Ноу-хау в лечении острого лимфобластного лейкоза: 27 из 29 пациентов полностью излечились

Алена Высоцкая — основатель популярного кулинарного портала и школы-студии «Oede», директор Премии Golden Chef, телеведущая, организатор и вдохновитель кулинарных форумов и гастрономических шоу. После окончания школы поступила в БГУФК. С отличием окончила факультет оздоровительной физической культуры и туризма. Во время учебы начала работать фитнес-тренером, позже создала собственный фитнес-клуб. Обучалась в бизнес-школе ИПМ. После перенесенного рака груди Алена Высоцкая написала книгу «Рождение бабочки, или Как перестать бояться рака» в надежде, что ее опыт поможет всем людям, которые столкнулись с болезнью или ищут смысл жизни. Живет в Беларуси. Замужем, воспитывает двух дочерей.

— Алёна, у вас была тяжелая стадия рака груди. Знаю, что многие женщины долго не идут к врачу, хотя «в груди будто горошина какая-то». А какова ваша история? Действительно ничего не беспокоило до самого обследования или тоже «столько дел, когда мне к врачу идти»?

— Хотела бы начать с того, что за болезнью я вижу нечто большее, чем медицинский диагноз. Иначе бы эта книга не родилась, поскольку медики всего мира и так прекрасно делают свое дело. Но уж которое десятилетие они не справляются, оставляя этому заболеванию первые места в списке самых опасных по уровню летальности. И вместе с тем у нас есть информация, что другие факторы, которые гораздо больше зависят от самого человека, чем от уровня развития медицины, тоже влияют на выздоровление и даже на профилактику. Поэтому своей книгой я хочу обратить внимание прежде всего на них.

А если по существу, то на диагностику я побежала сразу, как только поняла, что нащупала что-то, чего раньше не было. Скорее, это были тогда для меня превентивные меры. И размер уплотнения был крайне маленьким. Я совершенно точно никак не ожидала такой развязки: выяснилось, что такая маленькая опухоль успела наделать столько дел в организме. Все шаги — от первой диагностики до первой госпитализации в больницу я предприняла очень оперативно.

Хотя истории соседок по палатам действительно подтверждают, что до тяжелой болезни в подавляющем большинстве случаев их довела невнимательность к собственному здоровью, разрушительно расставленные в жизни приоритеты, когда дела, работа, суета и жизненная гонка ставятся гораздо выше, чем собственное здоровье, внутреннее спокойствие и благополучие. А еще очень сильный страх узнать плохие новости, из-за которого некоторые годами избегали диагностики.

Буду откровенной, с физической стороны вопроса я всегда была внимательна к себе. А вот с точки зрения эмоционального здоровья, психологической перегрузки, душевного равновесия, количества стрессов, которые впускала в свою жизнь, я точно была по отношению к себе беспощадной.

В этой связи хочу сказать одну очень важную вещь. Моя книга имеет второе название — «Как перестать бояться рака». Это не про то, что «давайте будем храбрыми, гордо поднимем голову и перестанем бояться этой болезни, будто ее не существует». Нет. Это про другое. Это о простых и очевидных причинно-следственных связях — рак тем тяжелее протекает и тем фатальнее его последствия, чем позже его обнаружили. А люди настолько боятся этой болезни, настолько ужасаются той неизвестности, которая может ждать, что часто годами избегают диагностики, лишь бы не услышать то, чего так страшатся.

— Как вам кажется, что служит главной причиной этого всеобщего страха (если отбросить очевидное: страх смерти)?

— Мы всё чаще говорим о том, что количество онкобольных растет невероятными темпами, и общество накручивает себя еще больше по этому поводу. Но что-то мне подсказывает, что не так сильно выросло количество заболевших, как сильно шагнуло вперед качество диагностики, из-за которого начали гораздо чаще находить то, что раньше попросту не могли обнаружить. О росте заболеваемости говорим, а о росте числа диагностированных молчим. Об умерших от рака кричим, а о выживших — тишина. Известные личности, перенесшие этот диагноз, справились и молчат. Даже те единицы из числа «селебрити», о заболевании которых лично мне с большим трудом стало известно, категорически и наотрез отказались афишировать тему, несмотря на мои личные просьбы вместе помочь сбить градус напряжения по поводу рака. Вот и создается невротизация в обществе. Вот и лишает этот страх мотивации сделать диагностику вовремя и даже в случае болезни иметь шанс ее вылечить…

Рак груди у женщин — стоит на первом месте в списке онкозаболеваний. И он же лечится почти в 100% случаев на 0 и 1 стадии. Вас не удивляет, что девочкам в старшей школе, в институтах до сих пор не внушили простой алгоритм действий относительно своего здоровья во всей последующей жизни — раз в год проходить УЗИ груди, щитовидной железы, внутренних органов, малого таза, систематически посещать гинеколога, маммолога? Мне это кажется очень странным. Потому что предупредить в данном случае гораздо, гораздо легче, чем лечить. Но общество продолжает бояться и наступать на одни и те же грабли.

Еще одно важное наблюдение из больничного закулисья. Почти все женщины, попавшие в те стены, с кем доводилось мне общаться во время лечения, страдали синдромом «гиперответственности» за все вокруг, за других, за дела, за подъем в 6 утра и борщ для семьи, невзирая на собственное самочувствие. И в разной степени, в разных ее проявлениях, все они излучали какую-то необъяснимую нечуткость к себе.

— В книге вы описали, что испытали в тот момент, когда врач сухо по телефону как будто не диагноз поставил, а приговор вынес: «У вас рак». Скажите, каким, по вашему мнению, должно быть оглашение диагноза и отношение врача, чтобы это не было так травматично для пациентки?

— Понимаете, прежде всего доктор должен отдавать себе отчет в том, насколько высок уровень страха в обществе по поводу этой болезни. Поэтому шок пациента в момент озвучивания диагноза совершенно предсказуем. В моем случае это было сделано крайне непрофессионально, и это лишило меня сил на борьбу на приличный отрезок времени. Я думаю, лекции по психологии медицины гораздо лучше расскажут и научат, как именно настоящий профессионал должен сообщать такой диагноз. Единственное, что могу добавить: докторам в такой момент крайне важно не быть отстраненными и поберечь психику пациента, ведь от этого во многом зависит общий настрой человека — бороться и жить или сдаваться и умирать…

В поддержку докторов хочу сказать вот что: им действительно психологически крайне сложно. Ежедневно они погружаются в эту тему, работая с пациентами. Не считая эпизода с постановкой диагноза, я крайне благодарна врачам, которые вели меня эти месяцы, за их профессионализм, за их отзывчивость, за их тяжелый труд во спасение тысяч жизней.

— Хотелось бы обратиться к теме близких людей и того, как они должны реагировать на постановку диагноза дорогому человеку. Расскажите, уже пережив этот опыт: когда человек говорит «у меня рак» — какая реакция близких будет не отбирающей, а дающей силы?

— Начну с того, что чаще всего реакция неадекватная. Потому что все боятся. И чем ближе тебе человек с таким диагнозом, тем страшнее. Ведь одно дело, когда читаешь об этом в новостях или слышишь от дальних знакомых. Совсем другое дело, когда это приходит в круг твоих близких знакомых, в твой дом, в твою семью.

Если описать одним словом, что должен делать человек, близких которого коснулась такая беда, я тысячу раз повторила бы — эмпатия, эмпатия и еще раз эмпатия. Эмпа́тия — «страсть», «страдание», «чувство» - это осознанное сопереживание текущему эмоциональному состоянию другого человека. Но при этом не забывайте, вы — не Господь Бог, вы не всемогущи, вы не в состоянии прыгнуть выше головы и взять на себя всю боль, все страдания близкого человека. Вы не можете этого и не должны. Жизненная задача у каждого из нас своя. Но вы можете проявить максимум поддержки и эмпатии. Поверьте, это лечит.

В своей книге с позиции человека, который сам болел и проходил все эти круги ада, я очень подробно описала, как лучше вести себя в период, когда кто-то из близких борется с онкологией. Ведь реакция окружающих была одной из самых болезненных тем, с которыми я столкнулась в процессе лечения…

— А если человек одинок?

— Каждому, кто услышал «у вас рак», нужна поддержка. Нет, «нужна» даже не то слово. Необходима, как воздух.

Поддержка — это якорь, который поможет сильнее зацепиться за эту жизнь. И пусть меня услышат те, чьи близкие и просто знакомые сейчас оказались по ту сторону баррикады. В ваших руках так много, вы даже представить себе не можете… В больнице я видела разные истории, рыдала в подушку и сопереживала тем, кто в такой момент остался наедине со своей болью, потому что это невыносимо. Поверьте. Человек, оставшийся один в этот период, ощущает себя мертвым среди живых. Это страшное, разрушительное чувство.

Тем, кто остался один на один со своей историей, с болезнью, я хочу пожелать обязательно найти тех теплых, принимающих людей, которые просто будут рядом в этот момент. Людей, которые смогут подарить простые, элементарные радости — вместе выпить чаю вечерком, вместе погулять по тропинкам парка, разглядывая упавшие шишки и восхищаясь силой природы, которая вырастила эти вековые деревья, наделив их силой. И еще тысяча мелочей, которые, как целебные зерна, посадят в душе ростки надежды, веры в живое.

Если есть возможность найти профессионального психотерапевта, найдите его, общайтесь с ним весь этот период. Если нет — ищите сообщества людей по интересам, религиозные общины, тематические форумы, что угодно, примыкайте к ним. Не оставайтесь наедине со своими мыслями. Они крайне предательскими могут оказаться в этот тяжелый период. Окружите себя жизнью. Не смертью, не болезнью — жизнью.

И напоследок — есть очень важные сообщества, созданные людьми, которые прошли этот путь и оставили его позади. Это центры поддержки онкопациентов. Группы, где собираются женщины, перенесшие рак. С помощью профессиональных психологов они вместе проводят время, поддерживая друг друга в новой жизни.

Тотальная способность блокировать непозволительные чувства, не замечать их, заталкивать в дальний уголок души, куда никогда не заглянешь, осталась со мной до болезни. Пока я не научилась проживать и выпускать наружу те чувства, которые у нас обычно под запретом. Как экологично по отношению к собственной психике не копить годами злость и обиду, доводя ситуацию до критической, когда лишь через болезнь тело может освободиться от душевного груза. К слову, многие психологи и авторы работ по психосоматике утверждают, что онкология чаще всего появляется у людей, переполненных накопленной обидой.

— Вы проходили лечение в Беларуси и несколько раз сделали акцент на том, как важно найти своего врача. Расскажите, как же его искать? На что вы ориентировались?

— Прежде всего на истории пациенток, которые проходили лечение у этого же врача. На отзывы его коллег. Здесь вопрос не к профессионализму докторов, нет. Мне кажется, у нас сильная подготовка кадров. Дело во внутренней уверенности пациента в том, что рядом с этим доктором он в безопасности. Важно доверие, ощущение, что ты с врачом работаешь в команде, что у вас есть эмоциональная связь. Ведь, повторюсь, на выздоровление влияет не только схема лечения, но и вера.

— Лечение в Беларуси вообще тема важная и спорная. Есть много примеров тяжелейшей реакции организма на отечественные препараты. Так что, получается, у нас есть хорошие онкологи, хирурги, но нет медикаментов и сервиса (под словом «сервис» в этом случае понимаю не более чем индивидуальный, щадящий подход к пациенту)?

— По поводу лекарств вопрос очень индивидуальный. Я переносила лечение тяжело. Но были женщины разного возраста, в том числе годящиеся мне в бабушки, которые проходили лечение белорусскими препаратами практически без побочных эффектов. При этом ответ на лечение был хорошим. Поэтому совет один: сделайте для себя (или для тех, кто сейчас проходит лечение) максимум, выберите лучшее из доступного для лечения и ориентируйтесь только на собственные реакции организма.

— Не так давно СМИ писали об Анне Вольской (жене Лявона Вольского), которая умерла от рака. Точнее: не столько от рака, сколько от того, что с самого начала отказалась лечиться. Не хотела «лежать и умирать в больнице». Алёна, что вы можете сказать тем, кто узнал о своем диагнозе и не чувствует сил бороться?

— Мой опыт показал, что за жизнь нужно цепляться. Когтями, зубами, руками, глазами, эмоциями, сердцем, душой. Всем. И если вы выбрали жить, то используйте все, что сегодня создано в мире для спасения людей и продления этой самой жизни — медикаментозное лечение. Проходите по полной все его этапы и воспринимайте их как нитку жизни. Но не останавливайтесь на ней одной, добавляйте к этой нитке другие — внутреннюю работу над собой, своими мыслями и чувствами, нитку радости и смысла жизни, нитку образа жизни — питание, движение, отдых и работу, важнейшую нитку духовности… И из всех этих ниток сплетите крепкий канат, по которому силой внутренних усилий, цепляясь и не сдаваясь, вы сможете выкарабкаться наверх — к жизни. Это касается не только онкологии. Это касается жажды жизни вообще.

Все всегда было важно. Все дальнейшие годы, ровно до болезни. Менялась сфера деятельности, проекты, изменялись масштабы, люди вокруг, но неизменным оставалось одно — работать на пределе сил, выжимая из себя, как из двужильной, все, чего, казалось бы, выжать уже нельзя больше…Для дел, для других людей, для работы, учебы, для коллег, для детей, для мужа, для партнеров, для клиентов. Все они были на первом месте. И так было всегда. Расслабляться было некогда. Непозволительно. Роскошь. Болеть и лечиться на ходу. Не давая шанса. Казалось, я железная. И я ею была. И по отношению к себе, и по отношению к другим. Это был мой способ выживания. Иначе я не умела. Если кто-то из вас сейчас узнал себя, остановитесь. Эти строки для вас. Быть может, именно в этот момент Ангел-хранитель стоит у вас за спиной, позволяя увидеть плоды такого образа жизни на бумаге, а не на собственном горьком опыте.

— Алена, одну из глав в книге вы посвятили тому, как чувствует себя женщина после химии. Не только физической стороне вопроса, но и моральной. В частности, как трудно ей чувствовать себя красивой, несмотря на то, что с ней происходит. Скажите, изменилось ли ваше восприятие красоты за этот период жизни?

— Я всегда считала, что красота — это нечто большее, чем внешний образ. Но те изменения, которые пришлось пережить во внешности за время лечения, подарили еще больше уверенности, что красота внутри и ее невозможно описать простыми словами. И она настолько сильна, что ни голова без волос, ни другие изменения во внешности не способны отнять ее у нас.

Да, в своей книге я намеренно посвятила этому целую главу. За свою жизнь я видела столько примеров неуверенности женщин в себе! И пройдя эти испытания, решила дать максимум поддержки тем, кто в силу разных причин сейчас переживает психологически трудные времена, комплексует из-за своей внешности.

Я долгие месяцы была без волос, без ресниц и бровей, «некрасивой» в общепринятом смысле слова. Но, поверьте, даже это не способно сломать женщину в женщине. Я вернулась к себе, воспряв духом, укрепившись, еще больше полюбив эту жизнь и себя в ней. Поэтому пусть эта история вдохновит вас любить, ценить, беречь себя настоящих как божественное создание, которое по умолчанию не может быть некрасивым.

Однажды на сеансе у психотерапевта я сняла косынку, которую таскала на себе, не снимая, половину лета. Собираясь уходить, едва не забыла ее в кабинете. А психолог говорит: «Иди-ка без нее. В косынке ты как цыганская мамка, а с коротким ежиком — милая, молоденькая девчушка». Примерив роль молоденькой девушки, я вышла из кабинета. Стараясь не смотреть на прохожих, вынырнула на улицу, боковым зрением сканируя взгляды очевидцев своего подвига. Судя по всему, им действительно казалось, что я одна из юных хипстеров, обожающих ежики на голове. Хотя, по большому счету, никому из них не было до меня дела…

— Вы описали несколько эпизодов мужского предательства, с которым столкнулись ваши соседки по палате. У меня тоже есть история, которая отпечаталась в памяти навсегда — к одной из женщин в палате муж приходил только выпившим и причитал: «Бедная, инвалид ты теперь, как мне жить-то с инвалидом?». Изменило ли ваше отношение к мужчинам то, что довелось видеть/слышать?

— Я ни в коем случае не разочаровалась в мужчинах. Наоборот. И на примере своего мужа, и на примере женщин из больницы увидела, как много они делают для нас в такой момент. Хотя были единичные случаи, переживания из-за которых уносили почву из-под моих ног… Я писала об этом в книге, давая максимум поддержки тем женщинам, чьи мужчины сдались и предали в такой трудный момент.

Но я рада утверждать, что мужчин, сильных духом, поддерживающих, подставляющих плечо, разделяющих переживания своих женщин, в белорусских больницах я увидела гораздо больше. Спасибо вам, мужчины, за это. Мы, женщины, по природе своей дарим жизнь, но в трудные минуты вы тоже способны подарить жизнь нам.

Если кто-то из вас, читая эти строки, оказался именно в такой ситуации, когда в самый тяжелый момент вашей жизни мужчина, проявив трусость, мелочность души, предательство, ушел, отвернулся, охладел, не вышел из зоны комфорта, не проявил мужественность, не был рядом, читайте дальше. Читайте внимательно и запоминайте. Через год. Ровно через год вы будете снова в форме. Красивая. Эффектная. С сумасшедшей жизненной силой, которая придет к вам после болезни в удвоенном объеме.

— Самым трудным на пути выздоровления, как вы верно замечаете, становится борьба со страхом. Так как сделать самое сложное — перестать бояться?

— Самый простой способ борьбы со страхом — заглянуть ему в глаза. Потому что самое страшное — это страх неизвестности. Именно поэтому я верю, что после прочтения книги Рождение бабочки, или Как перестать бояться рака градус напряжения и страха внутри читателя точно упадет. А главное — я верю, что моя история подарит много жизнеутверждающих посылов, которые коснутся самого сердца.

Полина Кузьмицкая. СМИ