Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта

27.01.2015
97
0
Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта

По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.

Роды в 39 лет и роль кармы

У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.

Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.

– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.

Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.

У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.

Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.

– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.

Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:

– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.

Отношение других

Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:

– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.

В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.

Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.

Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:

– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.

Мир идеальных людей

Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.

Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:

– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.

Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.

Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:

– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".

О будущем Николаши родители не загадывают:

– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.

Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.

– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.

Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ

Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

Завкафедрой эмбриологии МГУ: Эмбрион не может заявить свои права, это можем сделать мы

Еще в 1993 году Церковь обратилась на кафедру эмбриологии биофака МГУ с вопросом, когда с точки зрения науки начинается человеческая жизнь. Заведующий кафедрой В.А. Голиченков и профессор кафедры Д.В. Попов официально ответили, что жизнь человека начинается с момента зачатия.

Более подробно об этом и о своем отношении к идее уравнять в правах эмбриона и человека Владимир Голиченков рассказал Правмиру.

Владимир Голиченков родился в 1938 году. В 1960 году окончил биологический факультет МГУ и с тех пор работает там на кафедре эмбриологии. В 1964 защитил кандидатскую диссертацию, в 1980 – докторскую. С 1984 заведует кафедрой.

— Владимир Александрович, то, что жизнь человека начинается с момента зачатия – доказанный научный факт, или это пока одна из гипотез, и есть эмбриологи, придерживающиеся другого мнения?

— Безусловно, доказанный. В результате слияния женской (яйцеклетки) и мужской (сперматозоида) половых клеток возникает зигота – оплодотворенная яйцеклетка. Зигота – это уже новый организм на стадии одной клетки. С зиготы начинается жизнь нового организма. В ней соединяется наследственный материал отца и матери, который заложен в наследственных структурах ДНК в виде генетического кода.

Генетическая программа определит особенности строения организма, его рост, характерные черты обмена веществ, предрасположенность к болезням, психический склад. С зиготы начинается индивидуальная жизнь многоклеточного существа, в том числе и человека.

Каждое существо, а, значит, и человек, в течение жизни проходит целый ряд обязательных превращений от стадии зиготы и до смерти, на которых оно будет выглядеть иначе, но оставаться все тем же существом (человеком).

Это биологический подход. Всякие другие подходы в определении человека будут либо юридическими, либо будут носить профессиональные предпочтения (например, если считать человека человеком с рождения, с закладки нервной системы, с появления речи или с выдачи паспорта).

Итак, зигота – самая ранняя, начальная стадия развития организма. Ее «генетический паспорт» остается неизменным на всех остальных стадиях и создается в процессе оплодотворения яйцеклетки.

То, что уникальная генетическая структура зиготы образуется в результате оплодотворения яйцеклетки, очевидно любому биологу. Это научный факт.

— И когда ученые установили этот факт?

— Точную дату не назовет никто. Начальные знания теряются в глубине веков. Но в семидесятых годах XIX века Оскар Гертвиг пришел к заключению, что сущность процесса оплодотворения состоит в слиянии ядер сперматозоида и яйцеклетки. Теодор Бовери экспериментально и теоретически обосновал теорию индивидуальности хромосом и заложил основы цитогенетики. Вот отсюда можно исчислять начало научных знаний о процессе оплодотворения.

— Насколько зависит от религиозности ученого, считает ли он эту уникальную генетическую структуру человеком?

— Я специально данный вопрос не изучал, но по опыту общения с коллегами мне кажется, что это скорее зависит от того, чем конкретно занимается ученый в науке. Если высшей нервной деятельностью и она у него – доминирующий интерес, то вполне вероятно, что и в человеке его будет интересовать именно эта сторона. И тогда он не сможет увидеть человека в десятиклеточном зародыше.

Какой же это человек, скажет он, если у него нет центральной нервной системы? Что касается нашей кафедры, то у нас по этому вопросу полное единомыслие. Конечно, человек.

— Почему же в девяностые годы будущих юристов в курсе уголовного права учили, что жизнь человека начинается с первого вздоха после родов? Подозреваю, что так же их учат до сих пор.

— Это уже юридический вопрос. Он может не совпадать ни с естественнонаучными выводами, ни с этическими нормами. Вопрос договоренности сторон – как договорятся, так и будут считать. И эта договоренность часто входит в закон, который всем обязательно исполнять, независимо от того, плох он или хорош.

А закон может быть гуманным, а может – и античеловечным, договориться можно до разного. Например, Людовик XIV говорил: «Человек начинается с барона». Но такое определение тоже не имеет никакого отношения к науке.

— Ряд юристов утверждают, что их преподаватели говорили о первом вздохе, ссылаясь как раз на мнение медицинской науки.

— Медицинская наука – чрезвычайно сложное понятие. Она вбирает в себя всю сумму биологических знаний и соединяет ее со сложными потребностями общества, с социальной значимостью здоровья, объединяя все это в искусство врачевания, которое, как всякое проявление высших способностей, вряд ли поддается простому определению.

Поэтому если закон позволяет делать аборты и считает человека человеком с момента рождения, никакого противоречия в такой практике не будет. Профессионального противоречия – я не говорю сейчас об этической стороне. Но это не будет биологическим ответом на вопрос, когда начинается жизнь.

Я уже цитировал Людовика XIV, считавшего, что человек начинается с барона, но к реальности его утверждение не относится. Сейчас решили, что эмбрион – не человек, плод – тоже не человек, завтра скажем, что старики – не люди, им на кладбище пора. Потом перестанем считать людьми инвалидов – они, мол, только обуза для общества.

Даже звучит страшно, но теоретически возможно, что люди договорятся и узаконят это. (В истории есть примеры – от Спарты до гитлеровской Германии). Но такой закон будет законом юридическим, а не биологическим.

— Почему же юристы и законодатели не консультируются по таким вопросам с эмбриологами?

— Это надо спросить у юристов. Я не собираюсь диктовать законодателям, какие законы надо принимать, но всегда готов всем доступным языком объяснить, к каким выводам пришла наука, которой я занимаюсь. Пока за пределами научного сообщества этим интересовалась только Церковь.

Как вы знаете, в 1993 году из Патриархии к нам на кафедру обратились с вопросом, когда с точки зрения науки начинается человеческая жизнь. Мы с моим ныне покойным коллегой Дмитрием Васильевичем Поповым сразу ответили.

Молодой научный сотрудник Александр Молчанов – талантливый ученый и глубоко верующий человек – по приглашению Церкви участвовал в дискуссии на тему «Об обороте клеточных продуктов». Также он принимал участие в работе Церковного общественного совета по биоэтике.

И этот совет, если я не ошибаюсь, до сих пор опирается на наше заключение о том, что считать эмбрионом, какие технологии затрагивают его жизнь, а какие – нет и, соответственно, какие операции с клетками человека этически допустимы.

В МИФИ нас приглашали выступить перед слушателями и преподавателями духовных академий и рассказать о современной биологии развития и ее роли в социально значимой практике.

— А как вы относитесь к идее депутата Законодательного собрания Петербурга Виталия Милонова разработать законопроект, уравнивающий в правах эмбриона и человека? Возможно ли принятие такого закона?

— Я думаю, что самим эмбрионом его правовой статус не может быть ни подтвержден, ни оспорен. В этом смысле эмбрион – совершенно беспомощная сущность. Важно наше отношение к эмбриону. Он не может заявить никакие свои права, это за него можем сделать мы.

Если мы признаем, что эмбрион – человек в эмбриональной стадии своего развития и, как любой, человек, имеет право на жизнь, тогда он неприкосновенен. Если же мы откажемся считать его человеком (не биологически, а юридически), то сможем делать с ним все, что захотим, то есть аборт юридически не будет считаться убийством.

Не считалась же до моратория убийством смертная казнь. С точки зрения биологической это тоже насильственное прерывание жизни, то есть убийство. Но поскольку закон допускал такое прерывание жизни, с юридической точки зрения оно убийством не было.

И если государство посчитало, что даже за зверства недопустимо лишать жизни социально опасного выродка, то тем более правильно было бы защищать жизнь человека на ранней стадии его развития, когда он сам еще заявить о себе словесно не может.

И утверждение юристов со ссылкой опять же на преподавателей уголовного права, что до рождения эмбрион, а потом плод считается частью тела матери, поскольку не может существовать самостоятельно, и именно на этом основании его проблематично считать полноценным субъектом, не выдерживает никакой критики.

Если вы помните, после Великой Отечественной войны многие фронтовики до конца жизни (сейчас их уже совсем мало осталось) носили в теле осколки от снарядов, которые не удавалось извлечь. Вот эти осколки становились частью тела человека, но как инородные, насильно введенные предметы. Эмбрион – не инородный предмет, он оказался в теле матери не случайно. Это естественный процесс репродукции человека.

Он находится в ней, как в инкубаторе, оптимально приспособленном для его развития на ранних стадиях, но ни иммунологически, ни генетически не является матерью. Он часть тела матери только геометрически, но по сути это с самого начала другой человек. Такой способ появления новой жизни – не уникальное человеческое свойство, млекопитающие вынашивают детей в своем теле. И не только млекопитающие.

А что касается невозможности существовать самостоятельно, то по такой логике можно и инвалидов, и умственно отсталых, и глубоких стариков не считать личностями – они тоже не могут существовать самостоятельно. Вот только человечно ли общество с такими представлениями?

— Некоторых юристов также смущает, что если закон признает, что жизнь человека начинается с зачатия, автоматически придется признать аборт убийством?

— Как я вам уже сказал, с точки зрения биологии это и есть убийство – насильственное прерывание жизни. Понятно, что слово «убиваем» пугает, поэтому придумали много синонимов. Суть от этого не меняется. Другое дело, предусмотрена ли за такую форму убийства уголовная ответственность. Всем известно, что сегодня по закону аборт убийством не считается.

— Если я вас правильно понял, по-человечески вы поддерживаете идею Виталия Милонова? А если бы он обратился к вам, готовы вы были бы помочь ему в разработке законопроекта?

— Участвовать в разработке закона я не буду, потому что это не мое дело. Но я, конечно, всегда всем готов объяснить то, в чем я компетентен. Я только от вас узнал об идее депутата Милонова, но она мне действительно симпатична. Было бы прекрасно, если бы общество дозрело до понимания, что прерывание жизни человека недопустимо ни на какой стадии: ни на стадии зиготы, ни бластоцисты, ни позднего эмбриона, ни родившегося человека, ни глубокого старика, ни безнадежно больного.

Но для этого нужно создавать соответствующие социальные службы. Раз мы считаем недопустимой эвтаназию, должны развивать паллиативную медицину. Так же и с абортами. Беременность – длительный, сложно протекающий процесс. Сейчас есть тенденция рожать в позднем возрасте, и тут тоже накапливаются сложности – растет процент патологий. А диагностика, в том числе эмбриональная, очень хорошо поставлена.

Она позволяет на ранней стадии выявить, например, синдром Дауна, другие тяжелые патологии. Глубокого уважения достойны родители, которые, зная о выявленной во время беременности патологии, рожают и самоотверженно воспитывают ребенка-инвалида. Но не все на это могут решиться. И вот тут, мне кажется, как раз юридическая наука должна прийти на помощь. Если родители не чувствуют в себе сил воспитывать дома ребенка с тяжелой патологией, должна быть гарантия, что это сделает специальное учреждение.

— Интернаты для детей-инвалидов есть, но вряд ли жизнь там можно назвать полноценной. Детей кормят, одевают, но совсем не воспитывают, они вырастают совершенно беспомощными, часто умирают в раннем возрасте. А ведь современный уровень медицины и лечебной педагогики позволяет при многих даже тяжелых заболеваниях обучать детей по коррекционным программам, помогать многим из них хотя бы частично социализироваться. В девяностые годы появились негосударственные благотворительные организации по работе с детьми-инвалидами, но, во-первых, их пока мало, во-вторых, они работают с детьми, растущими в семьях. Большинство же государственных социальных учреждений для проживания детей-инвалидов остается на уровне пятидесятилетней давности.

— Видите, сколько еще нерешенных проблем. Педагоги, работающие с детьми-инвалидами – подвижники. Надо и такие благотворительные организации развивать, и создавать новые интернаты для проживания детей-инвалидов. Интернаты, многие воспитанники которых в дальнейшем смогут адаптироваться к жизни в обществе.

Наверное, только силами энтузиастов эту проблему не решить. Нужна продуманная государственная социальная программа. Просто же принимать закон об уравнивании в правах эмбриона и человека, ничего не меняя в социальной политике, не совсем правильно.

И даже если допустить невозможное – что завтра примут хорошую социальную программу, на сто процентов проблему абортов не решить. Например, бывают случаи, когда возможно спасти только роженицу или только младенца. Сегодня решение должна принимать сама роженица или, если она не в состоянии это сделать, ее муж. Мыслимо ли ставить людей перед таким страшным выбором?

Еще более сложный вопрос – здесь уже даже не об аборте речь. Скажем, родились сиамские близнецы, и врачи определили, что либо погибнут оба, либо мы одного отделим, тогда погибнет другой. Что лучше: одна спасенная жизнь за счет загубленной другой или две загубленных и ни одной спасенной? Это сложный этический вопрос, на который я не знаю, как ответить. Нужны юридические и этические нормы.

Я не думаю, что сегодня наше общество готово к принятию предложения депутата Милонова, но надеюсь, что когда законопроект будет разработан и внесен, начнется конструктивный диалог власти, науки, Церкви и общества.

Беседовал Леонид Виноградов



‡агрузка...