Острый промиелоцитарный лейкоз. Рассказ минчанки, которая победила рак на последней стадии
Аромат свежеиспеченного пирога в воздухе, теплые картины на стенах и кошка, которая гуляет сама по себе: в новой квартире Татьяны и ее дочек, Оксаны и Даши, тихо, уютно и спокойно. Сегодня за чаем на кухне Татьяна еще раз вспомнит то, что ей пришлось пережить: страшный диагноз, годы борьбы за жизнь, утрата голоса, развод с мужем и ключи от новой квартиры после 15 лет в коммуналке.
— Я два года носила парик, так как волосы немножко отрастали — и снова выпадали от курса до курса химиотерапии. Помните, девочки, как все было? — обращается к дочкам Татьяна.
— Лучше не вспоминай, — говорит старшая Оксана и объясняет: — Во-первых, тот мелированный парик неправильно как-то сидел и делал голову визуально больше, а во-вторых, он старил маму на 10 лет.
— Поэтому ты мне всегда говорила: «Мама, сними парик, мы тебя и такую любим», — вспоминает женщина. — Меня пугало, что детям психологически тяжело видеть меня лысой, но для них в тот момент было главное, что я жива. И они приняли меня даже в таком образе.
Если мы выбирались в люди и дочки начинали моргать или кивать — это означало, что парик съехал набок и его нужно поправлять (Улыбается.)
Помню, как-то ехала в троллейбусе, он резко дернулся, все подпрыгнули, и от резкого движения у меня слетел парик. Напротив сидела женщина — она так побледнела, что я за нее испугалась. Я-то уже привыкла к себе, а других это шокировало.
«Ожидала не рака — чего-то большего»
Татьяна и представить не могла, что выбранная ею профессия в будущем станет спасательным кругом. Окончив училище, она устроилась на работу медсестрой в реанимационное отделение в Боровлянах, затем перешла работать в операционный блок — хотела быть полезной там, где вытаскивали людей с того света. Плановые медкомиссии два раза в год обязывали всегда быть в форме, и Татьяна, которую не брала ни одна простуда, была уверена, что здоровье у нее железное.
И вдруг в 35 лет все оборвалось. Весной 2012 года — впервые за время работы — женщина заболела простудой. Неделю пролежала с температурой, пропила курс сильных антибиотиков — легче не становилось. Когда закрывали больничный, Татьяна жаловалась на постоянную слабость, но врачи объяснили это естественным состоянием после тяжелой простуды.
Когда женщина вышла на работу, коллеги не узнали всегда жизнерадостную и активную Танюшу, спрашивали, что случилось. В ответ слышали: «У меня сильная усталость, шатает и постоянно хочется спать». Женщина надеялась, что прийти в себя ей поможет отпуск, до которого оставалось три недели. Вот только за несколько дней до этой даты ей стало плохо прямо на рабочем месте. В рабочей одежде Татьяну доставили в больницу, где врач ошарашил диагнозом — острый промиелоцитарный лейкоз.
— Ожидала не рака, — признается Татьяна, — чего-то большего. Первая мысль, которая пришла в голову, — СПИД. Тогда казалось, что он страшнее рака. Тем более что я работала в операционной и могла заразиться. Ведь всякое бывает: где-то укололся, где-то порезался…
Сразу был шок. Рак 4 стадии — самой последней, — звучало страшно. Но я сама попросила сказать мне правду, так как знала, что подобные диагнозы скрывают от пациентов. Доктора наблюдают за состоянием больного и подбирают наилучший момент, чтобы это сказать.
Врач сразу показал мне анализы и сказал, что еще бы неделя — и меня не стало. Услышав это, я только спросила: «Какой процент выживаемости при моем диагнозе?». «9 из 100», — последовал ответ.
Я не спала ночь, а утром сама себе сказала, что жизнь еще не закончилась — я не готова умирать. На завтра уже был расписан курс химиотерапии, можно было начинать лечение. Проблема возникла с анализами — их практически не было. Когда брали кровь, она была чуть розовая, а напротив всех показателей анализа стояло огромное количество нулей и делений. Я сама тогда удивилась, что до сих пор еще жива.
Исправить все можно было только с помощью химиотерапии. Потому что пересадка костного мозга мне не подходила — было поражено 86% клеток, и это автоматически накладывало запрет на операцию.
Больше всего меня волновал не диагноз, а то, как же без меня будут дети…
«Я просто себе сказала: сейчас я жива, а это главное»
Говорят, перед смертью вся жизнь проносится перед глазами. У Татьяны кинолента ее жизни прокручивалась целых три года. Вопросов «за что?» и «почему?» избежать не удалось. Остановило бесконечную рефлексию только осознание: это самоедство не поможет ей поправиться.
— Я просто себе сказала: «Все, хватит», — рассказывает Татьяна. — Сейчас я жива, а это главное. И рак еще не значит, что нужно сесть, ничего не делать и просто ждать смерти.
До сих пор помню женщину, которая лежала со мной в палате. Ей было 35 лет, когда обнаружили рак 2 стадии. На вид боевая и решительная, она замкнулась в себе и первые три дня просто молчала — мы ее не трогали. Потом начали осторожно расспрашивать, что и как. Делились своим опытом, старались как-то подбодрить, потому что ей нужна была поддержка и внимание, как любому больному.
«Что вы мне такое говорите? Вот ты полтора года борешься и думаешь, что закончится химиотерапия и ты снова будешь здоровой? Рак — это смерть. Я слышать ничего не хочу!» — вот ее слова. Она сразу сдалась, начала быстро угасать. И даже ее 5-летний сын не стал мотивацией к тому, чтобы бороться — она смотрела сквозь него и уже решила, что не хочет больше мучиться. Через месяц она умерла.
Победить страх смерти мне помог опыт работы в реанимации. За 10 лет я видела там настоящие чудеса, когда, например, крановщику врачи 3 дня спасали жизнь, а он был в коме.
Когда мужчина пришел в себя, сразу сказал, что хочет домой. Все были в шоке: глубокая кома, а он очнулся со словами «у меня все хорошо — я живой».
Самым трудным для меня было принять все запреты и жить в изоляции от всего мира. Ведь я напоминала в какой-то степени новорожденного ребенка: мне нужен был особый режим, уход и внимание, чтобы выжить. Вот только в роли родителя был не кто-то, а я сама.
«Печеночка моя, ты все выдержишь»
Лечение состояло из нескольких этапов: химиотерапия — убить раковые клетки, переливание крови — «забросить» здоровые клетки, реакция — приживание клеток в организме. На это уходило три недели, затем Татьяну на 7 дней отпускали домой, если не было осложнений. И так по кругу на протяжении 3 лет.
За это время женщина перенесла 336 доз химиотерапии и около 70 переливаний крови. Плюс к этому таблетки, уколы и строжайшая диета. Татьяна ела детское питание — каждую неделю его поочередно привозили коллеги по работе и близкие родственники.
— Я слышала, что у многих организм не выдерживал такого облучения, — вспоминает Татьяна. — Поэтому я образно разговаривала со своими органами: «Печеночка моя, ты все выдержишь».
Но если бы не чужая кровь, я бы не выжила. Она могла и не прижиться в организме… И, знаете, я уверена, что психологическая сторона здесь очень важна: может, из-за того, что я с легкостью принимала кровь, как свое спасение, считала ее своей, а не чужой, все получилось так, как надо.
«Вы понимаете, что можете больше не заговорить?»
Через полтора года лечения Татьяне пришлось пройти еще одно серьезное испытание. После смены препарата для химиотерапии у женщины началась аллергическая реакция, в результате которой произошел отек гортани и ожог от химии. Связки были повреждены полностью — Татьяна не могла разговаривать два месяца. Когда она приехала к врачу, он объяснил, что повреждения очень серьезные и лечение опасно, так как ожог заживет и останется шрам. Все бы ничего, вот только людей, которые смогли бы потом с ним разговаривать, как прежде, профессор еще не видел. Издавать малопонятные звуки — да, а говорить — нет.
— «Вы вообще понимаете, что можете больше никогда не заговорить?» — спросил у меня врач. А я посмотрела на него и улыбнулась, — вспоминает Татьяна. — Просто не восприняла сразу всерьез, что он мне сказал. И не стала думать о том, что у меня будет так же. Назначили лекарство, прижгли все лазером. Пока не могла говорить, общалась с помощью SMS, ходила везде с ручкой и листиком, чтобы в случае чего написать, что я хочу.
Когда врач разрешил говорить в день по три слова — это была огромная радость. Хотя после начала химиотерапии я вообще всему стала радоваться — запаху цветов, дождя. Когда разрешили выходить на улицу хотя бы на 15 минут — мне больше ничего не было нужно. Прошлась по луже, промокли ноги — вот и здорово!
Ремиссия наступила через 4 месяца после начала химиотерапии. Через полтора года пришли в норму анализы. А через два Татьяну перевели на дневной стационар. Но еще год продолжалось восстановление иммунитета, поэтому нужно было ходить в респираторе или стерильной маске.
— Ты подходишь спросить время, а от тебя отскакивают как от чумы, потому что на тебе маска, — вспоминает Татьяна. — Нужно было научиться справляться с тем, что о тебе думают окружающие. Ведь даже если едешь в общественном транспорте и станет плохо — не будешь же доставать удостоверение и показывать его, чтобы тебе уступили место. А на вид-то ты молодая и здоровая…
«Я поняла, что нужен специалист, который поговорит со мной об этом»
Три года капельниц, уколы, постоянная бессонница, таблетки, которые могут вызывать галлюцинации… Когда врачи подтвердили, что Татьяна здорова и может вести обычный образ жизни, она почувствовала себя так, будто нырнула в прорубь.
— Я не знала, как психологически восстановиться, — признается Татьяна, — и побежала к экстрасенсам. Думала, они мне подскажут, что делать и как быть. Нервная система шалила…
Экстрасенсы наговорили полный бред, что через нервные срывы выходят мои грехи. Представляете? (Улыбается.)
Слава Богу, я вовремя поняла, что мне нужен хороший специалист, психолог, который поговорит со мной об этом. Своего специалиста я нашла не сразу, но зато когда мы встретились, он подтвердил, что у меня изменились ценности и со временем я смогу с этим жить.
Через полгода посещений психолога я пришла сдавать анализы, и обнаружила, что нормализовались гормоны и щитовидка. Я пришла в себя и научилась жить заново.
«Мы с дочками как будто поменялись ролями»
Пока Татьяна училась жить заново, старшей дочке Оксане приходилось ухаживать за младшей сестрой, следить за хозяйством и ходить на родительские собрания.
— Девчонки настолько научились быть самостоятельными, что в какой-то момент мы как будто поменялись ролями, — глядя на дочек, произносит Татьяна. — Но даже находясь в больнице, я контролировала все: как дела у них в школе, какие оценки получили, что нужно купить… Да и сейчас по любому поводу они советуются со мной — пишут в вайбер и спрашивают, как лучше поступить.
«Мне больно об этом вспоминать»
Единственная тема, которая стала запретной в разговоре с девочками — поведение их отца в момент болезни мамы. Когда Татьяна сообщила мужу свой диагноз, он воспринял его как приговор с понятным для всех исходом. Женщина смогла найти силы на развод, который продолжался 9 месяцев.
— Мне больно об этом вспоминать, — признается Татьяна. — С мужем прожили 18 лет, друг друга знали с детства, жили в одном доме и доверяли абсолютно во всем. Потом я стала замечать, что у нас разделились интересы. А когда он так отреагировал на мою болезнь — поняла, что это край.
С мужем мы не разговаривали 2−3 года. Меня это очень тревожило, ведь у нас растут общие дети. Но на все нужно время, и я понимала, что оно придет. Когда мы снова начали общаться, так выговорились друг другу, что стали друзьями по жизни и классными родителями. Каждый живет своей жизнью, но дети нас объединяют.
Говорят, что жизнь состоит из черных и белых полос. В жизни Татьяны было много черного, но во время болезни произошло и радостное событие — получение собственной квартиры. После долгих лет в коммуналке, когда кухня на 12 семей и нужно полночи ждать своей очереди, чтобы приготовить еду для детей, просторная трехкомнатная квартира показалась чем-то нереальным.
Сейчас семья наслаждается тишиной своего дома. У каждого есть территория, где он может заниматься своими делами: Даша — рисовать картины, Оксана — слушать музыку, а Татьяна — писать стихи или книгу, строить планы на будущее.
— Когда я болела, под рукой всегда был блокнотик и ручка — записывала каждый свой день, чтобы все было под контролем. Я знала, что записи пригодятся. И как оказалось, не только мне. Со временем я стала консультировать новоприбывших соседок по палате — и им это помогало.
Сейчас пишу книгу. Она будет о том, как я увидела смерть, но вернулась к жизни.
«Помочь человеку найти себя»
— Я мечтаю создать свой фонд помощи больным с онкологией, — делится планами на будущее Татьяна. — Пройдя через болезнь, я знаю, как помочь другим людям психологически справиться с подобной ситуацией. Открыть центр будет непросто, и займет это много времени, но я верю, что все получится.
Татьяна получила вторую бессрочную группу инвалидности. Женщина считает удостоверение, подтверждающее это, просто корочкой и работает на добровольных началах как волонтер. Когда только началось лечение, все накопленные деньги ушли на лекарства и полученную квартиру. Чтобы выжить, Татьяна открыла благотворительный счет, собирала деньги в церкви. Ей помогали одноклассники, друзья, родственники. Сейчас женщина работает столько, сколько может физически, и мечтает съездить вместе с дочками на отдых к морю:
— До болезни у меня голова была забита проблемами, — вспоминает Татьяна. — Работала на двух работах, выбивалась из сил, чтобы все было, а когда заболела, то поняла: есть у меня деньги, но жизнь и здоровье на них не купишь. Так зачем они нужны? Главное, что я жива.
Анастасия Мелехова / фото: Павел Ходинский / LADY.СМИ
Лечение рака в Беларуси: чем занимаются группы поддержки онкопациентов и как их найти?
4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Девиз 2015 года: «Это нам под силу». Oncopatient.by узнал, что под силу Группам взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов в разных городах Беларуси.
Всемирный день борьбы против рака проходит под эгидой Международного Союза против рака. Главное внимание Союз уделяет следующим задачам и направлениям:
- Здоровый образ жизни
- Ранняя диагностика
- Лечение для всех
Кроме того, одним из приоритетов работы Союза на 2015 год является улучшение качества жизни, повышение эмоционального, психического и физического благополучия для пациентов и их семей. Именно с этой темой активно работают белорусские Группы поддержки онкопациентов.
Когда и зачем появились Группы взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Существует наша группа с сентября 2011 года. Всегда онкобольные люди остаются наедине сами с собой, со своей болезнью. Дело в том, что у нас в поликлинике врача-онколога до сих пор практически нет. Кто-то кого-то заменяет, уходят в отпуск, часто меняются. Контактов с больницей не находят люди. Они сейчас у нас нашли друг друга и могут дать совет людям, которые еще в начале этого пути, это очень большая поддержка.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Группа в Сморгони появилась после того, как Ира Жихар создала свои группы в Минске. Мы последователи этого начинания. В отличие от Минска, здесь нет онкологического отделения, онкопациенты друг друга не знают, и врач не имеет права давать такую информацию. Мы вместе с теми, кого знаю, реализовали на базе нашего территориального Центра «Теплый дом» проект по созданию группы взаимопомощи онкопациентам. Группа существует 2 года.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Группа появилась в 2013 году. У нас женщины собираются вместе и делятся личным опытом выздоровления, другой полезной информацией, обсуждают свои проблемы с психологом.
Ирина Жихар, Минск:
– Минская группа начала формироваться осенью 2011 года. Сейчас в Минске действуют 3 группы поддержки: в ТЦСОН Ленинского, Фрунзенского, Московского районов. В целом, формирование групп поддержки было связано с тем, что онкопациенты, лечение которых окончилось, нуждались в общении с себе подобными, в сопровождении после выписки. Онкозаболевание и его лечение протекает для каждого человека по-разному и имеет отдаленные последствия при восстановлении на протяжении нескольких лет. И сегодня имеется слишком много противоречивой информации, что мешает человеку быть уверенным в том, что он все делает правильно. И врачи, как правило, не отвечают на вопросы, как эффективнее восстановиться после лечения.
К концу 2013 года стало понятно, что необходимо создавать на основе групп поддержки профильную организацию. Тогда было принято решение о создании социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», которое было зарегистрировано 10 марта 2014 года.
«Это нам под силу»: чем занимаются группы поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Встречаемся по средам. На каждую встречу у нас составляется план, один из членов группы закрепляется за какой-то рубрикой. Например, есть у нас такие рубрики: здоровое питание, стихо-арт-терапия (стихи, песни, поздравления с днем рождения), рубрика о пользе лечебных трав и чаепитие с лечебными травами, физкультура и здоровье (проходят занятия в тренажерном зале), просмотр тематических фильмов и фото, «Азбука православия». Также есть рубрики «А знаете ли Вы?», здесь мы обсуждаем различную занимательную информацию из разных стран. У нас работает психолог, проводятся тренинги.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Мы не собираемся в определенные дни, но общаемся между собой постоянно. Также проводим 1-2 мероприятия в месяц для всех участников группы. Кроме того, ходим в школы, нас приглашают в различные организации Сморгони (тракторный завод, завод оптического станкостроения и др.), провести мероприятия по профилактике онкозаболеваний. Рассказываем о методике самоосмотра, о питании, об образе жизни, о своем опыте. О том, как предупредить и что делать, если человек заболел. Есть женщины, которые ни разу не проходили маммографию и не знают, что это такое. А возраст у них такой, что они обязаны проходить.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Мы встречаемся 2 раза в месяц. Один понедельник сами проводим мероприятие, а второй раз к нам приходит психолог из Бобруйского онкодиспансера Красько Елена. Летом в монастырь мы ходили, ездили на святой источник, вместе ходим в театр, в гости друг к другу. Мы проводим мастер-классы. Недавно у нас был мастер-класс по проращиванию проростков и как их правильно употреблять, к Новому году проводили мастер-класс по декупажу и делали сувениры. Одна из наших участниц ходит на йогу и рассказывает нам о различных упражнениях, как себя вести в стрессовых ситуациях.
Ирина Жихар, Минск:
– Мы организовываем тематические лекции, творческие мероприятия. Сейчас готовятся уникальные для Беларуси события: фотовыставка «Во имя жизни», посвященная тем основным точкам опоры, которые помогают преодолеть испытание болезнью, а также форум-спектакль «За что?», посвященный проблемам социальной дезадаптации онкопациентов. Кроме того, совместно с литовской ассоциацией организаций помощи онкобольным мы планируем летом провести в нашей стране международную конференцию с участием экспертов Евросоюза и стран Восточного партнерства по вопросам комплексного подхода к реабилитации онкопациентов и концепций качества жизни людей, переживших рак. Уже начато обсуждение формата конференции с нашими главными учреждениями онкологии и реабилитации. Надеемся, что состоится результативный обмен опытом и намечены совместные планы на будущее. Заканчиваем подготовку к ежегодному национальному конкурсу среди журналистов «Болезнь, изменившая жизнь», а также контент-анализ СМИ на онкологическую тематику за 2014 год.
Где можно найти информацию о деятельности Групп взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Мы печатаем статьи в газетах, телевидение снимало репортажи не один раз о нас, у нас есть стенды, мы создали специальные буклеты для привлечения заинтересованных в нашу группу. Встречи группы проходят по адресу г. Кличев, ул. Советская 3-б, начало в 17.00.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Есть информация о нас в территориальном центре, в поликлинике. Ко мне постоянно обращаются люди за какой-либо информацией, врач может дать мой телефон или в одноклассниках даже пишут.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Сотрудничаем с прессой. Если нужно напечатать какое-то объявление, анонс мероприятия, они всегда идут на встречу и печатают. Также на сайте тайм-клуба «1387», где мы собираемся, в социальных сетях и на сайте oncopatient.by постоянно публикуется информация о наших встречах. Следующую дату и место встречи можно уточнить у координатора лично – МТС + 375 29 748-01-60 Нэлли.
Ирина Жихар, Минск:
– Узнают о группе, как правило, через сайт oncopatient.by или из газет, а также по телефонам: +375 29 6278035 и +375 29 7521588. Приходят в группу те, кто стремиться справиться с тревогой, депрессией, страдает от чувства одиночества вне зависимости от поддержки близких, не знает, с чего начать изменения в жизни, у кого желание жить сильнее страха смерти.
Елена Огорелышева