Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта
По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
Роды в 39 лет и роль кармы
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:
– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.
Отношение других
Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.
Мир идеальных людей
Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.
Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ
История про то, как бабушки видят, а невролог из поликлиники в упор не видит симптомы заболеваний
В 2010 году в семье Третьяковых появилась на свет долгожданная девочка Александра. Беременность мамы протекала превосходно, роды прошли легко, и до шести месяцев ни родители, ни врачи не наблюдали каких-либо проблем со здоровьем ребенка. Позже стали замечать, что Саша отстает в развитии. В итоге — диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом.
История Александры из письма мамы:
"Саня родилась массой 4250 г, ростом 56 см, 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас, как и положено, на 3-и сутки. И наша обычная среднестатистическая семья зажила счастливой полноценной жизнью. В месяц Саня улыбнулась, в три — держала головку, в четыре — перевернулась. Ежемесячно мы наблюдались у педиатра, невролога и делали необходимые прививки, после которых дочь температурила. Врачи уверяли, что это норма.
К пяти месяцам мы стали замечать (бабушки, сестра, у меня ведь первый ребенок, сравнивать не с кем), что Саня отстает в физическом развитии. Мы обратились к неврологу по месту жительства, на что она нам ответила: «У Вас полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!».
Выписала направление на физиопроцедуры, назначила витамины. Каждый месяц мы посещали врача, и каждый раз: «Еще не ее время, некоторые дети в 11 месяцев и садятся, и начинают ползать, и к году ходить!» И так продолжалось до 10 месяцев, пока мы не забили тревогу.
Нашли хорошего платного врача и…
Жизнь разделилась на "до" и "после". Врач вздохнула, написала диагноз, назначения, направление в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и сказала: «Ребята! У вас много работы…». Больше ничего. Видя мои обезумевшие глаза, решила меня «не убивать». Этот день я не забуду никогда! Мужу нужно было идти на работу во вторую смену, а я ползала на коленях с диким ревом, чтобы он меня не оставлял. Это было страшное зрелище…
Первую неделю после этого ПРИГОВОРА я была в забытьи. Так ждать, родить и до 10 месяцев растить здорового ребенка, и тут такое. У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?», ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить. Я шла к этому около года, пребывая в бесконечной депрессии. Каждую ночь я рыдала в подушку. Но со временем ты принимаешь ситуацию и начинаешь менять свое отношение к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливая мама!
Тем временем у нас кипела работа: ЛФК, массаж, иппотерапия, остеопатия, белорусские реабилитационные центры, клиники Украины, России и Польши, дельфинотерапия. Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или просто ничего. Останавливаться нельзя ни на минуту. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему. Но на то я и МАМА. Силы появляются сами собой, стоит посмотреть в эти добродушные и ласковые глазки.
Я знаю, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя». Я научилась видеть и ценить те вещи, которые для людей покажутся обыденными, а для меня любое новое движение, слово, улыбка моей доченьки — это самое дорогое, что есть на земле! Все это мне придает веры, что каждый новый день прожит не зря!
Александре сейчас восемь лет. 1 сентября мы пошли в школу! Много пройденных терапий, которые принесли нам улучшения, уже позади, некоторые еще в действии. За эти годы мы пролечились в различных клиниках и центрах: Беларусь, Украина, Польша, Россия, Литва, Бельгия. Мы многого смогли добиться за эти годы: дочка начинает самостоятельно ходить, рассказывает стихи, очень любит петь, танцевать. На сегодняшний момент Саня сама передвигается, сама кушает, одевается, ходит в туалет и желает это делать самостоятельно. Читает, пишет, решает примеры. Учителя хвалят нашу девочку, она настоящая труженица!
Однако на одном месте стоять нам нельзя. Только вперед! Отличные результаты у нас были отмечены в бельгийской клинике “Атлантис".
Саша там начала ходить самостоятельно уже через неделю прослушивания! Несколько посторонних людей на улице, видя мои слезы, когда Саша немного неуверенно, но САМА ходила, спрашивали: “Вы приехали в “Атлантис"? и очень добродушно радовались за нас. Очень подтянулся и речевой запас: с легкостью строит предложения, рассказывает истории, отстаивает свою точку зрения, аргументируя.
На данный момент нам нужно сделать большой акцент на двигательной активной реабилитации: укрепить достигнутые результаты и постигать новые возможности и навыки.
В январе 2019 г. нам удалось попасть на выездной курс специалистов из питерского центра РББ “Развитие без барьеров“. Их работа, подход, высокий профессионализм нас очень впечатлил. Саню “прокачали” просто безупречно!
В мае мы хотим вновь пройти курс реабилитации, поехать в Санкт-Петербург в центр. Общая сумма к сбору 1500$ (включая дорогу). К сожалению, у нас нет возможности оплачивать лечение самостоятельно и мы вынуждены обратиться за помощью к добрым и неравнодушным людям вновь и вновь.
Наша задача — не останавливаться ни при каких обстоятельствах, двигаться дальше, глядя с большой надеждой в будущее! Саша все сможет, я верю в это!
Заранее спасибо всем и каждому в отдельности…"
Благотворительные счета открыты в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; БИК AKBBBY21511:
— белорусские рубли — транзитный счёт №BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт №BY66AKBB31340000116615220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY89AKBB31340000116535220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— евро — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY51AKBB31340000116625220272 в отделении № 511/272, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Третьяковой Натальи Николаевны в отделении 511/272 ОАО "АСБ Беларусбанк" на лечение дочери Третьяковой Александры Андреевны
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6259 3103 до 03/21
Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8395556
Адрес для почтовых переводов:
220095, г. Минск, пр. Рокоссовского, 60-1-124
Третьяковой Наталье Николаевне
Контакты:
8(029) 3830415 — Наталья, мама Александры