Лечение ДЦП в Беларуси трансплантацией стволовых клеток
В мире для лечения детей с детским церебральным параличом трансплантацию стволовых клеток стали использовать 5–7 лет назад. В Беларуси также освоили этот метод.
Риск оправдался
Первая пациентка, семилетняя Лиза Тибекина, выписана домой, в Кричев (Могилевская область). Трансплантация стволовых клеток проведена в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Донором стала мама, Марина Радькова.
– Почему согласилась? Доверяю белорусским врачам и приветствую любые современные методы лечения детского церебрального паралича, – говорит женщина.
Марина Васильевна не жалеет о том, что вместе с дочерью участвует в научном эксперименте, – хотелось помочь своему ребенку:
– Мне сказали, что стволовые клетки возьмут из костного мозга. Боялась, конечно. Оказалось, напрасно – совершенно не больно. О Лизе все время думала, счастлива сейчас, что причастна к ее успешному лечению.
– Виден результат?
– У доченьки улучшилась походка. Возможно, преувеличиваю, но, кажется, она стала четче говорить, воспринимать информацию… Врачи сказали: динамика есть, кровообращение улучшилось. В ноябре поедем на повторное обследование в минский центр. Кстати, мы ведь давно отказались от таблеток и уколов. О возможном лечении стволовыми клетками узнали случайно. Во время реабилитации в могилевском центре для детей-инвалидов лечащий врач посоветовал обратиться в столицу: вдруг повезет? Я по натуре оптимистка, созвонилась с руководством, встретились, благо мы с Лизой подошли по всем показателям.
У нас в городе немало мам, воспитывающих детей с ДЦП, общаемся между собой. Я им советовала попробовать лечение стволовыми клетками. Раздумывают… Полгода, говорят, выждем, понаблюдаем со стороны за Лизой… Не осуждаю, у каждого своя голова на плечах.
– Взрослые люди, сами разберутся…
– Так-то оно так. Но сердце сжимается, когда осознаешь, что вот он – шанс помочь больному ребенку, а родители сомневаются. В столице, может, и по-другому, а у нас, в глубинке, некоторые руки опустили: очень тяжело морально, материально. Вера в лучшее потеряна. Ничего не хотят. А в нашей ситуации вера и стремление – это самое главное. Когда моя Лиза родилась, я сказала себе: дочь будет ходить. Пошла. Как смогла. И посещает сейчас обычную школу со здоровыми детьми. Важно не опускать руки и целенаправленно двигаться вперед. Согласна, в одиночку не справишься, но вокруг есть добрые люди. На работе мне всегда идут навстречу, например, отпускают на длительное время на реабилитационное лечение в клинику, и когда я «на сутках», друзья, знакомые, соседи всегда с Лизой подстрахуют.
Начало положено
– В Беларуси мы первыми применили мезенхимальные стволовые клетки в лечении детей с ДЦП. В мировой практике эту методику используют китайцы, канадцы, россияне, – говорит главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, главный специалист по детской реабилитации Министерства здравоохранения Республики Беларусь Александр Яковлев. – Работаем в соответствии с научной программой, в которой кроме нашего центра участвуют РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (профессор Ольга Алейникова), кафедра детской неврологии БелМАПО (доцент Леонид Шалькевич).
Трансплантация стволовых клеток – довольно сложная методика. Донорские стволовые клетки долго выращивали в специальной среде в детском онкогематологическом центре, а потом привезли к нам, где и была выполнена процедура их пересадки инъекционным способом. Но, образно говоря, ни одна инъекция не научит ребенка правильно ходить – с ее помощью мы только восстанавливаем анатомический дефект в центральной нервной системе. Без последующей реабилитации эффекта не будет.
При ДЦП происходит поражение или гибель нервных клеток. И когда в организм внутривенно вводят стволовые клетки, предполагается, что они, попадая в центральную нервную систему, берут на себя функцию пораженных клеток – становятся нейронами. Но просто стать нейронами мало, надо еще научиться работать.
Как минимум месяц должен пройти, чтобы оценить эффективность проведенного лечения. Лиза нас порадовала. Сейчас подбираем следующих пациентов. Разговариваем с родителями.
– Находите нужные слова?
– Объясняем, что пока это научный эксперимент. Есть положительные результаты за рубежом и наш небольшой собственный опыт. Желание родителей должно быть осознанным: они подписывают информированное согласие. Пока дали добро родители троих детей: из Минска, Бобруйска и Могилева. Хотя к нам поступает много звонков.
– Тогда в чем загвоздка?
– В Беларуси для лечения стволовыми клетками есть четкие показания и противопоказания, одно из них – возрастное. Родители четырехлетнего Даниила согласились на процедуру, но мы берем только с шести лет. Почему с шести? Это тот возраст, когда в мировой практике заканчивается активная реабилитация пациента. Верхняя возрастная граница участников нашего эксперимента – 12 лет.
Одно из показаний к трансплантации – наличие навыков самостоятельной ходьбы. Пусть плохо, но ребенок должен передвигаться. Без этого мы не сможем определить, помогает ли методика. Отбирая пациентов, мы проводим компьютерный видеоанализ походки. После трансплантации и последующего реабилитационного лечения пациенту предстоит повторный компьютерный видеоанализ.
– На сколько лет рассчитана программа?
– Осталось примерно полтора года, надо набрать еще 10–15 пациентов.
– И все-таки почему только сейчас белорусских детей с ДЦП начали лечить стволовыми клетками?
– Дело в том, что в последнее время родители стали чаще обращаться в Минздрав с просьбой направить их детей на лечение стволовыми клетками в Россию, Китай. Разумеется, за счет бюджета. В Минздраве такими обращениями занимается специальная комиссия, куда входят ведущие специалисты по различным медицинским направлениям, в том числе Ольга Алейникова, Леонид Шалькевич и я, как главный специалист по детской реабилитации. Возникла мысль: почему бы нам самим не заняться лечением детей с ДЦП стволовыми клетками? Начало положено.
Компетентно
Заведующая психоневрологическим отделением № 1 Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, врач-невролог Татьяна Юринок:
– У нас дети с ДЦП неоднократно проходят курс реабилитации, для этого в центре созданы все условия, есть и дорогостоящее современное роботизированное оборудование. Чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее. Однако для достижения успеха важно, чтобы родители были в одной связке с медиками. Некоторые не хотят дома с детьми заниматься, тогда результаты хуже.
Несмотря на диагноз «детский церебральный паралич», у многих наших пациентов, как говорим, сохранный интеллект. У меня были дети, которые окончили средние школы, поступили в высшие учебные заведения, получили дипломы. Некоторые, как Егор, например, сейчас ему за двадцать, и институт окончил, и женился. Кстати, его супруга – педагог. Здоровая. Помню Надю, она окончила БГПУ им. Максима Танка, логопедический факультет. Работала у нас, помогала деткам с ДЦП…
Ольга Григорьева
Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
