Лечение рака в Беларуси: чем занимаются группы поддержки онкопациентов и как их найти?

03.02.2015
223
0

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака.  Девиз 2015 года: «Это нам под силу».  Oncopatient.by узнал, что под силу Группам взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов в разных городах Беларуси.

Всемирный день борьбы против рака проходит под эгидой Международного Союза против рака.  Главное внимание Союз уделяет следующим задачам и направлениям:

  • Здоровый образ жизни
  • Ранняя диагностика
  • Лечение для всех

Кроме того, одним из приоритетов  работы Союза на 2015 год является улучшение качества жизни, повышение эмоционального, психического и физического благополучия для пациентов и их семей. Именно с этой темой  активно работают белорусские Группы поддержки онкопациентов.

Когда и зачем появились Группы взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов

Вера Ивановна, Кличев:

– Существует наша  группа с сентября 2011 года. Всегда онкобольные люди остаются наедине сами с собой, со своей болезнью. Дело в том, что у нас в поликлинике врача-онколога до сих пор практически нет. Кто-то кого-то заменяет, уходят в отпуск, часто меняются. Контактов с больницей не находят люди. Они сейчас у нас нашли друг друга и могут дать совет людям, которые еще в начале этого пути, это очень большая поддержка.

Ирина Френкель, Сморгонь:

– Группа в Сморгони появилась после того, как Ира Жихар создала свои группы в Минске. Мы последователи этого начинания. В отличие от Минска, здесь нет онкологического отделения, онкопациенты друг друга не знают, и врач не имеет права давать такую информацию. Мы вместе с теми, кого знаю, реализовали на базе нашего территориального Центра «Теплый дом» проект по созданию группы взаимопомощи онкопациентам. Группа существует 2 года.

Нэлли Халанская, Бобруйск:

– Группа появилась в 2013 году. У нас женщины собираются вместе и делятся личным опытом выздоровления, другой полезной информацией,  обсуждают свои проблемы с психологом.

Ирина Жихар, Минск:

– Минская группа начала формироваться осенью 2011 года. Сейчас в Минске действуют 3 группы поддержки: в ТЦСОН Ленинского, Фрунзенского, Московского районов. В целом, формирование групп поддержки было связано с тем, что онкопациенты, лечение которых окончилось, нуждались в общении с себе подобными, в сопровождении после выписки. Онкозаболевание и его лечение протекает для каждого человека по-разному и имеет отдаленные последствия при восстановлении на протяжении нескольких лет. И сегодня имеется слишком много противоречивой информации, что мешает человеку быть уверенным в том, что он все делает правильно. И врачи, как правило, не отвечают на вопросы, как эффективнее восстановиться после лечения.

К концу 2013 года стало понятно, что необходимо создавать на основе групп поддержки профильную организацию. Тогда было принято решение о создании социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», которое было зарегистрировано 10 марта 2014 года.

«Это нам под силу»: чем занимаются группы поддержки онкопациентов

Вера Ивановна, Кличев:

– Встречаемся по средам. На каждую встречу у нас составляется план, один из членов группы закрепляется за какой-то рубрикой. Например, есть у нас такие рубрики: здоровое питание, стихо-арт-терапия (стихи, песни, поздравления с днем рождения),  рубрика о пользе лечебных трав и чаепитие с лечебными травами, физкультура и здоровье (проходят занятия в тренажерном зале), просмотр тематических фильмов и фото, «Азбука православия». Также есть рубрики «А знаете ли Вы?», здесь мы обсуждаем различную занимательную информацию из разных стран. У нас работает психолог, проводятся тренинги.

Ирина Френкель, Сморгонь:

– Мы не собираемся в определенные дни, но общаемся между собой постоянно. Также проводим 1-2 мероприятия в месяц для всех участников группы.  Кроме того, ходим в школы, нас приглашают в различные организации Сморгони  (тракторный завод, завод оптического станкостроения и др.), провести мероприятия по профилактике онкозаболеваний. Рассказываем о методике самоосмотра, о питании, об образе жизни, о своем опыте. О том, как предупредить и что делать, если человек заболел. Есть женщины, которые ни разу не проходили маммографию и не знают, что это такое. А возраст у них такой, что они обязаны проходить.

Нэлли Халанская, Бобруйск:

– Мы встречаемся 2 раза в месяц. Один понедельник сами проводим мероприятие, а второй раз к нам приходит психолог из Бобруйского онкодиспансера Красько Елена. Летом в монастырь мы ходили, ездили на святой источник, вместе ходим в театр, в гости друг к другу. Мы проводим мастер-классы.  Недавно у нас был мастер-класс по проращиванию проростков и как их правильно употреблять, к  Новому году проводили мастер-класс по декупажу и делали сувениры. Одна из наших участниц ходит на йогу и рассказывает нам о различных упражнениях, как себя вести в стрессовых ситуациях.

Ирина Жихар, Минск:

– Мы организовываем тематические лекции, творческие мероприятия. Сейчас готовятся уникальные для Беларуси события: фотовыставка «Во имя жизни», посвященная тем основным точкам опоры, которые помогают преодолеть испытание болезнью, а также форум-спектакль «За что?», посвященный проблемам социальной дезадаптации онкопациентов. Кроме того, совместно с литовской ассоциацией организаций помощи онкобольным мы планируем летом провести в нашей стране международную конференцию с участием экспертов Евросоюза и стран Восточного партнерства по вопросам комплексного подхода к реабилитации онкопациентов и концепций качества жизни людей, переживших рак. Уже начато обсуждение формата конференции с нашими главными учреждениями онкологии и реабилитации.  Надеемся, что состоится результативный обмен опытом и намечены совместные планы на будущее. Заканчиваем подготовку к ежегодному национальному конкурсу среди журналистов «Болезнь, изменившая жизнь», а также контент-анализ СМИ на онкологическую тематику за 2014 год.

Где можно найти информацию о деятельности  Групп взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов

Вера Ивановна, Кличев:

– Мы печатаем статьи в газетах, телевидение снимало репортажи не один раз о нас, у нас есть стенды, мы создали специальные буклеты для привлечения заинтересованных в нашу группу. Встречи группы проходят по адресу г. Кличев, ул. Советская 3-б, начало в 17.00.

Ирина Френкель, Сморгонь:

– Есть информация о нас в территориальном центре, в поликлинике. Ко мне постоянно обращаются люди за какой-либо информацией, врач может дать мой телефон или в одноклассниках даже пишут.

Нэлли Халанская, Бобруйск:

– Сотрудничаем с прессой. Если нужно напечатать какое-то объявление, анонс мероприятия, они всегда идут на встречу и печатают. Также на сайте тайм-клуба «1387», где мы собираемся, в социальных сетях и на сайте oncopatient.by постоянно публикуется информация о наших встречах. Следующую дату и место встречи можно уточнить у координатора лично – МТС + 375 29 748-01-60 Нэлли.

Ирина Жихар, Минск:

– Узнают о группе, как правило, через сайт oncopatient.by или из газет, а также по телефонам: +375 29 6278035 и +375 29 7521588. Приходят в группу те, кто стремиться справиться с тревогой, депрессией, страдает от чувства одиночества вне зависимости от поддержки близких, не знает, с чего начать изменения в жизни, у кого желание жить сильнее страха смерти.

Елена Огорелышева

Болезни:
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

Студент-будущий онколог из Гомеля выиграл 6000 рублей за разработку приложения по диагностике рака

Неделю назад мы провели финал Startup Battle — конкурса от Onliner и Huawei. Жюри, в которое вошли представители Huawei, EPAM, Wargaming, 4 I Lab, CopPay и EnCata, назвало победителем проект студента Гомельского государственного медицинского университета. Владислав Волчек работает над мобильным приложением, которое в игровой форме тренирует будущих медиков. Победитель приехал рассказать о своем проекте вместе с кандидатом медицинских наук, доцентом кафедры онкологии ГГМУ Сергеем Анатольевичем Ивановым.

Почему нет специальности «врач-диагност»

Владислав сейчас студент четвертого курса — хочет стать хирургом-онкологом. В семье, говорит, одни врачи, поэтому выбор профессии был очевидным:

— Онкология — непаханое поле, и проблема актуальная. Повально до онкологии либо доживают, либо нет. Рано или поздно, к сожалению, это ждет многих. Дисциплина интересная, здесь много чего нужно понимать — биохимия, патофизиология. Ну и просто это вызов.

Идея приложения появилась из-за того, что в медицинских вузах мало внимания уделяют диагностике заболеваний. То есть студенты знают, как лечить, но не особо представляют, что делать для определения точного недуга.

— Вообще, идею предложил Сергей Анатольевич: сказал, что привычное обучение нужно переориентировать на практику. Стандартные тесты не дают какого-то глобального подхода к решению проблемы. Другое дело — ситуационные задачи, где можешь учитывать любые аспекты диагностики. Это поможет улучшить подготовку студентов.

Сергей Анатольевич говорит, что как таковой специальности «врач-диагност» в СНГ нет: «Видимо, связано это с организацией здравоохранения, которая по инерции продолжает существовать со времен Советского Союза. Думаю, диагност нужен в крупных, хорошо оснащенных медицинских центрах. В случае с мелкими или даже некоторыми областными стационарами это не было бы так востребовано. Образно говоря, диагност — это специалист, в распоряжении которого должна быть вся кладовка инструментов. Без такой кладовки — а она есть не везде — смысл в диагносте практически пропадает».

— Функции диагноста лежат на терапевте?

— Их поочередно выполняют врачи разных специальностей: начинает, конечно, участковый специалист — часто это терапевт, но может быть и эндокринолог, дерматолог. Далее врач запускает алгоритм обследования: первая ветка оказалась ошибочной — тогда возвращаемся к началу и пробуем другой метод. А чтобы долго не бродить по разным веткам, обучение должно быть ориентированным на практику. И здесь нам пригодится Practical Oncology.

— А как вообще сейчас происходит диагностика?

— В онкологии используется два этапа диагностики. Первый — мы заподозрили опухоль при жалобах пациента и запустили алгоритм по этой ветке. Нужно так или иначе получить биопсию из проблемного органа. Такой этап называется первичной диагностикой. Получили подтверждение — дальше надо определить степень распространенности опухоли в организме, то есть перейти к уточняющей стадии диагностики. Здесь алгоритм типичный для рака практически любой части тела: проверяются лимфатические узлы, органы, в которых могут быть метастазы.

— Если биопсия считается точным методом диагностики, почему ее нельзя назначать сразу при малейших подозрениях?

— Это весьма дорогой метод, и он не всегда оправдан. Когда нет явных указаний на злокачественную опухоль, то нам что, при каждом подозрении на аппендицит брать биопсию? Рак — редкое заболевание. На него приходится меньше 1% от всех болезней. Ведь куда больше гриппа, травм, кишечных инфекций.

Как устроено приложение

В случае с новой методикой обучения можно обойтись и без мобильного приложения. Но такой вариант удобнее и современнее по сравнению с оформлением задачи на бумаге. Квесты Practical Oncology состоят из данных реальных пациентов. С точки зрения конфиденциальности все в порядке: во-первых, никаких имен, а во-вторых, студенты медвузов и так смотрят настоящие операции и изучают медкарты.

— Если мы говорим о патологии, то есть типичные моменты, которые будут видны по анализам, рентгену и так далее. Чисто формально можно обойтись и без реальных данных пациентов. Стоит ли их использовать — вопрос открытый. Даже получив согласие больного, эти сведения мы не можем брать. Странно, да? На самом деле информация принадлежит медицинскому учреждению, которое проводило обследование, — рассказывает Владислав.

Доцент и студент в первую очередь хотели сделать корректные задания, которые помогут реальной подготовке студентов, а не будут просто «убивалкой» времени на скучных лекциях. Сначала разработчикам нужно было выделить общие критерии, которые характерны для пациентов, и разделить их на кластеры:

— Наша часть работы — формирование и оцифровка базы данных. Затем мы обратились к специалисту, который сделал скелет приложения. В дальнейшем на эту базу мы будем накладывать клинические случаи. Я не программист и не должен им быть — я хочу стать врачом. Но где-то пришлось заняться и программированием.

Техническими вопросами разработки приложения занимается отдел в университете, общая же концепция лежит на Владиславе и Сергее Анатольевиче. Авторы проекта подчеркивают, что Practical Oncology — не просто тест с вариантами ответа: «У тебя есть факты, которые нужно изучить».

Допустим, идет описание симптомов, жалоб пациента, и вам необходимо установить точный диагноз. В распоряжении есть набор инструментов — рентген, МРТ, анализ крови, биопсия и так далее. Конечно, самое очевидное — использовать все подряд, но это долго, затратно и неудобно. Так что врачу нужно подбирать наиболее эффективные варианты, исходя из предоставленной информации. Сделали, допустим, биопсию — получили мудреный набор сокращений и терминов. Прилежный студент сам разберется в этих данных, но если совсем лень, можно купить (за игровую валюту) подсказку-расшифровку.

Болезнь третьего курса

При диагностике онкологии, говорят разработчики, ключевое значение отводится скорости. Чем раньше пациент обратится, тем выше вероятность выявления заболевания на ранней стадии — и студенту нужно понимать ответственность за правильный выбор диагностики.

Приложением уже интересуются некоторые учебные заведения. Поскольку методы диагностики онкологических заболеваний в целом схожи по всему миру, Practical Oncology при интересе вузов можно использовать и в других странах.

— Приложение учебное, но когда оно появится в открытом доступе, его скачают не только студенты и врачи. Не думаете, что люди заподозрят у себя симптомы болезней, которых нет?

— Есть так называемая болезнь третьего курса: когда парни становятся беременными, у всех рак легкого, шизофрения и так далее. Какую тему прошли — ту болезнь у себя и нашли. На самом деле если хочешь найти у себя симптом какого-то заболевания, ты его точно найдешь, даже когда здоров. У кого не было головокружения, сухости глаз? О, так ведь это симптомы инфекционного заболевания.

Приложением Practical Oncology Владислав занимается уже около четырех месяцев. Парень признался, что подавал заявку на конкурс Startup Battle без особых планов: просто каждый день читает Onliner и проверяет заказы через наш сервис «Onliner.Услуги» — подрабатывает графическим дизайнером. Причем в финале конкурса выяснилось, что Владислав участвовал также в другом конкурсе от Onliner и Huawei — и тоже победил. В этот раз создатель Practical Oncology получил 6000 рублей на развитие проекта и призы от Huawei.



‡агрузка...