В Ивацевичах решается судьба здорового ребенка родителей-инвалидов: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют
«Вы представляете, я сейчас прихожу к себе домой, а детская кроватка стоит пустой и мне не с кем спать», — говорит почти шепотом 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур, потом бросает взгляд на своего грудничка Костю и отворачивается к окну, чтобы сын не видел материнских слез.
Женщина с врожденной аномалией конечностей выросла без родителей, а сейчас та же участь уготована и ее ребенку.
«Я не хочу, чтобы он шел по моим стопам. Чем я хуже других? Алкашам дают шансы, а почему мне нет?» — говорит мама и снова смотрит на спящего Костю.
Анна Бахур родилась в неблагополучной семье. Мама, которая злоупотребляла алкоголем, от дочки отказалась.
«Мать родила и отдала меня в приют. Оттуда я перешла в дом-интернат. Там я росла до 1996 года. Потом меня отправили во взрослый интернат. Но я на месте не сидела. Я очень любила путешествовать. Сначала по Беларуси, потом — в Москву, потом за границу выбралась. Путешествовала с друзьями. Кто-нибудь пригласит, я еду. Мне показали страну, я довольная».
Жизнь свела Анну с Анатолием.
У него также первая группа инвалидности — детский церебральный паралич.
Первое время просто жили вместе в квартире в Ивацевичах, а семь лет назад официально оформили свои отношения.
Как признается Анна, они с мужем хотели ребенка, но долгое время воплотить мечту не получалось.
«Я уже не думала, что стану матерью. Мы обсуждали с мужем, хотели, но не получалось. Подумали: „Ну нет, так нет“. Ему ведь 40 лет, мне — 37. Он до сих пор не верит».
«Что мне делать дальше без сына?»
Костя Бахур появился на свет 21 июля 2015 года. Роды прошли успешно, мальчик родился здоровым и крепким. Около недели мама с малышом провели в брестском роддоме. Там ей с мужем и сообщили, что Костю у них могут забрать. Основание — постановление Минздрава, в котором перечислены заболевания, при которых родители не могут выполнять родительские обязанности. Под этот перечень попали Анна и ее супруг Анатолий.
Брестские врачи проинформировали о данной семье соответствующие инстанции в Ивацевичах, а затем маму с ребенком перевезли в райбольницу. Ни у мамы, ни у малыша жалоб на здоровье нет, но покинуть педиатрическое отделение Ивацевичской ЦРБ они не могут, пока не решится вопрос, что делать с малышом. 5 августа врачебно-консультационная комиссия выдала заключение о том, что Анна и Анатолий не в состоянии выполнять родительские обязанности. Основание — все то же постановление Минздрава.
До 5 сентября районные власти должны определиться с судьбой мальчика: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют.
«Я не для опекуна рожала, не для приюта и не для многодетной семьи. Только для себя <…> Что мне делать дальше без сына? Дуреть? Но этого никому не понять», — переживает собеседница.
Неопределенность дальнейшей судьбы ее малыша не дает матери покоя.
«Я не знаю, покупать ему коляску или не покупать. Покупать одежду или нет. Я не знаю, что делать. Хочу только одного — чтобы ребенок остался со мной».
«Ну чем я хуже других?»
Анна научилась жить со своим недугом. Она сама себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, работает в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.
Художница из Ивацевичей: В Дании за мои картины готовы платить в разы больше, чем на родине, но я останусь тут
«Жизнь меня всему научила. Я все время шла вперед. Я все делаю. Нужно сделать покушать — я сделаю, суп разогреть — разогрею. А куда было деваться?»
Сейчас в палате мама с Костей лежат вместе. Анна сама его укладывает в кровать, играет с ним, кормит грудью, носит на руках, переодевает, меняет памперс.
«Ну чем я хуже других? Тут не смотрите на руки и ноги, а смотрите, чтобы голова работала. У алкашей все есть, а как там дети растут? <…> Я хочу его в садик отправить, потом в школу. Проверять уроки. Вот это жизнь. Ведь для чего мы живем? Для детей».
«Я никого не виню»
С отцом Кости Анатолием мы встречаемся у него дома. Сквозь открытую дверь спальни выглядывает пустая детская кроватка, о которой говорила Анна. На дверцах шкафчиков в зале установлены блокираторы — защита от детей. По словам Анатолия дети в их квартире — частые гости.
«Мне уже нечего бояться. Мне не пятнадцать лет. Мне не нужно объяснять, как воспитывать ребенка, как не спать ночами. Детей я люблю. Племянник рос на наших глазах, поэтому знаем, что такое дети маленькие. Я на все готов, лишь бы сын был здесь», — отметил собеседник.
Как признался Анатолий, зла на врачей он не держит:
«Я никого не виню. Это просто буква закона, который мы пытаемся сдвинуть. Они здесь ни при чем. Закон есть закон. Но его нужно сдвинуть, внести какое-то дополнение».
Нестандартная ситуация
19 августа Анну посетила министр соцзащиты Марианна Щеткина.
«Ситуация очень нестандартная. Но вообще, какая бы ни была нормативно-правовая база, каждую ситуацию надо рассматривать индивидуально. Поэтому здесь как раз тот случай, когда надо приехать и посмотреть на месте. Могу сказать, что эта женщина мотивирована на материнство и разлучать ее с ребенком нельзя. <…> Нужно сделать все, чтобы ребенок остался в своей семье. У него есть родители. Ребенок этот ожидаемый. Они его любят. И, конечно, нужно и помогать. Важно, чтобы они могли осуществлять уход, чтобы ребенок был в безопасности», — приводит слова министра БЕЛТА.
«В виде исключения»
Начальник управления по труду, занятости и социальной защите населения Ивацевичского райисполкома Нонна Колесникова отметила, что на данный момент вопрос, что делать с ребенком, открытый.
«5 августа наши врачи вынесли заключение, справки ВКК, на него (Анатолия. — СМИ) и на нее (Анну. — СМИ). И она (справка ВКК. — СМИ) была предоставлена в районный исполнительный комитет. С этого времени орган опеки и попечительства, функции которого выполняет отдел образования, должен выбрать один из трех вариантов: приемная семья, опекун, дом ребенка. Если органы опеки и попечительства в течение месяца этого не выполнят, они будут привлечены к ответственности», — заключила Нона Николаевна.
По словам собеседницы, четвертый вариант — оставить ребенка в семье и назначить няню — пока не рассматривается. Действительно, в комментарии к Указу президента от 09.12.2014 № 572 «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей» указано, что территориальными центрами соцобслуживания бесплатно оказываются услуги няни. Однако случай семьи Бахура сюда не попадает. Во-первых, пока не вынесено окончательное решение о том, что делать с ребенком. Во-вторых, няня предоставляется при рождении двойни, тройни, неполным семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, либо семьям, воспитывающим двух и более детей-инвалидов.
«Можно в виде исключения [назначить семье няню], но пока мы не можем [такого решения] принять потому, что месячный срок не закончен и не вынесено какое-то конкретное решение (о том, что делать с мальчиком. — СМИ)», — отметила начальник управления.
Как отмечает собеседница, проблем можно было бы избежать, если бы у Анны либо Анатолия были родственники, которые согласились бы взять Костю под опеку.
«Но тут никого нет из родственников. Мама (у Анны. — СМИ) есть, но она в свое время была лишена родительских прав. Папа (у Анатолия. — СМИ) тоже есть, но он проживает в Бресте со своим сводным сыном. Кроме того, они (Анна и Анатолий. — СМИ) находятся сами на соцобслуживании. Пять дней в неделю соцработник проводит с ними по два часа в день. Ситуация сложная», — резюмировала собеседница.
«Ищем опекуна»
В отделе образования, спорта и туризма Ивацевичского райисполкома СМИ сообщили, что на данный момент вариант с няней не рассматривается.
«Мы сейчас ищем опекуна. Нужно, чтобы ребенок был постоянно под присмотром. Поэтому однозначно ищем опекуна, — пояснил начальник отдела Николай Винничек.
«Кто будет отвечать?»
Главврач Ивацевичской ЦРБ Василий Юзефович по-человечески Анну Бахур понимает, но местные врачи обязаны были выдавать заключение на основе имеющихся нормативных документов.
«Отец имеет инвалидность, связанную с церебральным параличом. Вот, — главврач показывает обведенный кружком пункт в перечне заболеваний, при которых родители не могут выполнять свои обязанности, — Далее мама — врожденные аномалии и деформации костно-мышечной системы <…> Один и другой признаны инвалидами первой группы бессрочно с нарушением функций четвертой степени».
Как отмечает Василий Михайлович, мама и малыш чувствуют себя хорошо:
«Она молодец, старается и у меня заслуживает уважения в плане того, что сегодня она может делать очень много, но будем объективными. Сама покупать ребенка она не может, переложить с низкой точки на высокую она может лишь с трудом и риском для ребенка. <…> Кто гарантирует, что, когда ночью она будет ребенка брать к себе, она его не уронит? А кто за это будет отвечать? В моем понимании прежде всего следует учесть интересы ребенка. Это святое. И лишь потом — интересы матери».
В пятницу, 21 августа, в райбольницу приезжали специалисты из Минска. По словам главврача, цель визита - проверить заключение местных врачей по поводу способности Анны и Анатолия выполнять родительские обязанности. Если столичные коллеги не согласятся с выводами ивацевичской ВКК, есть вероятность, что ребенок останется с родителями. Однако окончательное решение данного вопроса предстоит принять районным властям.
Станислав Коршунов / СМИ
Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
