Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта
По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
Роды в 39 лет и роль кармы
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:
– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.
Отношение других
Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.
Мир идеальных людей
Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.
Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ
Вопреки опасениям врачей и органа опеки, родители-инвалиды в Ивацевичах отлично справляются с ребенком
«Если бы Костика забрали — это для меня была бы катастрофа. Как это — жить и не знать, где мой сын?», — говорит 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур. Еще совсем недавно ее грудничка хотели изъять из семьи: по заключению медиков родители-инвалиды не могли выполнять свои обязанности. Месяц женщина боролась с системой за своего малыша. И ее услышали. «Вот будет Косте 16 лет, сядем с ним вместе, я ему и скажу: «Костик, знаешь, как я за тебя воевала!» — шутит Анна.
«Пропал бы смысл жизни»
С Анной мы беседуем на кухне в квартире семьи Бахур в Ивацевичах. Костик, которому 21 октября исполнится три месяца, спит в коляске на улице. За малышом бдительно следит няня. Район, в котором живет семья, хороший. Возле дома — просторный двор, обнесенный забором. По соседству — детский садик, школа рядом.
Как признается Анна, она сама только недавно привыкла к тому, что дома. Месяц после рождения Кости мама с ребенком провели в небольшой палате Ивацевичской центральной районной больницы. Все это время решался вопрос, что делать с ребенком. 5 августа врачебно-консультационная комиссия на основании постановления Минздрава выдала заключение о том, что Анна и ее супруг Анатолий, у которого инвалидность по ДЦП, не в состоянии выполнять родительские обязанности. Самым простым решением в этой ситуации было забрать у них ребенка: формальные основания имелись.
Анна, которая сама провела детство в приюте, не сдавалась. Женщина убеждала всех, что давно научилась жить самостоятельно: себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, трудится в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.
Ее не слышали, а мальчику уже подбирали опекуна. Ситуация изменилась 19 августа, когда к Ане приехала министр соцзащиты Марианна Щеткина. Она стала на сторону матери и сказала, что нужно сделать все, чтобы ребенок остался в семье. Два дня спустя женщину посетили специалисты из Минска, а затем заключение врачебно-консультационной комиссии было отменено — и ребенка оставили с родителями. 1 сентября Анна и Костик переехали из больницы домой.
«Ничего ему не нужно, только улыбнуться»
В помощь родителям назначили двух нянь, которые работают на полставки. Посещают семью посменно по два раза на день: утром и вечером.
Первая няня приходит в 9.00 и помогает ухаживать за малышом до 11.30. Вторая — с 18.00 до 21.00. Всего — 5,5 часов в день. Все остальное время ребенок проводит с мамой и папой.
«Днем мы с Костиком разговариваем, играем, кушаем, спим. Ему все интересно. Днем спит мало, а ночью — очень хорошо. Я иногда шучу: „Костик, мне уже скучно будет“. Если проснется, то ему нужно покушать, поиграть, памперс поменять… Он бывает так посмотрит на тебя и начинает улыбаться. Ничего ему не нужно, только улыбнуться. С каждым днем все больше меняется», — говорит Анна.
У семьи на руках — подписанный перечень обязанностей няни. Всего несколько пунктов: кормление, укладывание спать, организация досуга, переодевание, пешие прогулки, сопровождение в организации здравоохранения, образования, культуры, осуществление гигиенических процедур, купание, умывание, смена подгузников, чистка носа и ушей, проведение медицинских процедур.
Как подчеркивает Анна, практически все из перечня она может делать сама, а кормление и вовсе можно вычеркнуть — сын на грудном вскармливании. Сложности возникают лишь с купанием. Тут без няни обойтись трудно.
Пособие за рождение ребенка семья отложила в шкатулку:
«Пока ему ничего не нужно. А потом и манеж нужен будет и велосипед. <…> Пусть деньги пока лежат. Это лично для него», — говорит Анна.
Вопросов нет
Вопреки опасениям врачей и органа опеки, родители отлично справляются с ребенком. Как отметил в беседе с СМИ директор территориального центра соцобслуживания населения Ивацевичского района Денис Покалюк, у его сотрудников вопросов к семье Бахур нет.
«Мы немного изменили няням график посещения в утренние часы. Раньше они в 8 утра приходили, а сейчас — в 9.00. В среднем пять с половиной часов в день. У нас введена дополнительная ставка, и мы приняли на работу двух человек, которые работают по скользящему графику. Вся неделя и все дни их няни посещают. Объем помощи оказываемых услуг с ней (Анной Бахур. — СМИ) был согласован в том объеме, который ей необходим», — отметил собеседник.
Анна не скрывает своего счастья:
«Сейчас я почувствовала себя мамой. Я свою родную маму „мамой“ не называла, а называла чужого человека. Сейчас я хоть уверена, что мой сын будет называть меня мамой. Если бы все сложилось по-другому, я бы в психушке была, наверное. Не могу представить», — говорит Анна, которая сама выросла в приюте.
«Пропал бы смысл жизни», — вторит супруге Анатолий.
Станислав Коршунов / СМИ