Как живут белорусы с сахарным диабетом? Помпа положена бесплатно, но за расходники к ней надо платить 300 долларов в месяц
Тому, кто хочет сохранить прежнее качество жизни, недостаточно бесплатных тест-полосок и инсулина
…Однажды в магазине я увидела, как стоявший в очереди мужчина начал падать, как будто теряя сознание. «Скорую!» - тут же закричали продавцы и покупатели, сбегаясь к нему. «Милицию! Он пьяный!» - кричали те же люди пару минут спустя, разбегаясь от того же мужчины, который начал расшвыривать и крушить все вокруг, пытаясь стать на ноги, отчего-то ставшие непослушными. И только один человек посмел предположить: «А может, он диабетик?» Так и оказалось, когда приехали врачи. Из-за критического снижения уровня сахара в крови у мужчины наступило то, что диабетики называют коротко «гипо» - гипогликемия, при которой человек действительно иногда по поведению похож на пьяного.
Всемирная организация здравоохранения уже называет стремительное распространение этого заболевания мировой эпидемией. И Беларусь, где ежегодно количество больных диабетом увеличивается на 20 тысяч, идет в ногу со всем миром. Сейчас официально диабет подтвержден без малого у 300 тысяч жителей Беларуси. Эти люди рядом с нами, и с каждым годом их будет все больше. Возможно, среди них окажутся наши близкие.
Что мы знаем о них и об их проблемах? В лучшем случае, что им бесплатно выдают инсулин, который они должны себе в определенное время колоть. А между тем в жизни людей с диабетом полно настоящих драм, которые развиваются как раз оттого, что общество в большинстве своем не знает об этом заболевании практически ничего. Накануне Всемирного дня диабета самые активные из них собрались в формате круглого стола, чтобы немного рассказать о себе.
Мальчик ушел из школы, где его инсулиновые шприцы восприняли как угрозу СПИДа
- Когда дочка заболела, в детский сад ходить она уже не могла, потому что медсестра не может колоть инсулин, считать хлебные единицы. Система дошкольного образования не смогла взять ответственность на себя, поэтому мне пришлось уволиться с работы, чтобы самой следить за ребенком, - рассказала минчанка Лидия Карцева. - Когда я познакомилась через соцсети с мамами, которые растят детей с диабетом, оказалось, что все прошли через это. И лишь одна рассказала, что медсестру из садика, в который ходил ее ребенок, направили в школу диабета, и она научилась колоть, считать.
Вот лишь некоторые вопросы, которые просили на этой встрече озвучить мамы, у которых дети больны диабетом: «Почему при выдаче иголок к шприц-ручкам не учитывается комплекция ребенка? Иглой длиной 8 мм даже многим взрослым колоть больно», «Почему для наших детей летний отдых закрыт, кроме санатория с мамой? Во всех странах создаются в лагерях летние отряды для детей с сахарным диабетом с сопровождением врачей и медсестер», «Почему в Беларуси нет в продаже систем мониторинга?»
Кристина Витушко, организатор круглого стола, рассказала историю мальчика, мама которого не смогла прийти на встречу. Ребенок уже в том возрасте, когда может колоть инсулин сам. Дабы не смущать одноклассников, делает уколы в туалете. Тут же пошла волна слухов и домыслов: «Ах, шприцы в школе! Ах, он наших детей СПИДом заразит!» Мальчик был вынужден поменять школу.
Как рассказала Лидия Карцева, многие мамы жалуются, что детям с диабетом все чаще присваивают первую степень утраты здоровья вместо второй. А это не только меньшее пособие. Если ребенок-диабетик попадает в больницу с другим заболеванием, то первая степень утраты здоровья дает право маме находиться с ним в больнице и получить больничный только до пяти лет, а при второй степени - до совершеннолетия. Хорошо, если в больнице найдется специалист, который будет помогать ребенку планировать рацион так, как того требует капризный диабет: что съесть в первую очередь, в каком количестве, какую паузу выждать, прежде чем уколоться, и т. д.
«Пальчики у дочки были страшные, исколотые…»
Говорят, у диабета есть один большой плюс - он помогает поладить с математикой, потому что питание требует постоянных подсчетов. На самом деле далеко не все в ладах с математикой, и даже калькулятор не всегда великий помощник. На помощь приходят современные технологии. Например, помпа - компактное устройство размером с пейджер. Она сама посчитает, сколько инсулина осталось в организме, сколько его надо ввести и когда. Инсулин вводится через катетер, избавляя от необходимости носить с собой шприцы и колоться.
Или система постоянного мониторинга глюкозы, которая держит уровень сахара под контролем и при отклонениях подает сигнал, который можно услышать из соседней комнаты.
Помпа в Беларуси детям и беременным положена бесплатно. Но за расходники к ней надо платить самим. А это примерно 300 долларов в месяц. Не спешите удивляться. Сама помпа стоит вообще немыслимых для среднестатистического белоруса денег - порядка двух тысяч долларов.
Система мониторинга обойдется дешевле - Лидия Карцева купила ее для дочери за границей примерно за тысячу долларов, заплатив еще около 200 долларов налога на таможне. Примерно 120 евро составляют месячные расходы на ее использование.
- Зато теперь дочка не должна бесконечно проверять сахар, а то все пальчики у нее были страшные, исколотые, - говорит Лидия. - На руке она носит сенсор с тончайшей (с человеческий волос) иглой, и мониторинг идет постоянный. Мы наконец-то смогли спать нормально, раньше было страшно засыпать. Кстати, в других странах такие системы выдаются за счет страховки.
Конечно, без всего этого можно обойтись. Но, как заметила Кристина Витушко, сейчас XXI век, и вопрос не в том, умрем мы или нет, а в том, что с диабетом можно и нужно жить с прежним качеством жизни. За свои деньги люди покупают глюкометры, тест-полоски (потому что бесплатно их выдают только инвалидам, и даже положенных двух полосок не хватает - их надо 6 - 8 на день), батарейки, ланцеты, иглы, инсулин.
Чтобы купить все необходимое - лекарства, расходники - в месяц надо не менее 300 евро, - говорит Кристина. - Все это нужно человеку с диабетом не для того, чтобы быть молодым и красивым, а дает возможность жить. Для людей, которые ежемесячно тратят эти деньги для поддержания своего здоровья или здоровья своих детей, можно было бы применить практику уменьшения налогообложения. Как для тех, кто строит за свои деньги квартиру или получает высшее образование.
«Мы не увидим в магазине «гипертоническую шоколадку» или «хлеб от гриппа», диабетические сладости есть»
Кристина Витушко рассказала, что два года назад ей ошибочно диагностировали диабет второго типа.
- Мне долго говорили, что диабет первого типа бывает у детей, что диабет случается у людей с лишним весом и любителей тортиков. Я не толстая и тортики не люблю. Тем не менее со мной это произошло. Из-за неверного изначального диагноза я знаю, как живут люди с диабетом и первого, и второго типа.
Сейчас в сумочке у нее постоянно с собой есть глюкометр, тест-полоски, картриджи с инсулином (один суточный, второй колется перед каждым приемом пищи).
- Инсулин в Беларуси выдается бесплатно для детей и инвалидов, я не имею инвалидности и покупаю все сама, чаще за рубежом. Я человек очень патриотичный и охотно покупаю товары белорусских производителей. Но если на упаковке инсулина написано, что он сделан в Китае, а в Беларуси разлит, у меня возникают вопросы к остальной информации о препарате.
Есть вопросы и к производителям продуктов, на упаковке которых написано «диабетический».
- У нас по закону нельзя называть продукты названиями, которые создают иллюзию, что они помогают при болезни. Мы не увидим «гипертоническую шоколадку» или «хлеб от гриппа». Но есть диабетические сладости. В них глюкоза заменена на фруктозу. Но из-за углеводов, которые в ней есть, она так же небезопасна для диабетика, как и глюкоза. И если с сахаром мы еще можем разобраться, подсчитав, сколько хлебных единиц (то есть количество углеводов) в той или иной продукции, то с фруктозой подобные подсчеты практически невозможны.
У людей с диабетом возникает впечатление, что диабетические вафли не содержат углеводов. А потом они не могут сказать врачу, что же такое они съели, от чего поднялся сахар.
P.S.
Когда я задала вопрос о дискриминации детей с диабетом (для многих из них закрыт путь в спорт, детские лагеря, обычные детские сады) на пресс-конференции с медиками, мне сказали, что такого быть не должно и виноват человеческий фактор. И разбираться с ним надо по-человечески - разговаривая с несведущими учителями, тренерами и воспитателями.
Только личными разговорами вряд ли изменишь отношение к проблеме. Было бы неплохо, если бы об этой теме заговорили известные люди, которые живут с диабетом - артисты, политики, спортсмены. Ведь не стесняется об этом говорить премьер-министр Великобритании Тереза Мэй. Ей болезнь не стала помехой в карьере, как не помешала Пеле стать королем футбола, Жану Рено, Сильвестру Сталлоне, Тому Хэнксу, Шэрон Стоун - известными актерами.
СПРАВКА «КП»
За последние 15 лет в Беларуси количество случаев хронических осложнений сахарного диабета сократилось более чем в 1,5 раза. Если до 2000 года эти осложнения отмечались у 75% больных, то в 2015-м - у 46%. Изменилась и структура хронических осложнений сахарного диабета. Раньше при синдроме диабетической стопы врачи ампутировали у пациентов конечности (другого выхода не было) в основном на уровне бедра или голени, то сегодня 64% хирургических вмешательств при синдроме диабетической стопы - это ампутации стопы, пальцев стопы.
Раиса ЮДИНА
Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени
Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей. В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько на действия Минздрава. У малышки редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Родители обратились в Минздрав с просьбой отправить ребенка за медицинской помощью за рубеж, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Ведомство посчитало это «нецелесообразным». В итоге сейчас мама малышки с помощью адвоката пытается доказать в суде, что необходимость в этом все же есть.
«Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов»
На предварительное заседание в суд Московского района Минска пришел адвокат Дмитрий Лаевский. Он представляет интересы Веры Званько. Также в зале присутствовал Александр, отец Веры. Интересы Минздрава представлял специалист юридического отдела ведомства.
В начале предварительного заседания представитель Минздрава уточнил у судьи, кто, помимо сторон по делу, присутствует в зале. Когда выяснилось, что здесь также есть и журналисты, подал ходатайство, чтобы провести разбирательство в закрытом режиме.
— В связи с тем, что в ходе слушания дела будут излагаться сведения, которые содержат врачебную тайну и в том числе касаются охраны интересов несовершеннолетних, — объяснил он свою позицию.
Со своей стороны, адвокат Дмитрий Лаевский выступил категорически против этого:
— Оснований для закрытого заседания на данный момент не озвучено. Врачебная тайна предусматривает то, что она в интересах самого гражданина, которому оказывается помощь. Гражданин не считает, что в данном случае его права будут каким-то образом нарушены, если это будет обсуждаться публично.
Судья ходатайство не удовлетворила.
Из материалов дела следует, что Мария Званько обратилась в Минздрав с просьбой направить ее несовершеннолетнюю дочь Веру Званько, которой уже почти два года, за медицинской помощью за рубеж. У нее диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа (СМА). Однако Минздрав в этом отказал два раза, увидев в таких действиях «нецелесообразность» и посчитав, что необходимую медпомощь девочка может получить и в нашей стране. На эти решения мама Веры Мария Званько и написала жалобы, так как в Беларуси препарата Spinraza, который, по мнению родителей, нужен девочке для приостановки болезни, нет.
— Возражаем. Считаем данные жалобы необоснованными, — заявил в суде специалист юридического отдела Минздрава.
Адвокат Дмитрий Лаевский выступал около 20 минут и подробно доказывал, что решение Минздрава было не только «незаконным, но и необоснованным».
— Комиссия посчитала нецелесообразным направление пациентки Веры Званько за пределы Беларуси, сославшись на два обстоятельства. Первое — за рубежом, по мнению комиссии, отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания. И второе — по мнению комиссии, симптоматическое лечение спинальной мышечной атрофии ребенок может получать в Беларуси.
Адвокат считает, что указанные выводы комиссии нарушают две нормы законодательства. Ст 14. Закона «О здравоохранении». Согласно этой статье, за медпомощью за рубеж направляются граждане, если нет возможности оказать ее в Беларуси.
— В обоих решениях, которые мы обжалуем, по какой-то неведомой нам причине комиссия Минздрава исключительно пользуется категорией «направление на лечение». Хочу обратить внимание, что речь идет о направлении для оказания медицинской помощи. И этот термин гораздо шире по своему содержанию, нежели лечение.
Также, по словам адвоката, нарушена норма постановления Совмина № 1387. Этим постановлением утверждено положение о порядке направления граждан за пределы страны за медпомощью. Пункт 3 положения гласит, что вопрос о необходимости направления граждан за пределы страны за медпомощью рассматривается комиссией.
— Мы подходим к сути и причинам обращения моей доверительницы в суд, — сказал адвокат. — В нарушение двух приведенных норм комиссия вместо того, чтобы оценивать необходимость, оценивала не предусмотренный законом критерий — целесообразность. К счастью, пока что в законодательстве Беларуси применительно к вопросу медицинской помощи такой критерий, как целесообразность, отсутствует. Безусловно, отсутствует он и в постановлении Совмина № 1387 и в законе «О здравоохранении». Целесообразность — это категория исключительно субъективная. Возможно, поэтому белорусский законодатель, чтобы исключить возможность каких-то неправомерных манипуляций и конъюнктурных выводов, этот термин в законе не использует, а использует термин «необходимость», который является категорией объективной. Необходимость в значении потребность. Эту самую необходимость комиссия оценке не подвергала, хотя бы потому что в самом решении комиссии этот термин ни разу не упомянут.
Дмитрий Лаевский обратил внимание, что комиссия Минздрава в ответе семье Веры Званько сослалась на возможность симптоматического лечения девочки в стране.
— Это обстоятельство также не является критерием для определения вопроса для направления за пределы республики. Некое симптоматическое лечение не может быть альтернативой более существенному лечению, которое есть за границей. И оценке комиссии должна была подвергаться не какая-то возможность симптоматического лечения, а возможность предоставить эквивалентную медпомощь в стране. Эквивалентную по своему результату.
По мнению адвоката, ущемлены права девочки.
— Вера лишена того, на что могла бы рассчитывать, если бы закон в отношении нее был соблюден должным образом. Она лишена возможности получить законное решение комиссии, которая бы признала необходимость ее направления за пределы республики для получения медпомощи, в которой есть объективная потребность и аналоги которой в стране отсутствуют. […] Решение комиссии в том виде, в котором оно было принято, нарушает право Веры Званько на жизнь, гарантированное ч. 1 ст. 24 Конституции РБ и ч. 1 ст. 6 Международного пакта ООН о гражданских и политических правах.
По словам адвоката, в решении комиссии Минздрава нет ответа на три важные вопроса. А именно: какая помощь Вере необходима, есть ли в Беларуси возможность оказания помощи препаратом Spinraza или его аналогом (такой возможности, по словам адвоката, нет) и оказывается ли медпомощь таким препаратом за пределами страны?
По словам адвоката, вместо вышеуказанного препарата Минздрав рекомендовал малышке наблюдение и госпитализацию раз в год для реабилитации.
— Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов, — в числе прочего уточнил адвокат.
«Государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения»
Специалист юридического отдела Минздрава пояснил: по поводу направления за медпомощью за пределы страны в случае с Верой Званько комиссия Минздрава в том числе учитывала информацию, которую предоставил главный внештатный детский невролог Минздрава. Там идет речь о том, что в стране есть необходимая материально-техническая база, а также врачи-специалисты, владеющие методикой введения вышеупомянутого лекарства (лекарство можно вводить только в условиях стационара. — Прим. СМИ). При этом оно сейчас в стране не зарегистрировано. Учитывая эти моменты, комиссия Минздрава и приняла решение о нецелесообразности направления девочки за медпомощью за границу.
По словам представителя Минздрава, детям с диагнозом СМА в стране оказывают медпомощь согласно всем нормативно-правовым актам и инструкциям.
— Помимо этого, в настоящее время подготовлены и проходят процедуру согласования проекты клинических протоколов, в частности диагностики и лечения пациентов с заболеваниями нервной системы. Они по сравнению с действующими протоколами расширяют и дополняют объемы оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом СМА и родственными синдромами с учетом современных подходов.
По словам представителя Минздрава, сегодня дети с таким диагнозом могут пройти реабилитацию в медцентрах в Минске, Бресте, Барановичах, Гомеле, Мозыре. Также ЛФК, массаж и физиолечение медики могут проводить для таких детей амбулаторно и на дому.
По поводу лекарства он заметил, что сейчас в стране не зарегистрирован препарат для патогенетического лечения пациентов со СМА. При этом только один препарат в целом завершил клинические исследования — и это Spinraza.
— Международное непатентованное наименование лекарства Spinraza — Nusinersen является оригинальной разработкой компании Biogen (США). Это единственный правообладатель на данное лекарство. Средство находится под патентной защитой до 2030 года. Ни одна компания в мире не имеет права до указанного срока производить лекарства с аналогичным международным непатентованным наименованием без разрешения владельца патента. Аналогов данного лекарства сейчас нет. Spinraza не зарегистрирована и не заявлялась для регистрации в Беларуси.
Он отметил, что это лекарство в нашей стране не включено в протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы.
По его словам, использование Spinraza в Беларуси может осуществляться только за счет собственных средств или других источников, не запрещенных законом. В то же время этот препарат одобрен для применения в США, странах ЕС, Канаде, Японии, Бразилии, Австралии, Южной Корее и Чили. При поддержке спонсоров лекарство получают в Болгарии, на Кипре, в Эстонии, Литве, Латвии, Исландии, России, Украине и Сербии.
— Во всех публикациях, которые касаются применения лекарства Spinraza, приводятся статистические данные по результатам краткосрочных наблюдений. Разная степень эффективности отмечена примерно у 70% пациентов. Данные о долгосрочных результатах лечения отсутствуют. Насколько мне известно, лекарство прошло в США клинические испытания и по результатам примерно у 70% пациентов отмечена эффективность. При этом стоит обратить внимание, что при проведении клинических испытаний, образно говоря, из 36 детей 18 детям введение данного препарата обеспечило поддержку жизнедеятельности, а 18 детей скончались.
Представитель Минздрава также отметил, что, на взгляд ведомства, понятия «необходимости» и «целесообразности», о которых говорил адвокат, представляющий интересы Веры Званько по поводу направления девочки за медпомощью за границу, синонимичны.
— Государство затрачивает и готово затрачивать средства бюджета. И поверьте: затрачиваются очень большие деньги при направлении граждан и рассмотрении вопросов для оказания медицинской помощи за пределами страны. Но государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения. А не принимает решение о направлении на основании авторефератов. Когда достоверно будет установлено, что лекарство Spinraza излечивает пациента, тогда, на наш взгляд, возможно рассмотрение вопроса о направлении для оказания такой дорогостоящей медицинской помощи. Мы не скрываем — это очень дорого. Первый год принятия препарата составляет порядка 800 тысяч долларов, каждый последующий и пожизненно — порядка 450 тысяч долларов.
— А стоимость лечения названа как критерий решения вопроса о направлении за границу? — уточнил адвокат, представляющий интересы Веры Званько.
— Нет.
Повторное предварительное судебное заседание пройдет 5 декабря.
Наталья Костюкевич / СМИ
