Сын директора РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии вылечился от гепатита С благодаря участию в клинических испытаниях нового лекарства
Белорусский продюсер прошел курс лечения от хронического гепатита С и впервые рассказал «Комсомолке» про результат и про то, куда в итоге пошли собранные для него средства Продюсер Максим Алейников рассказал "Комсомолке" про результаты лечения гепатита С заграничным лекарством и на что пошли собранные для него деньги.
Летом 2014-го Максим попал в больницу с обострением хронического гепатита С, которым он заразился в детстве. Несколько месяцев провел в больнице, состояние было критическим...
- Тебя можно поздравить с выздоровлением? - мы встречаемся в том же кафе, где год назад Максим рассказывал «Комсомолке» про сбор денег на его лечение, что организовали друзья.
Макс, заметно посвежевший, заказывает овощной суп и крокеты с малиновым вареньем.
- Да, я вроде как выздоровел, но контрольные анализы нужно делать еще несколько месяцев. Лекарство новое, его еще тестируют, на всякий случай постучим по дереву. Состояние печени нормализовалось, но врачи рекомендуют соблюдать диету.
Стараюсь вести здоровый образ жизни, больше внимания обращать на то, что ем, заниматься спортом. Но самое главное в здоровье, с моей точки зрения - чистая душа и светлые мысли. Считаю, что отсутствие этих составляющих и привели меня к рецидиву болезни.
«Старый препарат от гепатита выключал из жизни на три дня»
- Макс, заграничное лекарство стоило огромных денег - 90 тысяч долларов, люди собрали для тебя половину суммы...
- Собрали около 40 тысяч долларов. Этой суммы однозначно не хватало, лекарство стоило порядка 120 тысяч долларов.
- Подожди, откуда 120 тысяч? Вначале озвучивали сумму 90 тысяч евро, потом - 90 тысяч долларов.
- Цены в разных странах отличались, в конечном итоге выходила совершенно неподъемная сумма - больше 100 тысяч долларов. И мы с родными начали думать, что продать, чтобы найти недостающие деньги.
Помог случай: в Беларуси началась программа по сертификации этого лекарства и бесплатные клинические испытания. Я оказался в этой группе, лечение началось весной и длилось три месяца.
- Я читала, что лечение гепатита С - процесс, схожий по побочным эффектам с химиотерапией: выпадают волосы, шелушится кожа, слабость такая, часто даже сложно подняться с постели. У нового лекарства такие же побочные эффекты?
- Меня пробовали лечить по старой методике, да - это ужасно. Раз в неделю вводили препарат, который выключал меня из жизни на три дня, состояние схожее с тяжелейшим гриппом, температура 40 градусов. К сожалению, тогда лечение не дало результатов.
Новый препарат действовал по-другому: на протяжении трех месяцев я два раза в день пил таблетки - и все. Как витаминки. Побочных эффектов - никаких. Уже через три недели после начала лечения гепатит в крови не обнаружился. Летом курс закончился, чувствую себя замечательно. Это просто чудо!
- Получается, это чудо-лекарство можно уже купить и в Беларуси?
- Пока нет, сейчас оно проходит сертификацию, но вскоре, надеюсь, это станет возможно и в нашей стране.
- Но для тебя лечение было бесплатным, тогда где деньги, которые собрали люди?
- Мы решили, что они должны иметь выражение в чем-то конкретном, что будет служить людям.
Большую часть - около 23 000 долларов - мы потратили на строительство одного из домиков в пансионате для больных детей и их родителей в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Это гостевой дом, в котором временно будут жить родители из разных уголков Беларуси, чьи дети проходят лечение в онкологическом центре. Сейчас он достраивается, на нем будет специальная табличка с благодарностью людям, которые помогли в этом добром деле.
Оставшаяся сумма пойдет на новый наркозный аппарат для РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Старый пришел в негодность. Большую часть денег для его покупки собрали на благотворительном вечере Юрия Башмета, мы доложим недостающее.
- Ты не думал, что могут быть разные отклики: мол, почему он не спросил нас, деньги же передавали на лечение Алейникова?
- Все деньги лежали у мамы в сейфе, она хорошо знает нужды больных (Ольга Алейникова почти 20 лет возглавляет РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. - Ред.) Право решать, куда направить средства, я предоставил ей, поскольку именно она помогла мне вылечиться.
И потом: как я мог спросить у людей? К сожалению, большая часть помощи не была адресной, я не знаю, кто и сколько передавал.
«В сорок лет я простил себе все, что раньше не мог»
- Хорошо, ты полон сил, самое время взяться за работу. Будешь продолжать писать песни и отыскивать молодые дарования?
- Я практически перестал писать песни на заказ, захотелось кардинально поменять свою жизнь, отношение к творчеству. Появилась острая потребность глотнуть свежего воздуха. Именно поэтому я стараюсь найти молодых исполнителей, вкус которых еще не изгажен реалиями белорусского шоу-бизнеса.
Начиная с августа, мы организовали вокальный конкурс для молодых исполнителей «Икона Сцены» с главным призом в 50 000 000 рублей. Победителя будем готовить к участию в национальном отборе на «Евровидение-2016». Но настоящей целью является поиск команды единомышленников.
- Год назад ты говорил мне, что из-за болезни тебе пришлось отложить свадьбу с Екатериной Цвирко, она же певица E . V .A . Жениться собираешься?
- За этот год много чего произошло. Мы живем вместе, нам хорошо, но о свадьбе пока не думаем. Более того, наши отношения по взаимной договоренности стоят на паузе, их можно назвать скорее дружбой, хотя мы и ведем совместный быт.
- Вы знакомы 10 лет, устали друг от друга?
- Это можно назвать периодом переосмысления, в котором мы по-прежнему слишком близки, чтобы расстаться, но нерешенные противоречия пока мешают быть настоящей семьей.
- Получается, болезнь ушла, а метания кризиса среднего возраста остались?
- Нет, я живу в согласии с собой, это главное. Осознать это помогла болезнь, которая стала для меня дном. Это был самый резкий и глубокий нырок вниз в моей жизни. Но теперь я понимаю, что после таких нырков вниз обычно случается резкий нырок вверх. У меня он случился еще зимой, в день моего 40-летия.
Вначале меня поздравили друзья, мы пели в караоке, общались, а под утро я пошел гулять с другом в парк. Мы долго беседовали о жизни, а вернувшись утром домой, посмотрел на себя в зеркало и словно одномоментно прозрел.
Я будто заглянул внутрь самого себя и в этот момент наконец-то принял себя таким, какой я есть. Я простил себе все, что раньше простить не мог. Это не значит, что я перестал отдавать себе отчет о моих нелицеприятных поступках в прошлом. Это не значит, что я простил себе все долги материальные или нематериальные. Это значит, что все это перестало разрывать меня на части.
Сегодня я хочу сказать еще раз огромное спасибо всем, кто поддержал меня в сложный момент, в том числе деньгами. Передавали и две тысячи долларов, и 50, 100, 200 тысяч рублей - кто сколько мог. Для меня был ценен каждый рубль, а самое главное - чувство поддержки неравнодушных, порой незнакомых людей.
Спасибо моей замечательной маме Ольге Витальевне Алейниковой, которая в очередной раз вытащила меня фактически с того света, всему персоналу центра, в котором я проходил лечение, Елене Домарацкой, которая курировала сбор средств, а также удивительной девушке Екатерине Цвирко, самоотверженно сражавшейся за меня, несмотря ни на что… Спасибо вам за терпение, веру и любовь!
ДОСЬЕ «КП»
Максим АЛЕЙНИКОВ , 40 лет, продюсер, композитор, автор песен. В 2004 году создал группу «Топлесс». Написал десятки песен, в том числе «Периферия» («Топлесс»), «Ответь мне почему» (Алексей Хлестов), «Там, где зреет виноград» (Александр Солодуха), «Бежать», «Белый флаг» (Анна Шаркунова). Продюсер телешоу «Академия талантов» и «Академия талантов - 2» (во втором сезоне телепроекта победил его подопечный Влад Чижиков с песней «Любви больше нет»).
Татьяна ШАХНОВИЧ
Пять красивых улыбчивых женщин в кафе в центре Минска. Истории, мифы и правда о гепатите С
В Беларуси успешно борются с вирусами, но людей с этим видом гепатита - все больше. Ко дню борьбы с болезнью, который в мире отмечается 28 июля, мы собрали истории, мифы и правду и гепатите С.
Пять красивых улыбчивых женщин в кафе в центре Минска. На столе - десерты, чай и никакого алкоголя: вирус в крови диктует и диету, и отношение к жизни.
Три из пяти на терапии: у Иры только отрастают волосы, Алена и Катя предупреждают, что им сейчас сложнее сосредоточиться… Лечение гепатита С - это, фактически, химиотерапия.
Пока они перешучиваются о болезни и врачах, я думаю, что не удивилась бы диагнозу у себя или друзей. Я хожу к стоматологу, косметологу, причем на маникюр и к парикмахеру даже на дом, а это - особый риск. Болезнь может протекать бессимптомно, ну разве что усталость, от еды может быть тошнота, а после алкоголя - похмелье очень, слишком тяжелое… Знакомо многим, верно? И кто после этого пошел проверяться на гепатит?..
Чтобы не было новых случаев, а заболевшим помогли вылечиться, люди, объединенные до того только форумом, создали организацию «Вместе против гепатита». И согласились рассказать свои истории.
«Зная о диагнозе, я родила здоровую дочку»
Ирина, 28 лет, о болезни узнала пять лет назад.
- Я родила долгожданного первенца и через два месяца пришла к врачу: жаловалась на тошноту, слабость … Получите, распишитесь: острая форма гепатита С. Я была в шоке, вот моя карта беременной - все в порядке! Эти два месяца я сидела дома. Не была ни в парикмахерской, ни у стоматолога! «Не может быть», сказали мне. «Вы просто забыли». Что я скажу?... Гепатита не было - теперь он есть.
Врач объяснила так: эта болезнь приводит к раку, циррозу и смерти (девушки за столом смеются и кивают: примерно так объяснили всем. - Авт).
Я была в шоке. Вернулась домой и сказала: извини, дорогой, но тебе нужно искать другую жену. У тебя еще будет полноценная семья, дети…
Муж терпел все те месяцы, пока проходила моя адаптация к болезни. Сейчас мы научились с ней жить. Я родила здоровую девочку, хотя врачи советовали сделать аборт. Было много негатива.
Врач в гинекологическом отделении, читая мою карту, говорила: “Так, гепатит С… Наркоманка, что ли?”
Все это очень задевало.
О лечении мне сказали так: «Говорят, гепатит лечится, но у вас, наверное, нет столько денег. Поэтому вот вам диета - соблюдайте!».
Первые два года я просто ничего не делала. Только на форуме для таких же больных я узнала, что гепатит лечится. Сейчас я на терапии, 33 из 48 недель позади.
«Я не лечусь, и это осознанное решение»
Снежана, 39 лет, узнала о болезни три года назад.
- Мы попали в аварию. Муж разбился насмерть, меня привезли в больницу под Бобруйском. Я успела сказать группу крови и подписать бумагу на переливание. Потом меня отправили в Минск. Врачам я очень благодарна, меня собрали по частям… В Минске делали анализ на гепатит - отрицательный. Через полгода повторный - положительный.
Операции? Переливание крови? Скорее всего. Но доказать невозможно.
Я не лечусь. У меня трое детей, я должна их содержать.
Не бедствую, но нет возможности собрать несколько тысяч долларов. Поэтому мой вынужденный выбор - не начинать лечение. Конечно, я предупреждаю стоматологов, контролирую свое состояние, соблюдаю жесткую диету, никакого алкоголя…
Мне сказали, что лет через 5 могут уменьшиться цены на лекарства, или появятся новые, или государство поможет. Других вариантов я не вижу.
ФАКТЫ И МИФЫ О ГЕПАТИТЕ
МИФ. Гепатит С не лечится
Лечится, хотя выздоравливают не все. Но если вирус удалось победить, то человек полностью здоров. Другое дело, не все готовы его лечить и по финансовым, и по личным соображениям.
Есть две реакции на диагноз. Первая - шок, жизнь кончена. На форуме больных гепатитом девушка написала, что отказалась выходить замуж, боится заразить мужа, родить больного ребенка. И не начинает лечение: ее убедили, что это просто выброшенные деньги.
Второй тип реакции: человек не меняет образ жизни, пьет алкоголь, не соблюдает диету, никому не говорит о диагнозе. Ходит в стоматологию, на педикюр-маникюр. Он - живой источник опасности и будущий клиент больницы с циррозом печени.
- Я сдавала анализы перед операцией, и обнаружился гепатит. Откуда он, я не знаю, - 34-летняя Алена узнала о болезни в начале этого года. - Я думала, что умру, и никогда не будет мужа, детей… Попала на форум, где за два дня меня откачали. Сейчас я прохожу лечение. Мне выпал счастливый билет - третий генотип вируса, лечение дешевле и проще. Я замужем, через три месяца заканчиваю терапию. Вирус уже не обнаруживается в крови, надеемся, все будет хорошо.
Если анализ положительный - не паникуйте, не отчаивайтесь. Приходите на форум, или в объединение: вас поддержат люди, которые сами через это прошли или проходят.
ФАКТ. Лечение за $13 тысяч многим недоступно
По подсчетам больных, лечение первого генотипа гепатита С, самого распространенного, стоит минимум $12,5 тысяч. Еще до 1000 уходит на анализы. Другие генотипы стоят меньше, например, третий - $ 5 тысяч.
- Я знаю девушку в Брестской области, она живет одна с ребенком и не лечится. Для нее это нереальные деньги, - говорит Снежана. - Пока государство не будет финансово поддерживать, ситуация для людей, особенно из регионов, не изменится.
В России во многих областях гепатит лечат за счет бюджета. В Украине и Казахстане - компенсируют часть лечения, в Грузии - делают его дешевле на 60%.
- У нас пока нет госпрограммы по гепатиту С. Но если сядут за стол переговоров чиновники, врачи, пациенты и представители фарм-компаний, можно снизить цену на препараты, - считают в организации. Найти вариант беспроцентных кредитов, рассрочек.
Есть и хорошие новости.
Во-первых, объединению удалось договориться с двумя лабораториями в Минске на скидку 20 - 25% на анализы, которые касаются гепатита С и его лечения.
Во-вторых, осенью в Беларуси ждут российский препарат, который снизит стоимость лечения до $8 - 9 тысяч. Сейчас больные ездят за ним в Россию, чаще всего в Смоленск, и возят домой в термосумках.
МИФ. Вирус передается через все
Вирус гепатита С передается только через кровь. Вирус НЕ передается: воздушно-капельным путем (разговор, чихание, со слюной и т. д), при рукопожатии, объятиях, пользовании общей посудой.
- Мы живем обычной жизнью. Можно есть из одной тарелки, целовать детей и мужа… Многие пары живут годами, не заражают друг друга, не заражают детей, - говорит Ирина.
Этот миф доставляет много неприятных эмоций больным гепатитом. Инфекционисты, конечно, знают о болезни все. Но не всегда так же информированы врачи других направлений, а уж тем более посторонние люди, коллеги по работе.
ФАКТ. Можно заразиться при маникюре или тату
Раньше чаще заражались инъекционные наркоманы, сейчас растет процент других способов передачи.
- Нас пять женщин, и никто из нас не кололся. У всех были операции, переливание крови, роды… - объясняет Ирина.
- …или мы не знаем, откуда болезнь, - вступает в разговор Катя. - Бытовой способ довольно редкий. Но он возможен. Например, стоматология или косметологический кабинет. Человеческий фактор, плохо обработали инструменты... Капля крови, порез. Использование одной бритвы, зубной щетки... Риск есть всегда.
- Когда я вижу маникюрные столики у нас или за границей, я прихожу в ужас, - говорит Ирина. - Это огромная опасность, как и татуировки или пирсинг неизвестно у кого.
Мнение девушек подтверждают и врачи, и официальная статистика (см. БУДЬ В КУРСЕ!).
ПОЛЕЗНЫЕ АДРЕСА
www.antihep.by - сайт общественного объединения «Вместе против гепатита», созданного в апреле 2014 года. Совместными усилиями пациентов, чиновников и врачей они надеются снизить заболеваемость, добиться доступных цен на лечение, оказывают психологическую и консультационную поддержку.
http://forum.by-hepatit.net - форум для больных гепатитом.
СПРАВКА «КП»
В мире пять видов гепатита. А и Е передаются через загрязненную воду и продукты. B, C и D - через кровь и другие жидкости тела, в которые попала кровь.
Больше всего (70%) в Беларуси болеют гепатитом С. Это инфекционное заболевание печени, развивается незаметно, без симптомов, чаще всего переходит в хроническую форму.
ТОЛЬКО ЦИФРЫ
В прошлом году в Беларуси выявлено 7 тысяч больных разными типами гепатита. Для сравнения: заразившихся ВИЧ - 1,5 тысячи.
В середине 2013 года в Беларуси было около 40 тысяч зарегистрированных больных гепатитом С. На начало этого года - около 45 тысяч. По оценкам ВОЗ рост заболеваемости в нашем регионе 9 - 12% в год.
БУДЬ В КУРСЕ!
Как в Беларуси заражаются гепатитом С:
70% случаев - не удается определить происхождение вируса. Люди могут предполагать, но доказать не удается.
7% - половые контакты.
5 - 6% - внутривенное введение наркотиков.
5 - 6% - немедицинские процедуры в косметологии (в салонах и на дому), например прокалывание ушей, маникюр-педикюр, татуировки, пирсинг.
2% - семейные контакты.
1 % медицинские манипуляции (переливание крови, инъекции, проколы)
0,5 % - от матери к ребенку (во время родов)
КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА
- На сегодняшний день отмечается существенное снижение острых форм гепатита. Но количество больных с хроническими гепатитами, которые выявляются впервые, отмечается определенный рост, - говорит Людмила Жмуровская, завотделением вирусассоциированных циррозов печени Городской клинической инфекционной больницы. - Не потому, что так плохо все, а потому, что население начало более тщательно обследоваться.
