Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта
По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
Роды в 39 лет и роль кармы
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:
– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.
Отношение других
Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.
Мир идеальных людей
Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.
Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ
В Ивацевичах решается судьба здорового ребенка родителей-инвалидов: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют
«Вы представляете, я сейчас прихожу к себе домой, а детская кроватка стоит пустой и мне не с кем спать», — говорит почти шепотом 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур, потом бросает взгляд на своего грудничка Костю и отворачивается к окну, чтобы сын не видел материнских слез.
Женщина с врожденной аномалией конечностей выросла без родителей, а сейчас та же участь уготована и ее ребенку.
«Я не хочу, чтобы он шел по моим стопам. Чем я хуже других? Алкашам дают шансы, а почему мне нет?» — говорит мама и снова смотрит на спящего Костю.
Анна Бахур родилась в неблагополучной семье. Мама, которая злоупотребляла алкоголем, от дочки отказалась.
«Мать родила и отдала меня в приют. Оттуда я перешла в дом-интернат. Там я росла до 1996 года. Потом меня отправили во взрослый интернат. Но я на месте не сидела. Я очень любила путешествовать. Сначала по Беларуси, потом — в Москву, потом за границу выбралась. Путешествовала с друзьями. Кто-нибудь пригласит, я еду. Мне показали страну, я довольная».
Жизнь свела Анну с Анатолием.
У него также первая группа инвалидности — детский церебральный паралич.
Первое время просто жили вместе в квартире в Ивацевичах, а семь лет назад официально оформили свои отношения.
Как признается Анна, они с мужем хотели ребенка, но долгое время воплотить мечту не получалось.
«Я уже не думала, что стану матерью. Мы обсуждали с мужем, хотели, но не получалось. Подумали: „Ну нет, так нет“. Ему ведь 40 лет, мне — 37. Он до сих пор не верит».
«Что мне делать дальше без сына?»
Костя Бахур появился на свет 21 июля 2015 года. Роды прошли успешно, мальчик родился здоровым и крепким. Около недели мама с малышом провели в брестском роддоме. Там ей с мужем и сообщили, что Костю у них могут забрать. Основание — постановление Минздрава, в котором перечислены заболевания, при которых родители не могут выполнять родительские обязанности. Под этот перечень попали Анна и ее супруг Анатолий.
Брестские врачи проинформировали о данной семье соответствующие инстанции в Ивацевичах, а затем маму с ребенком перевезли в райбольницу. Ни у мамы, ни у малыша жалоб на здоровье нет, но покинуть педиатрическое отделение Ивацевичской ЦРБ они не могут, пока не решится вопрос, что делать с малышом. 5 августа врачебно-консультационная комиссия выдала заключение о том, что Анна и Анатолий не в состоянии выполнять родительские обязанности. Основание — все то же постановление Минздрава.
До 5 сентября районные власти должны определиться с судьбой мальчика: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют.
«Я не для опекуна рожала, не для приюта и не для многодетной семьи. Только для себя <…> Что мне делать дальше без сына? Дуреть? Но этого никому не понять», — переживает собеседница.
Неопределенность дальнейшей судьбы ее малыша не дает матери покоя.
«Я не знаю, покупать ему коляску или не покупать. Покупать одежду или нет. Я не знаю, что делать. Хочу только одного — чтобы ребенок остался со мной».
«Ну чем я хуже других?»
Анна научилась жить со своим недугом. Она сама себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, работает в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.
Художница из Ивацевичей: В Дании за мои картины готовы платить в разы больше, чем на родине, но я останусь тут
«Жизнь меня всему научила. Я все время шла вперед. Я все делаю. Нужно сделать покушать — я сделаю, суп разогреть — разогрею. А куда было деваться?»
Сейчас в палате мама с Костей лежат вместе. Анна сама его укладывает в кровать, играет с ним, кормит грудью, носит на руках, переодевает, меняет памперс.
«Ну чем я хуже других? Тут не смотрите на руки и ноги, а смотрите, чтобы голова работала. У алкашей все есть, а как там дети растут? <…> Я хочу его в садик отправить, потом в школу. Проверять уроки. Вот это жизнь. Ведь для чего мы живем? Для детей».
«Я никого не виню»
С отцом Кости Анатолием мы встречаемся у него дома. Сквозь открытую дверь спальни выглядывает пустая детская кроватка, о которой говорила Анна. На дверцах шкафчиков в зале установлены блокираторы — защита от детей. По словам Анатолия дети в их квартире — частые гости.
«Мне уже нечего бояться. Мне не пятнадцать лет. Мне не нужно объяснять, как воспитывать ребенка, как не спать ночами. Детей я люблю. Племянник рос на наших глазах, поэтому знаем, что такое дети маленькие. Я на все готов, лишь бы сын был здесь», — отметил собеседник.
Как признался Анатолий, зла на врачей он не держит:
«Я никого не виню. Это просто буква закона, который мы пытаемся сдвинуть. Они здесь ни при чем. Закон есть закон. Но его нужно сдвинуть, внести какое-то дополнение».
Нестандартная ситуация
19 августа Анну посетила министр соцзащиты Марианна Щеткина.
«Ситуация очень нестандартная. Но вообще, какая бы ни была нормативно-правовая база, каждую ситуацию надо рассматривать индивидуально. Поэтому здесь как раз тот случай, когда надо приехать и посмотреть на месте. Могу сказать, что эта женщина мотивирована на материнство и разлучать ее с ребенком нельзя. <…> Нужно сделать все, чтобы ребенок остался в своей семье. У него есть родители. Ребенок этот ожидаемый. Они его любят. И, конечно, нужно и помогать. Важно, чтобы они могли осуществлять уход, чтобы ребенок был в безопасности», — приводит слова министра БЕЛТА.
«В виде исключения»
Начальник управления по труду, занятости и социальной защите населения Ивацевичского райисполкома Нонна Колесникова отметила, что на данный момент вопрос, что делать с ребенком, открытый.
«5 августа наши врачи вынесли заключение, справки ВКК, на него (Анатолия. — СМИ) и на нее (Анну. — СМИ). И она (справка ВКК. — СМИ) была предоставлена в районный исполнительный комитет. С этого времени орган опеки и попечительства, функции которого выполняет отдел образования, должен выбрать один из трех вариантов: приемная семья, опекун, дом ребенка. Если органы опеки и попечительства в течение месяца этого не выполнят, они будут привлечены к ответственности», — заключила Нона Николаевна.
По словам собеседницы, четвертый вариант — оставить ребенка в семье и назначить няню — пока не рассматривается. Действительно, в комментарии к Указу президента от 09.12.2014 № 572 «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей» указано, что территориальными центрами соцобслуживания бесплатно оказываются услуги няни. Однако случай семьи Бахура сюда не попадает. Во-первых, пока не вынесено окончательное решение о том, что делать с ребенком. Во-вторых, няня предоставляется при рождении двойни, тройни, неполным семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, либо семьям, воспитывающим двух и более детей-инвалидов.
«Можно в виде исключения [назначить семье няню], но пока мы не можем [такого решения] принять потому, что месячный срок не закончен и не вынесено какое-то конкретное решение (о том, что делать с мальчиком. — СМИ)», — отметила начальник управления.
Как отмечает собеседница, проблем можно было бы избежать, если бы у Анны либо Анатолия были родственники, которые согласились бы взять Костю под опеку.
«Но тут никого нет из родственников. Мама (у Анны. — СМИ) есть, но она в свое время была лишена родительских прав. Папа (у Анатолия. — СМИ) тоже есть, но он проживает в Бресте со своим сводным сыном. Кроме того, они (Анна и Анатолий. — СМИ) находятся сами на соцобслуживании. Пять дней в неделю соцработник проводит с ними по два часа в день. Ситуация сложная», — резюмировала собеседница.
«Ищем опекуна»
В отделе образования, спорта и туризма Ивацевичского райисполкома СМИ сообщили, что на данный момент вариант с няней не рассматривается.
«Мы сейчас ищем опекуна. Нужно, чтобы ребенок был постоянно под присмотром. Поэтому однозначно ищем опекуна, — пояснил начальник отдела Николай Винничек.
«Кто будет отвечать?»
Главврач Ивацевичской ЦРБ Василий Юзефович по-человечески Анну Бахур понимает, но местные врачи обязаны были выдавать заключение на основе имеющихся нормативных документов.
«Отец имеет инвалидность, связанную с церебральным параличом. Вот, — главврач показывает обведенный кружком пункт в перечне заболеваний, при которых родители не могут выполнять свои обязанности, — Далее мама — врожденные аномалии и деформации костно-мышечной системы <…> Один и другой признаны инвалидами первой группы бессрочно с нарушением функций четвертой степени».
Как отмечает Василий Михайлович, мама и малыш чувствуют себя хорошо:
«Она молодец, старается и у меня заслуживает уважения в плане того, что сегодня она может делать очень много, но будем объективными. Сама покупать ребенка она не может, переложить с низкой точки на высокую она может лишь с трудом и риском для ребенка. <…> Кто гарантирует, что, когда ночью она будет ребенка брать к себе, она его не уронит? А кто за это будет отвечать? В моем понимании прежде всего следует учесть интересы ребенка. Это святое. И лишь потом — интересы матери».
В пятницу, 21 августа, в райбольницу приезжали специалисты из Минска. По словам главврача, цель визита - проверить заключение местных врачей по поводу способности Анны и Анатолия выполнять родительские обязанности. Если столичные коллеги не согласятся с выводами ивацевичской ВКК, есть вероятность, что ребенок останется с родителями. Однако окончательное решение данного вопроса предстоит принять районным властям.
Станислав Коршунов / СМИ
