Аутоиммунное заболевание «рассеянный склероз». При лечении главная задача - подавить иммунный ответ организма на самого себя и не дать болезни развиваться далее
Но тем, кто столкнулся с этим страшным заболеванием, совсем не до шуток. Причем рассеянный склероз относится к числу достаточно распространенных заболеваний центральной нервной системы. Поэтому желательно знать о нем как можно больше, чтобы при проявлении первой симптоматики позволить врачам правильно диагностировать недуг и вовремя приступить к лечению. При этом опять-таки надо помнить, что рассеянный склероз не является даже дальним родственником стереотипному склерозу старческому (кстати, старческий склероз болезнью не является) - наоборот, от него в большинстве своем страдают молодые люди трудоспособного возраста.
Что же собой представляет это коварное и опасное заболевание, Modus vivendi выяснял при помощи врача-невролога высшей квалификационной категории Эмилии МЕЗИНОЙ.
АКТУАЛИЗАЦИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА
Рассеянный склероз относится к группе демиелинизирующих заболеваний: вследствие одного из пусковых механизмов (см. раздел «Причины») происходит разрушение миелина - вещества, образующего миелиновую оболочку нервных волокон. Рассеянный склероз причисляют к аутоиммунным заболеваниям, почему так происходит, пояснила врач-невролог: «Аутоиммунные заболевания характерны тем, что организм начинает работать против самого себя. В данном случае это происходит за счет разрушения миелина - изолятора нервных волокон, без которого передача нервного импульса невозможна. Если импульс не будет проходить по нерву, мы не сможем двигать рукой, закрывать глаза, произносить звуки.
Это заболевание часто встречается в нашей стране, что только подтверждает его актуальность и опасность: без активного и адекватного лечения оно может быстро привести к инвалидизации - вплоть до того что человек не сможет обходиться без посторонней помощи. В Беларуси регистрируется 50 случаев заболевания на 100 тыс. человек. Это серьезные цифры, которые не стоит недооценивать».
ПРИЧИНЫ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА
Отчего возникает рассеянный склероз - вопрос открытый: если кто-то из специалистов сумеет разгадать причину его возникновения, это будет явный претендент на получение Нобелевской премии. Поэтому в данном случае речь скорее следует вести о факторах риска и пусковых механизмах. «Пусковым механизмом болезни может стать инфекция, психогенный фактор, полученная травма, фактор переохлаждения, другое перенесенное серьезное заболевание, - предупреждает Эмилия Мезина. - Кроме того, существуют и факторы риска, один из которых - женский пол. Молодые женщины в процентном соотношении чаще остальных склонны к появлению рассеянного склероза, причем за последнее время эта болезнь еще больше «омолодилась», и рассеянный склероз выявляют даже у детей. В целом аутоиммунные болезни - удел молодых, что также является одной из загадок медицины. Можно предположить, что к возможным факторам риска относится дополнительная аллергизация организма: лет 200 назад наши предки не сталкивались с таким количеством синтетических материалов, канцерогенных веществ, средств бытовой химии. Достоверно это не доказано, но в эту версию вполне можно поверить».
СИМПТОМЫ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА
Отличие рассеянного склероза от подобных ему аутоиммунных заболеваний в том, что чаще всего первыми проявлениями являются нарушения зрения. Невролог и окулист могут заметить изменения со стороны зрительного нерва - ретробульбарный неврит. Рассеянный склероз может иметь и другие симптомы - нарушение походки, чувствительности, изменения почерка, проблемы с речью и т.д. Миелин присутствует во всей нервной системе, и в местах, где происходит его нарушение, начинаются изменения.
«Важно успеть «поймать» первые симптомы, которые через время могут уйти. Особенность рассеянного склероза в ремитирующем течении: периоды острого течения болезни сменяются периодами ремиссии. Болезнь может не давать о себе знать в течение месяца, года, нескольких лет (в зависимости от формы заболевания и степени поражения), а потом происходит очередное обострение. Из-за такого волнообразного течения человек на первых порах может чувствовать себя хорошо, но со временем, если не заниматься лечением, периоды ремиссии становятся более короткими, а заболевание прогрессирует», - заостряет внимание врач-невролог.
ДИАГНОСТИКА РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА
Если человек почувствовал несвойственные для него изменения, первым делом необходимо обратиться к специалисту: клиническая картина является одним из элементов диагностики. Причем один из критериев - первые симптомы должны сохраняться более суток. Кроме осмотра специалиста, напоминает Эмилия Мезина, существуют и другие диагностические стандарты: «При подозрении на рассеянный склероз врач назначает МРТ (магнитно-резонансную томографию) головного или спинного мозга - это определяется по уровню поражения. Но повреждения при этом могут быть незначительными, из-за чего МРТ сложно назвать 100-процентным методом диагностики рассеянного склероза - у врача в ряде случаев могут оставаться определенные сомнения.
Для большей достоверности диагноза сейчас можно воспользоваться современными методами лабораторной диагностики, которые были внедрены относительно недавно, - непрямая иммунофлюоресценция (НИФ). При помощи этого анализа крови определяются антитела к миелину, и специалисты согласно определенным диагностическим критериям могут определить, в какой степени в каждом конкретном случае можно вести речь о наличии рассеянного склероза. Так что к золотому стандарту диагностики заболевания можно отнести все имеющиеся методы - осмотр врача, МРТ и анализ НИФ: после этого можно сложить, словно пазл, картину рассеянного склероза и начать раннее и доступное лечение».
ОСЛОЖНЕНИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА
Сухие цифры медицинской статистики свидетельствуют: естественное (без лечения) течение рассеянного склероза приводит к тому, что через 10 лет после начала заболевания более 50% больных имеют ограниченную трудоспособность, через 15 лет примерно половина пациентов ощущает трудности при самостоятельном передвижении, при продолжительности болезни более 20 лет человек с трудом может себя обслужить.
Врач-невролог высшей категории поясняет: «Обездвиженность - самое тяжелое осложнение рассеянного склероза. У пациента заметно прогрессирует спастичность - двигательное нарушение, обусловленное повышением тонуса мышц. В итоге человек не может совершать обычные действия, связанные с передвижением. Кроме того, мышечные волокна содержатся в дыхательной, мимической мускулатуре, следовательно, при их нарушении начинаются трудности с дыханием, речью. При этом появляются выраженные боли: если мышца все время обездвижена, в ней начинают происходить необратимые процессы. Пролежни и присоединение инфекций очень опасны для этих больных».
Эмилия Мезина напомнила об еще одном серьезном осложнении, на которое не всегда обращают внимание даже специалисты: «Больные рассеянным склерозом, понимая безысходность своего положения, страдают депрессией, иногда в тяжелой форме. Надо учитывать, что депрессивные проявления так же страшны, как и сама инвалидная коляска. Близким людям об этом надо постоянно помнить и необходимо оказывать пациенту психологическую поддержку».
ЛЕЧЕНИЕ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА
При лечении главная задача - подавить иммунный ответ организма на самого себя и не дать болезни развиваться далее. Способы лечения могут быть разными, один из наиболее распространенных - медикаментозная терапия (гормонотерапия и применения препаратов группы интерферонов). Также используется плазмаферез (процесс очистки крови), оксигенотерапия (метод лечения с применением кислорода). Сейчас все более популярной становится диетотерапия. Разрабатываются новые методы лечения на основе стволовых клеток. Основная цель любого вида лечения - подавить иммунный ответ организма на самого себя. В качестве реабилитации специалисты предлагают пациентам лечебный массаж, гимнастику, использование различных ортопедических приспособлений, санаторно-курортное лечение. И, конечно, очень важно помнить о депрессии - опасном враге из лагеря рассеянного склероза.
Неврологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
врач первой категории
-
432-й военный госпиталь в Минске, Проспект Машерова 26, Минск
Дежурный по 432 ГВКМЦ 284-34-96
врач первой категории, стаж работы с 1984 г.
-
Медцентр Санте в Минске, улица Тростенецкая 3, Минск
+375 17 342-82-82
врач первой категории, стаж работы с 1992 г.
-
Детский центр "Лодэ" в Минске на Гикало, улица Гикало 1, Минск
+375 (29) 638-30-03
Больные рассеянным склерозом на 2 дня собираются под Минском в Доме "Кинония": общаются до ночи, танцуют, смеются и ... не хотят возвращаться отсюда домой
За шаткую походку их часто по ошибке принимают за пьяных и вынуждают стесняться своего недуга. Высокие бордюры и отсутствие пандусов - держат в четырех стенах. Недавно они были активными, строили планы на жизнь, а теперь - лишь единицы больных рассеянным склерозом могут выходить на улицу. Большая часть людей с этим диагнозом - лежачие больные. Те, кто может ходить, живут в ожидании. Встречи. Раз в месяц больные рассеянным склерозом на 2 дня собираются под Минском в Доме межцерковного общения "Кинония". Общаются до ночи, танцуют, смеются и ... не хотят возвращаться отсюда домой.
Под склерозом многие понимают возрастное нарушение памяти, в то время как рассеянный склероз - это заболевание нервной системы, которое затрагивает преимущественно головной и спинной мозг. Обычно болезнь проявляется в возрасте 12-40 лет: у человека нарушается координация движения и речи, вплоть до потери способности двигаться, портится зрение, но интеллект и память при этом не страдают. Заболевание протекает непредсказуемо: его симптомы у многих пациентов могут исчезать на месяцы и даже годы, а кого-то болезнь может уложить в одночасье.
Сегодня в мире рассеянный склероз нигде не лечится. Заболевание сложно диагностировать. Считается, что оно может возникнуть под воздействием ряда негативных факторов: вирусные и/или бактериальные инфекции; влияние токсических веществ и радиация (в том числе солнечная); особенности питания; геоэкологическое место проживания; травмы и частые стрессовые ситуации.
В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом: из них женщин в два раза больше, чем мужчин. Беларусь относится к зоне высокого риска заболеваемости. По неофициальным данным, в нашей стране около 7 тысяч больных рассеянным склерозом. Большую часть людей с этим диагнозом мы не видим - обессилев, они лежат дома или передвигаются в инвалидных колясках. Лишь единицы, шатаясь, выходят на улицу - вместо поддержки они, как правило, ловят язвительные замечания и укорительные взгляды прохожих, которые принимают их за пьяных.
Государственных программ по социальной интеграции этих больных в нашей стране нет. Поддержку им оказывает Минская областная и городская организации помощи больным рассеянным склерозом. Вот уже 13 лет в Колодищах в Доме межцерковного общения "Кинония" они проводят двухдневную реабилитацию больных рассеянным склерозом. Сначала проект был ежегодным, но вскоре стал ежемесячным: потребность в общении у людей с этим диагнозом - одна из главных.
Корреспондент СМИ посетила "Кинонию" в дни пребывания там больных рассеянным склерозом: в доме отдыхало около 20 человек в возрасте от 30 до 40 лет. Бывший маляр, бизнес-леди, строитель и поэт... Люди разных профессий, с разным уровнем образования улыбались друг другу и душевно общались.
"Если только расслабишься - все"
Людмила Обухович в прошлом - преподаватель русского языка для иностранцев в Институте механизации сельского хозяйства. В 36 лет, после рождения второго ребенка, у нее появилась слабость в руках и ногах, головокружения, раздвоения предметов. 10 лет врачи не могли поставить диагноз...
Вот уже больше 20 лет Людмила живет с диагнозом "рассеянный склероз". Став инвалидом, она потеряла работу, но продолжает оставаться энергичным человеком - сегодня она работает в Минской городской организации помощи больным рассеянным склерозом, у истоков создания которой стояла. По ее инициативе и родился проект встреч больных в "Кинонии". Организация мероприятия требует больших моральных и физических затрат, но, по словам Людмилы, проект дает ей силы бороться дальше. Себя она называет особым случаем, в больнице не лежит больше 10 дней: "Иначе мне не захочется вставать, а я этого очень боюсь. Если только расслабишься - все".
- Двух одинаковых больных с этим диагнозом я не видела. Болезнь у всех протекает по-разному, кого-то она за год может уложить, а кто-то живет с ней много лет, - говорит она и поясняет, как чувствует себя больной рассеянным склерозом. - У меня перед глазами предметы раздваиваются и шатает все время - если я иду по улице одна, всегда смотрю строго перед собой, чтобы держать равновесие, особенно если иду по своему двору, чтобы люди не подумали, что я к старости лет начала водку пить (смеется).
"Человек болен, а не пьян!"
Проблема с "пьяной" походкой не надумана, и если больные со стажем уже научились относиться к ней с юмором, то новичков она замыкает в четырех стенах - люди стесняются выходить на улицу.
- Несколько раз в метро мне хотелось собрать всех милиционеров и сказать им, что есть такое заболевание - не трогайте людей, - вздыхает Людмила. - Некоторые специально берут с собой палочку, чтобы понятно было, что человек болен, а не пьян.
Совместные встречи призваны побороть этот комплекс.
- Ведь главное в реабилитации - снять закомплексованность, показать людям, что они такие же как все, что рассеянный склероз - это не заболевание, а образ жизни. Представьте, человек только окончил институт, он молодой, у него такие планы, перспективы, а тут оп - и все. Заболев, он теряет в одночасье все. Начинается жуткая депрессия. Он становится изгоем, появляются комплексы.
"Мы живем этими встречами!"
Встречи в "Кинонии" проходят на добровольных началах благодаря отзывчивому руководству дома и спонсорской помощи, которую удается собрать Минской городской организации помощи больным рассеянным склерозом. Помещение предоставляется бесплатно, а вот продукты на два дня нужно покупать.
- Директор дома, Георгий, всегда нам что-то вкусненькое привозит - то фрукты, то мороженое, - рассказывает Людмила. - Все только про "Кинонию" и говорят, мы живем этими встречами, здесь мы чувствуем себя полноценными людьми.
В течение двух дней проекта с больными работает психолог - проводит тренинги, здесь же проходят беседы с православным батюшкой - отцом Юрием. Есть час поэзии и час классической музыки, мастер-классы, где каждый делится своим мастерством: кто-то хорошо вяжет, кто-то умеет делать декупаж. А по вечерам - караоке и... танцы.
Про танцы как-то сразу не поверилось, но тут Людмила предложила включить музыку в гостиной: большинство дружно поднялись и начали танцевать.
За 13 лет встреч в "Кинонии" в дружной компании больных рассеянным склерозом образовалось две семьи: у одной молодой пары даже родился ребенок, здоровый.
А у Андрея с Натальей в этом году - 6 лет совместной жизни. Он - минчанин, бывший строитель, она - из Молодечно. Заболев и пережив тяжелый период расставания с первой женой, Андрей встретил свою судьбу здесь.
- До болезни я делал евроремонты, думаю, все случилось из-за стрессов, - рассуждает он о причине своего заболевания.
- А мне поставили диагноз в 23 года, - поддержала беседу девушка напротив. - После гриппа долго нога болела, полечила - все прошло, пару лет - и начало двоиться в глазах...
Несмотря на позднее время и темноту за окном, друзья не торопились расходиться.
- Мы не можем насладиться друг другом! Можем сутками разговаривать! Так нам здесь хорошо! - отмечает Ольга, в прошлом бизнес-леди. - Эти встречи нам очень важны и нужны. Нам тут лучше становится. Мы вроде ничего особенного тут не делаем, просто все здесь одинаковые, танцуем, пусть и нелепо и по-дурацки, но все все понимают.
Мечта об автобусе с низкой посадкой
Раньше в "Кинонию" больных привозил специализированный микроавтобус - его ассоциации подарил австриец Роберт Шлатхау, также больной рассеянным склерозом. У автобуса была очень низкая посадка - несколько лет он всех больных собирал, завозил на проект и развозил по домам. Но года три назад сломался компрессор: модель редкая, найти ей замену не удалось.
- Это была такая прелесть, когда мы на автобусе всех подвозили, у нас был маршрут, где кого забрать, кому позвонить, - рассказывает Людмила. - Ведь и ногу поднять для нас - смертельно тяжело, без помощи в электричку или в маршрутку мы сесть не можем.
В городе все эти люди большую часть времени проводят дома. Не у каждого есть поддержка в семье, а у кого-то и семьи нет. Через неделю после отъезда друзья с нетерпением ждут новой встречи.
- Мы молим Бога, чтобы мы и дальше могли собираться. Каждый раз боимся - а будет ли следующий раз? - переживают они. - Ведь мы тут как одна семья.
Минская городская организация помощи больным рассеянным склерозом будет очень рада волонтерам, которые готовы помочь в подготовке встреч больных рассеянным склерозом в "Кинонии": если у вас есть интересные идеи по организации досуга больных (вы готовы провести для них мастер-классы, тренинги, выступить в качестве артиста: спеть, станцевать и т.д.), или если вы готовы оказать физическую помощь в дни проекта, пожалуйста, обращайтесь по телефонам: 280-66-23, 224-29-11.
Также вы можете оказать материальную помощь, перечислив средства на благотворительный счет № 3135008010031, открытый в ф-ле №514 ОАО АСБ Беларусбанк, код 614. УНН: 100231280, ОКПО:14496810. Получатель: Минская городская организация помощи больным рассеянным склерозом.
***
Если вам или вашим близким поставили диагноз рассеянный склероз, не падайте духом! Обратитесь в Минскую городскую или областную организацию помощи больным рассеянным склерозом по телефонам: 280-66-23, 224-29-11.
Если вы встретили на улице человека с шаткой походкой и от него не исходит запах алкоголя, не стесняйтесь подойти и предложить свою помощь: проводите до метро, до остановки, помогите войти или выйти из общественного транспорта.
