Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта
По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
Роды в 39 лет и роль кармы
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:
– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.
Отношение других
Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.
Мир идеальных людей
Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.
Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ
Исколотые шприцами тельца, ручки, ножки.. Близнецам с ДЦП нужна помощь
У Петра и Павла Рабизо из города Глубокое детский церебральный паралич, и они нуждаются в регулярной реабилитации. В настоящее время родители малышей собирают средства для прохождения курса восстановительного лечения в центре "Эвексия" в Греции. С помощью благотворителей уже собрано 3 тысячи евро из необходимой суммы в €8850.
Напомним, жизнь Ольги и Константина Рабизо с ног на голову перевернулась 24 ноября 2013 года. Раньше положенного срока, на 30 неделе беременности, в семье появились на свет мальчики Петр и Павел. С самого первого дня всё пошло не по задуманному сценарию. Не было ни праздничной выписки, ни радостных лиц родственников, ни цветов.
— Вместо всего этого была жестокая реальность: реанимационные кювезы, дышащие через аппараты дети, их исколотые шприцами тельца, ручки, ножки, — рассказывает Ольга. — Мы месяц провели в роддоме г. Витебска, далее два месяца — в отделении недоношенных деток детской больницы. Петю в 1,5 месяца возили в кювезике на операцию на сердечке в ГУ «Республиканский научно-практический центр детской хирургии». Только 11 февраля мы наконец-то попали домой. Каждые 1,5 месяца после выписки ездили на госпитализацию в детскую больницу г. Витебска.
В 6 месяцев у детей от неправильно подобранного препарата появились судороги. Началась тяжелая борьба с ними, т.к. в РБ дальнейшая реабилитация судорожным детям противопоказана, и все учреждения для реабилитации детей недоступны до тех пор, пока не наступит ремиссия по эпилепсии минимум 6 месяцев.
— С 8 месяцев стали ездить регулярно на госпитализацию в РНПЦ «Мать и Дитя». На данный момент у детей ремиссия: у Пети – 3 года, у Паши – 4 года. Все это время мы пьем различные препараты, привезенные в основном из-за рубежа, делаем курсами массаж, ходим к остеопату, ездим регулярно в ОЦМР «Тонус», ГУ «Республиканский центр паллиативной помощи детям», Центр интенсивной терапии «Олинек» и реабилитационный центр «Амикус» в г.Варшава (Польша), развивающий центр Эдельвейс в г.Лида. Мы всячески стараемся помочь своим сыновьям, но желаемого результата это всё пока не дает! Так как в семье два особенных ребенка, мы с мужем оформлены по уходу за детьми.
Константин и Ольга просят всех неравнодушных людей принять участие в судьбе их сыновей. Им очень нужна помощь и поддержка в сборе средств на реабилитацию в центре "Эвексия" в Греции. Сумма к сбору составляет 8850 евро.
— Мы всячески пытаемся всё оплачивать сами и с помощью родственников, но сумма за реабилитацию в Греции слишком велика – 8850 евро. Это оплата за процедуры, обеды, трансфер, проживание и перелет.
ДЦП – это болезнь, которую не вылечишь таблеткой. ДЦП – это состояние, при котором ребенок не может без посторонней помощи научиться двигаться правильно и полноценно. Необходимы постоянные и дорогостоящие реабилитации.
— Хоть все очень сложно нам дается, но от каждой реабилитации мы видим хоть маленький, но успех. Наши дети сильные и очень стараются достичь каких-либо результатов. Благодаря вам, неравнодушным людям, мы прошли 3 курса реабилитации в Варшаве. Несмотря на все трудности, мы верим в своих детей и любим больше жизни. Мы будем очень благодарны, если вы отзоветесь! Для нас очень важна поддержка каждого из Вас. Пожалуйста, помогите осуществить нашу мечту!
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 208 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Глубокое, ул.Коммунистическая, 8а; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000070082320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY07AKBB31340000069982320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000070162320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY82AKBB31340000069932320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета Рабизо Ольги Александровны на лечение и реабилитацию за рубежом сыновей Рабизо Петра Константиновича и Рабизо Павла Константиновича
Номер мобильного телефона МТС для пополнения: +37529 8312923
Номер карточки Беларусбанка: 6711 7600 1628 1475, срок действия до 02/21 на имя Рабизо Ольги Александровны
Номер карточки БелВЭБ: 5445 7810 0286 9300 срок 11/20 на имя Рабизо Ольги Александровны
Адрес для почтовых переводов:
211793, Республика Беларусь, Витебская область, г. Глубокое, ул. Корсака, д.1
Рабизо Ольге Александровне
Контакты:
8 (029) 5901917— Рабизо Ольга, мама Павла и Петра