Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
История про то, как бабушки видят, а невролог из поликлиники в упор не видит симптомы заболеваний
В 2010 году в семье Третьяковых появилась на свет долгожданная девочка Александра. Беременность мамы протекала превосходно, роды прошли легко, и до шести месяцев ни родители, ни врачи не наблюдали каких-либо проблем со здоровьем ребенка. Позже стали замечать, что Саша отстает в развитии. В итоге — диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом.
История Александры из письма мамы:
"Саня родилась массой 4250 г, ростом 56 см, 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас, как и положено, на 3-и сутки. И наша обычная среднестатистическая семья зажила счастливой полноценной жизнью. В месяц Саня улыбнулась, в три — держала головку, в четыре — перевернулась. Ежемесячно мы наблюдались у педиатра, невролога и делали необходимые прививки, после которых дочь температурила. Врачи уверяли, что это норма.
К пяти месяцам мы стали замечать (бабушки, сестра, у меня ведь первый ребенок, сравнивать не с кем), что Саня отстает в физическом развитии. Мы обратились к неврологу по месту жительства, на что она нам ответила: «У Вас полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!».
Выписала направление на физиопроцедуры, назначила витамины. Каждый месяц мы посещали врача, и каждый раз: «Еще не ее время, некоторые дети в 11 месяцев и садятся, и начинают ползать, и к году ходить!» И так продолжалось до 10 месяцев, пока мы не забили тревогу.
Нашли хорошего платного врача и…
Жизнь разделилась на "до" и "после". Врач вздохнула, написала диагноз, назначения, направление в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и сказала: «Ребята! У вас много работы…». Больше ничего. Видя мои обезумевшие глаза, решила меня «не убивать». Этот день я не забуду никогда! Мужу нужно было идти на работу во вторую смену, а я ползала на коленях с диким ревом, чтобы он меня не оставлял. Это было страшное зрелище…
Первую неделю после этого ПРИГОВОРА я была в забытьи. Так ждать, родить и до 10 месяцев растить здорового ребенка, и тут такое. У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?», ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить. Я шла к этому около года, пребывая в бесконечной депрессии. Каждую ночь я рыдала в подушку. Но со временем ты принимаешь ситуацию и начинаешь менять свое отношение к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливая мама!
Тем временем у нас кипела работа: ЛФК, массаж, иппотерапия, остеопатия, белорусские реабилитационные центры, клиники Украины, России и Польши, дельфинотерапия. Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или просто ничего. Останавливаться нельзя ни на минуту. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему. Но на то я и МАМА. Силы появляются сами собой, стоит посмотреть в эти добродушные и ласковые глазки.
Я знаю, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя». Я научилась видеть и ценить те вещи, которые для людей покажутся обыденными, а для меня любое новое движение, слово, улыбка моей доченьки — это самое дорогое, что есть на земле! Все это мне придает веры, что каждый новый день прожит не зря!
Александре сейчас восемь лет. 1 сентября мы пошли в школу! Много пройденных терапий, которые принесли нам улучшения, уже позади, некоторые еще в действии. За эти годы мы пролечились в различных клиниках и центрах: Беларусь, Украина, Польша, Россия, Литва, Бельгия. Мы многого смогли добиться за эти годы: дочка начинает самостоятельно ходить, рассказывает стихи, очень любит петь, танцевать. На сегодняшний момент Саня сама передвигается, сама кушает, одевается, ходит в туалет и желает это делать самостоятельно. Читает, пишет, решает примеры. Учителя хвалят нашу девочку, она настоящая труженица!
Однако на одном месте стоять нам нельзя. Только вперед! Отличные результаты у нас были отмечены в бельгийской клинике “Атлантис".
Саша там начала ходить самостоятельно уже через неделю прослушивания! Несколько посторонних людей на улице, видя мои слезы, когда Саша немного неуверенно, но САМА ходила, спрашивали: “Вы приехали в “Атлантис"? и очень добродушно радовались за нас. Очень подтянулся и речевой запас: с легкостью строит предложения, рассказывает истории, отстаивает свою точку зрения, аргументируя.
На данный момент нам нужно сделать большой акцент на двигательной активной реабилитации: укрепить достигнутые результаты и постигать новые возможности и навыки.
В январе 2019 г. нам удалось попасть на выездной курс специалистов из питерского центра РББ “Развитие без барьеров“. Их работа, подход, высокий профессионализм нас очень впечатлил. Саню “прокачали” просто безупречно!
В мае мы хотим вновь пройти курс реабилитации, поехать в Санкт-Петербург в центр. Общая сумма к сбору 1500$ (включая дорогу). К сожалению, у нас нет возможности оплачивать лечение самостоятельно и мы вынуждены обратиться за помощью к добрым и неравнодушным людям вновь и вновь.
Наша задача — не останавливаться ни при каких обстоятельствах, двигаться дальше, глядя с большой надеждой в будущее! Саша все сможет, я верю в это!
Заранее спасибо всем и каждому в отдельности…"
Благотворительные счета открыты в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; БИК AKBBBY21511:
— белорусские рубли — транзитный счёт №BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт №BY66AKBB31340000116615220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY89AKBB31340000116535220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— евро — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY51AKBB31340000116625220272 в отделении № 511/272, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Третьяковой Натальи Николаевны в отделении 511/272 ОАО "АСБ Беларусбанк" на лечение дочери Третьяковой Александры Андреевны
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6259 3103 до 03/21
Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8395556
Адрес для почтовых переводов:
220095, г. Минск, пр. Рокоссовского, 60-1-124
Третьяковой Наталье Николаевне
Контакты:
8(029) 3830415 — Наталья, мама Александры
