Как живет ребенок с ДЦП, которому провели операцию по трансплантации стволовых клеток в Минске
Машенька Сычевская — одна из первых маленьких пациенток в Беларуси с диагнозом ДЦП, которой провели операцию по трансплантации стволовых клеток.
У 7-летней бобруйчанки — диагноз ДЦП 3 степени, приобретенный ДЦП синдром.
Интеллектуальное и психологическое здоровье девочки практически соответствует ее возрасту, но с рождения она не ходит.
Как говорится, утопающий хватается за соломинку. Мама девочки Анастасия Сычевская и бабушка Тамара Николаевна ради спасения родного человечка решились на операцию, которую в нашей стране пациентам с детским церебральным параличом только-только начали проводить — трансплантацию стволовых клеток.
Про операцию мы вычитали в Интернете, — рассказывает Анастасия. — И поехали в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями на Володарского к доктору Александру Николаевичу Яковлеву на консультацию. Прошлым летом записались, и вот в июле этого года нам сделали операцию, донором была я.
У меня брали клетки в Медицинском центре в Боровлянах. Процедура эта очень болезненная — проводится без обезболивания, потому что нельзя чтобы стволовые клетки «спали».
А через несколько недель нас вызывали в центр для пересадки клеток дочери. Операция проходила в два этапа: сначала внутривенно, и потом вкалывали в позвоночник. И это только начало, сейчас требуется довольно длительный и сложный период реабилитации. Наша Маша была одним из первых детей с ДЦП в Беларуси, кому сделали такую операцию. По ней даже пишут научную диссертацию, и статья в «Медицинском вестнике» была.
Результаты уже есть?
Да, у Маши только сейчас, в 7 лет, «появились» ноги. Раньше они висели, как плетни, без движения, дочь все эти годы сидела. Сейчас же в результате многочисленных занятий, процедур они ожили, начали появляться мышцы. Если ее держать за подмышки, она пытается идти, катается на 3-колесном велосипеде. Врачи говорят, что к Новому году Маша будет ходить, держась за руку. 20 ноября бабушка в очередной раз едет с ней в центр, где Машу будет учить ходить робот. Мы верим, что наша девочка будет ходить, и на следующий год вместе с другими детьми пойдет учиться в обычную школу.
Интеллектуальное развитие ребенка в норме?
Да, с этим у нас все нормально. Маша учит буквы, считает, любит логические игры, собирает мозаику, пазлы, любит клеить, красить, рисовать. К ней приходят дети из нашего дома, она общительный ребенок.
Операция и реабилитация стоят больших денег?
Для нас бесплатно, так как пока это эксперимент. Но, конечно, нужно покупать всякие приспособления, препараты, хорошее питание для ребенка, дорого обходятся поездки и проживание. Размер моей пенсии и пособия — 2 миллиона 850 тысяч. За эти деньги нам приходится как-то выживать. Бабушка пенсии еще не получает, раньше была ИП, торговала на рынке, но оставила работу, чтобы смотреть за внуками. Потому планируем оформить уход на бабушку, а я буду работать. Я по специальности — портной-закройщик, соцработник, работала кладовщиком, продавцом. Думаю, смогу найти работу.
Машенька все время нашей беседы спокойно сидит рядом на диване и играет на планшете в «Ферму». Взрослых не перебивает и всем улыбается очень светлой, искренней улыбкой. А когда бабушка ее берет под мышки, чтобы девочка продемонстрировала первые навыки ходьбы, та настолько радостно и быстро перебирает ногами, что кажется: отпусти — и она побежит. Так хочется верить, что через какое-то время эта девчушка будет гулять с родными за руку по городу, а потом бегать и играть с другими мальчишками и девчонками.
На лечение ДЦП у Саши Иванцовой собрали нужную сумму
В Минске живет необычная жизнерадостная шестилетняя девочка Саша. Чтобы расти и развиваться, как сверстники, ей необходимо вести постоянную борьбу с ДЦП, но без нашей помощи здесь не обойтись. Для нее открыт сбор средств на лечение, до 10 июля 2015 года. Оставалось собрать 11 845 240 бел. руб. Лечение уже назначено, в клинике уже ждут, а денег на закрытие сбора не хватало.
Точный диагноз Саши — ДЦП атонически-астатической формы 2–3 степени тяжести, ЗПРР, ЗМР, непостоянное сходящееся косоглазие.
Врачи посоветовали лечиться в клинике Olinek в Варшаве. Лечение направлено на стимуляцию функции мозга, развитие его способности к эффективной обработке сенсорной информации, улучшению функции вестибулярного аппарата, речи, понимания. Вся стоимость курса составляет 6 000 евро. Благодаря неравнодушным людям основная часть денег собрана.
Первый этап лечения уже пройден — с 18.05.2015 по 05.06.2015 года. Семье Саши не хватало средств на второй, который будет проходить с 20.07.2015 до 07.08.2015 года.
Родители пробовали разные виды лечения для Саши, и не напрасно — усилия дали результат. Девочка ездила в Санкт-Петербург, Украину, испробовала различные методики лечения: дельфинотерапию, физиопроцедуры, биорезонансную терапию, иглорефлексотерапию, массаж, точечное медикаментозное лечение, бальнеолечение и др. Саша также прошла курсы лечения по методу АБМ и порадовала нас хорошими результатами — теперь она говорит больше слов, повторяет их, уверенно ходит за одну ручку, ползает, жует пищу, проявляет активность, может контролировать себя. Лечение необходимо проводить постоянно, чтобы девочка полноценно развивалась.
Врач-реабилитолог Саши, Лобачевская Наталья Николаевна:
— У Саши я наблюдаю большой прогресс в развитии. Она работает над собой с самого раннего детства, и лечение дает очень хороший результат. За это поклон ее маме. Я вижу, что девочка сама стремится к развитию, большая заслуга то, что она уже ходит при поддержке за одну руку, может контролировать себя, выражать разные эмоции. При таких диагнозах, как у Саши, важно не прекращать лечение, проводить его своевременно. При той степени заболевания ее результаты очень высоки в сравнении с другими детьми с таким диагнозом.
Реквизиты:
Благотворительные счета открыты в отделении №287 филиала №500 ОАО «Беларусбанк», код 601, УНП 100603596:
В бел. рублях: №000024
(Транзитный счёт №3819382101009 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
В долларах США: №000101
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
В рос. рублях: №000016
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
В евро: №000011
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: на счет Богдановской-Иванцовой Евгении Валерьевны для лечения дочери Иванцовой Александры Евгеньевны.
Easypay: 54463650
WebMoney:
R376049034429 – для российских рублей;
Z171470308078 – для долларов;
B115713869089 – для белорусских рублей;
E479191048845 – в евро.
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 798 81 10 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
ВОЗМОЖНО перевести на карточку Беларусбанка № 4255 2000 3922 0645 (срок действия до 03/19).
На благотворительном аукционе встреч «МаеСэнс» можно выставить встречу в пользу Саши. Ее страница находится по адресу http://maesens.by/cause/sasha_ivantsova. Принцип сбора средств на сайте очень простой: пользователи выставляют встречу с собой или покупают ее с другим человеком. Участники делают денежные ставки на встречу, и выигрывает тот, кто сделал самую большую. Вырученные деньги переводятся на благотворительный счет ребенка.
Следить за сбором можно в социальной сети "Вконтакте" в группе Саши http://vk.com/club36668594.