Лечение рака в Беларуси: чем занимаются группы поддержки онкопациентов и как их найти?

Алена в прошлом визажист в журналах и на телевидении, корреспондент и основатель собственной школы по макияжу. Сегодня она – мама четверых детей. И у нее рак третьей стадии. Алена последние два года живет в Германии. Именно здесь она узнала о своей болезни спустя несколько дней после родов. Алена откровенно рассказала Rebenok.by, как меняется жизнь после страшного диагноза.

- Во время четвертой беременности, на 37 неделе, у меня заболел живот. Ночь я еще более-менее поспала, но следующим вечером отправилась в клинику. Врачи в клинике долго осматривали меня и ребенка, уверяли, что все хорошо, это просто схватки. Живот болел в районе желудка и на просьбы позвать хирурга или кого-то еще - не реагировали.

На следующий день я снова приехала, но уже с температурой и слабостью. На всякий случай меня оставили в клинике на ночь. Ночью началась рвота. Еще 2 дня я находилась в клинике, рвота случалась каждые три часа, есть не могла вообще, и мне круглосуточно ставили капельницы. Боль была адская.

Я хотела скинуться с крыши, но меня повели рожать

Следующим утром от боли я хотела скинуться с крыши. Но меня повели рожать. К болям в животе добавилась боль в родах. Я была в таком состоянии, что теряла зрение.

В 6 вечера после родов боль и рвота начались снова. С диагнозом  «ротавирус»  меня закрыли в палате на 2 дня. Я не ела, меня рвало, а на третий день меня отправили домой.

Дома все продолжилось. На следующий день меня рвало чем-то черным с запахом кала. Тут стало понятно, что дело плохо.

Утром я отправилась в больницу. С 9 утра до 22 вечера меня обследовали, делали зонд и клизмы… В 6 вечера, я уже перестала ходить и рвота стала бесконечной. Тогда мне сделали томографию и... врач сразу сказала, что это, скорее всего, рак.

Я понимаю людей, которые просят их больше не лечить

Тогда мне было все равно. Я хотела просто умереть. Умереть, чтобы больше никогда не чувствовать боли. Я понимаю тех людей, которые просят их больше не лечить и дать возможность умереть.

Мне было больно всего неделю. Неделю. Еще бы пара дней, - и я бы сама выбросилась из окна. Меня везли на операцию, когда младшему ребенку было всего 4 дня.

Поверьте, в тот момент мне вообще было все равно, есть ли в моей жизни кто-то еще.

Операция длилась 4,5 часа. Мне вырезали почти весь толстый кишечник и вывели наружу тонкий. Теперь я обладательница стомы  - пакета на животе.

Результат анализа надо было ждать 12 дней. Я очень верила, что это просто защемление кишечника какое-то, но все-таки оказалось, что это рак. 

Муж узнал результат дней через 10. Но не мог сказать мне об этом. Не знал, как это сделать. Рассказал лишь на 15-й день. Когда он все-таки произнес это вслух, я закрылась в ванной и рыдала несколько часов. Я рыдала каждую ночь… и каждый день… Потом через ночь, потом раз в неделю.

Время идет. Мне столько раз говорили, что я вот-вот умру, что это стало чем-то привычным. Сейчас я не плачу.

Я отсчитываю время своей болезни годами своего ребенка

Я родила 20 февраля 2017 года, а диагноз поставили 25 февраля. Я отсчитываю время своей болезни годами своего ребенка. На сегодня это 16 месяцев.

В сентябре прошлого года, после первого курса химии, врачи увидели, что рак развивается и весьма агрессивно. Мне делали новые анализы под наркозом. После этого наркоза и в связи с ростом опухоли мне стало очень плохо.

Я уже не могла много ходить, ухаживать за семьей, делать уборку, готовить. Мне нужно было много лежать и спать раза два в день. Такое ощущение старой собаки в доме. Она только лежит, немного ест, воняет. Но выкинуть или усыпить ее невозможно: с ней связана жизнь. Вот это ощущение беспомощности просто нереально убивает.

За моей спиной в доме все думали, что я уже умираю. Ко мне даже приехали родственники из Латвии и подруга из Англии. Мы все думали, что увидимся в последний раз. 

Врачи настаивали на срочной операции: вырезать все лимфоузлы с опухолью. Они считали, что придется вырезать почку, вероятно, затронут мочеточник и самое главное - опухоль могла врасти в артерию. Тогда я бы умерла на столе. Время на раздумье дали не более 10 дней.

К счастью, мой муж не собирался сдаваться, - и он нашел мне самых лучших врачей, которые смогли поставить меня на ноги.  Без операции.

Первый онколог предполагал, что я могу прожить от 3 до 5 лет. Но он ошибался - мой рак оказался очень агрессивным. Два курса химиотерапии не дали результата. И если бы мы не сменили врача вовремя, то сегодня я бы уже может и не жила.

Второй онколог предложил нам иммунную терапию. Но страховка мне отказала: пока не будет доказано, что я попробовала все и умираю уже точно, никакой иммунной - слишком дорого.

На помощь пришли друзья, коллеги и бывшие одноклассники!

Я долго отказывалась от предложения собрать деньги. Просить, даже в такой ситуации, довольно унизительно. Но мои друзья настояли. Ведь, пока мы ждали одобрения страховки полтора месяца, мне не давали никакого лечения, - и опухоль сильно выросла. Мы согласились на лечение еще до ответа страховки, когда я поняла, что все-таки смогу оплатить хотя бы первый месяц.

На помощь пришли друзья. Здесь оказалось целых три стороны - три страны! Первыми решились в России мои коллеги, самые знаменитые визажисты страны. С идеи Ольги Романовой и под организацией Светланы Гребеньковой. Они провели двухдневный марафон и собрали деньги на оплату первого месяца лечения. Затем подключились коллеги из Беларуси. Тут собирала всех Наталья Бур - крестная моего второго сына и моя бывшая ученица. Параллельно в Латвии скоординировались мои бывшие одноклассники.  Мне предлагали продолжать собирать денежку и проводить мастер-классы далее, но страховка дала добро на оплату терапии до конца года. Надеюсь, что так будет и дальше.

Случалось, говорили, мол, продай квартиру, машину. Упрекали за спиной, что я трачу деньги на масляные краски и холсты, смею покупать себе одежду не на Ждановичах.  Если бы люди хоть на минуту представили,  что это такое планировать свою жизнь только на три месяца вперед, составить завещание, оставить доверенности на детей.  Если бы кто-то услышал хоть раз, что у него осталось 10 дней. Как думаете? Мне было важно знать, что мои дети не останутся без места жительства по моей вине. Ведь результат лечения нельзя было предсказать.

Не виню врачей

Я много раз анализировала все свои походы по врачам ДО постановки диагноза. Я же была четырежды беременна!  Во время третьей беременности у меня были точно такие же боли в животе, но тогда, видимо, опухоль была еще мала. Поэтому врачи осмотрели и пришли к выводу, что это грыжа. Грыжу я зашила.

Я сдала анализы на рак щитовидки. Врач был уверен на 99%, что это рак. Но - НЕТ. Каждый год анализы на рак шейки матки. Каждая беременность - это врачи, анализы, осмотры. Никто ничего не видел. Даже в роддоме при адских болях врачи меня уверяли, что это роды. И хирурга мне так и не позвали. 

Винить? Не думаю, я никогда никого не винила. Так уж сложилось. Мне гораздо приятнее вспоминать, что врачи 7-го роддома спасли от смерти моего сына, который родился с воспалением легких. Но благодаря реанимации и докторам в больнице, теперь все в порядке.

Не говорю маме и детям

Основываясь на сегодняшний результат, мой врач верит в долгую жизнь, но прогнозов не дает. Нельзя тут ничего прогнозировать.  Оказалось, я первая пациентка, на которой лечение сработало! Пациентка передо мной отказалась - ей стало еще хуже...

По результату лечения иммунной терапией за полтора месяца - моя опухоль уменьшилась в два раза. Следующий осмотр будет в сентябре. Верю в лучшее.

Моя мама ничего не знает. И я очень надеюсь, что никогда не узнает. Она не заходит в интернет, а все родственники предупреждены, что ей нельзя говорить о моей болезни.

Дочке уже 17 лет, ей я рассказала через полгода, но в максимально позитивном ключе. Старший сын знает, что мама болеет и лечится, но еще слишком мал, чтобы осознать всю серьезность ситуации.  А младшим - 6 лет и 15 месяцев - пока рано говорить об этом.

Мне не разрешают болеть!

Несмотря на тяжелую болезнь, Алена путешествует, рисует, посещает спортзал и даже сдает экзамены по немецкому языку.

- Мне никто не разрешает болеть.  Муж поддерживает мои занятия спортом и занимается ребенком в это время. Врачи сказали, что спорт мне поможет. Дома сейчас у меня нет помощников - уборка, дети и все обязанности жены и домохозяйки все равно на мне. До этого года мне помогала сестра и няня. Только благодаря им я справилась. 

Путешествовать меня тоже тянет муж: он считает, что хорошее настроение и смена обстановки приносит положительные эмоции. А врач сказал, что я должна улыбаться и радоваться: это помогает вылечиться. 

Обучение языку мне просто необходимо для получения вида на жительство. Конечно, я могу взять справку от врача, что я больна и меня освободят от учебы и экзаменов. Но зачем? Я же живу в стране, в которой говорят на немецком, это надо в первую очередь мне.

Читайте также: Алла: "Даже после 8 химиотерапий я хотела ребёнка"
Я не работаю, но муж все время настаивает, чтобы я открыла салон красоты и начала работать. Я пока что не могу на это решиться. Я всю жизнь стремилась к карьерному росту, свой бизнес, школа, клиенты, известность. А сейчас получаю удовольствие, когда еду за продуктами утром в магазин, катаюсь на качелях в своем саду, глажу свою собаку, обнимаю своих детей. Если мне нужно было познать, что такое настоящее счастье таким путем, то я это принимаю!

Мне повезло!

Многие думают, что как только ты узнаешь свой смертельный диагноз, то тут же твоя жизнь меняется. Ты начинаешь ценить каждую секунду и каждый вздох. Нет, это не так. Сначала очень много мыслей уходит на размышления в стиле «Я умираю!», потом «О боже, я умру!», далее «Да, я умру, но еще чуть позже». А пока... Вот при наступлении третьей стадии ты начинаешь произносить фразу «Я умру, ну чуть позже» уже без ужаса в голосе, а с подколкой. Но, к сожалению, к кому-то третья стадия может и не прийти. Все зависит от исхода лечения.

Мне повезло. Повезло в том, что обнаружили довольно вовремя. Повезло, что родила в срок и болезнь не повлияла на беременность. Повезло, что оказалась в Германии. Повезло, что сменила врача, и он нашел новое лечение, которое мне помогает. Повезло, что собрали деньги для начала иммунной терапии. Повезло, что позже страховка разрешила до конца года использовать лекарство. Повезло! Вот, прикиньте, какой я счастливый и везучий человек!