Больные рассеянным склерозом на 2 дня собираются под Минском в Доме "Кинония": общаются до ночи, танцуют, смеются и ... не хотят возвращаться отсюда домой
За шаткую походку их часто по ошибке принимают за пьяных и вынуждают стесняться своего недуга. Высокие бордюры и отсутствие пандусов - держат в четырех стенах. Недавно они были активными, строили планы на жизнь, а теперь - лишь единицы больных рассеянным склерозом могут выходить на улицу. Большая часть людей с этим диагнозом - лежачие больные. Те, кто может ходить, живут в ожидании. Встречи. Раз в месяц больные рассеянным склерозом на 2 дня собираются под Минском в Доме межцерковного общения "Кинония". Общаются до ночи, танцуют, смеются и ... не хотят возвращаться отсюда домой.
Под склерозом многие понимают возрастное нарушение памяти, в то время как рассеянный склероз - это заболевание нервной системы, которое затрагивает преимущественно головной и спинной мозг. Обычно болезнь проявляется в возрасте 12-40 лет: у человека нарушается координация движения и речи, вплоть до потери способности двигаться, портится зрение, но интеллект и память при этом не страдают. Заболевание протекает непредсказуемо: его симптомы у многих пациентов могут исчезать на месяцы и даже годы, а кого-то болезнь может уложить в одночасье.
Сегодня в мире рассеянный склероз нигде не лечится. Заболевание сложно диагностировать. Считается, что оно может возникнуть под воздействием ряда негативных факторов: вирусные и/или бактериальные инфекции; влияние токсических веществ и радиация (в том числе солнечная); особенности питания; геоэкологическое место проживания; травмы и частые стрессовые ситуации.
В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом: из них женщин в два раза больше, чем мужчин. Беларусь относится к зоне высокого риска заболеваемости. По неофициальным данным, в нашей стране около 7 тысяч больных рассеянным склерозом. Большую часть людей с этим диагнозом мы не видим - обессилев, они лежат дома или передвигаются в инвалидных колясках. Лишь единицы, шатаясь, выходят на улицу - вместо поддержки они, как правило, ловят язвительные замечания и укорительные взгляды прохожих, которые принимают их за пьяных.
Государственных программ по социальной интеграции этих больных в нашей стране нет. Поддержку им оказывает Минская областная и городская организации помощи больным рассеянным склерозом. Вот уже 13 лет в Колодищах в Доме межцерковного общения "Кинония" они проводят двухдневную реабилитацию больных рассеянным склерозом. Сначала проект был ежегодным, но вскоре стал ежемесячным: потребность в общении у людей с этим диагнозом - одна из главных.
Корреспондент СМИ посетила "Кинонию" в дни пребывания там больных рассеянным склерозом: в доме отдыхало около 20 человек в возрасте от 30 до 40 лет. Бывший маляр, бизнес-леди, строитель и поэт... Люди разных профессий, с разным уровнем образования улыбались друг другу и душевно общались.
"Если только расслабишься - все"
Людмила Обухович в прошлом - преподаватель русского языка для иностранцев в Институте механизации сельского хозяйства. В 36 лет, после рождения второго ребенка, у нее появилась слабость в руках и ногах, головокружения, раздвоения предметов. 10 лет врачи не могли поставить диагноз...
Вот уже больше 20 лет Людмила живет с диагнозом "рассеянный склероз". Став инвалидом, она потеряла работу, но продолжает оставаться энергичным человеком - сегодня она работает в Минской городской организации помощи больным рассеянным склерозом, у истоков создания которой стояла. По ее инициативе и родился проект встреч больных в "Кинонии". Организация мероприятия требует больших моральных и физических затрат, но, по словам Людмилы, проект дает ей силы бороться дальше. Себя она называет особым случаем, в больнице не лежит больше 10 дней: "Иначе мне не захочется вставать, а я этого очень боюсь. Если только расслабишься - все".
- Двух одинаковых больных с этим диагнозом я не видела. Болезнь у всех протекает по-разному, кого-то она за год может уложить, а кто-то живет с ней много лет, - говорит она и поясняет, как чувствует себя больной рассеянным склерозом. - У меня перед глазами предметы раздваиваются и шатает все время - если я иду по улице одна, всегда смотрю строго перед собой, чтобы держать равновесие, особенно если иду по своему двору, чтобы люди не подумали, что я к старости лет начала водку пить (смеется).
"Человек болен, а не пьян!"
Проблема с "пьяной" походкой не надумана, и если больные со стажем уже научились относиться к ней с юмором, то новичков она замыкает в четырех стенах - люди стесняются выходить на улицу.
- Несколько раз в метро мне хотелось собрать всех милиционеров и сказать им, что есть такое заболевание - не трогайте людей, - вздыхает Людмила. - Некоторые специально берут с собой палочку, чтобы понятно было, что человек болен, а не пьян.
Совместные встречи призваны побороть этот комплекс.
- Ведь главное в реабилитации - снять закомплексованность, показать людям, что они такие же как все, что рассеянный склероз - это не заболевание, а образ жизни. Представьте, человек только окончил институт, он молодой, у него такие планы, перспективы, а тут оп - и все. Заболев, он теряет в одночасье все. Начинается жуткая депрессия. Он становится изгоем, появляются комплексы.
"Мы живем этими встречами!"
Встречи в "Кинонии" проходят на добровольных началах благодаря отзывчивому руководству дома и спонсорской помощи, которую удается собрать Минской городской организации помощи больным рассеянным склерозом. Помещение предоставляется бесплатно, а вот продукты на два дня нужно покупать.
- Директор дома, Георгий, всегда нам что-то вкусненькое привозит - то фрукты, то мороженое, - рассказывает Людмила. - Все только про "Кинонию" и говорят, мы живем этими встречами, здесь мы чувствуем себя полноценными людьми.
В течение двух дней проекта с больными работает психолог - проводит тренинги, здесь же проходят беседы с православным батюшкой - отцом Юрием. Есть час поэзии и час классической музыки, мастер-классы, где каждый делится своим мастерством: кто-то хорошо вяжет, кто-то умеет делать декупаж. А по вечерам - караоке и... танцы.
Про танцы как-то сразу не поверилось, но тут Людмила предложила включить музыку в гостиной: большинство дружно поднялись и начали танцевать.
За 13 лет встреч в "Кинонии" в дружной компании больных рассеянным склерозом образовалось две семьи: у одной молодой пары даже родился ребенок, здоровый.
А у Андрея с Натальей в этом году - 6 лет совместной жизни. Он - минчанин, бывший строитель, она - из Молодечно. Заболев и пережив тяжелый период расставания с первой женой, Андрей встретил свою судьбу здесь.
- До болезни я делал евроремонты, думаю, все случилось из-за стрессов, - рассуждает он о причине своего заболевания.
- А мне поставили диагноз в 23 года, - поддержала беседу девушка напротив. - После гриппа долго нога болела, полечила - все прошло, пару лет - и начало двоиться в глазах...
Несмотря на позднее время и темноту за окном, друзья не торопились расходиться.
- Мы не можем насладиться друг другом! Можем сутками разговаривать! Так нам здесь хорошо! - отмечает Ольга, в прошлом бизнес-леди. - Эти встречи нам очень важны и нужны. Нам тут лучше становится. Мы вроде ничего особенного тут не делаем, просто все здесь одинаковые, танцуем, пусть и нелепо и по-дурацки, но все все понимают.
Мечта об автобусе с низкой посадкой
Раньше в "Кинонию" больных привозил специализированный микроавтобус - его ассоциации подарил австриец Роберт Шлатхау, также больной рассеянным склерозом. У автобуса была очень низкая посадка - несколько лет он всех больных собирал, завозил на проект и развозил по домам. Но года три назад сломался компрессор: модель редкая, найти ей замену не удалось.
- Это была такая прелесть, когда мы на автобусе всех подвозили, у нас был маршрут, где кого забрать, кому позвонить, - рассказывает Людмила. - Ведь и ногу поднять для нас - смертельно тяжело, без помощи в электричку или в маршрутку мы сесть не можем.
В городе все эти люди большую часть времени проводят дома. Не у каждого есть поддержка в семье, а у кого-то и семьи нет. Через неделю после отъезда друзья с нетерпением ждут новой встречи.
- Мы молим Бога, чтобы мы и дальше могли собираться. Каждый раз боимся - а будет ли следующий раз? - переживают они. - Ведь мы тут как одна семья.
Минская городская организация помощи больным рассеянным склерозом будет очень рада волонтерам, которые готовы помочь в подготовке встреч больных рассеянным склерозом в "Кинонии": если у вас есть интересные идеи по организации досуга больных (вы готовы провести для них мастер-классы, тренинги, выступить в качестве артиста: спеть, станцевать и т.д.), или если вы готовы оказать физическую помощь в дни проекта, пожалуйста, обращайтесь по телефонам: 280-66-23, 224-29-11.
Также вы можете оказать материальную помощь, перечислив средства на благотворительный счет № 3135008010031, открытый в ф-ле №514 ОАО АСБ Беларусбанк, код 614. УНН: 100231280, ОКПО:14496810. Получатель: Минская городская организация помощи больным рассеянным склерозом.
***
Если вам или вашим близким поставили диагноз рассеянный склероз, не падайте духом! Обратитесь в Минскую городскую или областную организацию помощи больным рассеянным склерозом по телефонам: 280-66-23, 224-29-11.
Если вы встретили на улице человека с шаткой походкой и от него не исходит запах алкоголя, не стесняйтесь подойти и предложить свою помощь: проводите до метро, до остановки, помогите войти или выйти из общественного транспорта.
Тренировки равновесия. Команда белорусских программистов и врачей придумала, как помочь людям, перенесшим инсульт, ЧМТ, страдающим церебральным параличом, рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона и другими заболеваниями равновесия
В Минске пациентам с неврологическими заболеваниями помогают с помощью VR-технологий. Виртуальную реальность (VR) уже давно пытаются использовать на благо человека. Более того, ей прогнозируют в этом вопросе успешное будущее. В медицине VR активно используют в США и Израиле. Ноу-хау разрабатывают и у нас. Команда минского проекта VRHealth — а это и IT-специалисты, и врачи — создала инновационный комплекс программно-методических средств, которые помогут в реабилитации пациентов с использованием современных VR-технологий. Корреспондент «Р» испытала на себе разработку.
Гляди в оба
Еще недавно очки виртуальной реальности покупали геймеры, чтобы окунуться с головой в компьютерные игры, а уже сейчас их применяют в психиатрии и офтальмологии для успешной реабилитации пациентов. У нас же команда программистов, инженеров, дизайнеров и врачей придумала, как помочь людям, перенесшим инсульт, ЧМТ, страдающим церебральным параличом, рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона и другими заболеваниями равновесия. К слову, их подход будет полезен и спортсменам для улучшения функций равновесия в различных видах спорта и экстремальных условиях.
Чтобы увидеть новую методику улучшения функций равновесия, мы встретились с соавторами проекта VRHealth Михаилом Юрченко и Никитой Сушей, а также кандидатом медицинских наук, врачом-неврологом и специалистом по диагностике и лечению вестибулярной дисфункции Ириной Марьенко. Что нам для апробирования нужно? Ноутбук, на котором установлена их программа реабилитации, два контроллера из комплекта шлема VR. И, конечно, шлем виртуальной реальности.
Михаил Юрченко и его партнер Никита Суша занимаются созданием различных активностей в виртуальной реальности. При изучении зарубежных материалов на эту тему поняли, что хотели бы призвать технологии на помощь людям. В то же время и Ирина Марьенко, специалист в области неврологии, искала партнеров, с которыми можно было бы создать доступную и удобную реабилитацию для пациентов. Воля случая, и они познакомились.
— Учитывая опыт работы с пациентами, у которых нарушена функция равновесия, мы столкнулись с тем, что предложения по реабилитации, увы, ограничены, — объясняет Ирина Марьенко. — Они представлены единичными средствами. Так, у нас используются механические тренажеры и аппаратно-программные комплексы с биологической обратной связью для восстановления равновесия российского производства. Последние довольно дорогие и требуют присутствия врача и наличия специальных помещений.
Отсутствие инструмента для продолжения восстановления функции равновесия дома послужило для команды отправной точкой в постановке задачи по созданию доступного метода восстановления равновесия для пациентов.
Новый метод
Поставили цель летом 2017 года и отправились на хакатон социальных проектов Social Weekend, где в короткие сроки смогли разработать первый прототип и методику тренировки равновесия человека с использованием VR. Причем все это решили подавать пациенту в игровой форме, чтобы он не чувствовал себя больным, а увлекался своей терапией. Так, в виртуальной реальности он может управлять объектами, перемещая просто свое туловище. И что же? После стартап прошел в основной конкурс Social Weekend и взял на нем Гран-при. Постепенно метод тренировки стал развиваться в полноценную платформу. Не так давно команда победила в республиканском конкурсе предпринимательских идей бизнес-школы ИПМ, став лучшим инновационным проектом страны.
— Чтобы воспользоваться нашим решением, человеку, которому необходима реабилитация, нужно приобрести шлем виртуальной реальности Oculus Rift или HTC Vive, он стоит около 800—1200 рублей в магазинах техники. Чтобы вы представляли: аппаратно-программный комплекс российского производства стоит от 24 000 рублей. Наш метод работает комфортнее — человек трудится сам под контролем медика, который сможет в дальнейшем удаленно просмотреть в программе результаты пациента, — Михаил Юрченко дает мне шлем, чтобы начать испытания новинки.
Вся реабилитация построена на микроиграх, где человек управляет разными персонажами, как бы ассоциируя себя с ними, направляя их в ходе игры своим телом.
— Мозг пациента воспринимает действия в игре как правильные положения, и со временем он запоминает, как двигаться, твердо стоять на ногах, — пока Михаил и Никита устанавливают контроллеры шлема, Ирина растолковывает мне метод. — Соответственно, проходя разные уровни сложности игр хотя бы пару раз в неделю, человек учится управлять своим телом, понимает, где у него баланс и как его поддерживать. Такие тренировки позволят человеку самостоятельно выходить из дома, социализироваться, заниматься полезными делами и сохранять свою двигательную активность.
А тем временем все готово. Выбран персонаж — сейчас я буду управлять пингвином на льдинке, с которой нельзя падать.
Не так уж и хорошо управляла пингвином и другими персонажами в разных игровых локациях. Но это же тренируется! И игра поспособствует улучшению моего баланса и устойчивости.
Наше ноу-хау
— Сегодня первое место в инвалидизации граждан нашей страны занимают онкозаболевания, второе — сердечно-сосудистые, а третье — неврологические. Среди детского населения первое место по инвалидизации у неврологических заболеваний. Поэтому заниматься развитием современных методов помощи нам необходимо, — подчеркивает Ирина Марьенко. — Но наша платформа — это не непосредственно лечение, а важное дополнение к той терапии, что есть.
— До нас в стране никто не использовал VR в восстановлении функций равновесия. Это наше ноу-хау, — добавляет Михаил Юрченко. — Поэтому наш метод и является самым крупным камнем в фундаменте по построению всей платформы, которая будет постоянно дополняться и совершенствоваться.
Когда все это будет доступно — вопрос времени. Стартап VRHealth уже перерос платформу: команда планирует продолжить совместную научно-исследовательскую работу с учреждениями здравоохранения, а также с представительствами спортивных организаций. Все это нужно для того, чтобы получить задокументированные, доказанные результаты о методе. Только на основании исследовательских отчетов команда сможет говорить о разработке инструкции на метод, позиционировании себя в медцентрах. Для прохождения регистрации метода также нужны средства. Поэтому сейчас выстраивается бизнес-модель всего проекта для привлечения инвесторов, готовых развивать такую важную социальную платформу.
