В минском роддоме после стимуляции и обезболивания родился мальчик с судорожным синдромом - его лечат в Китае
У двухлетнего Димы - эпилептический синдром. Болезнь мальчик получил во время родов, но сейчас медики говорят, что в Беларуси ребенку лечения нет. Диме Рогожинскому теперь почти два года. У ребенка эпилептический синдром, мальчик терпит страшные судороги, а от его лечения в Беларуси отказываются: говорят, что ребенок очень тяжелый. Хотя до рождения родители Димы, Евгения и Николай, и в страшном сне не могли представить, что случится беда.
“Ребенка ждали с мужем и очень сильно, очень радовались, когда я забеременела. Вся беременность хорошо проходила, анализы и ультразвуковое исследование показывали, что с младенцем все хорошо”, — рассказывает Еврорадио мать мальчика Женя.
В роддоме неожиданно женщину начали стимулировать таблетками, чтобы она скорее родила.
“От боли я теряла сознание, и мне вкололи обезболивающее. Я проснулась от вопля — мой ребенок не дышит, и если я не рожу, ребенок погибнет. От обезболивающего я не чувствовала схваток, и медики навалились на меня, чтобы выжать ребенка из живота”, — Женя говорит, что не услышала, как кричит младенец, но ее успокоили: поспи, все будет хорошо.
Хорошо не стало ни завтра, ни после. Ребенок опять перестала дышать и младенца перевели в реанимацию, где мальчику искусственно вентилировали легкие восемь дней.
Первые несколько месяцев жизни Дима вместе с матерью не вылазили из медцентров, где ребенку, который переносил страшные судороги, давали простой противосудорожный препарат.
“Мне кажется, врачи просто боялись наделать вреда моему ребенку. От нас отказывались во всех центрах, говорили, что ребенок очень тяжелый”, — предполагает Женя.
Вскоре маленькому Диме, который не мог глотать и есть, предложили вставить трубочку в желудок и так кормить до конца жизни. Дима похудел, постоянно лечился от пневмонии и бронхита. От отчаянья мать мальчика почти согласилась на трубочку, но случайно наткнулась на клинику в Китае. Собрав деньги на лечение, 13 тысяч долларов за один раз, женщина поехала в Поднебесную. Женщина побывала там дважды и после этого Дима начал глотать и есть сам, смотрит мультики и даже пытаться переворачиваться.
“Нас наблюдают в Беларуси, делают снимки мозга и говорят, что произошло чудо. Но я думаю, что это не чудо, это результат терапии в Китае”, — объясняет Женя. Женщина говорит, что на два курса терапии за границей забрали все деньги у родных и знакомых, и теперь она рассчитывает только на неравнодушных людей.
“Нас ждут в Китае в августе, а денег собрать надо еще много. Если не получится, буду брать кредит”, — говорит Женя.
Кредит на медуслуги в “Беларусбанке” действительно дают — под 11,75% годовых. Но дадут его только на лечение… в Беларуси. Чтобы лечиться за границей, надо брать простой потребительский кредит под 34% годовых на пять лет — это самые маленькие проценты.
“Сумма выплаты первый месяц составит — 4,5 миллиона рублей”, — консультируют в Беларусбанке.
Теперь семья живет на заработок мужа Николая, оператора на заправке, помощь родных и родственников и выплаты государства на ребенка. Женя говорит, что они пытаются сами учиться методикам массажа, чтобы как-то сократить расходы на лечение сына.
“Это 2 миллиона за инвалидность и помощь на ребенка до трех лет. Но я бы не хотела этих денег, если бы только Дима был здоров. Мы стараемся, чтобы у Димы были фрукты, много расходуем на лекарства, поэтому стараемся себя ограничивать”, — видно, что Женя не собирается опускать руки и главное для нее — здоровье сына.
Контактные телефоны семьи Рогожинских можно посмотреть на их сайте.
Неврологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
врач высшей категории
-
Медицинский центр «Альфамед», проспект Независимости 85
(8017) 292-57-04
врач первой категории
-
432-й военный госпиталь в Минске, Проспект Машерова 26, Минск
Дежурный по 432 ГВКМЦ 284-34-96
врач первой категории, стаж работы с 1984 г.
-
Медцентр Санте в Минске, улица Тростенецкая 3, Минск
+375 17 342-82-82
В Беларуси около трех тысяч детей, страдающих от эпилепсии, более трехсот из них нуждается в операции (2012 год)
Эпилепсия — по-прежнему одно из самых непредсказуемых и таинственных заболеваний современности.
В основе этого самого, пожалуй, распространенного хронического неврологического заболевания, которое характеризуется внезапным возникновением судорожных припадков (отсюда и его название — «падучая»), — аномальная и очень высокая электрическая активность нервных клеток головного мозга, вследствие которой возникает разряд.
Древние греки объясняли эпилепсию божественным вмешательством, называя «геркулесовой болезнью». Целители более позднего времени считали, что в человеческое тело вселяются злые духи, которых нужно изгонять. Эпилепсией страдали Юлий Цезарь, Наполеон Бонапарт, Нострадамус, Федор Достоевский…
Специалисты европейских стран сходятся во мнении, что более чем в 70 процентах случаев эпилепсия поддается лечению, однако абсолютное большинство всех страдающих от этой болезни в развивающихся странах не получают необходимого лечения.
В Беларуси в течение нескольких последних лет предпринимаются попытки эффективной борьбы с болезнью, которой, кстати, подвержены люди всех возрастов. Но главный парадокс в том, что наших врачей по-прежнему не обучают, как лечить таких больных…
Эпилепсия и материнство
«…Страдаю эпилепсией. Мечтаем с мужем о ребенке. Не помешает ли болезнь стать матерью?» — примерно так звучит главный вопрос многих молодых женщин, которые обращаются к медикам — специалистам Республиканского научно-практического центра психического здоровья.
— Эпилепсия — не причина отказываться от материнства, — утверждает кандидат медицинских наук Федор Хлебоказов.— При тщательном наблюдении врачом-неврологом, акушером-гинекологом, соблюдении медицинских рекомендаций беременность и роды у многих с таким заболеванием протекают без осложнений, и на свет появляются здоровые малыши.
Но есть несколько «но», о которых нельзя не сказать. К сожалению, исследований о влиянии эпилептических припадков у матери на нерожденного ребенка в нашей медицине пока недостаточно. Понятно, что для течения беременности и состояния плода лучше, если приступов будет меньше. Когда они возникают серийно и следуют друг за другом, риск для будущего малыша и матери значительно возрастает.
Болезнь прямо не наследуется, но семейная предрасположенность к ней, безусловно, есть. Если припадки были у других членов семьи, женщине надо уведомить об этом врача и получить генетическую консультацию.
Некоторые лекарственные средства от эпилепсии повышают риск развития врожденных пороков у ребенка («волчья пасть», «заячья губа»), проблем с мозгом и позвоночником.
Многие женщины опасаются этого и самовольно отказываются от противосудорожных препаратов. Отмена способна вызвать учащение или возобновление эпилептических приступов. Надо откровенно рассказать врачу-неврологу о нежелании пить таблетки и вместе обсудить возможный риск.
При развитии серии судорожных припадков, в т.н. эпилептическом статусе, в половине случаев плод погибает.
Родом из детства
— Именно в детском возрасте, чаще всего в пять—десять лет, приключается это коварное заболевание, — рассказывает старший научный сотрудник отделения психических и поведенческих расстройств РНПЦ психического здоровья Алексей Казак. — Я вам покажу одно из последних обращений, которое пришло ко мне по электронной почте от Валентины Петровны из Витебской области: «Пять лет назад у меня появилась здоровая внучка. В 2 года 9 месяцев на фоне ОРЗ случился первый обморок: обмякла, сжала губы (температуры не было, но ребенку длительно капали сосудосуживающие препараты). Через год в аналогичной ситуации приступ повторился. После электроэнцефалограммы поставили диагноз «эпилептический синдром». Внучка принимала препарат орфирил, и через 7 месяцев ЭЭГ нормализовалась. Препарат давали и позже, но через 3 месяца ЭЭГ опять показала нарушения. Врач увеличил дозу орфирила. Могли ли сосудосуживающие препараты спровоцировать эту страшную болезнь?»
— Получается, врачи «залечили»?
— Не думаю, — отвечает Алексей. — Сосудосуживающие препараты при ОРЗ эпилепсии не вызывают. Диагноз основывается на совокупности клинической картины припадков, динамики заболевания, результатах инструментальных методов обследования, в т.ч. ЭЭГ, которая меняется в зависимости от течения болезни, принимаемых лекарственных средств, общего самочувствия пациента.
Больному назначают противосудорожные препараты. Их выбор, дозировку и длительность приема индивидуально подбирает врач-невролог. Прогноз зависит от тяжести болезни.
Внучке Валентины Петровны надо продолжать лечение под наблюдением врача. Полное глубокое обследование можно пройти в неврологическом отделении Витебской детской областной клинической больницы либо в центре пароксизмальных состояний областного диагностического центра. При необходимости ребенка направят на консультацию в РНПЦ «Мать и дитя», на кафедру детской неврологии БелМАПО.
У некоторых симптомы первичной (идиопатической) эпилепсии впервые появляются в подростковом возрасте — в 12 — 16 лет. Существуют и формы эпилепсии, которые случаются у ребенка до года, однако зачастую они оцениваются педиатром неадекватно. Бывает, такое состояние перерастает в очень тяжелую форму.
Педиатры иногда фиксируют и очень необычные сокращения тела младенца, которое молниеносно складывается в «гармошку». Причиной может стать кислородное голодание во время беременности матери, нейроинфекция, травмы.
Вторичная форма эпилепсии (симптоматическая) развивается после повреждения структуры головного мозга во время получения черепно-мозговой травмы, инсульта, при наличии опухоли. В последнее время все больше случаев вторичной эпилепсии наступает у людей, злоупотребляющих алкоголем.
Третий вид — криптогенная эпилепсия, когда мы предполагаем причину возникновения, но не можем ее доказать. Это, пожалуй, одна из самых сложных разновидностей болезни.
Научный прогресс фиксирует «Грозу»
Отделение психических и поведенческих расстройств Республиканского научно-практического центра психического здоровья рассчитано всего на 60 коек, а там лечат психические расстройства вследствие эпилепсии у больных со всей республики, поэтому круглый год ни одно койко-место не пустует.
Пациенты получают в основном медикаментозное лечение. О серьезности заболевания и об адекватном к нему отношении европейской медицинской науки свидетельствует постоянная работа над созданием новых высокоэффективных лекарственных препаратов. В последнее время их появилось более шести десятков. Кстати, тем больным, кто стоит на учете, лекарства выписываются пока бесплатно.
Среди современных методов диагностики на первом месте главный и точный «барометр» эпилепсии электроэнцефалография — запись биоэлектрической активности мозга. Она позволяет выявить наличие или отсутствие эпилептизации мозга. Вторая методика, которая используется в более сложных случаях, — видеоэгомониторирование. Одновременно идет регистрация энцефалографии, кардиографии дыхания и видеозапись самого пациента. Исследования проводятся по несколько часов подряд: ведь лечащий врач припадка не видит и узнает о нем у родственников или близких больного.
Часто под маркой эпилептических припадков маскируется процесс совсем другой болезни.
Могут быть отдельные изолированные формы «падучей» болезни. Например, у кого-то случаются припадки во время чтения, у кого-то их провоцирует телевизор или компьютер. Сильные провокаторы — бессонные ночи, несоблюдение приема лекарств, физические и эмоциональные перегрузки, внезапные стрессы.
Чтобы выяснить истинную картину заболевания, обследуемого пациента оставляют ночевать в специальном помещении, оборудованном для длительных исследований. Именно во время сна зачастую и случается припадок, который фиксирует видеокамера.
Одновременно регистрируется и энцефалографическая картина головного мозга, на которой четко видно, какие в это время происходят изменения в головном мозге — все импульсы, переходящие в разряды «молнии» фиксирует аппаратура.
Специалист анализирует происходящее и увиденное, создавая объективную клиническую картину для последующей диагностики.
Редкий недуг для нейрохирурга
В нашей стране около трех тысяч детей, страдающих от эпилепсии, более трехсот из них нуждается в операции. По словам одного из специалистов кафедры детской неврологии МАПО, в развитых странах операции при эпилепсии широко распространены. С их помощью удаляется участок головного мозга, вызывающий эпилептические приступы. По данным Центра нейрохирургии немецкого города Дуйсбург, шансы на полное излечение от приступов при этом очень велики и составляют 80 — 90 процентов, в оставшихся 10 — 20 процентов случаев удается добиться снижения частоты приступов.
Когда начнут проводить аналогичные операции в Беларуси, сказать трудно. Для этого необходим дорогостоящий нейрофизиологический комплекс и, самое главное — подготовленные специалисты мирового уровня.
Что такое эпилепсия в самом ужасном ее варианте, знает мама 14-летнего Павлика Чаховского. У мальчика ежедневно случается два-три больших эпилептических приступа. Происходят они в бессознательном состоянии, с выкручиванием рук и ног, с задержкой дыхания, в сильных конвульсиях. При этом маленьких, чуть заметных, но также угрожающих мозгу приступов только за ночь бывает около двух десятков. Надо ли говорить, да и можно ли описать словами состояние, в котором находится Павлик и его мама?!
Мальчику как раз и нужна операция, которую в Беларуси пока не делают. Виктория Чаховская ждала решения Минздрава о целесообразности лечения ребенка за границей, однако так и не дождалась… Чудом явилось для них персональное приглашение от немецких медиков-благотворителей. Появилась надежда.
Реально ли сделать операцию для лечения эпилепсии взрослому белорусу?
Оказалось, подобные вопросы задаются высоким чиновникам от медицины почти на каждой «прямой» или «горячей» телефонно-государственно-газетной линии. Но ответа нет.
Светлана БАЛАШОВА
