Как живут белорусы с сахарным диабетом? Помпа положена бесплатно, но за расходники к ней надо платить 300 долларов в месяц
Тому, кто хочет сохранить прежнее качество жизни, недостаточно бесплатных тест-полосок и инсулина
…Однажды в магазине я увидела, как стоявший в очереди мужчина начал падать, как будто теряя сознание. «Скорую!» - тут же закричали продавцы и покупатели, сбегаясь к нему. «Милицию! Он пьяный!» - кричали те же люди пару минут спустя, разбегаясь от того же мужчины, который начал расшвыривать и крушить все вокруг, пытаясь стать на ноги, отчего-то ставшие непослушными. И только один человек посмел предположить: «А может, он диабетик?» Так и оказалось, когда приехали врачи. Из-за критического снижения уровня сахара в крови у мужчины наступило то, что диабетики называют коротко «гипо» - гипогликемия, при которой человек действительно иногда по поведению похож на пьяного.
Всемирная организация здравоохранения уже называет стремительное распространение этого заболевания мировой эпидемией. И Беларусь, где ежегодно количество больных диабетом увеличивается на 20 тысяч, идет в ногу со всем миром. Сейчас официально диабет подтвержден без малого у 300 тысяч жителей Беларуси. Эти люди рядом с нами, и с каждым годом их будет все больше. Возможно, среди них окажутся наши близкие.
Что мы знаем о них и об их проблемах? В лучшем случае, что им бесплатно выдают инсулин, который они должны себе в определенное время колоть. А между тем в жизни людей с диабетом полно настоящих драм, которые развиваются как раз оттого, что общество в большинстве своем не знает об этом заболевании практически ничего. Накануне Всемирного дня диабета самые активные из них собрались в формате круглого стола, чтобы немного рассказать о себе.
Мальчик ушел из школы, где его инсулиновые шприцы восприняли как угрозу СПИДа
- Когда дочка заболела, в детский сад ходить она уже не могла, потому что медсестра не может колоть инсулин, считать хлебные единицы. Система дошкольного образования не смогла взять ответственность на себя, поэтому мне пришлось уволиться с работы, чтобы самой следить за ребенком, - рассказала минчанка Лидия Карцева. - Когда я познакомилась через соцсети с мамами, которые растят детей с диабетом, оказалось, что все прошли через это. И лишь одна рассказала, что медсестру из садика, в который ходил ее ребенок, направили в школу диабета, и она научилась колоть, считать.
Вот лишь некоторые вопросы, которые просили на этой встрече озвучить мамы, у которых дети больны диабетом: «Почему при выдаче иголок к шприц-ручкам не учитывается комплекция ребенка? Иглой длиной 8 мм даже многим взрослым колоть больно», «Почему для наших детей летний отдых закрыт, кроме санатория с мамой? Во всех странах создаются в лагерях летние отряды для детей с сахарным диабетом с сопровождением врачей и медсестер», «Почему в Беларуси нет в продаже систем мониторинга?»
Кристина Витушко, организатор круглого стола, рассказала историю мальчика, мама которого не смогла прийти на встречу. Ребенок уже в том возрасте, когда может колоть инсулин сам. Дабы не смущать одноклассников, делает уколы в туалете. Тут же пошла волна слухов и домыслов: «Ах, шприцы в школе! Ах, он наших детей СПИДом заразит!» Мальчик был вынужден поменять школу.
Как рассказала Лидия Карцева, многие мамы жалуются, что детям с диабетом все чаще присваивают первую степень утраты здоровья вместо второй. А это не только меньшее пособие. Если ребенок-диабетик попадает в больницу с другим заболеванием, то первая степень утраты здоровья дает право маме находиться с ним в больнице и получить больничный только до пяти лет, а при второй степени - до совершеннолетия. Хорошо, если в больнице найдется специалист, который будет помогать ребенку планировать рацион так, как того требует капризный диабет: что съесть в первую очередь, в каком количестве, какую паузу выждать, прежде чем уколоться, и т. д.
«Пальчики у дочки были страшные, исколотые…»
Говорят, у диабета есть один большой плюс - он помогает поладить с математикой, потому что питание требует постоянных подсчетов. На самом деле далеко не все в ладах с математикой, и даже калькулятор не всегда великий помощник. На помощь приходят современные технологии. Например, помпа - компактное устройство размером с пейджер. Она сама посчитает, сколько инсулина осталось в организме, сколько его надо ввести и когда. Инсулин вводится через катетер, избавляя от необходимости носить с собой шприцы и колоться.
Или система постоянного мониторинга глюкозы, которая держит уровень сахара под контролем и при отклонениях подает сигнал, который можно услышать из соседней комнаты.
Помпа в Беларуси детям и беременным положена бесплатно. Но за расходники к ней надо платить самим. А это примерно 300 долларов в месяц. Не спешите удивляться. Сама помпа стоит вообще немыслимых для среднестатистического белоруса денег - порядка двух тысяч долларов.
Система мониторинга обойдется дешевле - Лидия Карцева купила ее для дочери за границей примерно за тысячу долларов, заплатив еще около 200 долларов налога на таможне. Примерно 120 евро составляют месячные расходы на ее использование.
- Зато теперь дочка не должна бесконечно проверять сахар, а то все пальчики у нее были страшные, исколотые, - говорит Лидия. - На руке она носит сенсор с тончайшей (с человеческий волос) иглой, и мониторинг идет постоянный. Мы наконец-то смогли спать нормально, раньше было страшно засыпать. Кстати, в других странах такие системы выдаются за счет страховки.
Конечно, без всего этого можно обойтись. Но, как заметила Кристина Витушко, сейчас XXI век, и вопрос не в том, умрем мы или нет, а в том, что с диабетом можно и нужно жить с прежним качеством жизни. За свои деньги люди покупают глюкометры, тест-полоски (потому что бесплатно их выдают только инвалидам, и даже положенных двух полосок не хватает - их надо 6 - 8 на день), батарейки, ланцеты, иглы, инсулин.
Чтобы купить все необходимое - лекарства, расходники - в месяц надо не менее 300 евро, - говорит Кристина. - Все это нужно человеку с диабетом не для того, чтобы быть молодым и красивым, а дает возможность жить. Для людей, которые ежемесячно тратят эти деньги для поддержания своего здоровья или здоровья своих детей, можно было бы применить практику уменьшения налогообложения. Как для тех, кто строит за свои деньги квартиру или получает высшее образование.
«Мы не увидим в магазине «гипертоническую шоколадку» или «хлеб от гриппа», диабетические сладости есть»
Кристина Витушко рассказала, что два года назад ей ошибочно диагностировали диабет второго типа.
- Мне долго говорили, что диабет первого типа бывает у детей, что диабет случается у людей с лишним весом и любителей тортиков. Я не толстая и тортики не люблю. Тем не менее со мной это произошло. Из-за неверного изначального диагноза я знаю, как живут люди с диабетом и первого, и второго типа.
Сейчас в сумочке у нее постоянно с собой есть глюкометр, тест-полоски, картриджи с инсулином (один суточный, второй колется перед каждым приемом пищи).
- Инсулин в Беларуси выдается бесплатно для детей и инвалидов, я не имею инвалидности и покупаю все сама, чаще за рубежом. Я человек очень патриотичный и охотно покупаю товары белорусских производителей. Но если на упаковке инсулина написано, что он сделан в Китае, а в Беларуси разлит, у меня возникают вопросы к остальной информации о препарате.
Есть вопросы и к производителям продуктов, на упаковке которых написано «диабетический».
- У нас по закону нельзя называть продукты названиями, которые создают иллюзию, что они помогают при болезни. Мы не увидим «гипертоническую шоколадку» или «хлеб от гриппа». Но есть диабетические сладости. В них глюкоза заменена на фруктозу. Но из-за углеводов, которые в ней есть, она так же небезопасна для диабетика, как и глюкоза. И если с сахаром мы еще можем разобраться, подсчитав, сколько хлебных единиц (то есть количество углеводов) в той или иной продукции, то с фруктозой подобные подсчеты практически невозможны.
У людей с диабетом возникает впечатление, что диабетические вафли не содержат углеводов. А потом они не могут сказать врачу, что же такое они съели, от чего поднялся сахар.
P.S.
Когда я задала вопрос о дискриминации детей с диабетом (для многих из них закрыт путь в спорт, детские лагеря, обычные детские сады) на пресс-конференции с медиками, мне сказали, что такого быть не должно и виноват человеческий фактор. И разбираться с ним надо по-человечески - разговаривая с несведущими учителями, тренерами и воспитателями.
Только личными разговорами вряд ли изменишь отношение к проблеме. Было бы неплохо, если бы об этой теме заговорили известные люди, которые живут с диабетом - артисты, политики, спортсмены. Ведь не стесняется об этом говорить премьер-министр Великобритании Тереза Мэй. Ей болезнь не стала помехой в карьере, как не помешала Пеле стать королем футбола, Жану Рено, Сильвестру Сталлоне, Тому Хэнксу, Шэрон Стоун - известными актерами.
СПРАВКА «КП»
За последние 15 лет в Беларуси количество случаев хронических осложнений сахарного диабета сократилось более чем в 1,5 раза. Если до 2000 года эти осложнения отмечались у 75% больных, то в 2015-м - у 46%. Изменилась и структура хронических осложнений сахарного диабета. Раньше при синдроме диабетической стопы врачи ампутировали у пациентов конечности (другого выхода не было) в основном на уровне бедра или голени, то сегодня 64% хирургических вмешательств при синдроме диабетической стопы - это ампутации стопы, пальцев стопы.
Раиса ЮДИНА
Минский проект Deepdee: Камера фотографирует глазное дно, а нейросеть делает заключение о заболевании. Может, скоро нам и врач не будет нужен
Самые интересные стартапы беларусов сейчас произрастают из хакатонов. даже если на первый взгляд кажется, что приложение, в котором путин повторяет вашу речь, бесполезное, в его основе лежит классная технология. вот и сейчас – мы нашли беларусов, которые на основе нейросетей сделали робота, по скану одной фотографии глаза определяющего, что у вас, например, диабет. основатель стартапа deepdee ярослав лихачевский рассказывает, сколько денег нужно инвестировать в такой проект и почему обучение робота начинается с пива и «маргариты».
Социальный проект мы понимаем как любую идею, которая несет пользу обществу или «делает окружающий нас мир лучше». К счастью, в IT-мире давно появилась мода на такие стартапы – ведь, в конце концов, на них можно и денег заработать, и людям помочь. В начале сентября в Минске прошел Хакатон Social Weekend, который занимался как раз «народными» темами. Победил там проект Deepdee, он же получил гран-при и приз зрительских симпатий. Ребята из Deepdee придумали робота, чтобы упростить диагностику болезней глаз и тем самым заранее спасать людей от слепоты. Схема такая: камера фотографирует глазное дно, а нейросеть делает заключение о заболевании. Может, скоро нам и врач не будет нужен.
«Пока робот определяет по глазам только сахарный диабет»
KYKY: Ярослав, что представляет собой ваш проект?
Ярослав Лихачевский.: Мы делаем робота-доктора, который будет исполнять роль помощника для врача или заменять самого врача в вопросах диагностики. Создаем алгоритм, а при его помощи робот сможет диагностировать заболевания по фотографии глазного дна. Сейчас робот может, рассмотрев фото, сказать, больной пациент или здоровый. Мы пока на ранней стадии проекта, и робот определяет по глазам только сахарный диабет, но в будущем хотим научить его распознавать и другие болезни.
Сахарный диабет можно выявить по осмотру глазного дна на ранней стадии, и офтальмологи советуют для профилактики каждые полгода проходить осмотр. Но никто не станет ходить к врачу каждые полгода – для этого же нужно пойти к терапевту, взять направление, дождаться очереди, потом отсидеть в еще одной. Во многих городах стран СНГ офтальмолога вообще может не быть в районной больнице, а в развитых странах такие обследования стоят больших денег. А поставить наш аппарат можно где угодно. Робот снижает нагрузку на врача, а пациент получает диагностику с помощью медсестры или обученного техника. Таким образом пропускная способность увеличивается, а инвалидность по зрению уменьшается. Кстати, благодаря новым фундус-камерам диагностику можно проводить без капель для расширения зрачка. Изначально проект назывался Argus, но буквально пару дней назад сменили на deepdee – deep diagnostics. Просто Аргусов оказалось очень много, и все домены были раскуплены.
Вообще, этот проект появился из интереса и необходимости. И даже не знаю, что первичнее: то ли интерес поиграться с технологией, то ли необходимость разрешить проблему. Иногда мне кажется, что мы делаем важное дело и молодцы, иногда – наоборот. С одной стороны, есть насущная проблема нехватки врачей и врачебной помощи для многих людей, с другой – интересно разбираться в искусственном интеллекте и возиться с ним.
Как работать в команде с человеком из Google, если это твой прямой конкурент
Я. Л.: Я работаю в команде, и было бы неправильно тянуть все одеяло на себя. Даже если идея пришла в голову одному человеку, трудится над ней весь коллектив. Да, идея родилась в моей голове, но она не уникальная и лежит на поверхности. Таким проектом занимаемся не только мы: Google разрабатывают ровно то же самое. Такая вот конкуренция, но если бы ее не было, пришлось бы задуматься, нужен ли вообще твой продукт людям?
KYKY: Расскажи о своей команде. Кто чем занимается?
Я.Л.: Основная часть команды занимается технической частью. У нас трое серьезных разработчиков (вместе со мной). Один мой хороший друг работает с нейросетями, второй друг работает в Google над проектом искусственного интеллекта. Плюс, нам помогают консультанты-офтальмологи, без которых мы бы далеко бы не продвинулись – мы не врачи и во многом не разбираемся. Еще нам очень помогает моя мама: она врач-офтальмолог высшей категории, и одна ее коллега, которая выручает с научной частью. Забавно, что наш конкурент – это компания, в которой работает один из членов нашей команды. А вообще я считаю, что конкуренция – это хорошо. Преимущество нашего проекта в том, что он уже дает результаты.
KYKY: А с чего вообще все началось?
Я.Л.: В декабре прошлого года мы с другом пошли на первый в Минске хакатон по искусственному интеллекту. Хакатон – это хакермарафон, на котором программисты собираются вместе, чтобы за 48 часов создать рабочий прототип какого-то продукта. Появилось это мероприятие в кремниевой долине в США, а к нам пришло как часть корпоративной культуры. Поначалу они проводились внутри компаний, а потом появились открытые хакатоны – для всех желающих. Недавно к этому формату пришел и Social Weekend, вот у них недавно уже прошел второй или третий хакатон.
Мы пришли туда с идеей создать автоматический переводчик с языка жестов для людей с ограниченными возможностями по слуху. Немного повозились с ним и в итоге отложили, потому что не нашли возможностей быстрого роста, да и были технические сложности. Зато мы получили хороший опыт в обработке изображений. Идея создать робота-офтальмолога появилась практически сразу после хакатона, и мы тут же воспользовались новым опытом в обработке фото. Когда перестали справляться вдвоем, предложили третьему другу подключиться к нашему делу. Мы втроем общаемся еще с лицея.
«Для создания минимального продукта нужно 100-500 тысяч долларов»
KYKY: Сколько ушло времени на создание проекта?
Я.Л.: Хотелось бы сказать, что мы все сделали за три недели, но это неправда. С декабря 2016 года, то есть уже почти девять месяцев мы работаем над этим проектом. Сначала мы еще параллельно работали. Но последние несколько недель уже тратим на него почти все свободное время. Да, все довольно долго, но искусственный интеллект – очень мощный инструмент. Сейчас он, как электричество сто лет назад: тогда оно было универсальным проводником энергии, и его старались впихнуть куда только можно – на заводы, фабрики, трамваи и так далее. Искусственный интеллект можно назвать универсальным проводником автоматизации процессов, и сейчас как раз то время, когда нужно думать, куда его можно всунуть. Вот и я думал, а потом вспомнил про свою маму. Так все и получилось. Сейчас мы подключаем софт в офтальмологических кабинетах, чтобы протестировать робота на пациентах. Тестовый режим поможет нам расширить возможности и покажет нюансы работы робота.
KYKY: У вас были проблемы юридического или технического характера?
Я.Л.: К сожалению, пока нет, и меня это очень волнует. Я понимаю, что проект сложный и там по-любому должны быть проблемы. Но пока у нас все получается. А с юридическими проблемами нам вообще рано сталкиваться, потому что мы еще ничего не успели натворить. С технической частью пока все тоже подозрительно безоблачно. Подозреваю, что на стадии первых серьезных тестов вылезет куча всего интересного, но пока все гладко.
KYKY: А инвесторы у вас уже есть?
Я.Л.: У нас есть интересующиеся, но пока что мы ведем переговоры.
Любой стартап – это красивая девчонка. И если ты будешь сама ходить и проситься, то значительно собьешь свою цену, а если будешь вся такая недоступная, инвесторы сами будут ходить и делать предложения.
KYKY: Что было самое интересное в разработке робота?
Я.Л.: Было забавно, как мы обучали нашего робота. Сначала мы научили его отличать пиво от пиццы: показывали по очереди бокал с пивом и пиццу, а он говорил, где что. А если показывали котика, он отвечал, что это не то. Чуть позже научили его отличать пиццу Маргариту от пиццы Пепперони. Маргарита – это круглая какая-то размазня, а Пепперони – размазня с кусочками салями. Потом подменили изображение Маргариты на фотографию здорового глаза, а вместо Пепперони поставили изображение глаза с заболеванием. Вот такой курс обучения по пицце.
KYKY: Сколько денег и на что нужно в этом стартапе?
Я.Л.: Финансовую сторону раскрывать не могу. Могу только обозначить порядок цифр. Для создания минимального продукта, который можно было бы использовать в клинических условиях нужно порядка 100-500 тысяч долларов. Плюс затраты на все сертификации и тестирование.
KYKY: Что вам полагается как приз в хакатоне?
Я.Л.: Почет и слава (смеется). Если серьезно, так понимаю, участие в финале Social Weekend и 1500 рублей призовых денег, которые можно использовать только на развитие проекта.
KYKY: Какие с вами были еще интересные проекты на хакатоне?
Я.Л.: Их было много, но я бы отметил два. Медицинский проект VR Health – для реабилитации после инсульта с помощью технологий виртуальной реальности. И Cardio.today – это мобильное приложение для профилактики инфарктов. Это очень крутые и профессиональные команды. Искренне надеюсь, что они доведут свои проекты до готового продукта. Было пару хороших образовательных проектов для детей. Изучение естественных наук – физика, STEM. И мой любимый проект – Весточка, это система для отправки писем в исправительные учреждения.
KYKY: Можем ли мы надеяться на то, что искуственный интеллект когда-нибудь сможет лечить рак и прочие сложные болезни?
Я.Л.: Не знаю насчет лечить, но диагностировать на ранней стадии, а значит давать возможность вылечить даже самые тяжелые заболевания ИИ сможет уже в прямом смысле завтра. Мы над этим и работаем. Что касается непосредственно лечения, я уверен, что ИИ очень сильно поможет в разработке новых медикаментов и лечебных программ. Люди же всегда сначала пишут книжки и снимают кино про фантастическое будущее. А вдохновленные ими ученые потом создают это самое будущее в реальном мире.
