Лечение рака в Беларуси: чем занимаются группы поддержки онкопациентов и как их найти?

Аромат свежеиспеченного пирога в воздухе, теплые картины на стенах и кошка, которая гуляет сама по себе: в новой квартире Татьяны и ее дочек, Оксаны и Даши, тихо, уютно и спокойно. Сегодня за чаем на кухне Татьяна еще раз вспомнит то, что ей пришлось пережить: страшный диагноз, годы борьбы за жизнь, утрата голоса, развод с мужем и ключи от новой квартиры после 15 лет в коммуналке.

— Я два года носила парик, так как волосы немножко отрастали — и снова выпадали от курса до курса химиотерапии. Помните, девочки, как все было? — обращается к дочкам Татьяна.

— Лучше не вспоминай, — говорит старшая Оксана и объясняет: — Во-первых, тот мелированный парик неправильно как-то сидел и делал голову визуально больше, а во-вторых, он старил маму на 10 лет.

— Поэтому ты мне всегда говорила: «Мама, сними парик, мы тебя и такую любим», — вспоминает женщина. — Меня пугало, что детям психологически тяжело видеть меня лысой, но для них в тот момент было главное, что я жива. И они приняли меня даже в таком образе.

Если мы выбирались в люди и дочки начинали моргать или кивать — это означало, что парик съехал набок и его нужно поправлять (Улыбается.)

Помню, как-то ехала в троллейбусе, он резко дернулся, все подпрыгнули, и от резкого движения у меня слетел парик. Напротив сидела женщина — она так побледнела, что я за нее испугалась. Я-то уже привыкла к себе, а других это шокировало.

«Ожидала не рака — чего-то большего»

Татьяна и представить не могла, что выбранная ею профессия в будущем станет спасательным кругом. Окончив училище, она устроилась на работу медсестрой в реанимационное отделение в Боровлянах, затем перешла работать в операционный блок — хотела быть полезной там, где вытаскивали людей с того света. Плановые медкомиссии два раза в год обязывали всегда быть в форме, и Татьяна, которую не брала ни одна простуда, была уверена, что здоровье у нее железное.

И вдруг в 35 лет все оборвалось. Весной 2012 года — впервые за время работы — женщина заболела простудой. Неделю пролежала с температурой, пропила курс сильных антибиотиков — легче не становилось. Когда закрывали больничный, Татьяна жаловалась на постоянную слабость, но врачи объяснили это естественным состоянием после тяжелой простуды.

Когда женщина вышла на работу, коллеги не узнали всегда жизнерадостную и активную Танюшу, спрашивали, что случилось. В ответ слышали: «У меня сильная усталость, шатает и постоянно хочется спать». Женщина надеялась, что прийти в себя ей поможет отпуск, до которого оставалось три недели. Вот только за несколько дней до этой даты ей стало плохо прямо на рабочем месте. В рабочей одежде Татьяну доставили в больницу, где врач ошарашил диагнозом — острый промиелоцитарный лейкоз.

— Ожидала не рака, — признается Татьяна, — чего-то большего. Первая мысль, которая пришла в голову, — СПИД. Тогда казалось, что он страшнее рака. Тем более что я работала в операционной и могла заразиться. Ведь всякое бывает: где-то укололся, где-то порезался…

Сразу был шок. Рак 4 стадии — самой последней, — звучало страшно. Но я сама попросила сказать мне правду, так как знала, что подобные диагнозы скрывают от пациентов. Доктора наблюдают за состоянием больного и подбирают наилучший момент, чтобы это сказать.

Врач сразу показал мне анализы и сказал, что еще бы неделя — и меня не стало. Услышав это, я только спросила: «Какой процент выживаемости при моем диагнозе?». «9 из 100», — последовал ответ.

Я не спала ночь, а утром сама себе сказала, что жизнь еще не закончилась — я не готова умирать. На завтра уже был расписан курс химиотерапии, можно было начинать лечение. Проблема возникла с анализами — их практически не было. Когда брали кровь, она была чуть розовая, а напротив всех показателей анализа стояло огромное количество нулей и делений. Я сама тогда удивилась, что до сих пор еще жива.

Исправить все можно было только с помощью химиотерапии. Потому что пересадка костного мозга мне не подходила — было поражено 86% клеток, и это автоматически накладывало запрет на операцию.

Больше всего меня волновал не диагноз, а то, как же без меня будут дети…

«Я просто себе сказала: сейчас я жива, а это главное»
Говорят, перед смертью вся жизнь проносится перед глазами. У Татьяны кинолента ее жизни прокручивалась целых три года. Вопросов «за что?» и «почему?» избежать не удалось. Остановило бесконечную рефлексию только осознание: это самоедство не поможет ей поправиться.

— Я просто себе сказала: «Все, хватит», — рассказывает Татьяна. — Сейчас я жива, а это главное. И рак еще не значит, что нужно сесть, ничего не делать и просто ждать смерти.

До сих пор помню женщину, которая лежала со мной в палате. Ей было 35 лет, когда обнаружили рак 2 стадии. На вид боевая и решительная, она замкнулась в себе и первые три дня просто молчала — мы ее не трогали. Потом начали осторожно расспрашивать, что и как. Делились своим опытом, старались как-то подбодрить, потому что ей нужна была поддержка и внимание, как любому больному.

«Что вы мне такое говорите? Вот ты полтора года борешься и думаешь, что закончится химиотерапия и ты снова будешь здоровой? Рак — это смерть. Я слышать ничего не хочу!» — вот ее слова. Она сразу сдалась, начала быстро угасать. И даже ее 5-летний сын не стал мотивацией к тому, чтобы бороться — она смотрела сквозь него и уже решила, что не хочет больше мучиться. Через месяц она умерла.

Победить страх смерти мне помог опыт работы в реанимации. За 10 лет я видела там настоящие чудеса, когда, например, крановщику врачи 3 дня спасали жизнь, а он был в коме.

Когда мужчина пришел в себя, сразу сказал, что хочет домой. Все были в шоке: глубокая кома, а он очнулся со словами «у меня все хорошо — я живой».

Самым трудным для меня было принять все запреты и жить в изоляции от всего мира. Ведь я напоминала в какой-то степени новорожденного ребенка: мне нужен был особый режим, уход и внимание, чтобы выжить. Вот только в роли родителя был не кто-то, а я сама.

«Печеночка моя, ты все выдержишь»

Лечение состояло из нескольких этапов: химиотерапия — убить раковые клетки, переливание крови — «забросить» здоровые клетки, реакция — приживание клеток в организме. На это уходило три недели, затем Татьяну на 7 дней отпускали домой, если не было осложнений. И так по кругу на протяжении 3 лет.

За это время женщина перенесла 336 доз химиотерапии и около 70 переливаний крови. Плюс к этому таблетки, уколы и строжайшая диета. Татьяна ела детское питание — каждую неделю его поочередно привозили коллеги по работе и близкие родственники.

— Я слышала, что у многих организм не выдерживал такого облучения, — вспоминает Татьяна. — Поэтому я образно разговаривала со своими органами: «Печеночка моя, ты все выдержишь».

Но если бы не чужая кровь, я бы не выжила. Она могла и не прижиться в организме… И, знаете, я уверена, что психологическая сторона здесь очень важна: может, из-за того, что я с легкостью принимала кровь, как свое спасение, считала ее своей, а не чужой, все получилось так, как надо.

«Вы понимаете, что можете больше не заговорить?»

Через полтора года лечения Татьяне пришлось пройти еще одно серьезное испытание. После смены препарата для химиотерапии у женщины началась аллергическая реакция, в результате которой произошел отек гортани и ожог от химии. Связки были повреждены полностью — Татьяна не могла разговаривать два месяца. Когда она приехала к врачу, он объяснил, что повреждения очень серьезные и лечение опасно, так как ожог заживет и останется шрам. Все бы ничего, вот только людей, которые смогли бы потом с ним разговаривать, как прежде, профессор еще не видел. Издавать малопонятные звуки — да, а говорить — нет.

— «Вы вообще понимаете, что можете больше никогда не заговорить?» — спросил у меня врач. А я посмотрела на него и улыбнулась, — вспоминает Татьяна. — Просто не восприняла сразу всерьез, что он мне сказал. И не стала думать о том, что у меня будет так же. Назначили лекарство, прижгли все лазером. Пока не могла говорить, общалась с помощью SMS, ходила везде с ручкой и листиком, чтобы в случае чего написать, что я хочу.

Когда врач разрешил говорить в день по три слова — это была огромная радость. Хотя после начала химиотерапии я вообще всему стала радоваться — запаху цветов, дождя. Когда разрешили выходить на улицу хотя бы на 15 минут — мне больше ничего не было нужно. Прошлась по луже, промокли ноги — вот и здорово!

Ремиссия наступила через 4 месяца после начала химиотерапии. Через полтора года пришли в норму анализы. А через два Татьяну перевели на дневной стационар. Но еще год продолжалось восстановление иммунитета, поэтому нужно было ходить в респираторе или стерильной маске.

— Ты подходишь спросить время, а от тебя отскакивают как от чумы, потому что на тебе маска, — вспоминает Татьяна. — Нужно было научиться справляться с тем, что о тебе думают окружающие. Ведь даже если едешь в общественном транспорте и станет плохо — не будешь же доставать удостоверение и показывать его, чтобы тебе уступили место. А на вид-то ты молодая и здоровая…

«Я поняла, что нужен специалист, который поговорит со мной об этом»
Три года капельниц, уколы, постоянная бессонница, таблетки, которые могут вызывать галлюцинации… Когда врачи подтвердили, что Татьяна здорова и может вести обычный образ жизни, она почувствовала себя так, будто нырнула в прорубь.

— Я не знала, как психологически восстановиться, — признается Татьяна, — и побежала к экстрасенсам. Думала, они мне подскажут, что делать и как быть. Нервная система шалила…

Экстрасенсы наговорили полный бред, что через нервные срывы выходят мои грехи. Представляете? (Улыбается.)

Слава Богу, я вовремя поняла, что мне нужен хороший специалист, психолог, который поговорит со мной об этом. Своего специалиста я нашла не сразу, но зато когда мы встретились, он подтвердил, что у меня изменились ценности и со временем я смогу с этим жить.

Через полгода посещений психолога я пришла сдавать анализы, и обнаружила, что нормализовались гормоны и щитовидка. Я пришла в себя и научилась жить заново.

«Мы с дочками как будто поменялись ролями»
Пока Татьяна училась жить заново, старшей дочке Оксане приходилось ухаживать за младшей сестрой, следить за хозяйством и ходить на родительские собрания.

— Девчонки настолько научились быть самостоятельными, что в какой-то момент мы как будто поменялись ролями, — глядя на дочек, произносит Татьяна. — Но даже находясь в больнице, я контролировала все: как дела у них в школе, какие оценки получили, что нужно купить… Да и сейчас по любому поводу они советуются со мной — пишут в вайбер и спрашивают, как лучше поступить.

«Мне больно об этом вспоминать»

Единственная тема, которая стала запретной в разговоре с девочками — поведение их отца в момент болезни мамы. Когда Татьяна сообщила мужу свой диагноз, он воспринял его как приговор с понятным для всех исходом. Женщина смогла найти силы на развод, который продолжался 9 месяцев.

— Мне больно об этом вспоминать, — признается Татьяна. —  С мужем прожили 18 лет, друг друга знали с детства, жили в одном доме и доверяли абсолютно во всем. Потом я стала замечать, что у нас разделились интересы. А когда он так отреагировал на мою болезнь — поняла, что это край.

С мужем мы не разговаривали 2−3 года. Меня это очень тревожило, ведь у нас растут общие дети. Но на все нужно время, и я понимала, что оно придет. Когда мы снова начали общаться, так выговорились друг другу, что стали друзьями по жизни и классными родителями. Каждый живет своей жизнью, но дети нас объединяют.

Говорят, что жизнь состоит из черных и белых полос. В жизни Татьяны было много черного, но во время болезни произошло и радостное событие — получение собственной квартиры. После долгих лет в коммуналке, когда кухня на 12 семей и нужно полночи ждать своей очереди, чтобы приготовить еду для детей, просторная трехкомнатная квартира показалась чем-то нереальным.

Сейчас семья наслаждается тишиной своего дома. У каждого есть территория, где он может заниматься своими делами: Даша — рисовать картины, Оксана — слушать музыку, а Татьяна — писать стихи или книгу, строить планы на будущее.

— Когда я болела, под рукой всегда был блокнотик и ручка — записывала каждый свой день, чтобы все было под контролем. Я знала, что записи пригодятся. И как оказалось, не только мне. Со временем я стала консультировать новоприбывших соседок по палате — и им это помогало.

Сейчас пишу книгу. Она будет о том, как я увидела смерть, но вернулась к жизни.

«Помочь человеку найти себя»

— Я мечтаю создать свой фонд помощи больным с онкологией, — делится планами на будущее Татьяна. — Пройдя через болезнь, я знаю, как помочь другим людям психологически справиться с подобной ситуацией. Открыть центр будет непросто, и займет это много времени, но я верю, что все получится.

Татьяна получила вторую бессрочную группу инвалидности. Женщина считает удостоверение, подтверждающее это, просто корочкой и работает на добровольных началах как волонтер. Когда только началось лечение, все накопленные деньги ушли на лекарства и полученную квартиру. Чтобы выжить, Татьяна открыла благотворительный счет, собирала деньги в церкви. Ей помогали одноклассники, друзья, родственники. Сейчас женщина работает столько, сколько может физически, и мечтает съездить вместе с дочками на отдых к морю:

— До болезни у меня голова была забита проблемами, — вспоминает Татьяна. — Работала на двух работах, выбивалась из сил, чтобы все было, а когда заболела, то поняла: есть у меня деньги, но жизнь и здоровье на них не купишь. Так зачем они нужны? Главное, что я жива.

Анастасия Мелехова / фото: Павел Ходинский / LADY.СМИ