет учить ходить робот. Мы верим, что наша девочка будет ходить, и на следующий год вместе с другими детьми пойдет учиться в обычную школу.
Интеллектуальное развитие ребенка в норме?
Да, с этим у нас все нормально. Маша учит буквы, считает, любит логические игры, собирает мозаику, пазлы, любит клеить, красить, рисовать. К ней приходят дети из нашего дома, она общительный ребенок.
Операция и реабилитация стоят больших денег?
Для нас бесплатно, так как пока это эксперимент. Но, конечно, нужно покупать всякие приспособления, препараты, хорошее питание для ребенка, дорого обходятся поездки и проживание. Размер моей пенсии и пособия — 2 миллиона 850 тысяч. За эти деньги нам приходится как-то выживать. Бабушка пенсии еще не получает, раньше была ИП, торговала на рынке, но оставила работу, чтобы смотреть за внуками. Потому планируем оформить уход на бабушку, а я буду работать. Я по специальности — портной-закройщик, соцработник, работала кладовщиком, продавцом. Думаю, смогу найти работу.
Машенька все время нашей беседы спокойно сидит рядом на диване и играет на планшете в «Ферму». Взрослых не перебивает и всем улыбается очень светлой, искренней улыбкой. А когда бабушка ее берет под мышки, чтобы девочка продемонстрировала первые навыки ходьбы, та настолько радостно и быстро перебирает ногами, что кажется: отпусти — и она побежит. Так хочется верить, что через какое-то время эта девчушка будет гулять с родными за руку по городу, а потом бегать и играть с другими мальчишками и девчонками.
Исколотые шприцами тельца, ручки, ножки.. Близнецам с ДЦП нужна помощь
У Петра и Павла Рабизо из города Глубокое детский церебральный паралич, и они нуждаются в регулярной реабилитации. В настоящее время родители малышей собирают средства для прохождения курса восстановительного лечения в центре "Эвексия" в Греции. С помощью благотворителей уже собрано 3 тысячи евро из необходимой суммы в €8850.
Напомним, жизнь Ольги и Константина Рабизо с ног на голову перевернулась 24 ноября 2013 года. Раньше положенного срока, на 30 неделе беременности, в семье появились на свет мальчики Петр и Павел. С самого первого дня всё пошло не по задуманному сценарию. Не было ни праздничной выписки, ни радостных лиц родственников, ни цветов.
— Вместо всего этого была жестокая реальность: реанимационные кювезы, дышащие через аппараты дети, их исколотые шприцами тельца, ручки, ножки, — рассказывает Ольга. — Мы месяц провели в роддоме г. Витебска, далее два месяца — в отделении недоношенных деток детской больницы. Петю в 1,5 месяца возили в кювезике на операцию на сердечке в ГУ «Республиканский научно-практический центр детской хирургии». Только 11 февраля мы наконец-то попали домой. Каждые 1,5 месяца после выписки ездили на госпитализацию в детскую больницу г. Витебска.
В 6 месяцев у детей от неправильно подобранного препарата появились судороги. Началась тяжелая борьба с ними, т.к. в РБ дальнейшая реабилитация судорожным детям противопоказана, и все учреждения для реабилитации детей недоступны до тех пор, пока не наступит ремиссия по эпилепсии минимум 6 месяцев.
— С 8 месяцев стали ездить регулярно на госпитализацию в РНПЦ «Мать и Дитя». На данный момент у детей ремиссия: у Пети – 3 года, у Паши – 4 года. Все это время мы пьем различные препараты, привезенные в основном из-за рубежа, делаем курсами массаж, ходим к остеопату, ездим регулярно в ОЦМР «Тонус», ГУ «Республиканский центр паллиативной помощи детям», Центр интенсивной терапии «Олинек» и реабилитационный центр «Амикус» в г.Варшава (Польша), развивающий центр Эдельвейс в г.Лида. Мы всячески стараемся помочь своим сыновьям, но желаемого результата это всё пока не дает! Так как в семье два особенных ребенка, мы с мужем оформлены по уходу за детьми.
Константин и Ольга просят всех неравнодушных людей принять участие в судьбе их сыновей. Им очень нужна помощь и поддержка в сборе средств на реабилитацию в центре "Эвексия" в Греции. Сумма к сбору составляет 8850 евро.
— Мы всячески пытаемся всё оплачивать сами и с помощью родственников, но сумма за реабилитацию в Греции слишком велика – 8850 евро. Это оплата за процедуры, обеды, трансфер, проживание и перелет.
ДЦП – это болезнь, которую не вылечишь таблеткой. ДЦП – это состояние, при котором ребенок не может без посторонней помощи научиться двигаться правильно и полноценно. Необходимы постоянные и дорогостоящие реабилитации.
— Хоть все очень сложно нам дается, но от каждой реабилитации мы видим хоть маленький, но успех. Наши дети сильные и очень стараются достичь каких-либо результатов. Благодаря вам, неравнодушным людям, мы прошли 3 курса реабилитации в Варшаве. Несмотря на все трудности, мы верим в своих детей и любим больше жизни. Мы будем очень благодарны, если вы отзоветесь! Для нас очень важна поддержка каждого из Вас. Пожалуйста, помогите осуществить нашу мечту!
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 208 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Глубокое, ул.Коммунистическая, 8а; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000070082320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY07AKBB31340000069982320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000070162320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY82AKBB31340000069932320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета Рабизо Ольги Александровны на лечение и реабилитацию за рубежом сыновей Рабизо Петра Константиновича и Рабизо Павла Константиновича
Номер мобильного телефона МТС для пополнения: +37529 8312923
Номер карточки Беларусбанка: 6711 7600 1628 1475, срок действия до 02/21 на имя Рабизо Ольги Александровны
Номер карточки БелВЭБ: 5445 7810 0286 9300 срок 11/20 на имя Рабизо Ольги Александровны
Адрес для почтовых переводов:
211793, Республика Беларусь, Витебская область, г. Глубокое, ул. Корсака, д.1
Рабизо Ольге Александровне
Контакты:
8 (029) 5901917— Рабизо Ольга, мама Павла и Петра
