Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
