Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени
Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей. В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько на действия Минздрава. У малышки редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Родители обратились в Минздрав с просьбой отправить ребенка за медицинской помощью за рубеж, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Ведомство посчитало это «нецелесообразным».
Cпинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Сбор средств 3-хлетнему Артему на аппарат ИВЛ
Артем родился 22 января 2014 года без каких-либо признаков болезней. Ребенок хорошо развивался, но к трем месяцам у него стали пропадать рефлексы, а еще через месяц прозвучал страшный для его родителей диагноз — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. В сентябре того же года Тема попал на аппарат искусственной вентиляции легких и почти 6 месяцев жил в реанимации. Лишь после этого он вернулся домой. Только теперь жизнь Артема зависит от аппарата ИВЛ и множества другого оборудования. А они требуют строгого и дорогостоящего обслуживания.