Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
Родители Гоши с опухолью мозга продают квартиру и машину - им надо помочь
В чем смысл жизни? Вопрос весьма риторический, и у каждого на него свой ответ. Кто-то хочет стать космическим исследователем и отправиться с экспедицией на Марс, кто-то желает посвятить свою жизнь служению Богу, а кто-то мечтает о простом человеческом счастье — вступить в брак, построить своё уютное семейное гнездышко и вырастить в нем кучу детишек. Последовательность, конечно, может быть разной, но желание вполне себе распространенное и естественное. Похожий путь выбрали себе и Володя с Юлей из небольшого городка Новолукомль, что в Витебской области.
Но не всё заладилось так, как хотелось. Со вступлением в брак проблем не возникло — желание было обоюдным, да и гнездышко помалу начало строится, а вот детишками всевышний всё никак не наделял.
Нет, беременность была, и пойди всё немного иначе, она могла вдвойне осчастливить родителей, но не сложилось, более того, это чуть не стоило жизни Юлии. Однако лечат не только врачи, но и время, и, справившись с неожиданным ударом судьбы, ребята продолжили попытки, но упрямые две полосочки никак не желали проявляться. И только спустя пять лет уже почти отчаявшиеся супруги дрожащими руками, будто боясь уронить и разбить своё хрупкое счастье, держали тест с двумя заветными черточками.
Родился Гоша, роды прошли без осложнений, хотя мальчик был достаточно крупный — под четыре килограмма. Малыш рос здоровеньким, радуя всех окружающих заразительной лучистой улыбкой и звонким, как весенний колокольчик, смехом. Казалось бы, вот то, ради чего судьба свела их вместе, но вмешалось оно, то самое пресловутое и трижды клятое «НО».
После девяти месяцев малыш перестал набирать вес, поначалу родители списывали это на генетику — в семье Юли мужики все были худощавые, но когда Гоша в возрасте десяти месяцев и вовсе начал терять драгоценные, как потом выяснилось, граммы, забили тревогу.
В результате, после пяти дней скрупулезных обследований была обнаружена опухоль головного мозга диаметром 30 мм.
Несмотря на то, что диагностировавшие опухоль медики прокомментировали её расположение словами «Туда не лазят», в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в процессе сложной восьмичасовой операции бригада врачей во главе с Михаилом Владимировичем Талабаевым, нейрохирурга с большой буквы, смогла удалить часть опухоли, исследование образцов которой показало, что она условно доброкачественная. После операции вес Гоши стабилизировался, но что будет дальше, никто прогнозировать не берется.
Технические возможности нашей медицины не позволяют удалить новообразование полностью, максимум что предлагают — по мере роста опухоли удалять относительно доступную её часть, что подразумевает периодическую трепанацию черепа и без того ослабленного малыша.
Утро в семье Грищенковых начинается в 7 утра, когда глава семейства уходит на работу, а мама Юля начинает подготовку к взвешиванию. Пока другие родители ведут своих деток в сад и школу, она смотрит на них в окно и надеется, что сегодня ее любимый мальчик хотя бы не потеряет вес. Цифры на взятых в прокат весах для нее драгоценнее, чем любой шестизначный счет в банке… Гоша кушает каждые два — два с половиной часа, и днем и ночью. Ест с большим аппетитом по 160-200 г, питается очень разнообразно. Пункт с питанием очень важен для них.
Основная еда Гоши — специальный калорийный коктейль Клинутрен, но даже несмотря на все старания мамы, Гоша не набирает вес.
В год у него от трех до пяти дневных снов, он быстро утомляется. Любимое время дня – небольшая прогулка после обеда на свежем воздухе. 40 минут свободы от мыслей о болезни, возможность слиться с толпой вечно спешащих горожан, посмотреть, как ездят по дороге любимые Гошины машины, опьянеть от кислорода и вернутся назад в суровую реальность: к весам и калориям.
Родители Гоши в срочном порядке связались с зарубежными клиниками, которые, подивившись мастерству наших нейрохирургов, фактически вслепую сумевших добраться до опухоли, предложили несколько вариантов лечения или их сочетание – хирургический, с использованием нейронавигации и мониторингом зрительных вызванных потенциалов, что позволяет хорошо контролировать ответ зрительных структур головного мозга на импульсы (вспышки), которые инициируются в специальных диагностических очках, медикаментозный или провести протонную терапию. Метод лечения определит консилиум врачей после всестороннего обследования. Но счета за лечение очень не малые – более ста тысяч евро и, к тому же, после дополнительного обследования в клинике, могут ещё вырасти. Естественно, у среднестатистической семьи, коей являются Володя, Юля и Гоша, таких средств нет, поэтому первым делом они выставили на продажу своё недостроенное семейное гнездышко и автомобиль, но ввиду того, что дом находится далеко не в столице, много за него выручить не удастся, и средств, чтобы спасти надломившееся ускользающее счастье, явно не хватит….
Им нужна помощь. И эта помощь посильна каждому. Даже каждый рубль, каждая копейка приближает Гошу к цели. Если после оплаты коммунальных услуг, вас осталось немного мелочи на карте, не постесняйтесь положить ее на благотворительный счет. Пусть вам и кажется, что это капля в море. Море же и есть миллиарды маленьких капель. Только все вместе мы сможем помочь этому мальчику выжить и жить обычной жизнью, дарить счастье родителям и говорить слово «мама».
Группа помощи + подтверждающие документы >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС БЕЛАРУСЬ: +375333794899
МТС РОССИЯ: +79107617642
Короткий номер USSD запрос (МТС) *222*18#
стоимость одного запроса 2 byn
БАНКОВСКИЕ КАРТЫ:
* МТБанк: номер карты 5351 0410 8609 6052 срок действия 12/21, пополнять можно по номеру договора через ЕРИП номер договора 32041507 (для ЕРИП)
* Приорбанк: номер карты 5489 5296 0221 3008 срок действия 03/23
* Альфа-банк: номер карты 5392 1451 0208 0031 срок действия 03/22 привязана к телефону +375297133922 (Грищенкова Юлия Александровна)
* Сбербанк России: номер карты 5336 6901 7141 5575 срок действия 10/21 привязана к тел. +79801070462
Благотворительные счета в отделении №222/121 филиала № 215 ОАО «Беларусбанк»,
УНП 300460375, БИК AKBBBY21215, владелец счета Грищенкова Юлия Александровна
Белорусские рубли – транзитный счет BY40 AKBB 3819 3821 0202 0220 0000 для зачисления на благотворительный счёт BY65 AKBB 3134 0000 0949 2222 0121
Доллары США – транзитный счет BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY50 AKBB 3134 0000 0949 3222 0121
Евро — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет ВY20 AKBB 3134 0000 0949 5222 0121
Российские рубли — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY35 AKBB 3134 0000 0949 4222 0121
МТБанк номер счета получателя BY63MTBK30140008000003967810,
номер договора 32041507 (для ЕРИП)
MTBKBY22 УНП 100394906 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «Приорбанк» 749101-00631-000001 (бел. руб) ,
PJCBBY2X УНП 100220190 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «БПС-Сбербанк (бел. рубли) – транзитный счет BY61BPSB38192000091479330000 для зачисления на карт-счет BY89BPSB3134F000000007241754 на имя Грищенкова Юлия Александровна
БИК BPSBBY2X УНП 100219673
Республиканская круглосуточная телефонная благотворительная линия
8 902 211 77 77 (стоимость звонка 3 byn) звонки принимаются только с домашнего телефона.
ЕРИП от фонда:
Платежи по Беларуси (ЕРИП)
Общественные объединения Помощь детям, взрослым Сердце Ангела Пожертвование
Пожертвование через SMS
С помощью SMS-сообщения.
Отправьте на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
370 <Фамилия И. О. благотворителя> <Сумма платежа>
Пример SMS-сообщения: 370 ГРОМОВАИ 10
(пробел между параметрами обязателен!)
*исключения составляют номера телефонов, подключенные на корпоративный тариф, тарифный план «Свободный life:)» и абоненты, использующие оплату услуг сотовой связи по факту. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:)
Благотворительный счет Фонда “Сердце Ангела”:
р/с BY20AKBB30154222817031000000, филиал № 100-БОУОАО «АСБ Беларусбанк» МФО AKBBBY21100 УНП 291270972
