Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени

28.11.2018
362
0
Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени

Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей. В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько на действия Минздрава. У малышки редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Родители обратились в Минздрав с просьбой отправить ребенка за медицинской помощью за рубеж, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Ведомство посчитало это «нецелесообразным». В итоге сейчас мама малышки с помощью адвоката пытается доказать в суде, что необходимость в этом все же есть.

«Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов»

На предварительное заседание в суд Московского района Минска пришел адвокат Дмитрий Лаевский. Он представляет интересы Веры Званько. Также в зале присутствовал Александр, отец Веры. Интересы Минздрава представлял специалист юридического отдела ведомства.

В начале предварительного заседания представитель Минздрава уточнил у судьи, кто, помимо сторон по делу, присутствует в зале. Когда выяснилось, что здесь также есть и журналисты, подал ходатайство, чтобы провести разбирательство в закрытом режиме.

— В связи с тем, что в ходе слушания дела будут излагаться сведения, которые содержат врачебную тайну и в том числе касаются охраны интересов несовершеннолетних, — объяснил он свою позицию.

Со своей стороны, адвокат Дмитрий Лаевский выступил категорически против этого:

— Оснований для закрытого заседания на данный момент не озвучено. Врачебная тайна предусматривает то, что она в интересах самого гражданина, которому оказывается помощь. Гражданин не считает, что в данном случае его права будут каким-то образом нарушены, если это будет обсуждаться публично.

Судья ходатайство не удовлетворила.

Из материалов дела следует, что Мария Званько обратилась в Минздрав с просьбой направить ее несовершеннолетнюю дочь Веру Званько, которой уже почти два года, за медицинской помощью за рубеж. У нее диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа (СМА). Однако Минздрав в этом отказал два раза, увидев в таких действиях «нецелесообразность» и посчитав, что необходимую медпомощь девочка может получить и в нашей стране. На эти решения мама Веры Мария Званько и написала жалобы, так как в Беларуси препарата Spinraza, который, по мнению родителей, нужен девочке для приостановки болезни, нет.

— Возражаем. Считаем данные жалобы необоснованными, — заявил в суде специалист юридического отдела Минздрава.

Адвокат Дмитрий Лаевский выступал около 20 минут и подробно доказывал, что решение Минздрава было не только «незаконным, но и необоснованным».

— Комиссия посчитала нецелесообразным направление пациентки Веры Званько за пределы Беларуси, сославшись на два обстоятельства. Первое — за рубежом, по мнению комиссии, отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания. И второе — по мнению комиссии, симптоматическое лечение спинальной мышечной атрофии ребенок может получать в Беларуси.

Адвокат считает, что указанные выводы комиссии нарушают две нормы законодательства. Ст 14. Закона «О здравоохранении». Согласно этой статье, за медпомощью за рубеж направляются граждане, если нет возможности оказать ее в Беларуси.

— В обоих решениях, которые мы обжалуем, по какой-то неведомой нам причине комиссия Минздрава исключительно пользуется категорией «направление на лечение». Хочу обратить внимание, что речь идет о направлении для оказания медицинской помощи. И этот термин гораздо шире по своему содержанию, нежели лечение.

Также, по словам адвоката, нарушена норма постановления Совмина № 1387. Этим постановлением утверждено положение о порядке направления граждан за пределы страны за медпомощью. Пункт 3 положения гласит, что вопрос о необходимости направления граждан за пределы страны за медпомощью рассматривается комиссией.

— Мы подходим к сути и причинам обращения моей доверительницы в суд, — сказал адвокат. — В нарушение двух приведенных норм комиссия вместо того, чтобы оценивать необходимость, оценивала не предусмотренный законом критерий — целесообразность. К счастью, пока что в законодательстве Беларуси применительно к вопросу медицинской помощи такой критерий, как целесообразность, отсутствует. Безусловно, отсутствует он и в постановлении Совмина № 1387 и в законе «О здравоохранении». Целесообразность — это категория исключительно субъективная. Возможно, поэтому белорусский законодатель, чтобы исключить возможность каких-то неправомерных манипуляций и конъюнктурных выводов, этот термин в законе не использует, а использует термин «необходимость», который является категорией объективной. Необходимость в значении потребность. Эту самую необходимость комиссия оценке не подвергала, хотя бы потому что в самом решении комиссии этот термин ни разу не упомянут.

Дмитрий Лаевский обратил внимание, что комиссия Минздрава в ответе семье Веры Званько сослалась на возможность симптоматического лечения девочки в стране.

— Это обстоятельство также не является критерием для определения вопроса для направления за пределы республики. Некое симптоматическое лечение не может быть альтернативой более существенному лечению, которое есть за границей. И оценке комиссии должна была подвергаться не какая-то возможность симптоматического лечения, а возможность предоставить эквивалентную медпомощь в стране. Эквивалентную по своему результату.

По мнению адвоката, ущемлены права девочки.

— Вера лишена того, на что могла бы рассчитывать, если бы закон в отношении нее был соблюден должным образом. Она лишена возможности получить законное решение комиссии, которая бы признала необходимость ее направления за пределы республики для получения медпомощи, в которой есть объективная потребность и аналоги которой в стране отсутствуют. […] Решение комиссии в том виде, в котором оно было принято, нарушает право Веры Званько на жизнь, гарантированное ч. 1 ст. 24 Конституции РБ и ч. 1 ст. 6 Международного пакта ООН о гражданских и политических правах.

По словам адвоката, в решении комиссии Минздрава нет ответа на три важные вопроса. А именно: какая помощь Вере необходима, есть ли в Беларуси возможность оказания помощи препаратом Spinraza или его аналогом (такой возможности, по словам адвоката, нет) и оказывается ли медпомощь таким препаратом за пределами страны?

По словам адвоката, вместо вышеуказанного препарата Минздрав рекомендовал малышке наблюдение и госпитализацию раз в год для реабилитации.

— Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов, — в числе прочего уточнил адвокат.

«Государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения»

Специалист юридического отдела Минздрава пояснил: по поводу направления за медпомощью за пределы страны в случае с Верой Званько комиссия Минздрава в том числе учитывала информацию, которую предоставил главный внештатный детский невролог Минздрава. Там идет речь о том, что в стране есть необходимая материально-техническая база, а также врачи-специалисты, владеющие методикой введения вышеупомянутого лекарства (лекарство можно вводить только в условиях стационара. — Прим. TUT.BY). При этом оно сейчас в стране не зарегистрировано. Учитывая эти моменты, комиссия Минздрава и приняла решение о нецелесообразности направления девочки за медпомощью за границу.

По словам представителя Минздрава, детям с диагнозом СМА в стране оказывают медпомощь согласно всем нормативно-правовым актам и инструкциям.

— Помимо этого, в настоящее время подготовлены и проходят процедуру согласования проекты клинических протоколов, в частности диагностики и лечения пациентов с заболеваниями нервной системы. Они по сравнению с действующими протоколами расширяют и дополняют объемы оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом СМА и родственными синдромами с учетом современных подходов.

По словам представителя Минздрава, сегодня дети с таким диагнозом могут пройти реабилитацию в медцентрах в Минске, Бресте, Барановичах, Гомеле, Мозыре. Также ЛФК, массаж и физиолечение медики могут проводить для таких детей амбулаторно и на дому.

По поводу лекарства он заметил, что сейчас в стране не зарегистрирован препарат для патогенетического лечения пациентов со СМА. При этом только один препарат в целом завершил клинические исследования — и это Spinraza.

— Международное непатентованное наименование лекарства Spinraza — Nusinersen является оригинальной разработкой компании Biogen (США). Это единственный правообладатель на данное лекарство. Средство находится под патентной защитой до 2030 года. Ни одна компания в мире не имеет права до указанного срока производить лекарства с аналогичным международным непатентованным наименованием без разрешения владельца патента. Аналогов данного лекарства сейчас нет. Spinraza не зарегистрирована и не заявлялась для регистрации в Беларуси.

Он отметил, что это лекарство в нашей стране не включено в протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы.

По его словам, использование Spinraza в Беларуси может осуществляться только за счет собственных средств или других источников, не запрещенных законом. В то же время этот препарат одобрен для применения в США, странах ЕС, Канаде, Японии, Бразилии, Австралии, Южной Корее и Чили. При поддержке спонсоров лекарство получают в Болгарии, на Кипре, в Эстонии, Литве, Латвии, Исландии, России, Украине и Сербии.

— Во всех публикациях, которые касаются применения лекарства Spinraza, приводятся статистические данные по результатам краткосрочных наблюдений. Разная степень эффективности отмечена примерно у 70% пациентов. Данные о долгосрочных результатах лечения отсутствуют. Насколько мне известно, лекарство прошло в США клинические испытания и по результатам примерно у 70% пациентов отмечена эффективность. При этом стоит обратить внимание, что при проведении клинических испытаний, образно говоря, из 36 детей 18 детям введение данного препарата обеспечило поддержку жизнедеятельности, а 18 детей скончались.

Представитель Минздрава также отметил, что, на взгляд ведомства, понятия «необходимости» и «целесообразности», о которых говорил адвокат, представляющий интересы Веры Званько по поводу направления девочки за медпомощью за границу, синонимичны.

— Государство затрачивает и готово затрачивать средства бюджета. И поверьте: затрачиваются очень большие деньги при направлении граждан и рассмотрении вопросов для оказания медицинской помощи за пределами страны. Но государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения. А не принимает решение о направлении на основании авторефератов. Когда достоверно будет установлено, что лекарство Spinraza излечивает пациента, тогда, на наш взгляд, возможно рассмотрение вопроса о направлении для оказания такой дорогостоящей медицинской помощи. Мы не скрываем — это очень дорого. Первый год принятия препарата составляет порядка 800 тысяч долларов, каждый последующий и пожизненно — порядка 450 тысяч долларов.

— А стоимость лечения названа как критерий решения вопроса о направлении за границу? — уточнил адвокат, представляющий интересы Веры Званько.

— Нет.

Повторное предварительное судебное заседание пройдет 5 декабря.

Наталья Костюкевич / TUT.BY

Источник информации https://news.tut.by/society/616953.html
Болезни:
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

Вход/регистрация на сайте через соц. сети:

‡агрузка...

История про то, как бабушки видят, а невролог из поликлиники в упор не видит симптомы заболеваний

В 2010 году в семье Третьяковых появилась на свет долгожданная девочка Александра. Беременность мамы протекала превосходно, роды прошли легко, и до шести месяцев ни родители, ни врачи не наблюдали каких-либо проблем со здоровьем ребенка. Позже стали замечать, что Саша отстает в развитии. В итоге — диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом.

История Александры из письма мамы:

"Саня родилась массой 4250 г, ростом 56 см, 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас, как и положено, на 3-и сутки. И наша обычная среднестатистическая семья зажила счастливой полноценной жизнью. В месяц Саня улыбнулась, в три — держала головку, в четыре — перевернулась. Ежемесячно мы наблюдались у педиатра, невролога и делали необходимые прививки, после которых дочь температурила. Врачи уверяли, что это норма.

К пяти месяцам мы стали замечать (бабушки, сестра, у меня ведь первый ребенок, сравнивать не с кем), что Саня отстает в физическом развитии. Мы обратились к неврологу по месту жительства, на что она нам ответила: «У Вас полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!».

Выписала направление на физиопроцедуры, назначила витамины. Каждый месяц мы посещали врача, и каждый раз: «Еще не ее время, некоторые дети в 11 месяцев и садятся, и начинают ползать, и к году ходить!» И так продолжалось до 10 месяцев, пока мы не забили тревогу.

Нашли хорошего платного врача и…

Жизнь разделилась на "до" и "после". Врач вздохнула, написала диагноз, назначения, направление в  Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и сказала: «Ребята! У вас много работы…». Больше ничего. Видя мои обезумевшие глаза, решила меня «не убивать». Этот день я не забуду никогда! Мужу нужно было идти на работу во вторую смену, а я ползала на коленях с диким ревом, чтобы он меня не оставлял. Это было страшное зрелище…

Первую неделю после этого ПРИГОВОРА я была в забытьи. Так ждать, родить и до 10 месяцев растить здорового ребенка, и тут такое. У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?», ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить. Я шла к этому около года, пребывая в бесконечной депрессии. Каждую ночь я рыдала в подушку. Но со временем ты принимаешь ситуацию и начинаешь менять свое отношение к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливая мама!

Тем временем у нас кипела работа: ЛФК, массаж, иппотерапия, остеопатия, белорусские реабилитационные центры, клиники Украины, России и Польши,  дельфинотерапия. Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или просто ничего. Останавливаться нельзя ни на минуту. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему. Но на то я и МАМА. Силы появляются сами собой, стоит посмотреть в эти добродушные и ласковые глазки.

Я знаю, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя». Я научилась видеть и ценить те вещи, которые для людей покажутся обыденными, а для меня любое новое движение, слово, улыбка моей доченьки — это самое дорогое, что есть на земле! Все это мне придает веры, что каждый новый день прожит не зря!

Александре сейчас восемь лет. 1 сентября мы пошли в школу! Много пройденных терапий, которые принесли нам улучшения, уже  позади, некоторые еще в действии. За эти годы мы пролечились в различных клиниках и центрах: Беларусь, Украина, Польша, Россия, Литва, Бельгия. Мы многого смогли добиться за эти годы: дочка начинает самостоятельно ходить, рассказывает стихи, очень любит петь, танцевать. На сегодняшний момент Саня сама передвигается, сама кушает, одевается, ходит в туалет и желает это делать самостоятельно. Читает, пишет, решает примеры. Учителя хвалят нашу девочку, она настоящая труженица!

Однако на одном месте стоять нам нельзя. Только вперед! Отличные результаты у нас были отмечены в  бельгийской клинике “Атлантис".

Саша там начала ходить самостоятельно уже через неделю прослушивания! Несколько посторонних людей на улице, видя мои слезы, когда Саша немного неуверенно, но САМА ходила, спрашивали: “Вы приехали в “Атлантис"? и очень добродушно радовались за нас. Очень подтянулся и речевой запас: с легкостью строит предложения, рассказывает истории, отстаивает свою точку зрения, аргументируя.

На данный момент нам нужно сделать большой акцент на двигательной активной реабилитации: укрепить достигнутые результаты и постигать новые возможности и навыки.

В январе 2019 г. нам удалось попасть на выездной курс специалистов из питерского центра РББ “Развитие без барьеров“. Их работа, подход, высокий профессионализм нас очень впечатлил. Саню “прокачали” просто безупречно!

В мае мы хотим вновь пройти курс реабилитации, поехать в Санкт-Петербург в центр. Общая сумма к сбору 1500$ (включая дорогу). К сожалению, у нас нет возможности оплачивать лечение самостоятельно и мы вынуждены обратиться за помощью к добрым и неравнодушным людям вновь и вновь.

Наша задача — не  останавливаться ни при каких обстоятельствах, двигаться дальше, глядя с большой надеждой в будущее! Саша все сможет, я верю в это!

Заранее спасибо всем и каждому в отдельности…"

Благотворительные счета открыты в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; БИК AKBBBY21511:

— белорусские рубли — транзитный счёт №BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт №BY66AKBB31340000116615220272 в отделении № 511/272, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY89AKBB31340000116535220272 в отделении № 511/272, бессрочный

— евро — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY51AKBB31340000116625220272 в отделении № 511/272, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Третьяковой Натальи Николаевны в отделении 511/272 ОАО "АСБ Беларусбанк" на лечение дочери Третьяковой Александры Андреевны

Карта Беларусбанка: 9112 0001 6259 3103 до 03/21

Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8395556

Адрес для почтовых переводов:
220095, г. Минск, пр. Рокоссовского, 60-1-124
Третьяковой Наталье Николаевне

Контакты:
8(029) 3830415 — Наталья, мама Александры



‡агрузка...