Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
Исколотые шприцами тельца, ручки, ножки.. Близнецам с ДЦП нужна помощь
У Петра и Павла Рабизо из города Глубокое детский церебральный паралич, и они нуждаются в регулярной реабилитации. В настоящее время родители малышей собирают средства для прохождения курса восстановительного лечения в центре "Эвексия" в Греции. С помощью благотворителей уже собрано 3 тысячи евро из необходимой суммы в €8850.
Напомним, жизнь Ольги и Константина Рабизо с ног на голову перевернулась 24 ноября 2013 года. Раньше положенного срока, на 30 неделе беременности, в семье появились на свет мальчики Петр и Павел. С самого первого дня всё пошло не по задуманному сценарию. Не было ни праздничной выписки, ни радостных лиц родственников, ни цветов.
— Вместо всего этого была жестокая реальность: реанимационные кювезы, дышащие через аппараты дети, их исколотые шприцами тельца, ручки, ножки, — рассказывает Ольга. — Мы месяц провели в роддоме г. Витебска, далее два месяца — в отделении недоношенных деток детской больницы. Петю в 1,5 месяца возили в кювезике на операцию на сердечке в ГУ «Республиканский научно-практический центр детской хирургии». Только 11 февраля мы наконец-то попали домой. Каждые 1,5 месяца после выписки ездили на госпитализацию в детскую больницу г. Витебска.
В 6 месяцев у детей от неправильно подобранного препарата появились судороги. Началась тяжелая борьба с ними, т.к. в РБ дальнейшая реабилитация судорожным детям противопоказана, и все учреждения для реабилитации детей недоступны до тех пор, пока не наступит ремиссия по эпилепсии минимум 6 месяцев.
— С 8 месяцев стали ездить регулярно на госпитализацию в РНПЦ «Мать и Дитя». На данный момент у детей ремиссия: у Пети – 3 года, у Паши – 4 года. Все это время мы пьем различные препараты, привезенные в основном из-за рубежа, делаем курсами массаж, ходим к остеопату, ездим регулярно в ОЦМР «Тонус», ГУ «Республиканский центр паллиативной помощи детям», Центр интенсивной терапии «Олинек» и реабилитационный центр «Амикус» в г.Варшава (Польша), развивающий центр Эдельвейс в г.Лида. Мы всячески стараемся помочь своим сыновьям, но желаемого результата это всё пока не дает! Так как в семье два особенных ребенка, мы с мужем оформлены по уходу за детьми.
Константин и Ольга просят всех неравнодушных людей принять участие в судьбе их сыновей. Им очень нужна помощь и поддержка в сборе средств на реабилитацию в центре "Эвексия" в Греции. Сумма к сбору составляет 8850 евро.
— Мы всячески пытаемся всё оплачивать сами и с помощью родственников, но сумма за реабилитацию в Греции слишком велика – 8850 евро. Это оплата за процедуры, обеды, трансфер, проживание и перелет.
ДЦП – это болезнь, которую не вылечишь таблеткой. ДЦП – это состояние, при котором ребенок не может без посторонней помощи научиться двигаться правильно и полноценно. Необходимы постоянные и дорогостоящие реабилитации.
— Хоть все очень сложно нам дается, но от каждой реабилитации мы видим хоть маленький, но успех. Наши дети сильные и очень стараются достичь каких-либо результатов. Благодаря вам, неравнодушным людям, мы прошли 3 курса реабилитации в Варшаве. Несмотря на все трудности, мы верим в своих детей и любим больше жизни. Мы будем очень благодарны, если вы отзоветесь! Для нас очень важна поддержка каждого из Вас. Пожалуйста, помогите осуществить нашу мечту!
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 208 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Глубокое, ул.Коммунистическая, 8а; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000070082320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY07AKBB31340000069982320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000070162320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY82AKBB31340000069932320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета Рабизо Ольги Александровны на лечение и реабилитацию за рубежом сыновей Рабизо Петра Константиновича и Рабизо Павла Константиновича
Номер мобильного телефона МТС для пополнения: +37529 8312923
Номер карточки Беларусбанка: 6711 7600 1628 1475, срок действия до 02/21 на имя Рабизо Ольги Александровны
Номер карточки БелВЭБ: 5445 7810 0286 9300 срок 11/20 на имя Рабизо Ольги Александровны
Адрес для почтовых переводов:
211793, Республика Беларусь, Витебская область, г. Глубокое, ул. Корсака, д.1
Рабизо Ольге Александровне
Контакты:
8 (029) 5901917— Рабизо Ольга, мама Павла и Петра
