Лечение ДЦП в Беларуси трансплантацией стволовых клеток
В мире для лечения детей с детским церебральным параличом трансплантацию стволовых клеток стали использовать 5–7 лет назад. В Беларуси также освоили этот метод.
Риск оправдался
Первая пациентка, семилетняя Лиза Тибекина, выписана домой, в Кричев (Могилевская область). Трансплантация стволовых клеток проведена в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Донором стала мама, Марина Радькова.
– Почему согласилась? Доверяю белорусским врачам и приветствую любые современные методы лечения детского церебрального паралича, – говорит женщина.
Марина Васильевна не жалеет о том, что вместе с дочерью участвует в научном эксперименте, – хотелось помочь своему ребенку:
– Мне сказали, что стволовые клетки возьмут из костного мозга. Боялась, конечно. Оказалось, напрасно – совершенно не больно. О Лизе все время думала, счастлива сейчас, что причастна к ее успешному лечению.
– Виден результат?
– У доченьки улучшилась походка. Возможно, преувеличиваю, но, кажется, она стала четче говорить, воспринимать информацию… Врачи сказали: динамика есть, кровообращение улучшилось. В ноябре поедем на повторное обследование в минский центр. Кстати, мы ведь давно отказались от таблеток и уколов. О возможном лечении стволовыми клетками узнали случайно. Во время реабилитации в могилевском центре для детей-инвалидов лечащий врач посоветовал обратиться в столицу: вдруг повезет? Я по натуре оптимистка, созвонилась с руководством, встретились, благо мы с Лизой подошли по всем показателям.
У нас в городе немало мам, воспитывающих детей с ДЦП, общаемся между собой. Я им советовала попробовать лечение стволовыми клетками. Раздумывают… Полгода, говорят, выждем, понаблюдаем со стороны за Лизой… Не осуждаю, у каждого своя голова на плечах.
– Взрослые люди, сами разберутся…
– Так-то оно так. Но сердце сжимается, когда осознаешь, что вот он – шанс помочь больному ребенку, а родители сомневаются. В столице, может, и по-другому, а у нас, в глубинке, некоторые руки опустили: очень тяжело морально, материально. Вера в лучшее потеряна. Ничего не хотят. А в нашей ситуации вера и стремление – это самое главное. Когда моя Лиза родилась, я сказала себе: дочь будет ходить. Пошла. Как смогла. И посещает сейчас обычную школу со здоровыми детьми. Важно не опускать руки и целенаправленно двигаться вперед. Согласна, в одиночку не справишься, но вокруг есть добрые люди. На работе мне всегда идут навстречу, например, отпускают на длительное время на реабилитационное лечение в клинику, и когда я «на сутках», друзья, знакомые, соседи всегда с Лизой подстрахуют.
Начало положено
– В Беларуси мы первыми применили мезенхимальные стволовые клетки в лечении детей с ДЦП. В мировой практике эту методику используют китайцы, канадцы, россияне, – говорит главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, главный специалист по детской реабилитации Министерства здравоохранения Республики Беларусь Александр Яковлев. – Работаем в соответствии с научной программой, в которой кроме нашего центра участвуют РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (профессор Ольга Алейникова), кафедра детской неврологии БелМАПО (доцент Леонид Шалькевич).
Трансплантация стволовых клеток – довольно сложная методика. Донорские стволовые клетки долго выращивали в специальной среде в детском онкогематологическом центре, а потом привезли к нам, где и была выполнена процедура их пересадки инъекционным способом. Но, образно говоря, ни одна инъекция не научит ребенка правильно ходить – с ее помощью мы только восстанавливаем анатомический дефект в центральной нервной системе. Без последующей реабилитации эффекта не будет.
При ДЦП происходит поражение или гибель нервных клеток. И когда в организм внутривенно вводят стволовые клетки, предполагается, что они, попадая в центральную нервную систему, берут на себя функцию пораженных клеток – становятся нейронами. Но просто стать нейронами мало, надо еще научиться работать.
Как минимум месяц должен пройти, чтобы оценить эффективность проведенного лечения. Лиза нас порадовала. Сейчас подбираем следующих пациентов. Разговариваем с родителями.
– Находите нужные слова?
– Объясняем, что пока это научный эксперимент. Есть положительные результаты за рубежом и наш небольшой собственный опыт. Желание родителей должно быть осознанным: они подписывают информированное согласие. Пока дали добро родители троих детей: из Минска, Бобруйска и Могилева. Хотя к нам поступает много звонков.
– Тогда в чем загвоздка?
– В Беларуси для лечения стволовыми клетками есть четкие показания и противопоказания, одно из них – возрастное. Родители четырехлетнего Даниила согласились на процедуру, но мы берем только с шести лет. Почему с шести? Это тот возраст, когда в мировой практике заканчивается активная реабилитация пациента. Верхняя возрастная граница участников нашего эксперимента – 12 лет.
Одно из показаний к трансплантации – наличие навыков самостоятельной ходьбы. Пусть плохо, но ребенок должен передвигаться. Без этого мы не сможем определить, помогает ли методика. Отбирая пациентов, мы проводим компьютерный видеоанализ походки. После трансплантации и последующего реабилитационного лечения пациенту предстоит повторный компьютерный видеоанализ.
– На сколько лет рассчитана программа?
– Осталось примерно полтора года, надо набрать еще 10–15 пациентов.
– И все-таки почему только сейчас белорусских детей с ДЦП начали лечить стволовыми клетками?
– Дело в том, что в последнее время родители стали чаще обращаться в Минздрав с просьбой направить их детей на лечение стволовыми клетками в Россию, Китай. Разумеется, за счет бюджета. В Минздраве такими обращениями занимается специальная комиссия, куда входят ведущие специалисты по различным медицинским направлениям, в том числе Ольга Алейникова, Леонид Шалькевич и я, как главный специалист по детской реабилитации. Возникла мысль: почему бы нам самим не заняться лечением детей с ДЦП стволовыми клетками? Начало положено.
Компетентно
Заведующая психоневрологическим отделением № 1 Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, врач-невролог Татьяна Юринок:
– У нас дети с ДЦП неоднократно проходят курс реабилитации, для этого в центре созданы все условия, есть и дорогостоящее современное роботизированное оборудование. Чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее. Однако для достижения успеха важно, чтобы родители были в одной связке с медиками. Некоторые не хотят дома с детьми заниматься, тогда результаты хуже.
Несмотря на диагноз «детский церебральный паралич», у многих наших пациентов, как говорим, сохранный интеллект. У меня были дети, которые окончили средние школы, поступили в высшие учебные заведения, получили дипломы. Некоторые, как Егор, например, сейчас ему за двадцать, и институт окончил, и женился. Кстати, его супруга – педагог. Здоровая. Помню Надю, она окончила БГПУ им. Максима Танка, логопедический факультет. Работала у нас, помогала деткам с ДЦП…
Ольга Григорьева
Вопреки опасениям врачей и органа опеки, родители-инвалиды в Ивацевичах отлично справляются с ребенком
«Если бы Костика забрали — это для меня была бы катастрофа. Как это — жить и не знать, где мой сын?», — говорит 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур. Еще совсем недавно ее грудничка хотели изъять из семьи: по заключению медиков родители-инвалиды не могли выполнять свои обязанности. Месяц женщина боролась с системой за своего малыша. И ее услышали. «Вот будет Косте 16 лет, сядем с ним вместе, я ему и скажу: «Костик, знаешь, как я за тебя воевала!» — шутит Анна.
«Пропал бы смысл жизни»
С Анной мы беседуем на кухне в квартире семьи Бахур в Ивацевичах. Костик, которому 21 октября исполнится три месяца, спит в коляске на улице. За малышом бдительно следит няня. Район, в котором живет семья, хороший. Возле дома — просторный двор, обнесенный забором. По соседству — детский садик, школа рядом.
Как признается Анна, она сама только недавно привыкла к тому, что дома. Месяц после рождения Кости мама с ребенком провели в небольшой палате Ивацевичской центральной районной больницы. Все это время решался вопрос, что делать с ребенком. 5 августа врачебно-консультационная комиссия на основании постановления Минздрава выдала заключение о том, что Анна и ее супруг Анатолий, у которого инвалидность по ДЦП, не в состоянии выполнять родительские обязанности. Самым простым решением в этой ситуации было забрать у них ребенка: формальные основания имелись.
Анна, которая сама провела детство в приюте, не сдавалась. Женщина убеждала всех, что давно научилась жить самостоятельно: себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, трудится в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.
Ее не слышали, а мальчику уже подбирали опекуна. Ситуация изменилась 19 августа, когда к Ане приехала министр соцзащиты Марианна Щеткина. Она стала на сторону матери и сказала, что нужно сделать все, чтобы ребенок остался в семье. Два дня спустя женщину посетили специалисты из Минска, а затем заключение врачебно-консультационной комиссии было отменено — и ребенка оставили с родителями. 1 сентября Анна и Костик переехали из больницы домой.
«Ничего ему не нужно, только улыбнуться»
В помощь родителям назначили двух нянь, которые работают на полставки. Посещают семью посменно по два раза на день: утром и вечером.
Первая няня приходит в 9.00 и помогает ухаживать за малышом до 11.30. Вторая — с 18.00 до 21.00. Всего — 5,5 часов в день. Все остальное время ребенок проводит с мамой и папой.
«Днем мы с Костиком разговариваем, играем, кушаем, спим. Ему все интересно. Днем спит мало, а ночью — очень хорошо. Я иногда шучу: „Костик, мне уже скучно будет“. Если проснется, то ему нужно покушать, поиграть, памперс поменять… Он бывает так посмотрит на тебя и начинает улыбаться. Ничего ему не нужно, только улыбнуться. С каждым днем все больше меняется», — говорит Анна.
У семьи на руках — подписанный перечень обязанностей няни. Всего несколько пунктов: кормление, укладывание спать, организация досуга, переодевание, пешие прогулки, сопровождение в организации здравоохранения, образования, культуры, осуществление гигиенических процедур, купание, умывание, смена подгузников, чистка носа и ушей, проведение медицинских процедур.
Как подчеркивает Анна, практически все из перечня она может делать сама, а кормление и вовсе можно вычеркнуть — сын на грудном вскармливании. Сложности возникают лишь с купанием. Тут без няни обойтись трудно.
Пособие за рождение ребенка семья отложила в шкатулку:
«Пока ему ничего не нужно. А потом и манеж нужен будет и велосипед. <…> Пусть деньги пока лежат. Это лично для него», — говорит Анна.
Вопросов нет
Вопреки опасениям врачей и органа опеки, родители отлично справляются с ребенком. Как отметил в беседе с СМИ директор территориального центра соцобслуживания населения Ивацевичского района Денис Покалюк, у его сотрудников вопросов к семье Бахур нет.
«Мы немного изменили няням график посещения в утренние часы. Раньше они в 8 утра приходили, а сейчас — в 9.00. В среднем пять с половиной часов в день. У нас введена дополнительная ставка, и мы приняли на работу двух человек, которые работают по скользящему графику. Вся неделя и все дни их няни посещают. Объем помощи оказываемых услуг с ней (Анной Бахур. — СМИ) был согласован в том объеме, который ей необходим», — отметил собеседник.
Анна не скрывает своего счастья:
«Сейчас я почувствовала себя мамой. Я свою родную маму „мамой“ не называла, а называла чужого человека. Сейчас я хоть уверена, что мой сын будет называть меня мамой. Если бы все сложилось по-другому, я бы в психушке была, наверное. Не могу представить», — говорит Анна, которая сама выросла в приюте.
«Пропал бы смысл жизни», — вторит супруге Анатолий.
Станислав Коршунов / СМИ