Как живет ребенок с ДЦП, которому провели операцию по трансплантации стволовых клеток в Минске
Машенька Сычевская — одна из первых маленьких пациенток в Беларуси с диагнозом ДЦП, которой провели операцию по трансплантации стволовых клеток.
У 7-летней бобруйчанки — диагноз ДЦП 3 степени, приобретенный ДЦП синдром.
Интеллектуальное и психологическое здоровье девочки практически соответствует ее возрасту, но с рождения она не ходит.
Как говорится, утопающий хватается за соломинку. Мама девочки Анастасия Сычевская и бабушка Тамара Николаевна ради спасения родного человечка решились на операцию, которую в нашей стране пациентам с детским церебральным параличом только-только начали проводить — трансплантацию стволовых клеток.
Про операцию мы вычитали в Интернете, — рассказывает Анастасия. — И поехали в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями на Володарского к доктору Александру Николаевичу Яковлеву на консультацию. Прошлым летом записались, и вот в июле этого года нам сделали операцию, донором была я.
У меня брали клетки в Медицинском центре в Боровлянах. Процедура эта очень болезненная — проводится без обезболивания, потому что нельзя чтобы стволовые клетки «спали».
А через несколько недель нас вызывали в центр для пересадки клеток дочери. Операция проходила в два этапа: сначала внутривенно, и потом вкалывали в позвоночник. И это только начало, сейчас требуется довольно длительный и сложный период реабилитации. Наша Маша была одним из первых детей с ДЦП в Беларуси, кому сделали такую операцию. По ней даже пишут научную диссертацию, и статья в «Медицинском вестнике» была.
Результаты уже есть?
Да, у Маши только сейчас, в 7 лет, «появились» ноги. Раньше они висели, как плетни, без движения, дочь все эти годы сидела. Сейчас же в результате многочисленных занятий, процедур они ожили, начали появляться мышцы. Если ее держать за подмышки, она пытается идти, катается на 3-колесном велосипеде. Врачи говорят, что к Новому году Маша будет ходить, держась за руку. 20 ноября бабушка в очередной раз едет с ней в центр, где Машу будет учить ходить робот. Мы верим, что наша девочка будет ходить, и на следующий год вместе с другими детьми пойдет учиться в обычную школу.
Интеллектуальное развитие ребенка в норме?
Да, с этим у нас все нормально. Маша учит буквы, считает, любит логические игры, собирает мозаику, пазлы, любит клеить, красить, рисовать. К ней приходят дети из нашего дома, она общительный ребенок.
Операция и реабилитация стоят больших денег?
Для нас бесплатно, так как пока это эксперимент. Но, конечно, нужно покупать всякие приспособления, препараты, хорошее питание для ребенка, дорого обходятся поездки и проживание. Размер моей пенсии и пособия — 2 миллиона 850 тысяч. За эти деньги нам приходится как-то выживать. Бабушка пенсии еще не получает, раньше была ИП, торговала на рынке, но оставила работу, чтобы смотреть за внуками. Потому планируем оформить уход на бабушку, а я буду работать. Я по специальности — портной-закройщик, соцработник, работала кладовщиком, продавцом. Думаю, смогу найти работу.
Машенька все время нашей беседы спокойно сидит рядом на диване и играет на планшете в «Ферму». Взрослых не перебивает и всем улыбается очень светлой, искренней улыбкой. А когда бабушка ее берет под мышки, чтобы девочка продемонстрировала первые навыки ходьбы, та настолько радостно и быстро перебирает ногами, что кажется: отпусти — и она побежит. Так хочется верить, что через какое-то время эта девчушка будет гулять с родными за руку по городу, а потом бегать и играть с другими мальчишками и девчонками.
Детский церебральный паралич: в Могилеве доктор Михнович поставил неходячую пациентку на ноги к ее 9-летию
В этом году Фрося Ворохова из Глуска впервые встала на ноги. В свой день рождения. Девочке исполнилось девять лет. До этого по дому она передвигалась ползком. Диагноз–приговор детский церебральный паралич девочке, которая родилась недоношенной, весом меньше полутора килограммов, поставили, когда ей было больше года. Для многодетных родителей, у которых Фрося — пятый, младший ребенок, это стало шоком. Ведь у старших детей нет проблем со здоровьем. Но они не сдались. Начались курсы реабилитации в Могилеве и Минске, процедуры, массажи, тренажеры, лекарства. Все понимали: нужна операция. Хотя гарантии, что после нее ребенок начнет ходить, никто не давал. Обещали лишь небольшие улучшения. Но чудо произошло. После операции, которую провели в Могилевской областной детской больнице, девочка встала на ноги...
Вороховы живут в Глуске. Но я застала их в Городке — деревне, где у семьи дом, хозяйство. Белый кот Брутас забирается к Фросе на колени. Та хохочет:
— У него интеллект выше среднего. А еще очень любит сладости. Как я.
Несмотря на проблемы со здоровьем, Фрося на редкость позитивный ребенок. Улыбка с ее лица не исчезает никогда. Впрочем, по секрету она признается:
— Операции совсем не боялась. А вот уже после нее, был момент, когда начались сильные боли в ногах, расхныкалась, как маленькая.
Доктора из Могилевской областной детской больницы, с которыми я общалась накануне приезда к Фросе, уверяли, что такой сильной и целеустремленной пациентки давно не видели:
— Уже на третий день после операции встала на ноги! Раньше, если даже операция проходила успешно, дети начинали ходить примерно через полгода.
Дома Фрося показывает мне специальные ходули — станок на четырех ножках, опираясь на который обычно передвигаются немощные старички:
— С ними, конечно, ходить легче. Но мне интереснее без поддержки. Это после операции я «ползала» по стенке. Потом — по коридору — за руку с мамой или доктором Михаилом Степановичем. Теперь уже ни за что не держусь.
Мама Фроси Светлана признается — о хирургическом вмешательстве они думали давно. Им подсказали — подобных детей оперируют в Туле. Начали собирать деньги:
— Конечно, было страшно. Операция же помогает не всем. У нас тяжелая форма ДЦП. Но продолжали верить в лучшее.
Вороховым помог случай. Повезли в Могилевскую областную детскую больницу сына, у которого подозревали заболевание мениска. Фросю взяли с собой, поскольку не с кем было оставить — у двух дочек уже свои семьи, живут отдельно, третья — в Минске. Светлана рассказывает:
— Осмотрев сына и успокоив, что ничего страшного нет, доктор заметил нашу Фросю. И отправил нас к заведующему отделением Миховичу. Дескать, он поможет.
Спустя несколько месяцев Фрося уже лежала на операционном столе. Операция длилась почти два часа. Заведующий ортопедо–травматологическим отделением областной детской больницы кандидат медицинских наук, заслуженный врач Беларуси Михаил Михович вспоминает:
— Детей с разными формами ДЦП я повидал немало. Как правило, он проявляется у недоношенных малышей. У 70 — 80 процентов из них наступает гипоксия — дефицит питания головного мозга. Это означает, что проблемы впоследствии будут не только с опорно–двигательным аппаратом, но и с психическим отставанием в развитии. Дети не только двигаться не могут, но и говорить. Фрося — другая. Смышленая, развитая. Солнечный ребенок, который верил, что научится ходить.
Раньше подобных операций в Могилеве не делали. Но благодаря современному оборудованию, введению в эксплуатацию в прошлом году хирургического корпуса с новейшим анестезиологическим и компьютерным оборудованием, ортопедическими столами с автоматическими двигателями невозможное стало возможным. Опытный доктор Михович, который не раз бывал на стажировке за границей, в том числе в Америке, объясняет:
— Раньше, например, спазмированные мышцы корректировали поэтапно: сперва на одном суставчике, спустя время — на другом. Таких операций было порой 8 — 12. Теперь одна — мультиуровневая — заменяет их все. То есть можем ликвидировать проблему сразу на всех участках. И анестезия у нас теперь проводниковая, под контролем УЗИ. Доктора видят, как вводят лекарство, как оно омывает нерв. Такой наркоз самый эффективный и самый безвредный для организма.
Одна из последних новейших методик для деток с ДЦП — управляемый рост конечностей. Фросе мы мышцы удлиняли.
После операции ее ножки в гипсе были похожи на циркуль. Но в этом ребенке такая жажда жизни, столько активности, что она не могла усидеть на месте.
Когда гипс сняли, Фрося светилась от счастья:
— Дома сразу стала исследовать пространство: одну комнату, другую. Щупала стены, изучала содержимое шкафов, ящиков. Сама стала доставать книжки. Читать люблю. Я ведь уже в 3–м классе, учителя ко мне на дом приходят. Скоро начну изучать английский. А в свободное время помогаю маме: протереть стол, расставить посуду, прибраться в комнате.
После операции жить стало легче и самой Фросе, и ее близким. Ведь до этого маме и папе приходилось носить Фросю на руках — дома, на улице, в ванную комнату — по ночам. Теперь девочка все делает сама. Даже научилась ездить на велосипеде.
Фрося — не единственный ребенок с диагнозом ДЦП, жизнь которого облегчили могилевские медики. Недавно Михаил Михович успешно прооперировал другую маленькую пациентку.
Девочке с иксообразной деформацией коленей — ходить она не могла — вставили в коленки с двух сторон металлические фиксаторы, чтобы по мере роста ребенка суставы выпрямились в нужную сторону. Впоследствии их удалят, и ребенок сможет передвигаться самостоятельно.
Прооперировали недавно еще одного ребенка с ДЦП, у которого по мере роста начались от вывиха такие сильные боли в бедрах, что по ночам он кричал от боли. Отец ребенка признался: соседи даже милицию вызвали, думая, что родители бьют сына. Больше мальчишка не плачет.
Еще одному ребенку, которого сбила машина, сделали уникальную операцию по вживлению кости. Водитель, наехавший на него, нашел вырванную из тела 10–сантиметровую берцовую кость на дороге, привез в больницу, завернув в тряпочку. Ее и вставили в ногу, соединив по частям. Прижилась, мальчик уже ходит.
Главврач Могилевской областной детской больницы Игорь Каско:
— Ежедневно к нам за помощью обращаются около 500 детей, проводим с десяток операций. Помогаем не только землякам. К нам едут из других городов страны, из России. Недавно, к примеру, успешно прооперировали ребенка из Калининграда, в прошлом году были у нас пациенты из Ямало-Ненецкого автономного округа, Якутска и парень из Дагестана.
Фото автора.
Советская Белоруссия № 204 (24834). Четверг, 22 октября 2015
Автор публикации: Ольга КИСЛЯК
