Перечень заболеваний, запрещающих управление авто: инвалид с ДЦП из Гродно в результате нововведений лишился права водить машину - "у меня забрали право на полноценную жизнь"
Александр Зимин из Гродно, несмотря на инвалидность, старается жить активно: пишет музыку, катается на горном велосипеде, помогает беженцам из Украины. Три года у него были водительские права и, несмотря на ДЦП, никаких проблем на дороге не возникало. В прошлом году он решил получить медсправку с правом найма на работу, но в итоге совсем лишился права водить машину.
Здоровье не ухудшилось, но справку не выдали
Свой Opel Combo Александр покупал с расчетом на то, что машина позволит ему зарабатывать: на 870 тыс. рублей пенсии по третьей группе инвалидности, которые остаются после вычета алиментов на двоих детей, прожить невозможно. Но районная и областная комиссии в медсправке с правом найма ему отказали. Справка без права найма при этом оставалась в силе.
Александр решил обжаловать решение в Республиканском научно-практическом центре медицинской экспертизы и реабилитации – в середине лета туда направили документы с областной водительской комиссии, но ответа долго не было.
В сентябре закончилось действие старой справки, и Александр опять пошел проходить комиссию. Подписи всех врачей уже были у него на руках, но председатель объяснила, что не может дать позитивное заключение – в поликлинику к тому времени пришло письмо из РНПЦ, которое вообще запрещало Зимину водить машину.
Чтобы оспорить решение, Зимин обратился в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, но позже узнал, что от результатов обследования немногое зависит: в поликлинике ему объяснили, что годом ранее вышло дополнение к перечню заболеваний, запрещающих управление авто. То есть справку ему не выдали бы в любом случае.
"За три года вождения мое здоровье не ухудшилось, даже наоборот – я много катаюсь на велосипеде, даже зимой, участвовал в веломарафонах и велопробегах, которые не всегда под силу полностью здоровым людям, ходил в тренажерный зал, окончил курсы массажа, – Александр считает, что его несправедливо лишили права водить машину. – Почему в расчет берут только трафаретные медицинские показатели и внешнее впечатление от пациента, а не реальный опыт вождения, личные возможности человека? Шаблонное обследование в кабинете врача не дает полной картины".
Объявлений много, но на работу не берут
Александр считает, что государство отобрало у него одну из немногих возможностей зарабатывать, поэтому, если права вернуть не удастся, придется требовать компенсацию: обучение в автошколе стоило денег, которые можно было бы направить на что-нибудь другое. "Если бы мне не дали первую справку, то я бы и не пошел учиться", – рассуждает он. Кроме обычной автошколы Александр дополнительно окончил курсы контраварийного вождения.
Человеку с инвалидностью трудно получить работу. По заключению медико-реабилитационной экспертной комиссии, Александр может работать лишь четыре дня в неделю или неполный рабочий день. Поскольку платить ему нужно, как всем остальным сотрудникам, для работодателей это невыгодно. Некоторых не устраивает внешний вид Александра, других – дикция, третьих отпугивают противопоказания по МРЭК.
"Объявлений "Требуется человек с авто" много, но без справки с правом найма на работу не берут. Даже пару коробок пиццы за деньги перевезти нельзя. Сейчас еще и под указ о тунеядцах попаду", – грустно шутит Александр.
Между тем, у Александра есть опыт работы, в том числе и физической: приходилось работать сборщиком мебели и грузчиком в магазине, трудиться на реставрации моста и "Лестницы влюбленных" у набережной Немана, между Старым и Новым замками. Дома сам собрал стенку по собственным чертежам. Но сейчас его не берут даже установщиком жалюзи.
Проезжает на велосипеде 100 км, но "есть проблемы с передвижением"
"В письмах из РНПЦ стоят диагнозы, о которых я раньше не слышал, – говорит Александр. – А если и слышал, то все не так серьезно, как пытаются доказать медики". В пример он ставит присутствующую среди диагнозов двухстороннюю тугоухость: да, диагноз есть, но он не мешает писать и исполнять музыку на нескольких инструментах, подрабатывать звукорежиссером на небольших концертах. За рулем сирену скорой он слышит за несколько кварталов. Кроме того, по мнению специалистов, у Зимина есть проблемы с передвижением. "Но я могу проехать в день 100 км на велосипеде", – отвечает он.
"Там стоят такие диагнозы, по которым у него есть ограничения по самообслуживанию, труду и передвижению до 50%, – говорит Ольга, жена Александра. – Но почему тогда у него третья группа инвалидности, а не вторая? По третьей группе Саша почти здоровый человек, но в то же время, если речь идет о вождении – он очень больной".
"Кардиограмму для постановки диагноза почему-то взяли самую старую и плохую – за 2010 год. А последнюю, за 2014, не заметили? Я думаю, это сделали, чтобы общая картина была хуже", – говорит Александр. Он вспоминает, как специалисты в Минске удивлялись, кто и как дал ему самую первую медсправку. "Может, удивлялись бы меньше, если бы покатались со мной пару часов".
Если Александру так и не разрешат ездить, то он будет добиваться присвоения ему второй группы инвалидности. Последние заключения врачей могут это позволить. Тем более что раньше у Александра уже была вторая группа по основному диагнозу – ДЦП и врожденный порок сердца. Но во время одной из комиссий МРЭК, которые нужно было проходить каждый год, ее поменяли на третью.
Машину за те же деньги уже не продашь
"Три года за рулем были счастливым временем: жизнь была полноценной, я ни от кого и ни от чего не зависел", – вспоминает Александр. По его словам, творческому человеку, а инвалиду - тем более, жизненно необходимо быть мобильным. Александр пишет стихи и музыку, время от времени – статьи в местную прессу.
Сейчас машину нельзя продать за те деньги, за которые ее купили два года назад: на гродненском авторынке цены сильно упали. Вместо того чтобы заработать, Александр потерял деньги. "Найти работу без машины еще сложнее. Скорее всего, придется уезжать из Беларуси, хоть и не хочется, я очень люблю Гродно. Но после нескольких лет мытарств перспектив не вижу никаких. В 36 лет перебиваться случайными заработками неприятно и унизительно", – говорит он.
Выходим во двор посмотреть на авто. В машине Александра шикарный широкий обзор, есть камера заднего хода, установленная сразу после покупки, – все, что нужно для человека с физическими ограничениями за рулем. Но она стоит без дела, и неизвестно, сможет ли Александр еще когда-нибудь ею управлять.
Алексей Шота / AUTO.СМИ
Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта
По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
Роды в 39 лет и роль кармы
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:
– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.
Отношение других
Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.
Мир идеальных людей
Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.
Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ
