Семья белорусов: Сейчас в нашей семье шестеро детей в возрасте от 8 до 15 лет и среди них двое приемных ВИЧ-положительные

03.06.2014
4
0

В Беларуси около 30% ВИЧ-позитивных детей живут в детских домах. Еще в прошлом году большинство потенциальных приемных родителей и слушать не хотели о том, что воспитание ВИЧ-позитивного или ВИЧ-отрицательного ребенка ничем не отличается.

Сегодня все чаще дети, живущие с ВИЧ, попадают в семьи.

— Конкретные цифры назвать никто не может, так как статистика не ведется. Однако мы с уверенностью можем сказать, что факты усыновления ВИЧ-позитивных детей участились, – отмечает заведующая отделом профилактики ВИЧ/СПИД Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья Елена Фисенко.

На изменение отношения, по словам специалиста, повлияло сразу несколько причин. В Беларуси, как отмечают гинекологи, все более актуальной становится проблема рождаемости. Все больше молодых женщин имеют разные заболевания, из-за которых приходится или прибегать к искусственному оплодотворению, или задумываться об усыновлении ребенка.

Сыграла свою роль и государственная политика.

– Нацеленность властей максимально уйти от интернатов как формы воспитания детей, которые остались сиротами, убеждение в том, что это должны быть семьи, опекунство, дома семейного типа, также сформировали отношение общества, что не должно быть брошенных детей, даже если они чем-то больны, — считает Елена Фисенко.

Все чаще люди начинают понимать, что ВИЧ — не приговор, что с этим заболеванием можно жить долго и качественно.

И все же уровень толерантности белорусов к людям, живущим с ВИЧ, по-прежнему довольно низок. Об этом свидетельствуют данные исследования, проведенного Фондом «Фокус-Медиа» в рамках проекта «Поддержка сети ВИЧ-положительных женщин России, Украины и Беларуси».

Около 60% опрошенных считают, что людей, живущих с ВИЧ нужно изолировать от общества, например, поселить в специальные учреждения. Белорусы особенно болезненно реагируют, когда речь заходит о детях. Лишь 18% опрошенных спокойно отнеслись бы, если бы узнали, что вместе с их сыном или дочерью в одном классе учится ВИЧ-позитивный ребенок. 41% опрошенных белорусов в таком случае перевели бы своего ребенка в другую школу и 6% потребовали бы исключить больного ВИЧ-инфекцией из школы (класса).

Специалист по работе с семьями, затронутыми ВИЧ-инфекцией, тематический координатор БОО «Позитивное движение» Ирина Статкевич, подтверждает, что уровень стигмы по отношению к ВИЧ-позитивным людям в Беларуси по-прежнему высок. У нее свое объяснение, почему детей, живущих с ВИЧ, стали чаще брать в приемные семьи:

– Родители-усыновители, о которых мы знаем, — это чаще всего семьи где, один из супругов имеет медицинское образование, то есть это люди, которые знают о проблеме больше, чем население в целом.

Мнение, что ВИЧ-позитивных детей усыновляют люди, которые сами живут с ВИЧ, ошибочно, отмечает специалист. В Беларуси ВИЧ-позитивным запрещено становиться приемными родителями.

Приемные родители: Родители некоторых одноклассников в курсе. И они спокойно к этому отнеслись

Через организацию «Позитивное движение» корреспонденту «Завтра твоей страны» удалось пообщаться с семьей, которая до недавнего времени была уникальной для Беларуси.

Несмотря на то, что в семье уже было трое детей, в 2009 году Александр и его жена Светлана усыновили первого ВИЧ-положительного ребенка. Для многих тогда ВИЧ и СПИД были словами-синонимами и ассоциировались со страшной болезнью. Да и сами будущие родители некоторое время не решались удочерить ВИЧ-положительную с рождения девочку.

– Сейчас в нашей семье шестеро детей в возрасте от 8 до 15 лет и среди них двое ВИЧ-положительные, – говорит Александр. – Когда мы в первый раз пришли в интернат, нам рассказывали о многих детях. И среди прочих историй — о ВИЧ-положительной девочке, которая живет вместе с сестрой в интернате.

Ребенок, которого тогда удочерили Александр и Светлана, был ВИЧ-отрицательным. Однако история ВИЧ-позитивной девочки и ее сестры, которых все боялись удочерять, «зацепила».

— Так как мы люди верующие, то понимали, что надо дать надежу каждому ребенку и не важно, в каком он статусе, — говорит Александр.

Страх за будущее девочки и боязнь самим заразиться ВИЧ-инфекцией не позволяли сделать решительный шаг. Поначалу супруги просто начали интересоваться темой жизни с ВИЧ и через общего знакомого пообщались с минчанином, который уже несколько лет жил с этим заболеванием.

– Самое главное, как он объяснил, чтобы не было прямого контакта крови, кровосмешения, то есть если ребенок истекает кровью, а у тебя нет открытых ран, то ВИЧ-инфекцией заразиться невозможно. Нам это помогло, – вспоминает Александр.

После этого разговора Светлана и Александр приняли решение стать приемными родителями ВИЧ-позитивной девочки Марины.

– А Никиту мы усыновили позже. И тогда уже знали, что от ВИЧ в бытовых условиях нет никакой опасности. Мы к ним относимся как к обычным детям.

– А что все-таки останавливало вначале? Какие страхи?

– Самое первое чувство, конечно, боязнь самим заразиться и боязнь видеть, как дети умирают. Мы со Светланой преподаватели. Проводили лекции о ВИЧ-инфекции в школе и показывали фотографии людей, которые умерли от СПИДа. Эти фотографии были ужасающие. И когда мы представили картину, что в таком состоянии ребенок будет у нас дома, мы не решались на усыновление.

– В вашей семье шестеро детей. То есть четверо из них ВИЧ-отрицательные. Не боитесь, что они могут заразиться?

– Мы просто объяснили сразу всем детям, что если у кого-то кровь, будьте осторожны, так как в крови любого человека могут быть скрыты разные болезни. Это разговор на том же уровне, что нужно закрывать рот при чихании.

Безусловно, бывают разные ситуации. Например, ребенок может поранить палец, когда помогает маме на кухне, но в этом нет ничего страшного — ранка быстро обрабатывается и прямого контакта с кровью другого человека нет.

– Вы рассказываете окружающим, что среди ваших воспитанников есть ВИЧ-позитивные дети?

– Нет, мы не афишируем. То есть знают только врачи и директор школы. Знают ли учителя и родители? Мы им не сообщали, но недавно узнали, что некоторые родители в курсе и они спокойно к этому отнеслись.

– Почему вы не говорите о статусе детей открыто?

– Сразу мы рассматривали такую возможность, но пришли к выводу, что наше общество не готово пока воспринимать такую информацию адекватно.

Например, Марину и Никиту не хотят брать в оздоровительные лагеря, просто перестраховываются. В то же время врачи говорят, что вероятность передачи ВИЧ-инфекции этими детьми практически невозможна даже при прямом контакте с кровью. Количество вируса в ней очень мало из-за регулярного приема лекарств.

– Если ваши дети не знают, что у них ВИЧ, то как вы объясняете им, что они вынуждены принимать таблетки каждый день?

– Сейчас Никита и Марина просто принимают «витамины» и знают, что у них не в порядке что-то с иммунитетом. Взрослым мы говорим, что у детей вопросы с кровью, и тогда они обычно больше не интересуются.

– Получается, что разница в воспитании ВИЧ-позитивных и ВИЧ-отрицательных детей только в том, что нужно следить за регулярным приемом таблеток?

– Да и это не такая уж уникальная особенность. Так, например, у нашей первой удочеренной девочки мама стоит на учете в тубдиспансере. Вот и ребенку приходилось полгода пить специальные лекарства. У нашего родного сына обнаружили какие-то сложности, когда он сдал анализ манту, и он тоже некоторое время принимал таблетки. Мы постоянно покупаем детям витамины, поэтому на фоне других Никита и Марина не чувствуют себя особенными.

Так как лекарства нужно пить двоим, то мы иногда устраиваем соревнования, кто первый напомнит о приеме «витамин». Мы повесили Никите и Марине личные календарики. Если Марина первая напоминает Никите о том, что время пить лекарства, она ставит пометку в своем календаре, а если Никита — он ставит у себя. У кого больше пометок за месяц – тот получает приз. Они сами помнят, что нужно вовремя выпить таблетки.

Примечание: все имена в этой истории заменены в целях конфиденциальности.

Болезни:
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

Инфекционисты в Минске

Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)

Обновлено 08.09.2021
Адамович Ольга Леонидовна
1 39
отзывов к врачу
Врач инфекционист
Последний отзыв
Самый лучший врач, которого я встречала. Отзывчивая, культурная, объясняющая....подробнее
Обновлено 24.06.2021
Вельгин Святослав Олегович
1 44
отзывов к врачу
Врач инфекционист
, стаж работы с 1993 г.
Последний отзыв
Подсказал насчет укуса клеща....подробнее
Обновлено 24.06.2019
Труханович Светлана Михайловна
1 29
отзывов к врачу
Врач инфекционист
Последний отзыв
Прекрасный врач....подробнее

.

‡агрузка...

Белорусский медик 25 лет живет с ВИЧ

"Мы открываем свои лица, чтобы вы открыли нам свое сердце" - информационная кампания.

Эти белоруски 15 и 25 лет живут с ВИЧ, но боятся открыто говорить о диагнозе. Публичность избавила бы от необходимости, сжимая губы, недоговаривать, закрываться в себе. Но реакция чужих слишком болезненна. Мы расскажем истории белорусских женщин, которые не готовы открыться. И вы сможете лишь догадаться, что они очень красивые. И покажем лица украинок, решившихся говорить о статусе, не скрывая лиц.

Анна (имя изменено), 43 года, почти 25 лет живет с ВИЧ, медик, Беларусь

- Как это произошло, чем вы тогда жили?

- Это был 90-й год. Первые случаи в Беларуси.

Заражение произошло половым путем. С детства я дружила с молодым человеком, который очень хотел, чтобы я вышла за него замуж. Я знала, что он инфицирован ВИЧ. Была такая ситуация, что физически не смогла сопротивляться. Он сделал это специально, но что говорить, его уже нет в живых.

Целый год результаты ИФА на ВИЧ были отрицательными.

Жила спокойно.

Вышла замуж, забеременела, а после родов мне подтвердили диагноз. Очень переживала: не за себя… за сына и мужа. Они здоровы!

За всю жизнь я многим открывала статус, мало кто отвернулся, наверное, люди в моей жизни свободны от предрассудков. Хотя я не могу залезть в мысли человека. А еще мне кажется, что у мужчин снижен порог опасности или они более информированы о путях передачи ВИЧ. У нас в городе много дискордантных (когда инфицирован один партнер) пар, где с вирусом живут именно женщины.

Я 16 лет жила без терапии.

Во-первых, ее тогда не было. А когда появилась монотерапия (лечение одним препаратом), понимала, что еще рано: и по здоровью, и исследований с данными о побочных эффектах в мире было мало.

Пять лет назад я ушла с госслужбы и сейчас занимаюсь общественной деятельностью – помогаю людям, затронутым эпидемией ВИЧ/СПИД.

- Как это изменило жизнь? Кто окружает вас сейчас?

- Семья осталась на месте. Родители, братья, сестры, с которыми у меня близкие отношения, знают о моем диагнозе. Бабушки-дедушки все ждали, что умру, а получилось так, что я их уже похоронила.

- Что самое сложное?

- Говорить о своем диагнозе. И думать об этом. Сложно думать, что может не быть препаратов (в данный момент дорогостоящие лекарства для лечения ВИЧ закупаются за счет Глобального фонда, но будет ли их приобретать государство, когда прекратит поступать международная помощь, – еще вопрос), что стану обузой для близких. Трудно быть и пациентом, и медиком. И поэтому в какой-то момент мне пришлось выбирать: считать умерших или помогать живым людям.

Внутренняя стигма (негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим, стереотип. ) не дает отдыхать без мыслей о СПИДе.

- Как переступить порог и открыться?

- Открываться нетрудно. Даже потом становится легко: ты можешь быть с людьми такой, какой ты есть. Но только близким. Потому что в Беларуси народ не особенно толерантен, люди любят лезть в личную жизнь. Открытости не хочется, и моя семья против, чтобы кому-нибудь рассказывала. Есть страх, что начнутся разговоры, типа как можно было связаться с такой женщиной.

- Без чего вы не можете?

- Без любви. Состояние влюбленности дает мне силы, это ресурс, который позволяет переворачивать горы и спасать весь мир.

В физическом плане - без воды: нужно постоянно следить за питанием, потому что пью препараты.

Один раз в день я обязательно принимаю таблетки (по 4 штуки). Получается, что без таблеток я тоже не могу жить.

- Что для вас свобода?

- Принимать себя такой, какая есть. Когда можешь говорить о диагнозе (естественно, если зашел разговор) и не бояться, что тебя отвергнут, косо посмотрят, сделают больно: видом, словом.

Сейчас сложно говорить даже с врачами.

В моей жизни был случай, когда участковый терапевт во всеуслышание рассказывала обо мне при пациентке, которая знает меня и сама живет с диагнозом.

Ладно, я такое переживу: у меня есть внутренние ресурсы. Но человек, который только узнал о статусе, закроется, не пройдет обследование, не будет лечиться.

Каждый год люди умирают, потому что не знают, как жить с болезнью, или стесняются идти к врачам.

В день памяти (Международный день памяти людей, умерших от СПИДа. – СМИ) мы получаем списки умерших в регионе. В этом году – это около 40 человек.

Когда-нибудь придет время, и я смогу открыть лицо в Беларуси. Для многих это был бы стимул, дополнительный ресурс. Вот приезжают девчонки из Украины, России, обнимают меня и говорят, не знали, что так долго можно жить с диагнозом.

Но пока открыть статус я не готова. И есть надежда, что изобретут лекарство.

Жанна, продавец, 36 лет, 14 лет живет с ВИЧ, Беларусь

- Я не знаю точно, когда это произошло.

Обнаружили на седьмом месяце беременности, когда брали анализы. Мне было тогда 23 года. Скорее всего, я заразилась половым путем. Есть подозрения, но этого человека много-много лет не видела, он не из Беларуси.

Мы жили вместе, а потом разъехались, я вышла замуж.

Был шок. Сказала только маме.

Слава Богу, у мужа все хорошо, через несколько лет мы, правда, развелись, сейчас у него другая семья.

А у меня другой муж (он знал, на что шел) и второй ребенок. Дети здоровы.

Старшему 13, младшему – 5. На второй беременности меня усиленно отговаривали рожать.

Хотя, если соблюдать все меры, вероятность заражения ребенка – всего процента два.

Сколько раз была в больнице на сохранении, всегда клали в отдельный бокс. Вроде как удобно, но другие роженицы смотрят как-то не так. Меня это доводило до слез.

- Кто окружал вас тогда и кто окружает сейчас?

- Три подруги знают о статусе, никто от меня не отвернулся. Ничего не изменилось, не чувствую себя ущербной. Не считаю себя заключенной. А позитив ищу в детях.

С 2006-го года я на терапии. Сложность одна – восемь лет ежедневно утром и вечером в одно и то же время принимаю лекарства.

Думаю, открываться не нужно. Нас окружают не только добрые люди, но и другие. Не все из близкого окружения знают обо мне все. Мама мужа, к примеру, не знает - и крепче спит.



‡агрузка...